Rolf
- Trådstarter krølle...
- Opprettet
Eskimonika
Forumet er livet
Tilgangsansvarlig
VIP
Assistert-jentene
Himmelbarn
August 2018
Septemberhjertene 2018
Februarbarna 2020
Marsboere 2020
Stor klem
Det er så kjipt når de litt dårligere dagene kommer, og man slutter vel aldri å gå med hjertet i halsen heller. Men jeg er glad det er langt lengre mellom disse dagene nå enn det har vært - selv om det er skikkelig skikkelig dritt uansett om de kommer alene eller som perler på ei snor. Det vil aldri være okay!
Men dårlig dag eller ei, han er skokk fin og straks 2 kg!
Du må ikke se på tallene på vekten på bildet. Det er måltidsveiing med bleie, klær, og ledninger. Gleder med til å se hva vekten viser i dag [emoji1303]
Får håpe at han bare var litt ekstra trøtt i dag, slik som meg 
Spent på å høre om dagen i dag blir litt bedre. God klem 
Aah, ja det tenkte jeg ikke på. Men heia lille allikevel, vekten han har jo økt tilfredsstillende godt i det siste!
lillyzilly
Forumet er livet
Nå vil vi ha en positiv dag altså [emoji173][emoji173][emoji173] håper at veingen går fint i dag, og at han er kvikk og rask igjen [emoji8]
25. Juni
Mandag. Veie, måle, sjekke...
Vekt: 1855g (opp over 200g siste uken)
Lengde: 42 cm (opp 1 cm siste uken)
Hode: 29,9 cm (hvorfor vi plutselig begynte med desimaltall her, vet jeg ikke).
Hb: 9,7 (ned fra 11,1 forrige uke)
Med så stor vektoppgang siste uken, og 106g opp bare siden fredag, begynte vi å ane hvorfor lille har vært økende slapp og tullete i helgen. Det er jo akkurat det samme som skjedde forrige gang han gikk så sinnsykt raskt opp i vekt. Matmengden har økt mer enn Rolf klarer å ta unna... Og nå er helvetet løs igjen. Etter forrige diskusjonsrunde om mat, og Rolfs iver etter puppen, trodde jeg det skulle bli en smal sak å få redusert litt på matmengden. Men neida. Nå er det ferietid og visittlegen i dag kjenner Rolf nesten bare fra helgevakter. Sykepleieren hadde heller ikke vært «vår» før. Jeg åpnet optimistisk samtalen med at jeg registrerte at Rolf hadde gått mye opp i vekt siste uken, at han makker seg de siste 10-15 ml av måltidet, presser imot og gulper, at han ikke lenger våknet til måltidene og at jeg trodde de økende antall pustestopp kanskje kunne være pga at han er overforet. Legen plottet Rolfs vekt siste ukene inn i vekstkurven hans og fant at han stadig ligger litt under 2,5-persentilen i forhold til alder, og at hun ville ØKE matmengden for å påskynde innhentingsvekst. (Innhente hva da? Han følger jo sin kurve) Jeg sa at det virket som en dårlig idé akkurat nå hvis man ser på ungen og ikke på strekene på skjermen. Alternativet til økt volum, var visstnok å beholde dagens 14% og tilsette nan i tillegg til fm85 i morsmelken, for å få han til å gå raskere opp i vekt. Men da vil jo totalmengden øke like raskt... Å redusere matmengden litt for å stimulere Rolf til å spise mer selv, var visst aaaaaltfor tidlig (men forrige uke var det ok?) Jeg ble så fortvilet at jeg begynte å gråte. Hvorfor kan ikke legene på avdelingen snakke sammen, eller lese journalen litt lenger tilbake enn siste notat. Eller høre på oss som er der mange timer hver dag? Eller i det minste observere Rolf gjennom et måltid før det bestemmes noe.
Bedre ble det ikke til neste måltid. Første frokost tok 80 minutter å få inn, for Rolf presset sånn i mot at de siste ml gikk opp og ned av sonden i over 30 min før de gikk inn. Da var det bare 1,5 t til neste måltid. Selvsagt var ikke Rolf sulten da. Han sov og var null interessert i puppen. Allerede etter 15 ml (han skal ha 32ml) begynte han å makke seg. Stønnet. Lagde små grimaser og innimellom korte skrik. Presset imot. Oksygenmetningen gikk som en jojo, og Rolf vekslet mellom 15 sek rask pusting og 15 sek pustepause. Jeg foreslo at vi kanskje skulle avvente resten av måltidet, men det var ikke aktuelt. I stedet ble løsningen at oksygenet ble skrudd opp. Med tårer i øynene fortsatte jeg matingen litt til. Da det var 10 ml igjen, gulpet Rolf en megagulp utover hele seg og hele meg. Da rant det over for meg. Jeg nektet å gi han de siste ml, hvorpå sykepleieren tok over Rolf og tvang de ned med stempelet i sprøyta. Jeg måtte bare gå ut. Stakkars Rolf. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Det skriker inni meg når jeg ser han behandles sånn. Han har det åpenbart ikke godt. Ikke får han til å bæsje heller, noe som gjør det ekstra tungt for han at det bare fylles på mer og mer. Har bare lyst til å ta han med meg hjem, for jeg tror helt ærlig vi hadde klart veldig bra å styre matmengden selv. Men jeg kan ikke ta han med så lenge han har pustestopp. Pustestopp som skulle bli bedre i uke 34. Nå er han et sted mellom 33+3 og 34+2 og pustestoppene er hyppigere og tyngre nå enn for en måned siden.
Neste måltid nektet jeg å gi. Trenger vel ikke nevne at Rolf fortsatt sov... Sykepleieren skulle vise meg at det gikk så fint. Brukte over en time på å få inn maten. Rolf fortsatte å stønne fra halvveis i måltidet og gulpet likevel en stor gulp på slutten av måltidet. Det var «rart» var kommentaren jeg fikk. Kjemperart... [emoji853]
Selv om CO2 hadde økt til 7,7 i dag, ble det likevel besluttet at flowen skulle skrus ned igjen til 6 liter per minutt. Akkurat nå skjønner jeg ikke logikken i det som skjer. Presse ungen max på matfronten så han sliter med å få puste, og samtidig skru ned på pustehjelpen?
Bæsj. Alle kontaktene våre er på ferie minst tre uker til og jeg vet ikke hvem vi skal snakke med for å komme videre. Jeg hater ferie. Og jeg hater å ikke «eie» min egen unge... Møkkadag. Mammahjertet gråter.
Håper på en bedre dag i morgen.
Mandag. Veie, måle, sjekke...
Vekt: 1855g (opp over 200g siste uken)
Lengde: 42 cm (opp 1 cm siste uken)
Hode: 29,9 cm (hvorfor vi plutselig begynte med desimaltall her, vet jeg ikke).
Hb: 9,7 (ned fra 11,1 forrige uke)
Med så stor vektoppgang siste uken, og 106g opp bare siden fredag, begynte vi å ane hvorfor lille har vært økende slapp og tullete i helgen. Det er jo akkurat det samme som skjedde forrige gang han gikk så sinnsykt raskt opp i vekt. Matmengden har økt mer enn Rolf klarer å ta unna... Og nå er helvetet løs igjen. Etter forrige diskusjonsrunde om mat, og Rolfs iver etter puppen, trodde jeg det skulle bli en smal sak å få redusert litt på matmengden. Men neida. Nå er det ferietid og visittlegen i dag kjenner Rolf nesten bare fra helgevakter. Sykepleieren hadde heller ikke vært «vår» før. Jeg åpnet optimistisk samtalen med at jeg registrerte at Rolf hadde gått mye opp i vekt siste uken, at han makker seg de siste 10-15 ml av måltidet, presser imot og gulper, at han ikke lenger våknet til måltidene og at jeg trodde de økende antall pustestopp kanskje kunne være pga at han er overforet. Legen plottet Rolfs vekt siste ukene inn i vekstkurven hans og fant at han stadig ligger litt under 2,5-persentilen i forhold til alder, og at hun ville ØKE matmengden for å påskynde innhentingsvekst. (Innhente hva da? Han følger jo sin kurve) Jeg sa at det virket som en dårlig idé akkurat nå hvis man ser på ungen og ikke på strekene på skjermen. Alternativet til økt volum, var visstnok å beholde dagens 14% og tilsette nan i tillegg til fm85 i morsmelken, for å få han til å gå raskere opp i vekt. Men da vil jo totalmengden øke like raskt... Å redusere matmengden litt for å stimulere Rolf til å spise mer selv, var visst aaaaaltfor tidlig (men forrige uke var det ok?) Jeg ble så fortvilet at jeg begynte å gråte. Hvorfor kan ikke legene på avdelingen snakke sammen, eller lese journalen litt lenger tilbake enn siste notat. Eller høre på oss som er der mange timer hver dag? Eller i det minste observere Rolf gjennom et måltid før det bestemmes noe.
Bedre ble det ikke til neste måltid. Første frokost tok 80 minutter å få inn, for Rolf presset sånn i mot at de siste ml gikk opp og ned av sonden i over 30 min før de gikk inn. Da var det bare 1,5 t til neste måltid. Selvsagt var ikke Rolf sulten da. Han sov og var null interessert i puppen. Allerede etter 15 ml (han skal ha 32ml) begynte han å makke seg. Stønnet. Lagde små grimaser og innimellom korte skrik. Presset imot. Oksygenmetningen gikk som en jojo, og Rolf vekslet mellom 15 sek rask pusting og 15 sek pustepause. Jeg foreslo at vi kanskje skulle avvente resten av måltidet, men det var ikke aktuelt. I stedet ble løsningen at oksygenet ble skrudd opp. Med tårer i øynene fortsatte jeg matingen litt til. Da det var 10 ml igjen, gulpet Rolf en megagulp utover hele seg og hele meg. Da rant det over for meg. Jeg nektet å gi han de siste ml, hvorpå sykepleieren tok over Rolf og tvang de ned med stempelet i sprøyta. Jeg måtte bare gå ut. Stakkars Rolf. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Det skriker inni meg når jeg ser han behandles sånn. Han har det åpenbart ikke godt. Ikke får han til å bæsje heller, noe som gjør det ekstra tungt for han at det bare fylles på mer og mer. Har bare lyst til å ta han med meg hjem, for jeg tror helt ærlig vi hadde klart veldig bra å styre matmengden selv. Men jeg kan ikke ta han med så lenge han har pustestopp. Pustestopp som skulle bli bedre i uke 34. Nå er han et sted mellom 33+3 og 34+2 og pustestoppene er hyppigere og tyngre nå enn for en måned siden.
Neste måltid nektet jeg å gi. Trenger vel ikke nevne at Rolf fortsatt sov... Sykepleieren skulle vise meg at det gikk så fint. Brukte over en time på å få inn maten. Rolf fortsatte å stønne fra halvveis i måltidet og gulpet likevel en stor gulp på slutten av måltidet. Det var «rart» var kommentaren jeg fikk. Kjemperart... [emoji853]
Selv om CO2 hadde økt til 7,7 i dag, ble det likevel besluttet at flowen skulle skrus ned igjen til 6 liter per minutt. Akkurat nå skjønner jeg ikke logikken i det som skjer. Presse ungen max på matfronten så han sliter med å få puste, og samtidig skru ned på pustehjelpen?
Bæsj. Alle kontaktene våre er på ferie minst tre uker til og jeg vet ikke hvem vi skal snakke med for å komme videre. Jeg hater ferie. Og jeg hater å ikke «eie» min egen unge... Møkkadag. Mammahjertet gråter.
Håper på en bedre dag i morgen.
Åååå, stakkars dere! Og stakkars Rolf! 
Fins det noe dere kan gjøre, få en utskrift av hva som ble bestemt forrige uke eller få noen til å ringe inn eller noe i hele tatt? Det er helt forferdelig å lese om, kan bare forestille meg at det er 100 ganger verre å oppleve det. 
Fins det noe dere kan gjøre, få en utskrift av hva som ble bestemt forrige uke eller få noen til å ringe inn eller noe i hele tatt? Det er helt forferdelig å lese om, kan bare forestille meg at det er 100 ganger verre å oppleve det. 
Herregud, dette fikk jeg faktisk tårer i øynene av å lese! Stakkars Rolf som blir presset i mat til det ytterste, og stakkars dere som må være med på det hele og se lille slite på grunn av leger som er sta og ikke vil høre!
Nå ble jeg skikkelig sint på deres vegne!!!
Klem
Nå ble jeg skikkelig sint på deres vegne!!!
Klem