27. Juli
Fredag. Vekt 2546g. Ned 28g fra i går. Opp 1g fra onsdag og opp 167g siste uken. Rolf hadde bæsjet i natt, som sikkert kan forklare noe av vektnedgangen. Men jeg har jo sagt at han har spist dårlig siden onsdag, så det var ikke akkurat noen overraskelse at han hadde gått ned i vekt. Siden jeg er i muggent humør om dagen, var det fristende å si «hva sa jeg», men klarte å bite det i meg.
Rolf var våken til morgenen i dag, hvilket jo var en klar forbedring fra i går. Spiste 19 ml fra puppen, og 30 fra flaske, omtrent på samme nivå som i går. Våknet sånn passe til neste måltid og spiste 20+20ml. Med andre ord ikke akkurat hurrastemning.
Til neste måltid våknet han ikke i det hele tatt. Men på det tidspunktet hadde to av kontaktene til Rolf fått snusen i misnøyen, og det ble avtalt et møte med lege, kontakt og oss. Jeg trodde møtet var for å diskutere de siste dagers hendelser, men i stedet var det for å lage en plan videre. Det irriterer meg reelt mye, men jeg orker ikke ta den kampen nå. Får heller prøve å forfatte et brev med ros og ris før vi drar. Fikk for så vidt klarsignal for at jeg kunne ta med meg Rolf hjem i dag, men at de ønsket sterkt å beholde han der til onsdag pga øyeundersøkelsen på tirsdag, som han uansett må overvåkes 6-8 timer etter. Han mangler også avsluttende ultralyd av hjertet, utreisesjekk av fysioterapeutene, MR av hodet, utvidet hørselstest, operasjon for lyskebrokkene og 3-mnd-vaksinen. Jeg øynet raskt at det ville bli himla mange polikliniske timer, så da er foreløpig plan at vi blir til onsdag. Det positive er at vi får flytte på familierom i morgen [emoji1303].
Har også benyttet ettermiddagen til å filme litt av en slik periode hvor Rolf har hyppige pustestopp og metningen ligger lavt nesten hele tiden, men likevel ikke utløser noen alarm. Så kan det vurderes om det er farlig eller ikke.
Har også filmet et fenomen som har oppstått disse siste dagene. Rolf går plutselig i et slags «sparemodus». Midt i et måltid, etter et måltid, eller når han sover. Han blir liggende helt urørlig, apatisk hvis han er våken. Pulsen legger seg rundt 100. Når pulsen går opp igjen, kvikner Rolf til og fortsetter å spise, skrike, fekte eller hva nå enn han holdt på med før sparemodus satte inn.
Når det gjelder vaksine, skulle den egentlig vært satt i dag. Jeg nektet, med begrunnelsen at det er dumt å iverksette enda flere påkjenninger som gjør Rolf slapp og dårlig til amming/spising. Og denne gangen ble jeg faktisk hørt [emoji854]. Jeg er selvsagt ikke mot vaksinering på noen måte, så det er planlagt til mandag. Ønsker bare å gi Rolf et par dager å innhente seg på før han belastes på nytt.
(Rolf har fått så langt hår at det går an å leke med det [emoji23])
Vel, etter at møtet var over, sov Rolf fortsatt. Vi vekket han forsiktig, og skiftet bleie. Plutselig var den våkne, sinte vepsen vår tilbake. Og han var sulten. Kjempesulten... Kastet seg over puppen som om han ikke hadde sett mat før. Spiste, rapte, spiste mer, rapte mer, spiste mer osv... i en hel time. 52 ml!!! Hele måltidet [emoji1303][emoji1303]. Og ikke nok med det. Vi tenkte at Rolf sikkert var puppet i senk etter det store måltidet, og dro på shopping av nye flasker, madrass til sengen, en ekstra stellematte og litt småknask til Rolf. Akkurat satt oss til middagsbordet, så ringer de fra NFI og sier Rolf er supersulten! Kastet oss i bilen og dro nedover. Gjett hvem som spiste 49 ml til da?! To på rad. Håper virkelig det fortsetter i morgen [emoji1303]
Til slutt tenkte jeg å la Rolf hvile litt på brystet mitt etter måltidet. Han brukte i stedet tiden til heftig hodetrening. En helt vill forskjell fra i starten, da han slo seg selv av hvis han ville snu på hodet... mangler fortsatt en del på god hodekontroll, men det kommer seg!! [emoji1303]