~Ønskebarn17&19
Forumet er livet
Tilgangsansvarlig
Assistert-jentene
Desemberlykke2017
Julegavene 2019
Så bra!
Er han dagpasient eller behandles han hjemme ? Tenker på hvordan dere fordeler dere mellom NFI og barna hjemme
Rolf
- Trådstarter krølle...
- Opprettet
Er han dagpasient eller behandles han hjemme ? Tenker på hvordan dere fordeler dere mellom NFI og barna hjemme
Så bra!
Er han dagpasient eller behandles han hjemme ? Tenker på hvordan dere fordeler dere mellom NFI og barna hjemme
Dagpasient en dag per uke, resten hjemme. Vi er begge foreldre på NFI på dagtid, og en på ettermiddag/kveld. Da er den andre hjemme med de to eldste. I helgene er vi halve dagen på NFI hver, evt låner bort de eldste noen timer. På natten sover vi begge hjemme, da vi bor 5 min unna sykehuset. Den dagen mellomste er på sykehuset, er vi én med han og én på NFI. Alt går... [emoji12][emoji471][emoji851]
Dere er flinke.
~Ønskebarn17&19
Forumet er livet
Tilgangsansvarlig
Assistert-jentene
Desemberlykke2017
Julegavene 2019
4. Juni
Mandag. Første dag i ny hverdag. Pappaen skal forsøke å jobbe 50% noen uker, resten pleiepenger. Han jobber på sykehuset, ca fra 10-14. Da rekker han visitten og morgenstellet, samt stell før middag, og henting av mellomste i barnehagen. Jeg er sammen med Rolf hele dagen. Litt skummelt, men det fungerte fint i dag. Tror vi har godt av litt hverdagsliv nå, man kan fort bli litt rar av å henge på sykehuset hele dagen...
Rolf hadde lagt med highflow noen timer i natt også, men hadde cpap på morgenkvisten. Siden mandager er tallenes dag, byttet vi til highflow da vi kom, for da er luen av og klar for måling av hodeomkrets. Dagens vekt: 1382g. Hodeomkrets: 27 cm. Ingen tvil om at gutten vokser!
På visitten ble det diskutert matmengde i forhold til vekt. De holder fortsatt på 17% av kroppsvekt enn så lenge, men det spørs hvor lenge det holder. Rolf sliter med magen, til tross for at han har fått malt i melken. I hele dag har han presset og presset. Presset så det lille hodet blir helt lilla, men klokken 22 i kveld var det fortsatt ikke registrert bommelom... Oksygenmetningen blir midlertidig lykkelig når Rolf presser, for da blåses lungene helt opp, men det hjelper lite når gutten slår seg av midt i pressingen. Vi pirker og plager til han slår på pustingen igjen. Men idet han finner bittelitt overskudd, går han rett i pressing igjen. Veldig festlig... Skjermen ser ut som registrering av jordskjelv...
Den øverste linjen er hjerterytmen. Høyre side av skjermen viser oversikt over pulsen de siste to timene. Hakkene i linjen representerer «tyngre pauser». Den blå linjen viser oksygenmetningen. Den får med de lettere pustestoppene også, derav heftig sikksakkvirksomhet i oversiktslinjen til høyre. Den nederste linjen er pustefrekvens. Den brukes ikke til så mye annet enn å registrere når Rolf slutter å puste, for å kunne stimulere så tidlig som mulig, i håp om at det blir et kortvarig stopp... Dette bildet er tatt under en kjip episode, hvor både puls og metning falt.
Våkenperioden til Rolf på morgenen ble ødelagt av hikke og visitt, så lille sovnet før han nådde puppen. Men like før vi skulle hjem til middag, kviknet han til igjen, og glefset etter alt som kom i nærheten av munnen. Venstre pupp er en klar favoritt. Det er i utgangspunktet et dårlig valg, siden den leverer mindre melk enn høyre pupp pga skade etter brystbetennelse med abscess med forrigemann. Den kontinuerlige maten til Rolf var akkurat slutt, så vi fikk en unik sjanse til å følge med på hvor mye han klarte å tyne ut av puppen. 20 minutter holdt han ut. Koblet seg på, etablerte vakuum og tok ett sugetak. Sperret øynene opp, litt overveldet over mengden melk som kom, men svelget unna. Slapp puppen og tok seg noen sekunders hvile. Lagde klagelyd, virret med hodet, gapte og hogg tak i puppen på nytt. Kjeftet litt med munnen full av pupp, og kjørte reprise på ett sugetak. Til slutt noterte vi han for en total på 4 ml melk og 50(!) ml luft spist. (Vi fikk ut luften etter hvert altså). Ikke akkurat nok til å overleve uten sonde, men bra nok. [emoji1303]
Hb er 9,8 og stabil (9,6 for en uke siden). Blodoverføring fortsatt på vent. Koffeinmengden ble økt, siden Rolf har tjukket seg så mye siste ukene. Håper det gir færre pustestopp... Det ble også diskutert den åpne ductusen. Behandlingsvinduet for medikamentell lukking av ductus er over. Hvis man vil skynde på lukkingen nå, er det kirurgisk. Rolf er litt liten for kateterbasert lukking via lysken, og da er alternativet åpen kirurgi. Vi vil helst at de venter. Fikk heldigvis gehør for det [emoji7].
Ellers ble det en ok kengurudag. Noterer 9,5t på highflow, og registrerer at Rolf var mer ustabil på cpap i kveld, enn han har vært hele dagen i dag.
Mandag. Første dag i ny hverdag. Pappaen skal forsøke å jobbe 50% noen uker, resten pleiepenger. Han jobber på sykehuset, ca fra 10-14. Da rekker han visitten og morgenstellet, samt stell før middag, og henting av mellomste i barnehagen. Jeg er sammen med Rolf hele dagen. Litt skummelt, men det fungerte fint i dag. Tror vi har godt av litt hverdagsliv nå, man kan fort bli litt rar av å henge på sykehuset hele dagen...
Rolf hadde lagt med highflow noen timer i natt også, men hadde cpap på morgenkvisten. Siden mandager er tallenes dag, byttet vi til highflow da vi kom, for da er luen av og klar for måling av hodeomkrets. Dagens vekt: 1382g. Hodeomkrets: 27 cm. Ingen tvil om at gutten vokser!
På visitten ble det diskutert matmengde i forhold til vekt. De holder fortsatt på 17% av kroppsvekt enn så lenge, men det spørs hvor lenge det holder. Rolf sliter med magen, til tross for at han har fått malt i melken. I hele dag har han presset og presset. Presset så det lille hodet blir helt lilla, men klokken 22 i kveld var det fortsatt ikke registrert bommelom... Oksygenmetningen blir midlertidig lykkelig når Rolf presser, for da blåses lungene helt opp, men det hjelper lite når gutten slår seg av midt i pressingen. Vi pirker og plager til han slår på pustingen igjen. Men idet han finner bittelitt overskudd, går han rett i pressing igjen. Veldig festlig... Skjermen ser ut som registrering av jordskjelv...
Den øverste linjen er hjerterytmen. Høyre side av skjermen viser oversikt over pulsen de siste to timene. Hakkene i linjen representerer «tyngre pauser». Den blå linjen viser oksygenmetningen. Den får med de lettere pustestoppene også, derav heftig sikksakkvirksomhet i oversiktslinjen til høyre. Den nederste linjen er pustefrekvens. Den brukes ikke til så mye annet enn å registrere når Rolf slutter å puste, for å kunne stimulere så tidlig som mulig, i håp om at det blir et kortvarig stopp... Dette bildet er tatt under en kjip episode, hvor både puls og metning falt.
Våkenperioden til Rolf på morgenen ble ødelagt av hikke og visitt, så lille sovnet før han nådde puppen. Men like før vi skulle hjem til middag, kviknet han til igjen, og glefset etter alt som kom i nærheten av munnen. Venstre pupp er en klar favoritt. Det er i utgangspunktet et dårlig valg, siden den leverer mindre melk enn høyre pupp pga skade etter brystbetennelse med abscess med forrigemann. Den kontinuerlige maten til Rolf var akkurat slutt, så vi fikk en unik sjanse til å følge med på hvor mye han klarte å tyne ut av puppen. 20 minutter holdt han ut. Koblet seg på, etablerte vakuum og tok ett sugetak. Sperret øynene opp, litt overveldet over mengden melk som kom, men svelget unna. Slapp puppen og tok seg noen sekunders hvile. Lagde klagelyd, virret med hodet, gapte og hogg tak i puppen på nytt. Kjeftet litt med munnen full av pupp, og kjørte reprise på ett sugetak. Til slutt noterte vi han for en total på 4 ml melk og 50(!) ml luft spist. (Vi fikk ut luften etter hvert altså). Ikke akkurat nok til å overleve uten sonde, men bra nok. [emoji1303]
Hb er 9,8 og stabil (9,6 for en uke siden). Blodoverføring fortsatt på vent. Koffeinmengden ble økt, siden Rolf har tjukket seg så mye siste ukene. Håper det gir færre pustestopp... Det ble også diskutert den åpne ductusen. Behandlingsvinduet for medikamentell lukking av ductus er over. Hvis man vil skynde på lukkingen nå, er det kirurgisk. Rolf er litt liten for kateterbasert lukking via lysken, og da er alternativet åpen kirurgi. Vi vil helst at de venter. Fikk heldigvis gehør for det [emoji7].
Ellers ble det en ok kengurudag. Noterer 9,5t på highflow, og registrerer at Rolf var mer ustabil på cpap i kveld, enn han har vært hele dagen i dag.
Dere er utrolig flinke da. Alt går som du sier, og dette ordtaket kan passe for flere av oss i disse dager ...
Ja, skal si han også har funnet det for godt å vokse skikkelig nå. Herlig. Matvett har han også, i alle fall er alle instinkter på plass og det er jo veldig bra for veien videre. Håper puppen får mer og mer plass for sonde for hver dag som går.
Deilig å se han i klær der han ligger så hjertelig i sin stjerneformasjon. Han er überskjønn!
Så sant, så sant...
~Ønskebarn17&19
Forumet er livet
Tilgangsansvarlig
Assistert-jentene
Desemberlykke2017
Julegavene 2019
Matvett er godt!
Flink med puppen da. Du skal se at om noen mnd jobber/liker han begge puppene
Bra at dere fikk gehør mtp evt kirurgisk inngrep, enn så lenge.
Flink med puppen da. Du skal se at om noen mnd jobber/liker han begge puppene
Bra at dere fikk gehør mtp evt kirurgisk inngrep, enn så lenge.
Eskimonika
Forumet er livet
Tilgangsansvarlig
VIP
Assistert-jentene
Himmelbarn
August 2018
Septemberhjertene 2018
Februarbarna 2020
Marsboere 2020
Avveining ift hvor nødvendig operasjonen er vet du. Så lenge han ikke er påvirket av det og det ikke er større enn at det kan ordne seg selv uten å påvirke hjertet er det jo ikke noe problem å avvente
Han har jo sine pustestopp, og en del flere enn det som er forventet pga umodenhet i uke 31. Men så er han jo tilbakedatert 6 dager, og det gir han litt større slingringsmonn. Vanskelig å si hvor mye bedring i pustestoppene som kan forventes ved å lukke ductus... og da synes vi foreløpig det er verdt å vente.
Eskimonika
Forumet er livet
Tilgangsansvarlig
VIP
Assistert-jentene
Himmelbarn
August 2018
Septemberhjertene 2018
Februarbarna 2020
Marsboere 2020
Det er jeg enig i. Hadde det vært sirkulatorisk hadde det vært noe annet
Han er SÅ herlig 
5. Juni
Tirsdag. Rolf har virkelig blitt beryktet på NFI for sitt prongehat, og nå er det utvidet til generell motstand mot cpap. Han hadde bæsjet enorme mengder kl 2 i natt. Etter det gjenvant han krefter til å kjempe mot sin hovedfiende, og stakkars nattevakten så ingen annen utvei enn å gi han viljen sin. Bra stilig at han oppførte seg resten av natten [emoji23].
Nå som Rolf har blitt 31-ish uker, var det tid for øyeundersøkelse. De premature har økt risiko for netthinneskade, særlig når de utsettes for store mengder oksygen (det er vevstoksisk). Det ble litt skrik og skrål når øynene skulle dryppes, sånn at pupillene ble kjempestore og det ble lett for øyelegene å se inn i øyet. To øyeleger troppet opp med stilig utstyr. Jeg vet ikke så mye om øyeleger, men de er åpenbart veldig opptatt av øyne og litt mindre opptatt av resten av kroppen. De gikk i gang med å sette på øyelokklås (heter sikkert ikke det, men det holdt øyet superåpent), tok på seg fancyhjelmen sin, tok frem noe som lignet verdens tykkeste forstørrelsesglass og fordypet seg helt i det lille øyets bakerste hemmeligheter. Og på mystisk vis klarte de å ignorere at alarmene dinget - først snilt - deretter illsint... vi måtte faktisk be de ta en liten pause, så Rolf fikk tilbake puls, pust, farge og oksygenmetning... og så kastet de seg over neste øye [emoji85]. Uansett metode, konklusjonen ble at Rolf sine netthinner foreløpig er helt friske!! [emoji173]️[emoji173]️. Sånne nyheter gjør mammahjertet glad [emoji1303]. Det blir øyeundersøkelse hver tirsdag fremover, så lenge han er innlagt på NFI, så helt frikjent er han visst ikke ennå...
Jeg hadde samtale med Rolf sin «samspill-kontakt» i dag. Hun har observert hvordan vi tolker Rolf sine signaler og handler ut fra det. Det handler om de små signalene som å gi Rolf pause under stell for å samle kroppen og la han hente inn pust og metning før han går på en pustestopp pga overstimulering, at vi lar være å snakke til han når han søker blikket vårt, fordi det akkurat nå blir for mye for han, og han kniper øynene igjen. Eller at vi gjenkjenner at ekstrem jojovirksomhet i oksygenmetning ofte betyr buse i nesen eller luft i magesekken. Sånne småting i Rolfs hverdag. Tipper hun er opplært i å booste foreldres selvtillit, for vi fikk utelukkende positive tilbakemeldinger. [emoji7]
Dagens høydepunkt var likevel at RS/influensavirus-sesongen ble avblåst i dag, hvilket betyr at to ekstatiske storebrødre endelig fikk møte bittelillebror! [emoji170][emoji170][emoji170] De var så søte og forsiktige. Stakk fingeren sin inni hånden til Rolf for at han skulle klemme. Etter hvert turde de kjenne på det lille hodet, studere de bittesmå tærne og holde rundt kroppen for å gi støtte. Litt skremt ble de nok når det begynte å dinge i alarmen, men størstebror ble megastolt da han klarte å støtte Rolf ut av alarmen ved å holde rundt han. Mellomste fotograferte ivrig, men ble litt skuffet over at vi ikke demonstrerte kenguru mens de var der. Lurer på hva en 6-årings hjerne ser for seg at det innebærer. Sannsynligvis at vi spretter rundt med Rolf i lommen [emoji23].
Seint på kvelden bæsjet Rolf fire enorme bleier. Håper det gjør sånn at vekten ikke har eksplodert til i morgen, for han sliter en del med magen om dagen, og bruker mye krefter på pressing. Gulper fordi magesekken ikke klarer å ta unna tempoet maten serveres i (10,5 ml/t) og får slim i halsen pga det. Blir nok ny diskusjon på visitten i morgen angående matmengde. Vi gir oss ikke så lett [emoji12] (pain-in-the-ass-foreldre) [emoji56][emoji56]
Tirsdag. Rolf har virkelig blitt beryktet på NFI for sitt prongehat, og nå er det utvidet til generell motstand mot cpap. Han hadde bæsjet enorme mengder kl 2 i natt. Etter det gjenvant han krefter til å kjempe mot sin hovedfiende, og stakkars nattevakten så ingen annen utvei enn å gi han viljen sin. Bra stilig at han oppførte seg resten av natten [emoji23].
Nå som Rolf har blitt 31-ish uker, var det tid for øyeundersøkelse. De premature har økt risiko for netthinneskade, særlig når de utsettes for store mengder oksygen (det er vevstoksisk). Det ble litt skrik og skrål når øynene skulle dryppes, sånn at pupillene ble kjempestore og det ble lett for øyelegene å se inn i øyet. To øyeleger troppet opp med stilig utstyr. Jeg vet ikke så mye om øyeleger, men de er åpenbart veldig opptatt av øyne og litt mindre opptatt av resten av kroppen. De gikk i gang med å sette på øyelokklås (heter sikkert ikke det, men det holdt øyet superåpent), tok på seg fancyhjelmen sin, tok frem noe som lignet verdens tykkeste forstørrelsesglass og fordypet seg helt i det lille øyets bakerste hemmeligheter. Og på mystisk vis klarte de å ignorere at alarmene dinget - først snilt - deretter illsint... vi måtte faktisk be de ta en liten pause, så Rolf fikk tilbake puls, pust, farge og oksygenmetning... og så kastet de seg over neste øye [emoji85]. Uansett metode, konklusjonen ble at Rolf sine netthinner foreløpig er helt friske!! [emoji173]️[emoji173]️. Sånne nyheter gjør mammahjertet glad [emoji1303]. Det blir øyeundersøkelse hver tirsdag fremover, så lenge han er innlagt på NFI, så helt frikjent er han visst ikke ennå...
Jeg hadde samtale med Rolf sin «samspill-kontakt» i dag. Hun har observert hvordan vi tolker Rolf sine signaler og handler ut fra det. Det handler om de små signalene som å gi Rolf pause under stell for å samle kroppen og la han hente inn pust og metning før han går på en pustestopp pga overstimulering, at vi lar være å snakke til han når han søker blikket vårt, fordi det akkurat nå blir for mye for han, og han kniper øynene igjen. Eller at vi gjenkjenner at ekstrem jojovirksomhet i oksygenmetning ofte betyr buse i nesen eller luft i magesekken. Sånne småting i Rolfs hverdag. Tipper hun er opplært i å booste foreldres selvtillit, for vi fikk utelukkende positive tilbakemeldinger. [emoji7]
Dagens høydepunkt var likevel at RS/influensavirus-sesongen ble avblåst i dag, hvilket betyr at to ekstatiske storebrødre endelig fikk møte bittelillebror! [emoji170][emoji170][emoji170] De var så søte og forsiktige. Stakk fingeren sin inni hånden til Rolf for at han skulle klemme. Etter hvert turde de kjenne på det lille hodet, studere de bittesmå tærne og holde rundt kroppen for å gi støtte. Litt skremt ble de nok når det begynte å dinge i alarmen, men størstebror ble megastolt da han klarte å støtte Rolf ut av alarmen ved å holde rundt han. Mellomste fotograferte ivrig, men ble litt skuffet over at vi ikke demonstrerte kenguru mens de var der. Lurer på hva en 6-årings hjerne ser for seg at det innebærer. Sannsynligvis at vi spretter rundt med Rolf i lommen [emoji23].
Seint på kvelden bæsjet Rolf fire enorme bleier. Håper det gjør sånn at vekten ikke har eksplodert til i morgen, for han sliter en del med magen om dagen, og bruker mye krefter på pressing. Gulper fordi magesekken ikke klarer å ta unna tempoet maten serveres i (10,5 ml/t) og får slim i halsen pga det. Blir nok ny diskusjon på visitten i morgen angående matmengde. Vi gir oss ikke så lett [emoji12] (pain-in-the-ass-foreldre) [emoji56][emoji56]