Rolf

Syndefri tror jeg ikke han blir noen gang - han er tross alt gutt [emoji23][emoji23][emoji23]

Åååh, jeg blir sprø av den korrekturen til eplefon altså! Jaja, you know what I ment ...:p
 
Godt det ikke ble rene syndefloden her da, om ikke annet! :knegg:
 
Åh Rolf du Rolf. Ingen skal si du ikke kjempet deg inn i verden og gav litt hodekløe for hu mor. ❤️
 
Hurra for vektsnuing!

Vi skulle også ha vurdering for lyskebrokk før utreise, dro hjem etter termin, fikk time for vurdering seks uker etter og time til operasjon på åtte mnd, fordi de ville se at de to små hjertefeilene (PDA og asd) hadde rettet seg ved seks mnd først. Men tror de opererer tidligere på gutter, der blir jo brokkene ofte større.
 
Han har en favorittside, ja. Blitt bedre med tiden, men fortsatt en favoritt. Burde vært løst med tvillingstilling i så fall. Tror helst det er skjoldet han hater, for det gikk bra tidligere. Forhåpentligvis tar han begge puppene når sårene på høyre pupp har grodd, og han kan spise av begge uten å bruke skjold. Det er nemlig foreløpig den høyre som leverer mest melk.

I teorien ja, men så er jo grepet på puppen litt ulik i tvilling og vugge uansett. Høres ut som skjoldet kan være issuet ja! Gror det fint?
 
I teorien ja, men så er jo grepet på puppen litt ulik i tvilling og vugge uansett. Høres ut som skjoldet kan være issuet ja! Gror det fint?

Det gror greit, men det åpnes jo opp igjen hver gang jeg pumper, så det går treigt. Merker at sårflaten blir mindre og det væsker mindre i puppebleien, så regner med den er tilbake i drift om et par dager.
 
24. Juli

IMG_5068.JPG
(Pling plong utsetter et måltid...)

Tirsdag. Dagen startet ikke sånn kjempebra akkurat. En lang periode på morgenen med lav puls. Da blir Rolf helt daff, nesten som om han har fått melkekoma uten å ha drukket en dråpe melk. Veldig kjedelig når det skjer rundt et måltid. Heldigvis våknet han til liv og spiste godt før det var tid for øyedråper. De slo han fullstendig ut. Det ble fall i både puls og metning gang på gang. Hovedpersonen selv lå helt slapp med halvåpne øyne og betraktet verden. Av og til kunne han bidra med litt pusting, men han tok pauser så snart han trodde seg usett. Da øyelegen kom, var Rolf då sliten av å puste seg opp fra sumpen, at han nærmest sov. Kunne ikke brydd seg mindre om selve øyeundersøkelsen. Lå helt stille og slappet av. Forandringene på øynene har økt litt på ROP 2 har vi kommet til nå. Noe med at karene mot grenselinjen nå har dannet deltaform. Jeg skjønner fortsatt ikke hva de snakker om, men jeg skjønner «det har ingen betydning og skal kun følges videre». Så da er det bare å vente en uke på neste undersøkelse [emoji23].

IMG_5071.JPG
(Pling plong forsinket nok et måltid...)

De siste tre døgn har Rolf spist ca 13% av kroppsvekten sin per døgn, selv om han regulerer mengde og tid mellom hvert måltid selv. Måltidsveiing når jeg er alene med Rolf, gir litt oppstykket spisetid. Først er det av med ledninger og veiing før måltidet. Påkobling av ledninger på Rolf og Rolf til puppen. Etter en stund, ny veiing etter å ha tatt av ledningene igjen, og plassering av Rolf i boxen sin. Så følger oppmåling av melkemengde tilsvarende «resten» av estimert måltidsstørrelse og plassering i flaskevarmeren. Rolf er utålmodig og fortsatt sulten, så da følger litt trøstepupping. Deretter ny veiing (av og på med ledninger) før flaske tilbys.

Jeg spurte forsiktig om når sånn vi kunne skifte fra måltidsveiing til veiing én gang per døgn. Det viste seg at det sammenfalt med dagens dato [emoji23]. Det hjelper å spørre [emoji6]. Litt rart å stole på at ungen får i seg nok via puppen, og evt litt flasken til slutt. Men det blir nok bra etter hvert. Har jo aldri tenkt gjennom døgnmengde eller måltidsmengde for de andre barna. Kanskje med unntak av de aller første ukene med mellomste.

IMG_5073.JPG
(Pappaen prøver å holde Rolf våken mens flaskevarmeren gjør jobben sin.)

Rolf fikk besøk av en barnekirurg i dag, som skulle se på lyskebrokkene. Det var kun det på høyre side som var synlig i dag. Jeg fikk en lang utredning om navlebrokk og lyskebrokk hos premature barn, og behandlingsindikasjoner. Konklusjonen ble nå i hvert fall at navlebrokket får være i fred. Lyskebrokkene opereres når Rolf «nærmer seg 3000g» som det så fint er journalført. Så får vi se om det blir helt på slutten av oppholdet på NFI, eller rett etter vi har kommet hjem.

IMG_5074.JPG
(Nybadet)

Siden dagen i dag har gått med til mye plinging, også under måltidene, har Rolf tilbragt mye kosetid på puppen. Den serverer til en viss grad litt melk uavhengig av om Rolf suger eller ikke. Når Rolf ligger inntil med halvåpen munn, blir det en liten melkebekk fra puppen, via en melkesjø i munnen til Rolf, videre ut Rolfs munnvik, hake nummer én og to, før det ender som en stadig voksende våt melkeflekk på enten Rolf eller meg - eller begge. Passe surt hvis man gjentar den prosessen et par ganger... Dessuten fikk Rolf tatt blodprøver i dag - fra hodet. To stikk. Så han hadde blod i håret og så ut som han hadde vært i krigen. Det var altså flere gode grunner til å dyppe ungen i et velduftende babybad. Til alt hell, holdt Rolf seg våken også etter badet, og fikk spist godt før natten.

IMG_5075.JPG
(Nybadet og mett.)
 
Pling plong. Han der altså! Men et kryss i taket for at øynene bare skal følges med videre og at dere nå slipper veiing før/etter hvert eneste måltid. Jeg tenker dette går kjempefint, for uavhengig av hvor mye/lite han får i seg nå, dokumentert, så vil det jo vise seg på vekten ved neste anledning eller deretter tenker jeg, så får man ta noen grep ut fra det. Hvis nødvendig. Men han har jo matvett, så dette er jeg sikker på at ordner seg ganske greit. Bare han får dreisen på denne metningen og tullet han der fortsatt styrer med. Lille olle bolle!
 
Jeg må si jeg beundrer deg for hvordan du holder motet oppe. Dere har holdt det gående i mange uker nå. Man holder ut det man må - men likevel - det må være krevende å holde ut og holde ut.

Håper dere øyner lys i enden av tunnelen snart!
 
Han er så nydelig!
Håper det snart blir slutt på dippinga. Høres ut som det går fort hjem når han er ferdig med det
 
24. Juli

Vis vedlegget 268140
(Pling plong utsetter et måltid...)

Tirsdag. Dagen startet ikke sånn kjempebra akkurat. En lang periode på morgenen med lav puls. Da blir Rolf helt daff, nesten som om han har fått melkekoma uten å ha drukket en dråpe melk. Veldig kjedelig når det skjer rundt et måltid. Heldigvis våknet han til liv og spiste godt før det var tid for øyedråper. De slo han fullstendig ut. Det ble fall i både puls og metning gang på gang. Hovedpersonen selv lå helt slapp med halvåpne øyne og betraktet verden. Av og til kunne han bidra med litt pusting, men han tok pauser så snart han trodde seg usett. Da øyelegen kom, var Rolf då sliten av å puste seg opp fra sumpen, at han nærmest sov. Kunne ikke brydd seg mindre om selve øyeundersøkelsen. Lå helt stille og slappet av. Forandringene på øynene har økt litt på ROP 2 har vi kommet til nå. Noe med at karene mot grenselinjen nå har dannet deltaform. Jeg skjønner fortsatt ikke hva de snakker om, men jeg skjønner «det har ingen betydning og skal kun følges videre». Så da er det bare å vente en uke på neste undersøkelse [emoji23].

Vis vedlegget 268141
(Pling plong forsinket nok et måltid...)

De siste tre døgn har Rolf spist ca 13% av kroppsvekten sin per døgn, selv om han regulerer mengde og tid mellom hvert måltid selv. Måltidsveiing når jeg er alene med Rolf, gir litt oppstykket spisetid. Først er det av med ledninger og veiing før måltidet. Påkobling av ledninger på Rolf og Rolf til puppen. Etter en stund, ny veiing etter å ha tatt av ledningene igjen, og plassering av Rolf i boxen sin. Så følger oppmåling av melkemengde tilsvarende «resten» av estimert måltidsstørrelse og plassering i flaskevarmeren. Rolf er utålmodig og fortsatt sulten, så da følger litt trøstepupping. Deretter ny veiing (av og på med ledninger) før flaske tilbys.

Jeg spurte forsiktig om når sånn vi kunne skifte fra måltidsveiing til veiing én gang per døgn. Det viste seg at det sammenfalt med dagens dato [emoji23]. Det hjelper å spørre [emoji6]. Litt rart å stole på at ungen får i seg nok via puppen, og evt litt flasken til slutt. Men det blir nok bra etter hvert. Har jo aldri tenkt gjennom døgnmengde eller måltidsmengde for de andre barna. Kanskje med unntak av de aller første ukene med mellomste.

