Signerer denne. Fantastisk å få "ta del i" hverdagen deres, både oppturer og nedturer. Takk
Rolf
- Trådstarter krølle...
- Opprettet
Signerer denne. Fantastisk å få "ta del i" hverdagen deres, både oppturer og nedturer. Takk
Tror vi er mange som kan signere deg der [emoji4] selv er jeg sniker fra april 2017 [emoji6]
16. Juli
Mandag. Vekten i dag var det knyttet en god del spenning til. Da kontaktsykepleierne til Rolf gikk ut i ferie for tre og fire uker siden, startet vi en gjettekonkurranse om hvor mye Rolf ville veie i dag. (Det blir ikke mer gøy enn vi lager selv [emoji23]). De aller fleste samlet seg rundt 2200g, som tilsvarte ca 150g opp i uken. Det var jo et par C-momenter forbundet med mat og vekt de siste ukene, så allerede i forrige uke ble vi klar over at ingen kom til å treffe eksakt. Dagens veiing kunne avsløre at fasiten er 2380g. 111g opp fra fredag og 144g opp siste uken. Nærmeste tipper i konkurransen var akkurat 100g unna, med 2280g. Egentlig ganske bra [emoji1303][emoji471]. Nå må vi bare finne en passende premie [emoji6].
Andre mål for dagen var hode 32,5cm og Hb 11,5. Første verdi passer finfint med kurven. Siste verdi er synkende, men fortsatt ok. Lengde ble ikke målt i dag heller. Tror vi må be om det i morgen, om ikke annet fordi jeg begynner å bli nysgjerrig.
Dagens blodprøve ble tatt fra hodet. Det var en som var på opplæring i hodestikking som skulle ta prøven. Hun trengte litt hjelp for å få det til, men det gjorde ingenting. Rolf vet åpenbart ikke at han har noe hode, for han lå med åpne øyne og stirret ut i verden uten å rynke en muskel mens de holdt på. Så mye bedre metode enn å lage store hakk i hælen til lille.
Ellers har det skjedd store ting i dag. Rolf har vært ganske flink til å spise selv de siste dagene. Han viser tydelig når han er sulten. Smatter og slikker seg rundt munnen i søvne. Starter vi bleieskift på det tidspunktet, våkner han og starter hodevirring etter spiselige ting, eller i det minste noe å suge på. Finner han ingenting, tar han like godt fingrene sine, eller hvorfor ikke hele hånden, inn i munnen. Følger vi ikke med, og starter bleieskift først når jakten på mat er åpenbar, får vi muntlig advarsel og anmerkning for å komme for seint til matpausen. Er vi ikke raske nok, får vi passet påskrevet så det dirrer i vinduene, og de andre barna sympatiskriker for å understreke hvor ille Rolf har det. Samme gjelder når Rolf er mett. Først prøver han seg med å slippe puppen eller flasken og stirre litt tomt ut i verden. Hvis han blir innhentet av maten, kniper han igjen munnen og øynene og snur seg bort. Eventuelt legger han på en hånd og smekker bort det som måtte nærme seg munnen hans. Hvis vi fortsatt ikke har skjønt tegningen, presser han frem lillafarge i ansiktet og sender opp en gulp som bevis på at begeret er fullt...
På ett eller annet tidspunkt må Rolf lære seg å bli selvberget. Jeg tror han er moden for utfordringen... Spurte derfor på visitten om ikke Rolf kunne få regulere spisetider og matmengde selv. Dette ble diplomatisk tatt opp på «mandagsmøtet» på avdelingen, og enstemmig godtatt. Vips, så var sonden vekk! [emoji7] I hvert fall frem til neste veiing på onsdag.
Følgespørsmålet da ble naturlig nok, hva gjør vi med all luften som Rolf sluker til hvert måltid? Vil han klare å rape den opp? Løsningen ble å fjerne highflowen som blåser 5 liter/min med luft inn gjennom nesen, og bytte den ut med mikroflow, som bare leverer bittesmå mengder med ren oksygen, og ingen motvind. Lille finingen ble så skjønn med det blanke lille nesekateteret. Og så stille! For første gang på 79 dager, var det ingen susing rundt Rolf. Han puster helt lydløst. Skrekkblandet fryd. Puster han egentlig?? Hele tiden?? Det ble noen timer med intens stirring på brystkassen eller en hånd godt plantet på ryggen til Rolf for å følge med. Og poke litt så snart han tok pauser, for det gjør han jo fortsatt - ofte.
Første måltid uten sonde og uten øresus. Rolf var våken og viste tydelig at han var sulten. Vi misset de første tegnene, så det hastet veldig med å få unnagjort bleieskift og innveiing før Rolf hadde brukt opp all futten på kjefting. Kjenner jeg savner litt den tiden da det kom søte små mjau ut av han i stedet [emoji56]. I hvert fall - på null komma svisj var Rolf presentert for puppen, og sekundet etter hadde han koblet seg på og åpnet kranen til melkelageret. Et par sugetak senere stoppet han helt opp, og ble liggende med åpne øyne og åpen munn som gapte slapt over puppen. Litt forsinkelse, så kom forklaringen. Plingding på skjermen - oksygenmetning på 60%. Vanligvis spretter han opp igjen etter få sekunder, men nå ble han liggende slapp. Pulsen tikket nedover fra 150 til under 80. Oksygenet ble skrudd opp, og Rolf kviknet til. Nye tre sugetak, og historien gjentok seg. 6 ml var alt han klarte. Noe var feil. Rolf hadde mistet all futt. Ikke sjanse i havet å bli selvberget slik. [emoji853]
Da var det bare å komme krypende tilbake til highflowen... men for å føle at det går bittelitt fremover, ble den satt på 4,6 i stedet for 5 [emoji12]. Rolf fikk en god hvilepause med søvn, før vi prøvde på nytt måltid. Denne gangen var det betydelig mer futt i gutten, og han spiste som om han ikke hadde fått mat på flere dager. Inntil han var full av luft... Et par ganger serverte han solide manneraper, og han fikk store mengder skryt for den flotte evnen til å lufte ut. Men så stoppet det litt opp. Vi prøvde med flaske, men er man full av luft, så er det fullt uansett spisemetode. Det ble nå likevel 17 ml puppemelk og 8 ml pumpet melk fra flaske, totalt 25 ml. Litt over halve måltidet. Rolf hadde gitt alt, og sovnet på fanget. Satser på at han forbedrer teknikken kraftig til i morgen. [emoji1303]
Sjekk bare hvor sterk Rolf har blitt i nakken!
Mandag. Vekten i dag var det knyttet en god del spenning til. Da kontaktsykepleierne til Rolf gikk ut i ferie for tre og fire uker siden, startet vi en gjettekonkurranse om hvor mye Rolf ville veie i dag. (Det blir ikke mer gøy enn vi lager selv [emoji23]). De aller fleste samlet seg rundt 2200g, som tilsvarte ca 150g opp i uken. Det var jo et par C-momenter forbundet med mat og vekt de siste ukene, så allerede i forrige uke ble vi klar over at ingen kom til å treffe eksakt. Dagens veiing kunne avsløre at fasiten er 2380g. 111g opp fra fredag og 144g opp siste uken. Nærmeste tipper i konkurransen var akkurat 100g unna, med 2280g. Egentlig ganske bra [emoji1303][emoji471]. Nå må vi bare finne en passende premie [emoji6].
Andre mål for dagen var hode 32,5cm og Hb 11,5. Første verdi passer finfint med kurven. Siste verdi er synkende, men fortsatt ok. Lengde ble ikke målt i dag heller. Tror vi må be om det i morgen, om ikke annet fordi jeg begynner å bli nysgjerrig.
Dagens blodprøve ble tatt fra hodet. Det var en som var på opplæring i hodestikking som skulle ta prøven. Hun trengte litt hjelp for å få det til, men det gjorde ingenting. Rolf vet åpenbart ikke at han har noe hode, for han lå med åpne øyne og stirret ut i verden uten å rynke en muskel mens de holdt på. Så mye bedre metode enn å lage store hakk i hælen til lille.
Ellers har det skjedd store ting i dag. Rolf har vært ganske flink til å spise selv de siste dagene. Han viser tydelig når han er sulten. Smatter og slikker seg rundt munnen i søvne. Starter vi bleieskift på det tidspunktet, våkner han og starter hodevirring etter spiselige ting, eller i det minste noe å suge på. Finner han ingenting, tar han like godt fingrene sine, eller hvorfor ikke hele hånden, inn i munnen. Følger vi ikke med, og starter bleieskift først når jakten på mat er åpenbar, får vi muntlig advarsel og anmerkning for å komme for seint til matpausen. Er vi ikke raske nok, får vi passet påskrevet så det dirrer i vinduene, og de andre barna sympatiskriker for å understreke hvor ille Rolf har det. Samme gjelder når Rolf er mett. Først prøver han seg med å slippe puppen eller flasken og stirre litt tomt ut i verden. Hvis han blir innhentet av maten, kniper han igjen munnen og øynene og snur seg bort. Eventuelt legger han på en hånd og smekker bort det som måtte nærme seg munnen hans. Hvis vi fortsatt ikke har skjønt tegningen, presser han frem lillafarge i ansiktet og sender opp en gulp som bevis på at begeret er fullt...
På ett eller annet tidspunkt må Rolf lære seg å bli selvberget. Jeg tror han er moden for utfordringen... Spurte derfor på visitten om ikke Rolf kunne få regulere spisetider og matmengde selv. Dette ble diplomatisk tatt opp på «mandagsmøtet» på avdelingen, og enstemmig godtatt. Vips, så var sonden vekk! [emoji7] I hvert fall frem til neste veiing på onsdag.
Følgespørsmålet da ble naturlig nok, hva gjør vi med all luften som Rolf sluker til hvert måltid? Vil han klare å rape den opp? Løsningen ble å fjerne highflowen som blåser 5 liter/min med luft inn gjennom nesen, og bytte den ut med mikroflow, som bare leverer bittesmå mengder med ren oksygen, og ingen motvind. Lille finingen ble så skjønn med det blanke lille nesekateteret. Og så stille! For første gang på 79 dager, var det ingen susing rundt Rolf. Han puster helt lydløst. Skrekkblandet fryd. Puster han egentlig?? Hele tiden?? Det ble noen timer med intens stirring på brystkassen eller en hånd godt plantet på ryggen til Rolf for å følge med. Og poke litt så snart han tok pauser, for det gjør han jo fortsatt - ofte.
Første måltid uten sonde og uten øresus. Rolf var våken og viste tydelig at han var sulten. Vi misset de første tegnene, så det hastet veldig med å få unnagjort bleieskift og innveiing før Rolf hadde brukt opp all futten på kjefting. Kjenner jeg savner litt den tiden da det kom søte små mjau ut av han i stedet [emoji56]. I hvert fall - på null komma svisj var Rolf presentert for puppen, og sekundet etter hadde han koblet seg på og åpnet kranen til melkelageret. Et par sugetak senere stoppet han helt opp, og ble liggende med åpne øyne og åpen munn som gapte slapt over puppen. Litt forsinkelse, så kom forklaringen. Plingding på skjermen - oksygenmetning på 60%. Vanligvis spretter han opp igjen etter få sekunder, men nå ble han liggende slapp. Pulsen tikket nedover fra 150 til under 80. Oksygenet ble skrudd opp, og Rolf kviknet til. Nye tre sugetak, og historien gjentok seg. 6 ml var alt han klarte. Noe var feil. Rolf hadde mistet all futt. Ikke sjanse i havet å bli selvberget slik. [emoji853]
Da var det bare å komme krypende tilbake til highflowen... men for å føle at det går bittelitt fremover, ble den satt på 4,6 i stedet for 5 [emoji12]. Rolf fikk en god hvilepause med søvn, før vi prøvde på nytt måltid. Denne gangen var det betydelig mer futt i gutten, og han spiste som om han ikke hadde fått mat på flere dager. Inntil han var full av luft... Et par ganger serverte han solide manneraper, og han fikk store mengder skryt for den flotte evnen til å lufte ut. Men så stoppet det litt opp. Vi prøvde med flaske, men er man full av luft, så er det fullt uansett spisemetode. Det ble nå likevel 17 ml puppemelk og 8 ml pumpet melk fra flaske, totalt 25 ml. Litt over halve måltidet. Rolf hadde gitt alt, og sovnet på fanget. Satser på at han forbedrer teknikken kraftig til i morgen. [emoji1303]
Sjekk bare hvor sterk Rolf har blitt i nakken!
Jeg smiler, ler og huffer litt om hverandre i denne tråden, heldigvis er det mest smil og latter blitt. Dagens var setningen om at Rolf åpenbart ikke vet at han garn noe hode ...den var god! Det sagt så er det jo fint å finne metoder som funker for alle parter.
Selv om det ble et skritt tilbake ifht flow, så er det jo fortsatt to skritt frem. Og hurra for bedre vekt enn noen klarte å gjette, ikke minst!
Selv om det ble et skritt tilbake ifht flow, så er det jo fortsatt to skritt frem. Og hurra for bedre vekt enn noen klarte å gjette, ikke minst!
*sniker fra februar 2018* Inne å leser om fine lille Rolf hver kveld. Tenk at den gode gutten deres nå har større hode omkrets enn jenta vår som kom 8 dager etter termin! [emoji16] snart tar han igjen utskrivelse vekten hennes også [emoji4] heia Rolf!
Rolf begynner virkelig å bli en stor og sterk gutt 
Vi var litt sløve (dvs, vi tenkte ikke over det) med eldste, og han hadde en skikkelig favorittside. Etter kommentar på helsestasjonen begynte vi å snu hodet, men han snudde seg jo bare tilbake selv om natten. Man kan fortsatt nå se litt forskjell hvis man ser VELDIG nøye etter (5år)
Synes det er litt sjarmerende jeg da
De færreste av oss er jo helt symmetriske
S
SmulteTrulte
Guest
Han er bare en hærlig liten fyr med masse personlighet
Gøy å følge dere, du forteller så levende og bra så jeg føler nesten at jeg kjenner dere
Utrolig tøffe er dere alle mann iallefall
Gøy å følge dere, du forteller så levende og bra så jeg føler nesten at jeg kjenner dere
Utrolig tøffe er dere alle mann iallefall
~Ønskebarn17&19
Forumet er livet
Tilgangsansvarlig
Assistert-jentene
Desemberlykke2017
Julegavene 2019
Det mener jeg å ha lest tidligere og at du sa. Jeg mente det bare på en sånn måte at du er utrolig god å skrive, ikke at jeg skulle fortelle deg hva du skulle "gjøre" bare så det er sagt
Rolf er utrolig heldig som får lese om hvordan mammen og pappen og brødrene hadde det, da han kom
Det mener jeg å ha lest tidligere og at du sa. Jeg mente det bare på en sånn måte at du er utrolig god å skrive, ikke at jeg skulle fortelle deg hva du skulle "gjøre" bare så det er sagt
Tusen takk! Jeg leste det som en hyggelig kommentar, og ikke som noen kommando [emoji12][emoji6][emoji1303]
~Ønskebarn17&19
Forumet er livet
Tilgangsansvarlig
Assistert-jentene
Desemberlykke2017
Julegavene 2019
Så bra
Så utrolig mye det skjedde her, herlig! Og to skritt frem og et tilbake er en del av progresjonen, det er jo ikke lenge siden han ikke hadde klart seg på microflow i det hele tatt, nå var det jo måltidet som ødela. Det kommer, det kommer. Heia Rolf altså!
