Velkommen til verden Leah

[Kjøttmeis]

Superklem! Så dårlig gjort!

Den der frustrasjonen er fryktelig tung. Vi måtte mase oss til en vektgrense for når vi fikk dra hjem, og da ene legen holdt på å si vi måtte til 1.8 kg og ikke 1.5kg (minsta var liten ved fødsel og la lite på seg, var 1.5kg til termin) så holdt jeg på å klikke!

Det er jo lov å håpe at hun gjør et bråhopp i spisetreningen, så hun ikke trenger hjemmesykehus.

Vil bare minne om å be om å få bearbeide hos psykolog på helsestasjon også etter dere kommer hjem. Det kommer ofte litt oppgulpet gruff også etter hjemreise.

 

[Eiddwen]

Det er veldig dårlig gjort at dere ikke får være med i dialogen med legene, og at de ikke er bedre i gang med planlegging av hjemmesykehus. Selvsagt har du lov til å klage på det! Jeg krysser fingrene for at det ordner seg med hjemmesykehus, og at du får til å reise noen turer til leiligheten så du kan føle mer at det er faktisk du som flytter inn.

 

[Aoede]

Overtar på fredag. Jo, kan dra når jeg vil (så lenge de får beskjed), men er mer at det føles helt feil å dra fra henne lenge begge to. Så er best jeg er her, spesielt når alternativet er at hun blir liggende alene i boksen sin om vi ikke er der. Men skal hjemom for å ordne, bare kjipt at jeg ikke kan være med på hele prosjektet. Kjenner jeg bare er sutrete og lei meg for det meste idag

Å jeg visste ikke at hun blir liggende helt alene Skjønner godt at du ikke vil dra da! Er lov å sutre og være lei seg!

 

[liry]

Sender en klem

 

[Eskimonika]

Overtar på fredag. Jo, kan dra når jeg vil (så lenge de får beskjed), men er mer at det føles helt feil å dra fra henne lenge begge to. Så er best jeg er her, spesielt når alternativet er at hun blir liggende alene i boksen sin om vi ikke er der. Men skal hjemom for å ordne, bare kjipt at jeg ikke kan være med på hele prosjektet. Kjenner jeg bare er sutrete og lei meg for det meste idag

Det går an å ha besteforeldre eller noen få andre som kan sitte med henne etter avtale gjerne, men samtidig får dere pleiepenger for å være sammen med henne så er begrenset hvor mye "borte" fra henne som er greit liksom...

 

[Eskimonika]

Må få ut litt frustrasjon.. I forhold til mange i samme situasjon skal jeg ikke klage, men være takknemlig for hvor bra det går med frøkna. Men starten ble jo ikke sånn det skulle bli, og totalt 9-12 uker på sykehus innen vi kommer oss hjem kan jo gå inn på de fleste uansett hvor lite hindre vi har og vil ha videre på NFI.

Fra dag 1 på Ullevål ble temaet avansert hjemmesykehus dratt på banen. Uke 34-35 skulle vi få dra hjem, vi som hadde en så stabil jente. Hun la på seg godt fra starten, ikke hatt pustestopp, få metningsfall, reduserte raskt på både CPAP og senere nesegrime/highflow, ivrig på puppen (tross umodenhet med tanke på å svelge), ingen merknader på alle undersøkelser. Så bra som det kunne ha blitt, i følge legene. Men informasjonen om veien videre har vært mager. Jeg har selv vært nødt til å mase meg frem til informasjon fra en haug med sykepleiere (godt det er mange av de så jeg kan mase litt på flere). Legene snakker derimot aldri med oss. Fikk litt ymse svar, men kort oppsummert:

1. Kaffen må seponeres (koffeinsitrat), gjøres troooooolig i slutten av neste uke slik jeg har skjønt det
2. De overvåker henne så i 2 døgn
3. Etter dette taes all overvåkning av og vi får henne med på permisjon (opp på rommet, kanskje en trilletur om vi får lov)
4. Neste steg må det bekreftes med AHUS at de har kapasitet til oss for å tilby hjemmesykehus
5. Uke 35/36 (her sier de så mye forskjellig) drar vi hjem om kapasitet hos AHUS, hvis ikke må vi bli på Ullevål til uke 37-38

Så ja. Om vi må bli langt uti juli eller kanskje komme oss hjem om 2-3 uker vet vi med andre ord ikke før om en god stund. Og det syns jeg er ekstremt urettferdig og slemt gjort etter at de har psykisk forberedt oss på at vi faktisk FÅR hjemmesykehus i uke 35. Det har de sagt hele veien og det har vært eneste holdepunktet mitt de siste ukene.. Kjenner jeg bare blir matt av hele opplegget. Spesielt når frøkna er så sterk og stabil (og ikke minst stor) for alderen - føles da så feil å bli tvunget til å være her i flere ekstra uker når vi var lovet å komme oss hjem med sonden for spisetrening hjemme.

