Rolf

Helt utrolig dårlig behandling dere har fått! Jeg blir helt rystet av å lese dette.
Håper de tar dere alvorlig og hører på hva dere ønsker, hvertfall at dere får snakke med noen litt høyere opp enn disse på avdelingen som virker til å ikke ense foreldrenes stemme..
Masse lykke til med visitten i morgen! Håper dere finner en ordning som dere føler dere trygg med [emoji173]

Må legge til: herlighet så stor og fin Rolf har blitt! Er så herlig å følge med på utviklingen hans, han, du og familien deres er så sterk. Det er lett å se kjærligheten dere i mellom, selv uten å ha truffet dere [emoji173]
 
Jeg får vondt i hjertet av behandlingen dere får nå. Godt du ikke er en usikker førstegangsfødende, men at du klarer å si i fra.
Jeg håper dere blir hørt!

:Heartbigred
 
Uff, dette høres ikke bra ut... Får håpe dagen idag går bedre:Heartred
 
Det er virkelig ikke greit at et barn behandles på denne måten. Alle barn er individuelle. Hele veien. Fra befruktning til voksen. Det er helt sprøtt at noen som kun jobber med barn ikke vet det. Voksne er individuelle de og for den saks skyld. Og hver kropp er unik. Jeg blir helt skremt av de to siste dagene deres. :(
 
Ja for det er viktigere å se på talla og hvilken uke han er i, enn å faktisk se på han og hvordan alt faktisk funker for han.. o_O Det høres jo utrolig merkelig ut.

Håper dere får en bedre dag i dag ❤️
 
Det er vondt å lese om hvordan Rolf og dere har blitt behandlet de to siste dagene [emoji17] Jeg er sjokkert over at det i det hele tatt er mulig! Fra at Rolf nesten klarer å spise hele måltidet fra puppen til at han har dårlig ammeteknikk på noen timer??? Hvordan går det an at de ikke ser sammenhengen? Det er helt hårreisende.

Stå på, alt dere gjør for Rolf er så utrolig riktig og viktig!
(Men det burde ikke være deres oppgave som foreldre [emoji17])
 
27. Juli

IMG_5714.jpg

Fredag. Vekt 2546g. Ned 28g fra i går. Opp 1g fra onsdag og opp 167g siste uken. Rolf hadde bæsjet i natt, som sikkert kan forklare noe av vektnedgangen. Men jeg har jo sagt at han har spist dårlig siden onsdag, så det var ikke akkurat noen overraskelse at han hadde gått ned i vekt. Siden jeg er i muggent humør om dagen, var det fristende å si «hva sa jeg», men klarte å bite det i meg.

Rolf var våken til morgenen i dag, hvilket jo var en klar forbedring fra i går. Spiste 19 ml fra puppen, og 30 fra flaske, omtrent på samme nivå som i går. Våknet sånn passe til neste måltid og spiste 20+20ml. Med andre ord ikke akkurat hurrastemning.

IMG_5708.JPG

Til neste måltid våknet han ikke i det hele tatt. Men på det tidspunktet hadde to av kontaktene til Rolf fått snusen i misnøyen, og det ble avtalt et møte med lege, kontakt og oss. Jeg trodde møtet var for å diskutere de siste dagers hendelser, men i stedet var det for å lage en plan videre. Det irriterer meg reelt mye, men jeg orker ikke ta den kampen nå. Får heller prøve å forfatte et brev med ros og ris før vi drar. Fikk for så vidt klarsignal for at jeg kunne ta med meg Rolf hjem i dag, men at de ønsket sterkt å beholde han der til onsdag pga øyeundersøkelsen på tirsdag, som han uansett må overvåkes 6-8 timer etter. Han mangler også avsluttende ultralyd av hjertet, utreisesjekk av fysioterapeutene, MR av hodet, utvidet hørselstest, operasjon for lyskebrokkene og 3-mnd-vaksinen. Jeg øynet raskt at det ville bli himla mange polikliniske timer, så da er foreløpig plan at vi blir til onsdag. Det positive er at vi får flytte på familierom i morgen [emoji1303].

Har også benyttet ettermiddagen til å filme litt av en slik periode hvor Rolf har hyppige pustestopp og metningen ligger lavt nesten hele tiden, men likevel ikke utløser noen alarm. Så kan det vurderes om det er farlig eller ikke.

IMG_5150.jpg

Har også filmet et fenomen som har oppstått disse siste dagene. Rolf går plutselig i et slags «sparemodus». Midt i et måltid, etter et måltid, eller når han sover. Han blir liggende helt urørlig, apatisk hvis han er våken. Pulsen legger seg rundt 100. Når pulsen går opp igjen, kvikner Rolf til og fortsetter å spise, skrike, fekte eller hva nå enn han holdt på med før sparemodus satte inn.

Når det gjelder vaksine, skulle den egentlig vært satt i dag. Jeg nektet, med begrunnelsen at det er dumt å iverksette enda flere påkjenninger som gjør Rolf slapp og dårlig til amming/spising. Og denne gangen ble jeg faktisk hørt [emoji854]. Jeg er selvsagt ikke mot vaksinering på noen måte, så det er planlagt til mandag. Ønsker bare å gi Rolf et par dager å innhente seg på før han belastes på nytt.

IMG_5710.JPG
(Rolf har fått så langt hår at det går an å leke med det [emoji23])

Vel, etter at møtet var over, sov Rolf fortsatt. Vi vekket han forsiktig, og skiftet bleie. Plutselig var den våkne, sinte vepsen vår tilbake. Og han var sulten. Kjempesulten... Kastet seg over puppen som om han ikke hadde sett mat før. Spiste, rapte, spiste mer, rapte mer, spiste mer osv... i en hel time. 52 ml!!! Hele måltidet [emoji1303][emoji1303]. Og ikke nok med det. Vi tenkte at Rolf sikkert var puppet i senk etter det store måltidet, og dro på shopping av nye flasker, madrass til sengen, en ekstra stellematte og litt småknask til Rolf. Akkurat satt oss til middagsbordet, så ringer de fra NFI og sier Rolf er supersulten! Kastet oss i bilen og dro nedover. Gjett hvem som spiste 49 ml til da?! To på rad. Håper virkelig det fortsetter i morgen [emoji1303]

Til slutt tenkte jeg å la Rolf hvile litt på brystet mitt etter måltidet. Han brukte i stedet tiden til heftig hodetrening. En helt vill forskjell fra i starten, da han slo seg selv av hvis han ville snu på hodet... mangler fortsatt en del på god hodekontroll, men det kommer seg!! [emoji1303]

IMG_5149.jpg
 
Så lurt med filming! Du ser ham jo hele tiden, så lurt å kunne vise frem det du opplever.
Og så bra det er fremgang både på spising og styrke, og kan tenke meg det er deilig med en plan som faktisk går mot hjemreise.
Lykke til med innspurten!
 
Endelig litt hyggeligere lesing - og hurra for at hjemreise ikke er så langt unna, selv om det ikke var på denne måten det skulle bli initiert! Lurt å bli til alt som rutinemessig skal sjekkes blir sjekkest, ikke minst juhu for familierom i mellomtiden.

Jeg humrer fortsatt av det første bildet der, må jo leke litt med disse barna! :p
 
Godt å se at Rolf er i bedre form [emoji173]️
Han trenger en opptur etter de siste dagene [emoji173]️
Og hurra for familierom[emoji4]
 
Hurra for sulten-Rolf og familierom:) Og hår:hilarious: *smelt*
Håper det blir flere slike oppturer fremover for dere:Heartred
Og veldig smart med filming, jeg gjør det selv her hjemme hvis det er noe med ungene som jeg vil at en lege skal se på:angelic:
 
❤️❤️
 
Back
Topp