Er det de øverste som er kontaktene deres? Mange kjente navn på listen, blir glad i hjertet av de fine folkene som passer på fine Rolf!
Er det de øverste som er kontaktene deres? Mange kjente navn på listen, blir glad i hjertet av de fine folkene som passer på fine Rolf!
Anne, Kjersti og Marianne er kontaktene våre, men sommer er ikke tiden å være på NFI, for vi har nesten ikke sett dem [emoji853].
Så kjedelig! Og snart er han for stabil til å få kontaktene, vi så aldri våre lengre idet vi var ferdig med kuvøse og ledningsstyr. Håper det er såpass rolig at dere får den litt likevel!
Kanskje dere kan bruke noe sånn babydorm eller mimos babypute e.l. når han sover/ligger på rygg under tilsyn? Det fikk vi anbefalt av en fysioterapeut pga favorittside. (Ikke ved soving uten tilsyn pga risiko for krybbedød ved putebruk, fikk vi også beskjed om.)
Herlig å følge med på utviklingen til Rolf.
Herlig å følge med på utviklingen til Rolf.
17. Juli
Tirsdag. Natten hadde gått over all forventning. Rolf hadde spist over 40 ml til to måltider på natten. Det slo meg da vi kom på morgenen i dag, at det var ustrategisk å velge mandag som startdag for fjerning av sonden. Tirsdag er jo øyedagen, med øyedråpene som gjør at magen går sakte og Rolf bli supertrøtt. En spennende dag i vente altså...
Gjennom dagen har Rolf vært mye trøtt. Han har brukt laaaaaang tid på måltidene, sånn type 1-1,5 time. Og på den tiden får han i seg 60-80% av mengden som er ønskelig. Han fremstår som mett, men en god del er nok fanget luft. Klarer vi å lure ut en rap eller to, våkner han til liv og fremstår som en utsultet full mann på jakt etter nachspiel-kebab. Virrer med hodet, armer og bein over alt og sinte, uforståelige lyder, kombinert med en promp eller to. Hvis rapen forblir fanget i Rolfs mage, inntar Rolf melkekoma, samtidig som puls og metning går opp og ned i utakt.
På kvelden trodde vi den verste øyedråpeeffekten var over, men fryktet trøtt unge. Valgte derfor å hoppe over pupp til måltidet, og gå rett på flaske, da det gir størst sjanse for at han inntar volum av betydning på kort tid. Varmet først 20 ml, som han slukte med liv og lyst på rekordtid. Rapte eksemplarisk og var klar for mer. 15 mye ml ble varmet, og Rolf måkte innpå, inntil et visst punkt. Det kom en bitteliten rap, og jeg lot meg lure til å tro at han var klar for mer. Overså signalene om at Rolf var mett. Ville så gjerne at han skulle spise litt til. Rolf svarte med en gigarap. Som en bonus, sendte han med en perfekt hvit melkebue fra munnen hans og til stol, gulv, highflowmaskin, dyne og seg selv. Vi snakker mengder som krever klut på gulvet og helskift på ungen. Hvordan han klarte å unngå meg oppi der er et mysterium. Overraskende nok var ungen våken og helt klar for nye 10 ml med mat etter den oppvisningen. Videre måltid ut dagen, har foregått med beskyttelse, mye beskyttelse...
Bæsj i store mengder x3 i dag. Nervepirrende for innveiingen i natt og selvbergingens videre skjebne...[emoji33] Fordelen er at det nå er fri bane for all verdens luft i magen til å komme ut. Og jeg tror jammen en god del av verdens luft er gjemt inni Rolf. Han fiser altså som en frisluppet ballong fylt med odøren fra råtne egg. Skikkelig svovelpromp. Ekstra sjarmerende at han trekker beina oppunder seg og smeller til hver gang jeg forsøker å legge han over skulderen for å fremprovosere en rap. Kort liten unge i sammenkrøllet posisjon, gir ungens bleie omtrent akkurat i mammas nesehøyde. Og stinkbombene kommer i vill fart og med lydeffekter som ikke dempes nevneverdig av bleie og klær... [emoji15][emoji85][emoji15]
Øyeundersøkelsen gikk fint. På første øye brølte han kontinuerlig og husket åpenbart at han ikke var venner med øyelegen. Men øyelegen har gjort dette før. Hun bød på sukkervann og smokk før neste øye. Gjett hvem som lå stille under resten av undersøkelsen og lagde godlyder mens han sugde intenst på smokken? Snakk om å la seg bestikke [emoji23]. Resultatet av øyeundersøkelsen er som tidligere - uendret ROP i stadium 1, sone 3 på begge øyne. Sier meg fortsatt ingenting, men så lenge avhandlingen slutter med «jeg er ikke bekymret, dette bare kontrollerer vi», holder det i massevis for meg [emoji56][emoji6].
Lys er ikke artig når pupillene er kjempestore...
Ellers var en av vaktene i dag fylt med mammafrustrasjon igjen. En vi ikke har hilst på før. «Jeg hører dere ordner alt selv» - burde ant ugler i mosen allerede der. En ting er at vi fixer alt av stell og måltider. Og at Rolf stort sett ordner opp i sine metningsfall selv. Men på øyedagene faller han dypere, og trenger rett som det er litt ekstra oksygen eller at noen tar i han for å minne han på å puste. Når det plinger på skjermen, ungen er grå i farge og skjermen viser 40-50% i oksygenmetning, da synes jeg det er på sin plass å reise seg, sprite fingrene, komme bort og vise at man er forberedt på å gripe inn hvis det trengs. Kaste et blikk på skjermen og så sette seg med ryggen til igjen, synes jeg ikke er innafor, faktisk blir jeg usikker, sint og redd. Er det jeg som har ansvaret for å ordne opp, eller vurdere når Rolf trenger hjelp og så be om det? Hvor lenge er det akseptabelt å bli liggende på 50% i metning? Jeg ble så satt ut at jeg ikke orket å forlate Rolf hele den vakten. Var kun ute 7 minutter i en livsnødvendig tissepause kombinert med makulering av en kjeks for å holde blodsukkeret på akseptabelt nivå. Til og med puppene måtte vente på tømming. Jeg hater sommerferier. Kontaktene våre er tilbake fra ferie, men de vokter andre barn. Sikkert noen som er ferskere og trenger mer intensiv pleie enn Rolf, og en del av meg forstår det. Men resten av meg kjenner på at når vi er her over flere måneder, har vi et inderlig behov for å ha noen få som kjenner oss og Rolf bedre enn de andre, som kan lede Rolf videre mot utreise uten at det vingler frem og tilbake med velmenende forslag basert på innholdet i de 3-4 siste notatene i journalen, gjerne skrevet av noen som observerer Rolf for første eller andre gang. Hvis tildelte kontakter ikke er annet enn navn på papiret, som gjør at en eller annen rapport ser fin ut, da synes jeg faktisk de kan drite i å tildele oss kontakter. Det skaper bare frustrasjon og knuste forventninger. Phu - dagens eder og galle herfra...
Tirsdag. Natten hadde gått over all forventning. Rolf hadde spist over 40 ml til to måltider på natten. Det slo meg da vi kom på morgenen i dag, at det var ustrategisk å velge mandag som startdag for fjerning av sonden. Tirsdag er jo øyedagen, med øyedråpene som gjør at magen går sakte og Rolf bli supertrøtt. En spennende dag i vente altså...
Gjennom dagen har Rolf vært mye trøtt. Han har brukt laaaaaang tid på måltidene, sånn type 1-1,5 time. Og på den tiden får han i seg 60-80% av mengden som er ønskelig. Han fremstår som mett, men en god del er nok fanget luft. Klarer vi å lure ut en rap eller to, våkner han til liv og fremstår som en utsultet full mann på jakt etter nachspiel-kebab. Virrer med hodet, armer og bein over alt og sinte, uforståelige lyder, kombinert med en promp eller to. Hvis rapen forblir fanget i Rolfs mage, inntar Rolf melkekoma, samtidig som puls og metning går opp og ned i utakt.
