Rolf

Får tårer i øynene av å lese om gårsdagen. Absolutt ikke OK, og jeg kan ikke forstå at man ikke kan bruke litt sunn fornuft og se an hvert enkelt barn? Håper dette ikke gjentar seg, og at de høres mer på deres input!

Nydelig bilde av alle guttene dine [emoji173]️ Stor klem til deg, krølle!
 
Må bare si meg enig med alle andre her. Dette er ikke grei behandling av dere. Håper dere får mye bedre behandling i dag:Heartred Vondt å lese.
 
Ble helt satt ut av å lese hva dere måtte gjennom.. Finner ikke helt ord kjenner jeg :( sender en stor klem og håper dagen idag blir mye bedre og ikke minst uten det hespetreet...
 
26. Juli

7722055488_IMG_7956.JPG

Torsdag. Vekt 2574g. Opp 29g siste døgn. Spiste 100ml fra flaske gjennom natten. Ingen bæsj.

7585685456_IMG_7972.JPG

Det er ca 8 sekunders forsinkelse på alarmen som fyrer av når metningen ramler under 86%. Det er ingen forsinkelse i at alarmen slår seg av når metningen går over 86%. Resultatet er at når Rolf faller i metning til 70%, og bruker mindre enn 7,9 sekunder på å puste seg opp til 86%, blir værende der 0,1 sekund for så å falle til 70% igjen, så går det ingen alarmer uansett hvor mange ganger han repeterer den syklusen, og metningen egentlig over lang tid blir liggende langt under plingegrensen. De som er på rommet, passer 3-4 barn, av og til også de 3-5 barna på naborommet. Det sier seg selv at de ikke får med seg det scenariet. De reagerer utelukkende på pling.

7583687808_IMG_7964.JPG
(Hvor stor er Rolf? Såååå stor er Rolf)

Rolf har blitt et tall. Han har blitt uke 38. Så i dag ble elektrodene fjernet. Nå kan vi ikke lenger skille hvilke metningsfall som skyldes primære pulsfall og hvilke som skyldes pustestopp. De primære pulsfallene var årsaken til at elektrodene ikke kunne fjernes i uke 34. Jeg spurte hvorfor elektrodene kunne fjernes nå, ettersom Rolf stadig har pulsfall. «Fordi han har alderen til det». Ikke imponert over begrunnelsen.

7722055440_IMG_7961.JPG

Highflowen er også fjernet - igjen. «Fordi jeg har bestemt det, og fordi han har alderen til det» er begrunnelsen. Fortsatt ikke imponert.

Og når det gjelder at ammingen plutselig ikke fungerer, så er det ikke så viktig, for han spiser på flaske. Hilsen mor-barn-ammevennlige NFI. Dessuten er det en ren tilfeldighet at Rolf ikke lenger spiser av puppen. Eventuelt har han dårlig sugeteknikk. At han ikke har hatt problemer med sugeteknikken fra før - irrelevant.

7585700720_IMG_7962.JPG

Nå er det 3 barn som bor fast på samme rom som Rolf. I tillegg kommer 2-3 barn fra familierom med ujevne mellomrom, mens foreldrene spiser. Det er rimelig mye uro og støy til enhver tid. I tillegg til problemstillingen som jeg skrev om lenger oppe her, med at sykepleieren ofte sitter i gangen og passer to rom samtidig, og dermed i praksis har fint lite kontroll. Jeg kjenner meg igjen umyndiggjort som forelder, og at min mening og min observasjon av Rolf ikke betyr en dritt, for Rolf er et tall og skal ha behandling etter skjema... Avdelingen er helt fantastisk flink til å behandle de sykeste intensivbarna. Men de siste 5-6 ukene, og særlig de tre siste, har ikke vært bra, virkelig ikke bra. Med alt som har skjedd de to siste dagene, kjenner jeg at min strikk er tøyet relativt langt nå. Jeg har i kveld gitt beskjed om at jeg ikke lenger har tillit til behandlingen som gis i avdelingen, og at jeg ønsker å ta med Rolf hjem i morgen.

Når det er sagt, så er fordelen med en utslitt sovebaby, og en sliten mamma, at man får mange kosetimer mellom måltidene. Dessuten setter man stor pris på de øyeblikkene lille er våken. [emoji7] Og drømmer om de gode dagene som snart må komme...

7585705088_IMG_7954.JPG
 
Virkelig, virkelig tragisk behandling dere har fått de siste dagene!!! Kjenner jeg får vondt langt inni hjerteroten, for sånn som dette skal det bare ikke være!
Jeg håper så inderlig dere går mye bedre dager i møte :Heartred
 
Jeg vet ikke hva jeg skal si jeg Krølle..., det er så vondt og unødvendig slik dere opplever NFI nå. Han er ikke bare et tall, han er Rolf med sine pulsfall, metnings-jojo og tydelige tegn på at noe ikke er greit. Han er også Rolf på en god dag og han er Rolf på en dag man helst vil glemme. Og dere som foreldre kjenner han best.

