Rolf

Vondt å høre.

Håper dere klarer p få gjennomslag. Tre uker er altfor lenge p vente på logikk
 
Uff, blir ordentlig sint og lei meg på deres vegne! Så utrolig vanskelig å måtte stå på sidelinjen og se på at planen ikke henger på greip! Er det mulig for dere å kontakte noen høyere opp/mer sentralt og uttrykke bekymringene deres? Stor klem!
 
Nå fikk jeg magevondt (kanskje det er derfor jeg faktisk har magevondt akkurat nå, for real!)!!! Fy søren, dette høres på ingen måte greit ut. Mammahjertet mitt blør med dere, både liten og stor.

Kunne dere bedt om utskrift av journal for noen uker tilbake og vist dem dokumentasjonen som sier noe om at den vektoppgangen ikke er gunstig og at det generelle ubehaget til Rolf også kan kobles til kraftig overfôring?
 
Stakkar, han blir jo aldri ferdig med å fordøye. Det er det eneste kroppen hans får jobbet med, å fordøye altfor mye melk/næring. Klart han ikke får jobbet med noe annet da, som å bæsje og puste skikkelig.
 
❤️
 
Guri meg, stakkars lille Rolf og stakkars dere som må være vitne til dette!! Er jo helt tragisk at legene/sykepleierne ikke er oppdaterte på hva som faktisk står i journalene, og ikke hører på dere som er med han hver dag! Huff og huff!! Stå på, og jeg sender dere masse gode tanker[emoji173]️[emoji173]️
 
Sender en stor klem! Har selv vært innlagt på neonatal med prematur(f34+3), og selv om jeg ikke kan forestille meg alt dere går gjennom, slet min også veldig med maten. Glemmer aldri hvor grusomt det var å presse nedpå mat en virkelig ikke følte burde bli presset ned, og den stakkars ungen som gjorde så godt hun kunne for å si ifra at dette ikke var greit... Håper dere får en bedre dag i morgen, at noen andre er på jobb, som tar dere seriøst og kan kjempe deres sak![emoji173]️
 
Uff, sympatiklem sendes over!
 
Er inne og leser her hver dag. For en fæl dag dere har hatt i dag! Blir illsint og mammahjertet blør av dette innlegget :( Fader altså. De må høre på dere. Stakkars, nydelig lille Rolf :Heartred
 
Har dere kontaktet prematurforeningen for hjelp med hvordan man deler med sykehuset? Er det ikke noen sånne pårørendekontakter som også muligens kan hjelpe til med kommunikasjon med legene?

Lykke til i morra og dagene fremover med å sloss for lille Rolf sitt beste [emoji173]
 
Så vondt å lese :( [emoji170] Stakkars Rolf og dere foreldre :( :(
Håper dagen imorgen blir mye bedre og at dere får en annen lege.
Stor klem til dere[emoji173]️
 
Nei nå åsså! Jeg rister av sinne og tårene blir kjempet i mot! Fy for noen mennesker som liksom skal være der for Rolf og dere, men er stikk motsatt. Blir kvalm av oppførselen deres! Fisj! Føltes ut som en av mine mareritt der noe grusomt skjer mot deg og dine og uansett hva du føler, får du ikke gjort noe med det for ingen hører - så grusomt det må være for dere å oppleve dette. Sykt hvordan de holder på og at de ikke hører på dere som faktisk vet best! Følelsen av å skrike for full stemme og ingen hører er forferdelig!
Håper det ordner seg!! Hadde jeg vært deg hadde jeg tømt siste rest fra måltide ut så de ikke kan presse det i ham. Noe må gjøres for at de skal forstå hva dere mener og vet om deres Rolf!
Ja, ble litt sint og følelsene tok litt overhånd her...alle mammaer kan vell kun forestille seg hvordan det er...

Klem fra sniker som følger med dere hver dag
 
Uff.. får også helt vondt av å lese siste oppdateringen.. [emoji29][emoji29] Jobber jo som nyfødtsykepleier selv og vet at det er tøft å få inn all maten, og at mange små sliter med dette.. Men når lille jobber så i mot og strever m pust, bæsj og gulp, kan jeg ikke skjønne at det er noe poeng og øke..han bruker jo så mye energi på så mye annet enn å fordøye, at det kan jo ikke være store overskuddet igjen til å legge på seg??
Tenker på dere, håper det blir lettere i morra..enten at de hører på dere el at han blir mer vant til matmengden.. [emoji173]️[emoji173]️
 
Tårer i øynene her og, og kjenner på pulsen min at eg er KJEMPESINT. Kan ikkje forstå at dei ikkje lytter meir til deg. Og til pappaen. Og til lille søte Rolf!

Krysser alt eg har for at morgendagen blir bedre og at leger & sykepleiere der bestemmer seg for å høyre på dikka. Og mest av alt sjå an ungen. Dei trenger da vel ikkje ha SÅ dårlig tid med vekta..
 
Åh Krølle..., dette er virkelig ikke greit. Virkelig ikke. Dette bør taes opp med overlegene eller andre høyere i systemet. Å både presse i han mat, skape pusteproblemer, skru ned hjelpen.. Jeg blir helt matt. Og priser meg lykkelig for leger/sykepleiere som lar oss ta avgjørelsen om vi mente hun var mett. Nei, stakkars Rolf. Skjønner virkelig at mammahjertet gråter, mitt gråter med deg og Rolf ❤️
 
Stakkars lille, og stakkars dere som må være vitne til dette! :(
Håper dagen i morgen blir bedre, og at de skjønner at dere kjenner gutten deres best. :Heartred
 
Dett var vondt å lese :Heartblue
Håper dere får en langt bedre dag i morgen, hvor dere møter noen sympatiske og forståelsesfulle leger og sykepleiere :Heartred
 
krølle... skrev:
25. Juni

Vis vedlegget 264336

Mandag. Veie, måle, sjekke...
Vekt: 1855g (opp over 200g siste uken)
Lengde: 42 cm (opp 1 cm siste uken)
Hode: 29,9 cm (hvorfor vi plutselig begynte med desimaltall her, vet jeg ikke).
Hb: 9,7 (ned fra 11,1 forrige uke)

Vis vedlegget 264337

Med så stor vektoppgang siste uken, og 106g opp bare siden fredag, begynte vi å ane hvorfor lille har vært økende slapp og tullete i helgen. Det er jo akkurat det samme som skjedde forrige gang han gikk så sinnsykt raskt opp i vekt. Matmengden har økt mer enn Rolf klarer å ta unna... Og nå er helvetet løs igjen. Etter forrige diskusjonsrunde om mat, og Rolfs iver etter puppen, trodde jeg det skulle bli en smal sak å få redusert litt på matmengden. Men neida. Nå er det ferietid og visittlegen i dag kjenner Rolf nesten bare fra helgevakter. Sykepleieren hadde heller ikke vært «vår» før. Jeg åpnet optimistisk samtalen med at jeg registrerte at Rolf hadde gått mye opp i vekt siste uken, at han makker seg de siste 10-15 ml av måltidet, presser imot og gulper, at han ikke lenger våknet til måltidene og at jeg trodde de økende antall pustestopp kanskje kunne være pga at han er overforet. Legen plottet Rolfs vekt siste ukene inn i vekstkurven hans og fant at han stadig ligger litt under 2,5-persentilen i forhold til alder, og at hun ville ØKE matmengden for å påskynde innhentingsvekst. (Innhente hva da? Han følger jo sin kurve) Jeg sa at det virket som en dårlig idé akkurat nå hvis man ser på ungen og ikke på strekene på skjermen. Alternativet til økt volum, var visstnok å beholde dagens 14% og tilsette nan i tillegg til fm85 i morsmelken, for å få han til å gå raskere opp i vekt. Men da vil jo totalmengden øke like raskt... Å redusere matmengden litt for å stimulere Rolf til å spise mer selv, var visst aaaaaltfor tidlig (men forrige uke var det ok?) Jeg ble så fortvilet at jeg begynte å gråte. Hvorfor kan ikke legene på avdelingen snakke sammen, eller lese journalen litt lenger tilbake enn siste notat. Eller høre på oss som er der mange timer hver dag? Eller i det minste observere Rolf gjennom et måltid før det bestemmes noe.

Vis vedlegget 264332

Bedre ble det ikke til neste måltid. Første frokost tok 80 minutter å få inn, for Rolf presset sånn i mot at de siste ml gikk opp og ned av sonden i over 30 min før de gikk inn. Da var det bare 1,5 t til neste måltid. Selvsagt var ikke Rolf sulten da. Han sov og var null interessert i puppen. Allerede etter 15 ml (han skal ha 32ml) begynte han å makke seg. Stønnet. Lagde små grimaser og innimellom korte skrik. Presset imot. Oksygenmetningen gikk som en jojo, og Rolf vekslet mellom 15 sek rask pusting og 15 sek pustepause. Jeg foreslo at vi kanskje skulle avvente resten av måltidet, men det var ikke aktuelt. I stedet ble løsningen at oksygenet ble skrudd opp. Med tårer i øynene fortsatte jeg matingen litt til. Da det var 10 ml igjen, gulpet Rolf en megagulp utover hele seg og hele meg. Da rant det over for meg. Jeg nektet å gi han de siste ml, hvorpå sykepleieren tok over Rolf og tvang de ned med stempelet i sprøyta. Jeg måtte bare gå ut. Stakkars Rolf. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Det skriker inni meg når jeg ser han behandles sånn. Han har det åpenbart ikke godt. Ikke får han til å bæsje heller, noe som gjør det ekstra tungt for han at det bare fylles på mer og mer. Har bare lyst til å ta han med meg hjem, for jeg tror helt ærlig vi hadde klart veldig bra å styre matmengden selv. Men jeg kan ikke ta han med så lenge han har pustestopp. Pustestopp som skulle bli bedre i uke 34. Nå er han et sted mellom 33+3 og 34+2 og pustestoppene er hyppigere og tyngre nå enn for en måned siden.

Vis vedlegget 264333

Neste måltid nektet jeg å gi. Trenger vel ikke nevne at Rolf fortsatt sov... Sykepleieren skulle vise meg at det gikk så fint. Brukte over en time på å få inn maten. Rolf fortsatte å stønne fra halvveis i måltidet og gulpet likevel en stor gulp på slutten av måltidet. Det var «rart» var kommentaren jeg fikk. Kjemperart... [emoji853]

Selv om CO2 hadde økt til 7,7 i dag, ble det likevel besluttet at flowen skulle skrus ned igjen til 6 liter per minutt. Akkurat nå skjønner jeg ikke logikken i det som skjer. Presse ungen max på matfronten så han sliter med å få puste, og samtidig skru ned på pustehjelpen?

Bæsj. Alle kontaktene våre er på ferie minst tre uker til og jeg vet ikke hvem vi skal snakke med for å komme videre. Jeg hater ferie. Og jeg hater å ikke «eie» min egen unge... Møkkadag. Mammahjertet gråter.

Håper på en bedre dag i morgen.

Vis vedlegget 264338
Klikk for å utvide …

Uff, føler med dere. Så dårlig at de ikke hører på dere og leser seg opp i journalen. Håper dere snart får noen som evner å se Rolf og ikke bare tallene
 
Dette var grusomt å lese. Jeg skjønner ikke hvordan legene og sykepleierne med erfaring i feltet kan stå og se på at han pines på den måten. Og attpåtil mene at det er rett. Jeg forstår at det er retningslinjer for vektøkning og kurver som skal følges osv, men alle som jobber med mennesker vet da at det er store individuelle forskjeller! Og som du sier, han følger sin egen kurve. Uff, nei. Dette ble jeg bare lei meg og sint av. Håper inderlig dere blir hørt, for sånn kan det jo ikke være i 3 uker [emoji53][emoji22]
 
Huff, sitter her helt målløs og tårene triller!!! Jeg føler så inderlig med dere!!! [emoji24] sånn som dette kan det jo bare ikke fortsette! Fortsett kampen, be dem igjen og igjen om å se på hvordan Rolf responderer, ikke på tallene... de må da ta til fornuft, helst med en gang!
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp