Rolf
- Trådstarter krølle...
- Opprettet
Jippi[emoji7][emoji1189][emoji1189][emoji1189]
Så fantastisk!!!
26. Juni
Vis vedlegget 264513
Tirsdag. Egentlig øyedag, men pga ferien er øyedagen flyttet til torsdag denne uken.
Rolf hadde laget en megaladning med bæsj i natt. Nattevakten trengte seks (!) bleier for å ta unna alt som kom. Synd vi ikke var der for fotografering [emoji23][emoji23].
Vis vedlegget 264514
Prøvde oss igjen på visitten i dag, med rapport fra gårsdagen og hvordan vi oppfatter mat/puste/mage-situasjonen. At Rolf hadde et pustestopp i natt som krevde langvarig stimulering, og at han ikke har hatt det på over en måned før nå. Han er åpenbart presset for hardt. Som å prate til en vegg. Det eneste det resulterte i, var at kaffedosen ble halvert og maltdosen ble doblet. Med på visitten var en av sykepleierne som kjenner Rolf best, og som også var der på søndag da Rolf tullet som verst. Hun argumenterte også for de samme endringer som oss. Matmengden ned og pustestøtte opp. Men, nei...
Vis vedlegget 264515
Til første måltid i dag, var Rolf våken, men helt uinteressert i å suge på puppen. Vi forsøkte med kald, våt klut i pannen til Rolf, men han lå bare med puppen i munnen og stirret ut i luften. Åpenbart ikke sulten i allefall. Puppen serverte 2 ml av seg selv, som Rolf svelget unna. Resten fikk han på sonde, og gulpet til slutt... Neste måltid gulpet han seg inn i og han var bare sovende. I samråd med sykepleierne på vakt, bestemte vi å forsøke litt mindre mengde mat. Det ble da ingen gulping, og gjett hvem som våknet 20 min før neste måltid, sulten som en ulv... sugde 20 min på puppen og fikk i seg 4 ml. Bedre enn på lenge!
Vis vedlegget 264516
Den ene sykepleieren foreslo at Rolf kunne få mindre mengde mat på dagtid, for at han skal bli sulten og spise på puppen. Og så få tilsvarende mer mat på natten, for da ligger han stille og gulper mindre. Totalmengden blir lik som nå. Det er jo fint for puppetreningen, men jeg skjønner fortsatt ikke hvorfor det er nødvendig å putte i ungen så mye mat at han må legges stille og ikke røres mellom måltidene for at han ikke skal spy...
Vis vedlegget 264517
Det har ellers vært pustestopp hele dagen lang. Rolf faller i metning til 30-tallet, men henter seg som regel fint opp igjen selv etter litt tid. Trenger bare flush av ekstra oksygen og litt pirking. Men antall fall i metning er verre enn noen gang, og jeg føler vi har rykket flere uker tilbake i stabilitet og oksygenbehov.
Vis vedlegget 264518
I morgen er det veiing på nytt, og jeg frykter resultatet av den veiingen, for da blir vel matmengden ytterligere økt opp... Har bedt om redegjørelse for hvile rettigheter vi har som foreldre i denne situasjonen, om det er noe sted vi kan klage skriftlig på behandlingen Rolf får akkurat nå, eller i det minste et møte med behandlingsansvarlig lege.
Nå høres jeg vel bare sur og grinete ut. Må bare få ut litt frustrasjon. Jeg har vært så sint og frustrert i dag, at jeg gråter for ingenting. Men det har ikke vært en helsvart dag altså. Vi har badet Rolf, noe som er like morsomt hver gang. Nå har han begynt å åpne øynene i spabadet sitt. Artig. Snart kan vi sikkert snakke til han også mens han ligger der. [emoji1303]
Vis vedlegget 264519
Rolf fikk også prøve en ny nesegrime i dag. En som avdelingen har til utprøving. Den er virkelig supergod. Alle irritasjonsmomenter fra den forrige er forbedret. Nesten som om noen faktisk har observert produktet i bruk... [emoji6] Håper han får bruke den typen så lenge han trenger pustehjelp. Verden går fremover!
Rolf har begynt å ligge mer på ryggen, og han snur nå hodet fra side til side som han selv vil. Det er gull verd for hodefasongen... [emoji1303]
Det highflow systemet bruker vi på vår avdeling!! Har brukt det i noen år og det er bare helt gull! [emoji108][emoji173]️
Systemet er likt det «gamle», bare ny versjon av nesekateterdelen. Som natt og dag! Den gamle hadde en tendens til å gi grisenese eller skeiv nese i sideleie, og var lett å dra ut av nesen. Disse sitter som støpt uansett leie, og faller aldri ut...
Virkelig skjedd mye den siste tiden!
Morro med "sinna Rolf " hihi .....
27. Juni
Fortsettelsen...
Kort oppsummert - mammahjertet smiler [emoji7][emoji322]
Den litt lengre oppsummeringen:
Etter de 18 ml på puppen, og 13 i sonden, sov Rolf søtt. Ingen gulp. Ingen pressing. Kun ett pustestopp med behov for hjelp, resten fixet han opp i selv. 21% oksygen i hele dag.
Til neste måltid var Rolf heller daff. Kanskje ikke så rart, siden han må ha svidd av masse krefter på å suge i over en halv time. Ga han en liten sjanse på puppen, men han var fint lite interessert. Spilte ut «spill død» og «hold pusten» kortene sine. Og de trumfer det meste. Så da fikk han måltidet i sonden.
Tredje måltid ble redusert med 6 ml og gitt på sonden over 1,5t. Så da jeg kom til NFI etter en liten middagspause hjemme, møtte jeg en lys våken, ilter liten veps med 217 i puls. Han var på desperat matjakt. Smokken ble raskt avslørt som lureri, og skrikingen ble giret opp et hakk. Ingenting i veien med temperamentet der i gården... Trenger jeg si at jeg fikk passet mitt påskrevet for å utføre både bleieskift og veiing før puppen ble funnet frem?
Minste storebror var med oss en liten time oppi dette. Det er så herlig å observere de to små sammen. Storebror sine forsiktige tilnærminger og fortellinger til lillebror. Lillebror sine nysgjerrige blikk mot eieren av en sjelden stemme. Storebror som ivrig hjelper til med bleieskift og av- og påkobling av ledninger, mens han vaktsomt følger det blå tallet på skjermen for å varsle om vi må gi lillebror en pause. Storebrors stolte blikk etter å ha notert tallene fra vekten ned på en oransje lapp. Hans nysgjerrige blikk når lillebror spiser fra puppen. Før en 6-årings tålmodighet tar slutt og han vil ut. Han kommer til å bli en oppmerksom og god storebror...
Men tilbake til puppingen. Jeg har funnet frem en størrelse større skjold, for jeg mistenker at det minste skjoldet blokkerer for melken etter en stund. Om det er skjoldet, eller bare Rolf som har skjønt puppingen er litt usikkert. Men altså, Rolf lot seg ikke stoppe av at han måtte gape 4 mm ekstra. 35 minutter senere hadde han spist over 50 ml luft. Heldigvis ikke på én gang, og jeg hadde en sprøyte koblet til sonden, så jeg fikk dratt opp luften underveis. Spenningen var stor da Rolf ble puttet på vekten etter spisetider var over. Jeg håpet av hele mitt hjerte at han hadde spist godt, for det betyr at det ikke er tilfeldig at han våkner til neste måltid hvis matmengden reduseres litt. Og Rolf skuffet ikke sin mamma. 21 ml [emoji480]Dagens andre rekord [emoji1303][emoji170][emoji322]. Og Rolf var mer sulten. Sugde på smokken under hele sondingen. I ettertid kom jeg på at han sikkert burde blitt tilbudt restmelken på flaske når han var så våken og sugeivrig. Men det er nå notert i pleieplanen. Neste gang [emoji1303]
Jeg jubler over at den gutten jeg kjenner er tilbake. Så får det heller stå sin prøve at han nå straks har gått to døgn uten bæsj igjen. Tarmen virket i hvert fall, for han fiser som en voksen mann. Stinksmell i bleien. [emoji13] I fortsettelsen skal vi prøve med pupping til annenhvert måltid, så ikke Rolf blir sliten.
Fortsettelsen...
Kort oppsummert - mammahjertet smiler [emoji7][emoji322]
Den litt lengre oppsummeringen:
Etter de 18 ml på puppen, og 13 i sonden, sov Rolf søtt. Ingen gulp. Ingen pressing. Kun ett pustestopp med behov for hjelp, resten fixet han opp i selv. 21% oksygen i hele dag.
Til neste måltid var Rolf heller daff. Kanskje ikke så rart, siden han må ha svidd av masse krefter på å suge i over en halv time. Ga han en liten sjanse på puppen, men han var fint lite interessert. Spilte ut «spill død» og «hold pusten» kortene sine. Og de trumfer det meste. Så da fikk han måltidet i sonden.
Tredje måltid ble redusert med 6 ml og gitt på sonden over 1,5t. Så da jeg kom til NFI etter en liten middagspause hjemme, møtte jeg en lys våken, ilter liten veps med 217 i puls. Han var på desperat matjakt. Smokken ble raskt avslørt som lureri, og skrikingen ble giret opp et hakk. Ingenting i veien med temperamentet der i gården... Trenger jeg si at jeg fikk passet mitt påskrevet for å utføre både bleieskift og veiing før puppen ble funnet frem?
Minste storebror var med oss en liten time oppi dette. Det er så herlig å observere de to små sammen. Storebror sine forsiktige tilnærminger og fortellinger til lillebror. Lillebror sine nysgjerrige blikk mot eieren av en sjelden stemme. Storebror som ivrig hjelper til med bleieskift og av- og påkobling av ledninger, mens han vaktsomt følger det blå tallet på skjermen for å varsle om vi må gi lillebror en pause. Storebrors stolte blikk etter å ha notert tallene fra vekten ned på en oransje lapp. Hans nysgjerrige blikk når lillebror spiser fra puppen. Før en 6-årings tålmodighet tar slutt og han vil ut. Han kommer til å bli en oppmerksom og god storebror...
Men tilbake til puppingen. Jeg har funnet frem en størrelse større skjold, for jeg mistenker at det minste skjoldet blokkerer for melken etter en stund. Om det er skjoldet, eller bare Rolf som har skjønt puppingen er litt usikkert. Men altså, Rolf lot seg ikke stoppe av at han måtte gape 4 mm ekstra. 35 minutter senere hadde han spist over 50 ml luft. Heldigvis ikke på én gang, og jeg hadde en sprøyte koblet til sonden, så jeg fikk dratt opp luften underveis. Spenningen var stor da Rolf ble puttet på vekten etter spisetider var over. Jeg håpet av hele mitt hjerte at han hadde spist godt, for det betyr at det ikke er tilfeldig at han våkner til neste måltid hvis matmengden reduseres litt. Og Rolf skuffet ikke sin mamma. 21 ml [emoji480]Dagens andre rekord [emoji1303][emoji170][emoji322]. Og Rolf var mer sulten. Sugde på smokken under hele sondingen. I ettertid kom jeg på at han sikkert burde blitt tilbudt restmelken på flaske når han var så våken og sugeivrig. Men det er nå notert i pleieplanen. Neste gang [emoji1303]
Jeg jubler over at den gutten jeg kjenner er tilbake. Så får det heller stå sin prøve at han nå straks har gått to døgn uten bæsj igjen. Tarmen virket i hvert fall, for han fiser som en voksen mann. Stinksmell i bleien. [emoji13] I fortsettelsen skal vi prøve med pupping til annenhvert måltid, så ikke Rolf blir sliten.
Så flink liten puppegutt! Og fortsatt 3x3 hurra for at de hører på dere mtp matmengde.