26. Juni
Tirsdag. Egentlig øyedag, men pga ferien er øyedagen flyttet til torsdag denne uken.
Rolf hadde laget en megaladning med bæsj i natt. Nattevakten trengte seks (!) bleier for å ta unna alt som kom. Synd vi ikke var der for fotografering [emoji23][emoji23].
Prøvde oss igjen på visitten i dag, med rapport fra gårsdagen og hvordan vi oppfatter mat/puste/mage-situasjonen. At Rolf hadde et pustestopp i natt som krevde langvarig stimulering, og at han ikke har hatt det på over en måned før nå. Han er åpenbart presset for hardt. Som å prate til en vegg. Det eneste det resulterte i, var at kaffedosen ble halvert og maltdosen ble doblet. Med på visitten var en av sykepleierne som kjenner Rolf best, og som også var der på søndag da Rolf tullet som verst. Hun argumenterte også for de samme endringer som oss. Matmengden ned og pustestøtte opp. Men, nei...
Til første måltid i dag, var Rolf våken, men helt uinteressert i å suge på puppen. Vi forsøkte med kald, våt klut i pannen til Rolf, men han lå bare med puppen i munnen og stirret ut i luften. Åpenbart ikke sulten i allefall. Puppen serverte 2 ml av seg selv, som Rolf svelget unna. Resten fikk han på sonde, og gulpet til slutt... Neste måltid gulpet han seg inn i og han var bare sovende. I samråd med sykepleierne på vakt, bestemte vi å forsøke litt mindre mengde mat. Det ble da ingen gulping, og gjett hvem som våknet 20 min før neste måltid, sulten som en ulv... sugde 20 min på puppen og fikk i seg 4 ml. Bedre enn på lenge!
Den ene sykepleieren foreslo at Rolf kunne få mindre mengde mat på dagtid, for at han skal bli sulten og spise på puppen. Og så få tilsvarende mer mat på natten, for da ligger han stille og gulper mindre. Totalmengden blir lik som nå. Det er jo fint for puppetreningen, men jeg skjønner fortsatt ikke hvorfor det er nødvendig å putte i ungen så mye mat at han må legges stille og ikke røres mellom måltidene for at han ikke skal spy...
Det har ellers vært pustestopp hele dagen lang. Rolf faller i metning til 30-tallet, men henter seg som regel fint opp igjen selv etter litt tid. Trenger bare flush av ekstra oksygen og litt pirking. Men antall fall i metning er verre enn noen gang, og jeg føler vi har rykket flere uker tilbake i stabilitet og oksygenbehov.
I morgen er det veiing på nytt, og jeg frykter resultatet av den veiingen, for da blir vel matmengden ytterligere økt opp... Har bedt om redegjørelse for hvile rettigheter vi har som foreldre i denne situasjonen, om det er noe sted vi kan klage skriftlig på behandlingen Rolf får akkurat nå, eller i det minste et møte med behandlingsansvarlig lege.
Nå høres jeg vel bare sur og grinete ut. Må bare få ut litt frustrasjon. Jeg har vært så sint og frustrert i dag, at jeg gråter for ingenting. Men det har ikke vært en helsvart dag altså. Vi har badet Rolf, noe som er like morsomt hver gang. Nå har han begynt å åpne øynene i spabadet sitt. Artig. Snart kan vi sikkert snakke til han også mens han ligger der. [emoji1303]
Rolf fikk også prøve en ny nesegrime i dag. En som avdelingen har til utprøving. Den er virkelig supergod. Alle irritasjonsmomenter fra den forrige er forbedret. Nesten som om noen faktisk har observert produktet i bruk... [emoji6] Håper han får bruke den typen så lenge han trenger pustehjelp. Verden går fremover!
Rolf har begynt å ligge mer på ryggen, og han snur nå hodet fra side til side som han selv vil. Det er gull verd for hodefasongen... [emoji1303]
Veldig merkelig at legen ikke gidder å ta litt hensyn til det du sier en gang.. Det gikk jo så bra, så skjønner ikke hvorfor de skal endre noe som funker. Uten at jeg kan noe som helst så er vel det viktigste at han går opp for hver uke og følger sin egen kurve, ikke at han absolutt skal opp mest mulig..
Få dem til å lese journalene ordentlig og få dem til å høre på dere. Dere er Rolf sin «advokat» og kjenner han best, du er jo til og med lege selv! Stå på kravene deres, og masse lykke til de neste ukene i feretid 