Vis vedlegget 268142
(Pappaen prøver å holde Rolf våken mens flaskevarmeren gjør jobben sin.)

Rolf fikk besøk av en barnekirurg i dag, som skulle se på lyskebrokkene. Det var kun det på høyre side som var synlig i dag. Jeg fikk en lang utredning om navlebrokk og lyskebrokk hos premature barn, og behandlingsindikasjoner. Konklusjonen ble nå i hvert fall at navlebrokket får være i fred. Lyskebrokkene opereres når Rolf «nærmer seg 3000g» som det så fint er journalført. Så får vi se om det blir helt på slutten av oppholdet på NFI, eller rett etter vi har kommet hjem.

Vis vedlegget 268143
(Nybadet)

Siden dagen i dag har gått med til mye plinging, også under måltidene, har Rolf tilbragt mye kosetid på puppen. Den serverer til en viss grad litt melk uavhengig av om Rolf suger eller ikke. Når Rolf ligger inntil med halvåpen munn, blir det en liten melkebekk fra puppen, via en melkesjø i munnen til Rolf, videre ut Rolfs munnvik, hake nummer én og to, før det ender som en stadig voksende våt melkeflekk på enten Rolf eller meg - eller begge. Passe surt hvis man gjentar den prosessen et par ganger... Dessuten fikk Rolf tatt blodprøver i dag - fra hodet. To stikk. Så han hadde blod i håret og så ut som han hadde vært i krigen. Det var altså flere gode grunner til å dyppe ungen i et velduftende babybad. Til alt hell, holdt Rolf seg våken også etter badet, og fikk spist godt før natten.

Vis vedlegget 268144
(Nybadet og mett.)
For en nydelig kriger <3 er så hyggelig å se at det går rette veien :) Når er det du hadde ordinær termin? :)
 
25. Juli

Onsdag. Vekt 2545g. 79 gram opp siste to dager og 172g siste uken. Veldig lovende. Startet dagen med å spise fra puppen med liv og lyst, leeeeenge. Endte opp med å spise så mye at han kun klarte 8 ml fra flaske etterpå. Egentlig 2 ml for lite til å få i seg vitamincoctailen, men shitt au. Nesten i mål med fullpupping! [emoji1303][emoji1303]

IMG_5081.JPG

I dag var dagen for å la Rolf «prøve seg litt» uten highflow. Spennende. Det var første gang jeg over lengre tid fikk sett ansiktet til Rolf uten løsbart. [emoji170] Han er blitt en uke eldre siden vi forsøkte sist, og har klart seg på mindre flow, så det burde kunne fungere. Og det gjorde det. I to timer. Til neste måltid for å være helt nøyaktig. Rolf knirket og virket sulten. Jeg skiftet bleie. Burde ant at han ikke var i tipptopp form da han forholdt seg rolig under hele bleieskiftet. La Rolf inntil puppen. Han kastet seg over, tok noen sugetak - og stoppet. Ble liggende å pese som om han akkurat hadde løpt alt han orket. Koblet seg på og tok noen sugetak til - og stoppet. Sovnet. Ikke interessert i å våkne. Fikk da beskjed om å prøve flaske i stedet, fordi amming var slitsomt for Rolf. Null interesse. Jeg spurte om Rolf kanskje burde få hvile litt på highflow igjen så han klarte å spise, men fikk beskjed om at han måtte få en sjanse. Javel, sikkert lurt. Ventet en time til. Rolf viste ingen tegn til å ville våkne. Det var nå over 4,5 time siden forrige måltid. Forsøkte å tilby pupp og flaske, men ingen respons. Det neste som skjedde kommer til å forfølge meg noen dager.

IMG_5641.JPG

En sovende Rolf ble snudd på ryggen, og lagt i lett oppoverbakke. Flasketuten ble dyttet inn i munnen hans. Han forsøkte å svelge unna, vri seg bort, spytte ut tutten, viftet med armene før han ble helt grå i ansiktet. Metningen falt til 50% og pulsen droppet til 65/min. Etter det som føltes som en evighet, fikk han pustet seg opp til 90% metning. Dermed ble hele seansen gjentatt til 20 ml var svelget unna. «Se, han suger jo som bare det». [emoji33][emoji33] Han svelger jo unna for ikke å drukne! «Men han koordinerer dårlig...» Rolf har ikke hatt et eneste metningsfall under måltid på lang lang tid, og koordinerer utmerket. Faktisk har vi fleipet med at han burde spise kontinuerlig, for det er da han er mest stabil. Rolf var sliten og hadde ikke kapasitet til å spise, derav metningsfall. Jeg begynner å grine bare av å skrive om dette. Det er virkelig noe av det verste jeg har opplevd så langt. Jeg sa klart fra der og da at jeg synes det så ut som tvangsmating og nærmest et overgrep mot en sliten unge, og at jeg ikke godtok den måten å mate han på flere ganger. Ble blankt avfeid med at det tross alt ikke var jeg som hadde erfaring med premature barn. Kanskje har jeg ikke det generelt, men jeg har faktisk lang erfaring med Rolf, og tør påstå at jeg kjenner han MYE bedre enn en som har sett han én gang tidligere, for flere uker siden!!!!! Jeg har sikkert sagt det før, men gjentar gjerne. Jeg skjønner utmerket godt hvordan premature barn ender opp med spisevegring!!!! [emoji49]