Og så kommer tankene om hva jeg mister: flyttingen inn i nytt hus, sommeren med stor mage, de første ukene i babyboblen hjemme, en god ammestart.. Og mye mye mer. Livet er så håpløst satt på vent. Kjenner jeg datt helt sammen etter at hjemreisen tydelig bare forskyves lengre og lengre bort

Ullevål er tilknyttet "sitt eget" hjemmesykehus akkurat som AHUS har sitt program. Det kan ha skjedd en glipp ift hvor dere tilhører da info først ble gitt, alternativt er ting sagt/ment mer som hvordan ting gjerne er.
Det er ikke mulig for Ullevål å gi info eller lovnader for AHUS sitt tilbud. i tillegg, sånn som organisering av helsevesenet er, skulle dere ha vært overført til AHUS for lenge siden...
Ingen får reise hjem med behov for koffein og hjemmesykehuset i Oslo krever at babyen trenger sonde for å kunne være hjemme i deres tilbud, ift deres situasjon.
Kapasitet er alltid en forutsetning uansett hvem/hva/hvor og Ullevål kan ikke svar for AHUS der. i tillegg så dreier dette seg om ting som ikke alltid kan planlegges og det kan også hende at ferieavvikling gjør en forskjell uten at jeg kan si det sikkert. Kapasitet er ihvertfall alfa og omega, det skal være forsvarlig og det skal være mulig å få fulgt opp alle som er inne i tilbudet, alternativet er å legges inn igjen...

Erfaringsmessig går det veldig sakte og i rykk og napp og til slutt når barna er klare for å reise så går det så fort at mor og far ikke er klare likevel..

jeg forstår godt det føles urettferdig og vondt og sårt og alt, samt påkjenning med dårlig informasjon/kommunikasjon på toppen av alt som ikke har blitt som tenkt. Prøver bare å si at jeg har enda til gode å møte noen på NFI som ikke ønsker det beste eller å gi riktig informasjon, men man har veldig mange regelverk og ytre rammer å forholde seg til og som man ikke har noen innvirkning på.
Det er ingen som gir feil eller manglende informasjon eller endrer på ting for å være slemme ihvertfall.

 

[VictoriaH]

Det går an å ha besteforeldre eller noen få andre som kan sitte med henne etter avtale gjerne, men samtidig får dere pleiepenger for å være sammen med henne så er begrenset hvor mye "borte" fra henne som er greit liksom...

Det stemmer ikke. Kun vi som foreldre som har lov til å være på avdelingen, andre kun i besøkstiden og med oss.

 

[VictoriaH]

Ullevål er tilknyttet "sitt eget" hjemmesykehus akkurat som AHUS har sitt program. Det kan ha skjedd en glipp ift hvor dere tilhører da info først ble gitt, alternativt er ting sagt/ment mer som hvordan ting gjerne er.
Det er ikke mulig for Ullevål å gi info eller lovnader for AHUS sitt tilbud. i tillegg, sånn som organisering av helsevesenet er, skulle dere ha vært overført til AHUS for lenge siden...
Ingen får reise hjem med behov for koffein og hjemmesykehuset i Oslo krever at babyen trenger sonde for å kunne være hjemme i deres tilbud, ift deres situasjon.
Kapasitet er alltid en forutsetning uansett hvem/hva/hvor og Ullevål kan ikke svar for AHUS der. i tillegg så dreier dette seg om ting som ikke alltid kan planlegges og det kan også hende at ferieavvikling gjør en forskjell uten at jeg kan si det sikkert. Kapasitet er ihvertfall alfa og omega, det skal være forsvarlig og det skal være mulig å få fulgt opp alle som er inne i tilbudet, alternativet er å legges inn igjen...

Erfaringsmessig går det veldig sakte og i rykk og napp og til slutt når barna er klare for å reise så går det så fort at mor og far ikke er klare likevel..

jeg forstår godt det føles urettferdig og vondt og sårt og alt, samt påkjenning med dårlig informasjon/kommunikasjon på toppen av alt som ikke har blitt som tenkt. Prøver bare å si at jeg har enda til gode å møte noen på NFI som ikke ønsker det beste eller å gi riktig informasjon, men man har veldig mange regelverk og ytre rammer å forholde seg til og som man ikke har noen innvirkning på.
Det er ingen som gir feil eller manglende informasjon eller endrer på ting for å være slemme ihvertfall.

Vi har nevnt for dem hver gang AHS kommer opp at vi tilhører AHUS ang muligheten/kapasitet og fått svar hver gang at det er plass. Kontrabeskjeden kom først nå, 5 uker senere. Det mener jeg de burde vært mer forsiktige med å love da de fra dag 1 har gitt oss den muligheten fra uke 34-35 (når koffeinsitrat er seponert). Jeg har aldri sagt at jeg har blitt lovet eller ønsker hun skal hjem før det.