På kvelden trodde vi den verste øyedråpeeffekten var over, men fryktet trøtt unge. Valgte derfor å hoppe over pupp til måltidet, og gå rett på flaske, da det gir størst sjanse for at han inntar volum av betydning på kort tid. Varmet først 20 ml, som han slukte med liv og lyst på rekordtid. Rapte eksemplarisk og var klar for mer. 15 mye ml ble varmet, og Rolf måkte innpå, inntil et visst punkt. Det kom en bitteliten rap, og jeg lot meg lure til å tro at han var klar for mer. Overså signalene om at Rolf var mett. Ville så gjerne at han skulle spise litt til. Rolf svarte med en gigarap. Som en bonus, sendte han med en perfekt hvit melkebue fra munnen hans og til stol, gulv, highflowmaskin, dyne og seg selv. Vi snakker mengder som krever klut på gulvet og helskift på ungen. Hvordan han klarte å unngå meg oppi der er et mysterium. Overraskende nok var ungen våken og helt klar for nye 10 ml med mat etter den oppvisningen. Videre måltid ut dagen, har foregått med beskyttelse, mye beskyttelse...
Bæsj i store mengder x3 i dag. Nervepirrende for innveiingen i natt og selvbergingens videre skjebne...[emoji33] Fordelen er at det nå er fri bane for all verdens luft i magen til å komme ut. Og jeg tror jammen en god del av verdens luft er gjemt inni Rolf. Han fiser altså som en frisluppet ballong fylt med odøren fra råtne egg. Skikkelig svovelpromp. Ekstra sjarmerende at han trekker beina oppunder seg og smeller til hver gang jeg forsøker å legge han over skulderen for å fremprovosere en rap. Kort liten unge i sammenkrøllet posisjon, gir ungens bleie omtrent akkurat i mammas nesehøyde. Og stinkbombene kommer i vill fart og med lydeffekter som ikke dempes nevneverdig av bleie og klær... [emoji15][emoji85][emoji15]
Øyeundersøkelsen gikk fint. På første øye brølte han kontinuerlig og husket åpenbart at han ikke var venner med øyelegen. Men øyelegen har gjort dette før. Hun bød på sukkervann og smokk før neste øye. Gjett hvem som lå stille under resten av undersøkelsen og lagde godlyder mens han sugde intenst på smokken? Snakk om å la seg bestikke [emoji23]. Resultatet av øyeundersøkelsen er som tidligere - uendret ROP i stadium 1, sone 3 på begge øyne. Sier meg fortsatt ingenting, men så lenge avhandlingen slutter med «jeg er ikke bekymret, dette bare kontrollerer vi», holder det i massevis for meg [emoji56][emoji6].
Lys er ikke artig når pupillene er kjempestore...
Ellers var en av vaktene i dag fylt med mammafrustrasjon igjen. En vi ikke har hilst på før. «Jeg hører dere ordner alt selv» - burde ant ugler i mosen allerede der. En ting er at vi fixer alt av stell og måltider. Og at Rolf stort sett ordner opp i sine metningsfall selv. Men på øyedagene faller han dypere, og trenger rett som det er litt ekstra oksygen eller at noen tar i han for å minne han på å puste. Når det plinger på skjermen, ungen er grå i farge og skjermen viser 40-50% i oksygenmetning, da synes jeg det er på sin plass å reise seg, sprite fingrene, komme bort og vise at man er forberedt på å gripe inn hvis det trengs. Kaste et blikk på skjermen og så sette seg med ryggen til igjen, synes jeg ikke er innafor, faktisk blir jeg usikker, sint og redd. Er det jeg som har ansvaret for å ordne opp, eller vurdere når Rolf trenger hjelp og så be om det? Hvor lenge er det akseptabelt å bli liggende på 50% i metning? Jeg ble så satt ut at jeg ikke orket å forlate Rolf hele den vakten. Var kun ute 7 minutter i en livsnødvendig tissepause kombinert med makulering av en kjeks for å holde blodsukkeret på akseptabelt nivå. Til og med puppene måtte vente på tømming. Jeg hater sommerferier. Kontaktene våre er tilbake fra ferie, men de vokter andre barn. Sikkert noen som er ferskere og trenger mer intensiv pleie enn Rolf, og en del av meg forstår det. Men resten av meg kjenner på at når vi er her over flere måneder, har vi et inderlig behov for å ha noen få som kjenner oss og Rolf bedre enn de andre, som kan lede Rolf videre mot utreise uten at det vingler frem og tilbake med velmenende forslag basert på innholdet i de 3-4 siste notatene i journalen, gjerne skrevet av noen som observerer Rolf for første eller andre gang. Hvis tildelte kontakter ikke er annet enn navn på papiret, som gjør at en eller annen rapport ser fin ut, da synes jeg faktisk de kan drite i å tildele oss kontakter. Det skaper bare frustrasjon og knuste forventninger. Phu - dagens eder og galle herfra...
Jeg ser og hører levende for meg både knallerter og gulp til månen. Han er kanskje liten, Rolf, men han kan jammen gjøre stort. Han kommer nok til å bli noe stort en dag!
Jeg håper ellers at dere får litt mer hjelp og støtte fremover, og/eller at dere får sagt ifra om at det ikke føles greit å være så overlatt til seg selv. At dere også må få lov til å være bare mamma og pappa, uavhengig av utdannelse og hvor «drevne» dere har blitt. Kunne dere forsøkt å snakke med en av kontaktene dere er tildelt, nå som de er tilbake? Si noe om at dere føler dere litt «tilsidesatt». En ting er at det er andre barn som kanskje er sykere/mer ustabile, men dere er fortsatt foreldre med et prematurt barn, først og fremst. Og det å kunne noe medisinsk er noe helt annet enn å skulle stå midt i det som pårørende. Får helt vondt av dere.
Jeg håper ellers at dere får litt mer hjelp og støtte fremover, og/eller at dere får sagt ifra om at det ikke føles greit å være så overlatt til seg selv. At dere også må få lov til å være bare mamma og pappa, uavhengig av utdannelse og hvor «drevne» dere har blitt. Kunne dere forsøkt å snakke med en av kontaktene dere er tildelt, nå som de er tilbake? Si noe om at dere føler dere litt «tilsidesatt». En ting er at det er andre barn som kanskje er sykere/mer ustabile, men dere er fortsatt foreldre med et prematurt barn, først og fremst. Og det å kunne noe medisinsk er noe helt annet enn å skulle stå midt i det som pårørende. Får helt vondt av dere.
Eskimonika
Forumet er livet
Tilgangsansvarlig
VIP
Assistert-jentene
Himmelbarn
August 2018
Septemberhjertene 2018
Februarbarna 2020
Marsboere 2020
Stor klem
Forstår frustrasjonen. Ferieavvikling er mareritt ift kontinuitet og om du da kombinerer med et barn som er mer stabil/forutsigbar eller lignende....
Ikke sikkert dere vil se så mye mer til kontaktene dessverre.
Husker ikke de sone-inndelingene av øyet, men er en standard kategorisering for å kunne vite hvor det er noe og kunne lese seg til en endring.
Grad 1 er laveste og ikke noe de gjør noe med.
Forstår frustrasjonen. Ferieavvikling er mareritt ift kontinuitet og om du da kombinerer med et barn som er mer stabil/forutsigbar eller lignende....
Ikke sikkert dere vil se så mye mer til kontaktene dessverre.
Husker ikke de sone-inndelingene av øyet, men er en standard kategorisering for å kunne vite hvor det er noe og kunne lese seg til en endring.
Grad 1 er laveste og ikke noe de gjør noe med.