IMG_5079.JPG

Etter tvangsmatingen, og fremdeles uten highflow, var Rolf helt utslått. Kjente ikke igjen den fine gutten min. Han sov og sov og lå helt urørlig. Gløttet av og til på øynene, med ga ingen kontakt. Jeg spurte på nytt og på nytt om ikke Rolf kunne få highflow en liten stund, så ikke hele matopplegget vi har jobbet så hardt for, skulle gå i vasken. Rolf skulle jo bare «prøve seg litt» uten. Prøvde å argumentere med at det umulig kunne være noe å vinne på å presse pustingen så langt at han mister en annen ferdighet - spisingen. Fikk da spørsmål om jeg ønsket å ha han på pustemaskin i all evighet, og at det var bra å presse babyene litt. Jeg klarte ikke svare. Ble sittende å kjempe mot tårene resten av den vakten. Håpet at tiden skulle gå raskt, og at ikke Rolf ble altfor sliten. Ba om at det ble notert i journalen at jeg synes Rolf var presset altfor hardt og at jeg var sterkt uenig med fremgangsmåten for nedtrapping av pustehjelp. Har ennå ikke orket å sjekke om det faktisk ble notert.

IMG_5682.JPG

Seks timer etter highflowen ble tatt av, kom den på igjen. Først da orket Rolf å skrike igjen, for å fortelle at han var sulten. Men han var så sliten at han bare orket litt pupp og noen få ml på flaske. Flowen ble skrudd ned fra 4 til 3 liter/min. Hele kvelden har Rolf vært klart mer sliten enn vanlig, og han har spist dårlig. Håper han klarer å hvile godt i natt, så han spiser godt.

IMG_5637.JPG
Av og til går det litt i kryss... [emoji23]

Jeg kjenner jeg blir kraftig provosert når det foreslås å mate Rolf med flaske i stedet for amming fordi han blir sliten av amming på grunn av at pustehjelpen fjernes for raskt. Ja, jeg skjønner at de begynner å bli lei av oss og vil ha oss ut. Jeg vil også hjem. Men jeg har brukt massevis av timer på pumping og ammetrening fordi jeg ønsker å få til amming, og jeg har rikelig med melk. Og avdelingen har i sin informasjonsbrosjyre en hel halvside med reklame for hvor mor-barn vennlig de er, og at de tilrettelegger for amming. Piss meg i øret. Bare hvis ungen er rask nok. Angrer på at jeg godtok bruk av flaske i utgangspunktet, hvis jeg hadde visst det skulle bli sånn som dette. Foreslo nemlig for flere uker siden at Rolf kunne få flaske i stedet for kopp/sprøyte/sonde når jeg ikke var der, fordi han uansett trenger å lære seg flaske de ukene pappaen skal være hjemme med han. Men jeg har aldri ment at det skal erstatte puppen når jeg er der!!! Sukk...

Drittdag.

Det eneste lyspunktet var at hele familien var samlet en liten stund på ettermiddagen. Storebrødrene skal nemlig reise til Nord-Norge på ferie i morgen.

IMG_5690.JPG
Kosestund med størstebror.

IMG_5085.JPG
Alle guttene samlet.

IMG_5679.jpg
[emoji173]️Hele familien holder sammen! [emoji173]️
 
Åh Krølle..., jeg har ikke ord :( Det var ikke samme kjerring som gjorde nogenlunde samme sist var det? Fy faen altså.. Håper hun klages inn og får en skriftlig smell på fingeren. Sånn kan man ikke oppføre seg i arbeid med barn. Selvfølgelig vil du ha en sønn som puster selv, selvfølgelig vil du at han skal spise. Men på den måten? Nei, fy. Kjenner jeg er så sinna på dine vegne..

God god klem til både deg, mannen din og fineste Rolf. ❤️ Verken foreldre eller denne stakkars lille fyren skal måtte oppleve slikt, det er bare uhørt.

Og så håper jeg, om du orker, at du tar alle disse episodene videre med sykehuset. Slik behandling dere har hatt til tider skal ingen foreldre gjennom. Godt du er sterk og klarer stå på ditt, mange som dessverre stiller seg hjelpesløst i bakgrunnen.
 
Back
Topp