Tviler ikke på at de bare ønsker det beste for oss, men det er vanskelig som pårørende å måtte kreve informasjon og attpå da få feil informasjon de få gangene vi snakker med legene. Det blir en psykisk belastning for oss, noe de bør forstå.

 

[Eskimonika]

Det stemmer ikke. Kun vi som foreldre som har lov til å være på avdelingen, andre kun i besøkstiden og med oss.

Da har det vært endret, for vet det har gått an før. men er snakk om kun en eller to og at det skal være personer som er omsorgspersoner normalt og og for å avlaste litt

 

[Eskimonika]

Vi har nevnt for dem hver gang AHS kommer opp at vi tilhører AHUS ang muligheten/kapasitet og fått svar hver gang at det er plass. Kontrabeskjeden kom først nå, 5 uker senere. Det mener jeg de burde vært mer forsiktige med å love da de fra dag 1 har gitt oss den muligheten fra uke 34-35 (når koffeinsitrat er seponert). Jeg har aldri sagt at jeg har blitt lovet eller ønsker hun skal hjem før det.

Tviler ikke på at de bare ønsker det beste for oss, men det er vanskelig som pårørende å måtte kreve informasjon og attpå da få feil informasjon de få gangene vi snakker med legene. Det blir en psykisk belastning for oss, noe de bør forstå.

Det kan jeg absolutt skjønne.

Løfter bør man uansett ikke gi og man kan ikke gi på vegne av andre heller. Er forskjell på å si at vi tror eller antagelig eller sånne ting og å love...

 

[lillyzilly]

Klem til deg og Leah

 

[Kicks]

Klem

 

[Fenomen]

.

 

[VictoriaH]

Da har det vært endret, for vet det har gått an før. men er snakk om kun en eller to og at det skal være personer som er omsorgspersoner normalt og og for å avlaste litt

De er visst veldig strenge på det nå at foreldrene alltid skal være tilstede

Det kan jeg absolutt skjønne.

Løfter bør man uansett ikke gi og man kan ikke gi på vegne av andre heller. Er forskjell på å si at vi tror eller antagelig eller sånne ting og å love...

Ja, det er jeg helt enig i

 

[VictoriaH]

ENDELIG! Endelig har vi fått et ordentlig svar om ting fra en søt lege her. Kom uplanlagt bort til oss og svarte på det vi lurte på - når kaffen seponeres, når de eventuelt planlegger hjemreise (hun visste ikke vi ønsket AHS), veien videre osv.

Hjemreise her blir fra uke 34, trolig siste uken i juni om AHUS har plass da hun er såpass stabil. Koffeinsitratet vurderer de fjerne om kort tid.

Humøret ble med ett bedre av at det endelig kom en lege som faktisk kunne svare på det vi lurte på med annet enn «Det må vi bare se an».

 

[Kicks]

ENDELIG! Endelig har vi fått et ordentlig svar om ting fra en søt lege her. Kom uplanlagt bort til oss og svarte på det vi lurte på - når kaffen seponeres, når de eventuelt planlegger hjemreise (hun visste ikke vi ønsket AHS), veien videre osv.

Hjemreise her blir fra uke 34, trolig siste uken i juni om AHUS har plass da hun er såpass stabil. Koffeinsitratet vurderer de fjerne om kort tid.

Humøret ble med ett bedre av at det endelig kom en lege som faktisk kunne svare på det vi lurte på med annet enn «Det må vi bare se an».

Så gode nyheter!

 

[Aoede]

ENDELIG! Endelig har vi fått et ordentlig svar om ting fra en søt lege her. Kom uplanlagt bort til oss og svarte på det vi lurte på - når kaffen seponeres, når de eventuelt planlegger hjemreise (hun visste ikke vi ønsket AHS), veien videre osv.

Hjemreise her blir fra uke 34, trolig siste uken i juni om AHUS har plass da hun er såpass stabil. Koffeinsitratet vurderer de fjerne om kort tid.

Humøret ble med ett bedre av at det endelig kom en lege som faktisk kunne svare på det vi lurte på med annet enn «Det må vi bare se an».

Så bra at dere endelig fikk litt svar! Og siste uka i juni er jo absolutt ikke lenge til! Så da krysser vi fingrene for at det blir sånn og at Ahus har plass.

 

[krølle...]

Hurra for at dere endelig får gode svar! Kjedelig å være sånn i uvisshet. Tenk å få komme hjem i uke 34-35 da! Kjenner jeg blir nesten grønn av misunnelse...

 

[VictoriaH]

Hurra for at dere endelig får gode svar! Kjedelig å være sånn i uvisshet. Tenk å få komme hjem i uke 34-35 da! Kjenner jeg blir nesten grønn av misunnelse...

Vi før håpe det skjer nå da..

 

[krølle...]

Vi før håpe det skjer nå da..

Krysser fingrene for dere!! Vet du om hjemmesykehus utløser pleiepenger? Eller starter permisjonen da?