Fortell en ting..

Snorkfrøken skrev:
For det er overraskende svært få som vet om sykdommen. Så når jeg kom til legen for jeg hadde vondt i knea så sjekket de bare knærna.
Så lever jeg i en familie der man ikke snakker om lidelser. Så ingen viste at vi hadde en såpass alvorlig sykdom som var veldig arverlig.
Så jeg ble ikke sjekket godt nok, før jeg og min søster fikk samme fastlege og han så at noe ikke stemte med oss.
Da ble vi endelig sjekket :)
Er du syk fortsatt?
Klikk for å utvide …
Uff.. Høres ikke noe godt ut.. Kan ikke ha vært noen enkle år. Jammen godt du bytta lege! Har søstera di samme sykdom? Er dessverre syk enda, men det går oppover:)
 
Snorkfrøken skrev:
Uff!! Noe så grusomt! For meg hadde nok det vært det største svike :(
Sender deg en klem jeg!
Klikk for å utvide …
Takk for det!:)
Var tungt der og da, men greit å vite hvor jeg hadde henne hen!
Nå tenker jeg ikke på det mer...er fortsatt venninne med tvillingsøstra hennes, men vi prater aldri om "hun andre"..;)
Gidder ikke bruke energi eller krefter på uspiselige mennesker..:)
 
Masala skrev:
Uff.. Høres ikke noe godt ut.. Kan ikke ha vært noen enkle år. Jammen godt du bytta lege! Har søstera di samme sykdom? Er dessverre syk enda, men det går oppover:)
Klikk for å utvide …

Ja, hun har arvet dette også, og ett av tantebarna mine.
Så godt å høre det går oppover, håper du får den hjelpen du trenger!
 
RonjaR skrev:
Takk for det!:)
Var tungt der og da, men greit å vite hvor jeg hadde henne hen!
Nå tenker jeg ikke på det mer...er fortsatt venninne med tvillingsøstra hennes, men vi prater aldri om "hun andre"..;)
Gidder ikke bruke energi eller krefter på uspiselige mennesker..:)
Klikk for å utvide …

Nei, de er ikke verdt dine tanker engang!! Så godt du klarte å legge det bak deg :)
 
Snorkfrøken skrev:
Ja, hun har arvet dette også, og ett av tantebarna mine.
Så godt å høre det går oppover, håper du får den hjelpen du trenger!
Klikk for å utvide …
Uff! Men godt dere oppdaget hva det var, at alle sammen får riktig behandling:) hjelp og hjelp, jeg klarer meg:) norges helsevesen er ikke alltid på topp:p
 
Masala skrev:
Uff! Men godt dere oppdaget hva det var, at alle sammen får riktig behandling:) hjelp og hjelp, jeg klarer meg:) norges helsevesen er ikke alltid på topp:p
Klikk for å utvide …

Nei, det vet jeg alt om. Du må være frisk for å være syk i Norge!
Det er ikke noe behandling vi kan få, men vi får formaninger om hva vi ikke skal gjøre :p
 
Snorkfrøken skrev:
Nei, det vet jeg alt om. Du må være frisk for å være syk i Norge!
Det er ikke noe behandling vi kan få, men vi får formaninger om hva vi ikke skal gjøre :p
Klikk for å utvide …
Hehe stemmer det;) gale igrunn.. Haha jeg kan tenje meg du følger de formaningene hver dag;)
 
Masala skrev:
Hehe stemmer det;) gale igrunn.. Haha jeg kan tenje meg du følger de formaningene hver dag;)
Klikk for å utvide …

Ja, er utrolig flink til det ;) Hihi
Legen min bare fnyser av meg, og har gitt helt opp :p
Ja, det er veldig synd at det skal være slik i det flotte landet vårt!
 
Snorkfrøken skrev:
Ja, er utrolig flink til det ;) Hihi
Legen min bare fnyser av meg, og har gitt helt opp :p
Ja, det er veldig synd at det skal være slik i det flotte landet vårt!
Klikk for å utvide …
Haha fnyser litt av deg jeg også;) ja, forstår det er regler, slik at ordninger osv ikke kan misbrukes! Men er for gale syntes jeg når en må "bevise" hele tidem at man er syk:p
 
Jeg er livredd fulle folk! Spesielt folk jeg ikke kjenner 100% selvom jeg ikke liker føler meg komfirtabel når de også drikker
 
Masala skrev:
Haha fnyser litt av deg jeg også;) ja, forstår det er regler, slik at ordninger osv ikke kan misbrukes! Men er for gale syntes jeg når en må "bevise" hele tidem at man er syk:p
Klikk for å utvide …

Ja, det er jo dette som virkelig kan ødlegger ett menneske som allerede er nede :(
 
Snorkfrøken skrev:
Ja, alle leddene mine er hypermobile, noen mer enn andre da.
Tusen takk! :)
Klikk for å utvide …
Du har min dypeste medfølelse! Hadde selv en skulder som gikk ut av ledd titt og stadig frem til jeg fikk operert den fast, så vet hvor forferdelig vondt det er..:-( stor klem
Er det noe de kan gjøre for deg, har du noe fast treningsopplegg?
 
Lissuz skrev:
Du har min dypeste medfølelse! Hadde selv en skulder som gikk ut av ledd titt og stadig frem til jeg fikk operert den fast, så vet hvor forferdelig vondt det er..:-( stor klem
Er det noe de kan gjøre for deg, har du noe fast treningsopplegg?
Klikk for å utvide …

Jeg tror det er "mer" smertefullt for dere vanlige altså. Her gir jo leddene etter veldig lett. Ankelen min er den verste der. Jeg vrikker den og tråkker over. Sklir ut av posisjon osv hele tiden.
Jeg rister litt å går videre igjen :) Gjør jo vondt, men det gjør det jo hele tiden.
Jeg var hos fotspesialist og han ville operere meg, men jeg vil ikke det.
Søstra mi takket ja og hun er mye verre en det hun var :(
Det beste vi med eds kan gjøre er å trene i vann. Det belaster veldig lite, men samtidig så bygger den opp kroppen litt. Det er ikke så mange som tilbyr dette her, så jeg kunne fått det gjennom nav, men da må jeg over på tiltak og aap. Det vil jeg ikke! :)
Så er ikke så mye man får gjort.
Jeg har jo funnet ut hva som gjør det verre og hva som gjør det bedre. Nå er jeg inne i en dårlig trend.
Lite søvn, lite mat og lite aktivitet gjør meg mye sykere. Spiser jeg regligmessige har normal døgnrytme, med full søvn netter og litt aktivitet holder jeg med i sjakk. :)
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp