Rolf

30. Mai

Onsdag og ny veiedag. Tallet er 1243g! Litt irritert over at han fortsatt ikke har skjønt sin mors fascinasjon for tall. Kunne han ikke droppet et par gram og gitt meg 1234g? [emoji56] Fortsetter det sånn, kravler han seg inn på kurven for vekt i forhold til alder. Hittil har han lager sin egen persentil et stykke under 2,5 persentilen [emoji23]. Datamaskinen har forresten regnet ut at han var på 3-persentilen ved fødsel. Lurer på hva som egentlig skjedde på de to ukene før han kom. Falt fra 40-persentilen til 3-persentilen. Kan jo ikke ha vokst noe særlig i den perioden... [emoji33]

I dag fikk min mann og jeg bade Rolf på egenhånd. Litt skummelt og litt deilig. Hadde det ikke vært for highflowkateteret i nesen, sonden i munnen og elektrodene på brystet, kunne det vært en helt vanlig situasjon på badet hjemme. Rolf elsker fortsatt bading. Han nyter hvert sekund. Det gjør mor også, der hun vasker bort sur tåfis (utrolig hvor surt det lukter av små føtter som fanges inni oksygenmålere), melkegulp fra halsgropen og dobbelthaken, surlukt fra bak ørene, rusk mellom fingrene, buser fra øyne, kinn og nese, gamle limrester fra elektroder og restebæsj fra krinkelkroker rundt skrotet og i lysken. Resultatet blir en babyduftende liten sak, nyvasket og rein fra topp til tå. Til og med skiftet ut sengen i dag (gjøres en gang i uken). Det ble ett stykk fornøyd liten Rolf etterpå...

Vis vedlegget 260483

Da det hele var over, la han seg i «soldat-stilling» ferdig oppstilt og klar til dagens kamp...

Vis vedlegget 260485

Vi har øvd mer på pupping. Stakkars lille holdt på å bli klemt flat da han fikk en full pupp halvt over seg i forsøket. Ikke rart han mistet pusten en stund. Han klarte 5-6 sugetak etter hverandre med skjold på puppen, men likte best å ligge tett inntil med halvåpen munn og slikke litt på puppen. Litt bedagelig anlagt tror jeg...

Det ble med 2,5 time på highflow i dag, for da begynte han å tulle med pustingen igjen. Med så rask vektoppgang og stadig inntak av melk tilsvarende 17% av kroppsvekten daglig (ca 200 ml i dag), klarer ikke siste delen av tarmen å henge helt med. Blir mye pressing, og det øker oksygenbehovet og setter virkelig multitasking-evnene på prøve (foreløpig har ikke Rolf klart kombinasjonen en eneste gang) [emoji85]. Men heldigvis ikke behov for full redning i dag. Tar med meg alt positivt [emoji1303] Mannen fikk æren å skifte bort 5 fulle bæsjebleier i løpet av kvelden, så nå er gutten god som ny [emoji1303][emoji56] (jeg har vært hjemme med de andre guttene).

En liten fighter, som allerede øver på punch han skal bruke når han begynner på taekwondo om et par år [emoji1303]

Vis vedlegget 260488
 
Last edited:
Jammen godt han kom ut når han gjorde da kanskje, helt tydelig at forholdene inne i magehuset ikke var helt optimale. Det virker i alle fall som at han tråkker sin egen sti helt perfekt og trass litt tidvis misnøye over masker og pronger, og litt ulydighet i forhold til kurver og tall, så virker det jo som om han klarer seg utrolig bra sett ut fra faktisk prematuritet. Det er jo fortsatt et stykke vei igjen, men Rolf imponerer!
 
Vet ikke om dere fikk sett bildene. Noen ganger kommer det hengelås på dem. Vet ikke hvorfor. Prøver igjen...

30. Mai

Onsdag og ny veiedag. Tallet er 1243g! Litt irritert over at han fortsatt ikke har skjønt sin mors fascinasjon for tall. Kunne han ikke droppet et par gram og gitt meg 1234g? Fortsetter det sånn, kravler han seg inn på kurven for vekt i forhold til alder. Hittil har han lager sin egen persentil et stykke under 2,5 persentilen. Datamaskinen har forresten regnet ut at han var på 3-persentilen ved fødsel. Lurer på hva som egentlig skjedde på de to ukene før han kom. Falt fra 40-persentilen til 3-persentilen. Kan jo ikke ha vokst noe særlig i den perioden...

I dag fikk min mann og jeg bade Rolf på egenhånd. Litt skummelt og litt deilig. Hadde det ikke vært for highflowkateteret i nesen, sonden i munnen og elektrodene på brystet, kunne det vært en helt vanlig situasjon på badet hjemme. Rolf elsker fortsatt bading. Han nyter hvert sekund. Det gjør mor også, der hun vasker bort sur tåfis (utrolig hvor surt det lukter av små føtter som fanges inni oksygenmålere), melkegulp fra halsgropen og dobbelthaken, surlukt fra bak ørene, rusk mellom fingrene, buser fra øyne, kinn og nese, gamle limrester fra elektroder og restebæsj fra krinkelkroker rundt skrotet og i lysken. Resultatet blir en babyduftende liten sak, nyvasket og rein fra topp til tå. Til og med skiftet ut sengen i dag (gjøres en gang i uken). Det ble ett stykk fornøyd liten Rolf etterpå...

7651011184_IMG_7219.JPG

Da det hele var over, la han seg i «soldat-stilling» ferdig oppstilt og klar til dagens kamp...

7651011184_IMG_7225.JPG

Vi har øvd mer på pupping. Stakkars lille holdt på å bli klemt flat da han fikk en full pupp halvt over seg i forsøket. Ikke rart han mistet pusten en stund. Han klarte 5-6 sugetak etter hverandre med skjold på puppen, men likte best å ligge tett inntil med halvåpen munn og slikke litt på puppen. Litt bedagelig anlagt tror jeg...

Det ble med 2,5 time på highflow i dag, for da begynte han å tulle med pustingen igjen. Med så rask vektoppgang og stadig inntak av melk tilsvarende 17% av kroppsvekten daglig (ca 200 ml i dag), klarer ikke siste delen av tarmen å henge helt med. Blir mye pressing, og det øker oksygenbehovet og setter virkelig multitasking-evnene på prøve (foreløpig har ikke Rolf klart kombinasjonen en eneste gang) [emoji85]. Men heldigvis ikke behov for full redning i dag. Tar med meg alt positivt [emoji1303] Mannen fikk æren å skifte bort 5 fulle bæsjebleier i løpet av kvelden. [emoji1303][emoji56] (jeg har vært hjemme med de andre guttene). Nå er gutten god som ny, og oksygenbehovet redusert fra 32 til 24 % [emoji1303]

En liten fighter, som allerede øver på punch han skal bruke når han begynner på taekwondo om et par år [emoji1303]

7651011184_IMG_7229.JPG
 
Jammen godt han kom ut når han gjorde da kanskje, helt tydelig at forholdene inne i magehuset ikke var helt optimale. Det virker i alle fall som at han tråkker sin egen sti helt perfekt og trass litt tidvis misnøye over masker og pronger, og litt ulydighet i forhold til kurver og tall, så virker det jo som om han klarer seg utrolig bra sett ut fra faktisk prematuritet. Det er jo fortsatt et stykke vei igjen, men Rolf imponerer!

Det var nok en grunn til at han kom ut tidlig, ja. Spent på ettersamtalen på kk, om det er funnet noen årsak til den tidlige ankomsten. Og om de har noen teori på hvorfor veksten plutselig stoppet opp.
 
Åh hælledussan! Se de knøttesmå fingerneglene da :notworthy
Fineste rampe Rolf:Heartred
 
Åh, Krølle! :Heartred :Heartred
Jeg har vært så fraværende, så dette har jeg ikke fått med meg!
Gratulerer med en sterk og flott gutt! Godt å lese at det går så bra.
Han er i de beste hender, det er vel godt å tenke på!

Sender deg masse klemmer, vær sterk :Heartred
 
Rolf [emoji7][emoji170]
 
fine gutten altså.

Har dere fått forespeilet når dere skal få den samtalen?
 
En av de som gjorde ks skulle ringe meg når svaret på morkakeobduksjonen foreligger.
Blir spennende å høre da. Får håpe det ikke tar alt for lang tid. Greit å gjøre det mens dere likevel er på sykehuset liksom
 
Nydelige Rolf:) For noen innlegg du skriver, full av morskjærlighet og humor. Nesten så jeg tror jeg leser i en bok, boken om Rolf. :Heartbigred
 
Det å følge med her på hvordan det går med cpap, pronger og highflow får meg stadig vekk til å tenke på min egen opplevelse med intensiven. Min hadde vel omtrent 12 timer med cpap og forsøkte aldri prongen. Selv en så kortvarig pustehjelp var tøft å se på som mor, selv om det selvfølgelig var verst da han ikke pustet etter fødsel og ble helt blå. Kan bare forsøke å forestille meg hvordan det må være med gjentatte pustestopp, og stadig veksling mellom forskjellige behandlinger.
 
Åsså så våken som han er da, nybadet og salig!
 
Blir spennende å få svar på morkakeprøven, den må da kanskje komme snart?
 
Fine Rolf ❤️

Og ja, ekstremt hvor mye tåfis det lukter! Hvor ofte bader dere? Og har han på tøy hele tiden nå? Syns liksom kenguru og amming uten klær virket koseligere så hun lå bare med pysjen på natten. Kun kjøpt en pysj i ull + en bomullsbody i 38 da. Regner med 40 passer innen vi bruker klær oftere. Hvor mye har dere? Ser de har de lillelam klærne på apoteket her.
 
Fine Rolf [emoji173]️

Og ja, ekstremt hvor mye tåfis det lukter! Hvor ofte bader dere? Og har han på tøy hele tiden nå? Syns liksom kenguru og amming uten klær virket koseligere så hun lå bare med pysjen på natten. Kun kjøpt en pysj i ull + en bomullsbody i 38 da. Regner med 40 passer innen vi bruker klær oftere. Hvor mye har dere? Ser de har de lillelam klærne på apoteket her.

Vi bader Rolf to ganger per uke foreløpig. Jeg ønsker å bade han hver dag [emoji56], men det må vente noen uker til. Har sneket med meg litt natusan babysåpe for å motvirke tåfisen. Synes ikke laktacyd eller babyolje fjerner denslags. Vi har på klær hele tiden, men knepper opp ved kenguru så det blir hud/hud kontakt. Vi har to ullpysjer, to ull-bodyer, en bukse og en kortbukse i str 38. Har foreløpig en ullpysj, to bodyer (ull/bomull) og to bukser (ull/bomull) i str 44. Der er foreløpig så stort at jeg avventer videre innkjøp litt etter behov tror jeg.
 
31. Mai

7583940000_IMG_7234.JPG

Torsdag. Tilbakeskrittenes dag. ☹️ Rolf hadde trengt en god del redningsaksjoner i løpet av natten, og da vi kom på morgenen fortsatte det i samme galeien... Oksygenmetningen steg og sank som en jojo. Så vidt opp til 90% før den dalte til ca 70% pga pressing og pustestopp. Litt stimulering, og så kravlet den oppover mot 90 % igjen før det ble ny syklus... inntil...

... pulsen plutselig falt til 50/min, som strengt tatt er hjertestans for så små gutter. Oksygenmetningen falt og falt. Oksygenflush på 60% ble skrudd på, men Rolf pustet ikke. Stimulering i stadig kraftigere modus førte heller ikke frem. Jeg kjente panikken komme krypende. Det er bare en uke siden forrige forferdelige stopp, og jeg har ikke glemt den. Maske/bag/sug ble funnet frem, men det hjalp ikke noe på hverken puls eller metning, som nå sto og blinket på 50/min og 4%. Barnelegen kom løpende sammen med en sykepleier ekstra. Jeg blir bare helt ubrukelig i sånne situasjoner og gråter. Går helt i frysemodus og ser bare tall som blinker, masse hender som jobber, og en liten kropp som er altfor stille og har helt feil farge. I dag ble jeg stående og stirre på en liten fot som stakk ut mellom fingrene til en eller annen. Mørkeblå tær og helt hvit fotsåle - lenge - lenge. Heldigvis gikk det godt denne gangen også. En seig slimklyse fikk i hvertfall delskyld for hendelsen, men egentlig var det ingen klar utløsende årsak denne gangen. Måtte ta bilde av foten med riktig farge når stormen hadde lagt seg...

7583940000_IMG_7237.JPG

Etterpå tok det litt tid før jeg klarte slutte å skjelve. Jeg fikk klem av sykepleieren. Barnelegen kom og vi hadde en lengre samtale om fare for hypoksisk hjerneskade ved sånne langvarige stansepisoder, om fordeler og ulemper ved respiratorbehandling versus cpap. Om risiko for hypoksiskade ved pustestopp versus fare for permanent lungeskade og infeksjon. Skjønner at det de gjør er gjennomtenkt, men mammahjertet driter i fine planer. Det vil bare at Rolf skal ha det fint her og nå...

Selvsagt måtte vi gå tidlig, for å følge 6-åringen til førskoledag på skolen. En hendelse vi ikke kunne gå glipp av.

7583940000_IMG_7233.JPG

Tilbake hos Rolf på ettermiddagen - han tullet fortsatt en del, men kun med lette metningsfall, hvorav han selv ordnet opp i de fleste. Jeg lot pappaen være utprøvende kenguru (jeg orker ikke tanken på en ny stans-situasjon oppå meg). Det gikk fint. Rolf ble plutselig veldig våken og kvikk, og jeg bestemte meg for å teste ut pupping igjen.

Så lenge Rolf har cpap, er «tvillingposisjon» ved amming den letteste. Altså at jeg sitter rett opp og ned og Rolf ligger ved siden av meg og svinger seg inn på puppen. Det var bare fjerde gangen vi forsøkte på amming, men Rolf skjønte åpenbart hva som skulle skje da han ble lagt ned ved puppen. Han lå der med vidåpne øyne, munnen gapende, tungen virret ut og inn som om han slikket seg rundt munnen, og han «hogget» med hodet for å rekke frem til melonpuppen sin. Og jammen klarte han ikke å koble seg på uten skjold. Ble kun et par sugetak før han måtte ha en pust i bakken. Men så kviknet han til igjen og gapet og gapet. Vi prøvde med skjold igjen, men det liker han åpenbart ikke foreløpig, for det vil han ikke suge på. Etterpå lå han lenge og slikket på puppen, gjorde et par forsøk til å koble seg på, men klarte det ikke. Til slutt sovnet han fra hele greien... Kjenner det betyr veldig mye å få sånne gode opplevelser og fine øyeblikk på en ellers fæl dag. [emoji173]️

7583940000_IMG_7238.JPG

På kvelden ringte forresten en av gynekologene som hentet ut Rolf. Morkakerapporten har ikke kommet ennå. Vi gikk gjennom deler av hendelsesforløpet dagene før Rolf ble født, men ble enige om at jeg skulle få en samtaletime med han på poliklinikken om en måneds tid, så vi kan gå gjennom alt som skjedde. Da jeg mistet lille bolla i sommer, skrev jeg et klagebrev til kk etter opplevelsen der. Denne gangen tenkte jeg å sende et skrytebrev. De har vært helt fantastiske med oppfølging fra dag 1, til og med nå etter fødselen. Kan ikke få rost dem nok! [emoji1303]
 
Last edited:
Liker ikke kjipe dager, selv om også denne har endt godt og gikk fra dårlig til bedre - riktig rekkefølge. Men det er tøft å lese, og jeg kan ikke for mitt bare liv fatte hvor tøft det må være å rent faktisk stå i. Fy søren!

Veldig glad for at dere får så god oppfølging og opplever å være ivaretatt selv om mammahjertet ikke alltid er enig i det legene sier og gjør. Du vet nok litt om dette også fra den andre siden, som lege - men jammen er det forskjell på å være hjelper og pasient/pårørende når alt kommer til alt. Fornuft og følelser er ikke alltid sammenfallende, det er helt sikkert! Dere er gode!

Til sist håper jeg mellomstor hadde en fin førskoledag!
 
Back
Topp