Hva svarte de da du nevnte hjemreise? Hva sier legene? Er det sykepleierne som oppfører seg slik eller er det høyere opp? Må jo kunne få sagt ifra ordentlig til ledelsen høyere oppe :(
 
Jeg vet ikke hva jeg skal si jeg Krølle..., det er så vondt og unødvendig slik dere opplever NFI nå. Han er ikke bare et tall, han er Rolf med sine pulsfall, metnings-jojo og tydelige tegn på at noe ikke er greit. Han er også Rolf på en god dag og han er Rolf på en dag man helst vil glemme. Og dere som foreldre kjenner han best.

Hva svarte de da du nevnte hjemreise? Hva sier legene? Er det sykepleierne som oppfører seg slik eller er det høyere opp? Må jo kunne få sagt ifra ordentlig til ledelsen høyere oppe :(

Får svar ang hjemreise i morgen på visitten.

I dag var det visittlegen (som for øvrig så Rolf for første gang etter 4-5 ukers ferie) som åpenbart hadde behov for å være overlege(n)... Beslutningen var dog tatt på forhånd, etter å ha lest rapport fra gårsdagen.
 
Virkelig, virkelig tragisk behandling dere har fått de siste dagene!!! Kjenner jeg får vondt langt inni hjerteroten, for sånn som dette skal det bare ikke være!
Jeg håper så inderlig dere går mye bedre dager i møte :Heartred

Satser på det. Kan ikke bli stort dårligere stemning enn det er nå i hvert fall... [emoji6][emoji13]
 
Får svar ang hjemreise i morgen på visitten.

I dag var det visittlegen (som for øvrig så Rolf for første gang etter 4-5 ukers ferie) som åpenbart hadde behov for å være overlege(n)... Beslutningen var dog tatt på forhånd, etter å ha lest rapport fra gårsdagen.

Men hva skjer med overvåkning hjemme?

Her hadde vi et hatforhold til legene ofte (unntatt ei flott dame), sykepleierne var det som regel grei kjemi med unntatt noen stykker, men de fikk pent beskjed hvordan Leah skulle ha det og hørte (som regel) på oss. Kjenner etter å ha lest dette at jeg er sjeleglad det var en frisk unge jeg hadde på NFI og ikke minst ikke på KK.
 
WTF? Jeg blir igjen satt ut. Skulle tro de som jobbet på NFI best av alle visste hvordan noe ikke passer inn i et skjema og at ethvert barn er ulikt med sin reise og sine utfordringer. Det er skikkelig skikkelig vondt å lese hvordan dere opplever dagene nå og behandlingen dere får. :sorry:
 
Bra du står opp for deg selv og Rolf!
Spent på hva de sier i morgen.
Kjenner jeg blir utrolig provosert av de.
 
forstår frustrasjonen din så godt. Individuell untvikling, individuelle utfordringer bør resultere i individuell oppfølging. Jeg håper dere snart føler dere sett og hørt. Håper på en god utvikling for Rolf og du igjen kan få litt mer ro i mammahjertet ditt.
 
Det er uvirkelig å sitte å lese om dette, og kan på ingen måte forestille meg hvor forferdelig det må være. Det høres helt ut som bakvendtland, og ikke Norge i det hele tatt.

Vel og bra at de er flink med de sykeste barna, men hva med barna som er nest sykest og nesten frisk og alt imellom? Trist hvis dere må reise hjem på grunn av dårlig omsorg, men skjønner dere veldig godt. I alle fall så godt man kan uten å være i situasjonen selv.

Håper det løser seg på best mulig måte, og at dere enten klager, eller at riktig person fra sykehuset har funnet denne bloggen og leser den daglig.
 
Gjenkjenner noe av det du skriver, selv om ikke det er helt på samme måte. Jeg ble spurt om jeg ikke ønsket at lille skulle legge på seg, fordi jeg ikke matet så fort som man skal. Jordmor ville hjelpe meg, men jeg takket nei. Så ble jeg bedt om å slutte å legge henne til brystet, for ho ble så sliten visstnok. Jeg var bare uenig i at hun skulle ekspressmates. Mente det var innafor å gi noen pauser underveis. Gi matro, trygghet og hyggelige måltider uten stress. Det er ikke så viktig., skjemaene er viktig. Tallene er viktig. Om man er prematur, så har voksne rett til å stappe i deg mat visstnok. Ikke enig. Ikke imponert :-/
 
Back
Topp