Rolf

Vis vedlegget 257861

Sånn ser Rolf ut når han slutter å puste... ikke akkurat sånn farge og utseende man vil ha på babyen sin. Første gang jeg har klart å holde meg såpass rolig at jeg har klart å ta bilde... Etter hvert som han stimuleres og får masse oksygen og innblåsinger, blir han mer sånn her:

Vis vedlegget 257865

Det er dag 15. Egentlig lite nytt å berette. Fortsatt duopap. Fortsatt høydose koffein. 6,5 ml morsmelk i timen som han fordøyer godt. Litt oppblåst i magen, men bæsjer godt. Tempen i kuvøsen er skrudd ned til 31,4 grader. Fortsatt noen grader unna at Rolf får komme ut i åpen vannseng. Ingen tegn til RS-virus. [emoji1303] Fortsatt ingen blodtransfusjon.

Jeg har vært kenguru 2,5 time på formiddagen. Måtte avbryte da han ble ustabil. En hel halvtime med seriepustestopp. Heldigvis skjerpet han seg til slutt. Kenguru med pappaen 3,5 time på ettermiddag/kveld. Ganske stabil. Alt i alt en ok dag på vei mot bedre tider...

Det mest positive i dag, var at farmor fikk hilse på Rolf. Et følelsesladet øyeblikk... [emoji173]️

Og så fikk jeg fanget Rolf sine spinkle sinte protestskrik på video for første gang! [emoji170][emoji170]

Tror store deler av forumet følger dere, heier på dere, og sender mange gode tanker iløpet av en dag. For en herlig gutt:Heartred

Stor klem til alle dere
 
7583887840_IMG_7008.JPG

Dette bildet ble tatt i formiddag, rett før Rolf fikk blodtransfusjon.

7583887840_IMG_7010.JPG

Dette bildet ble tatt to timer senere... utrolig hvordan 13 ml blod kan forandre en liten fra bleikfis til rosa liten baby... [emoji1303]

Vi håpet at blodet skulle gjøre Rolf mer stabil med tanke på pustestopp, men sånn har det ikke gått. Derfor ble det bestilt en ny ultralyd av hjertet, som dessverre viste at ductus (fosterhullet i hjertet) har åpnet seg igjen. Og nå lekker det mye blod gjennom hullet. Dette kan være årsak til en del av pustestoppene. Det var også tilkommet en svakhet i septum (veggen mellom to av hjertekamrene). Kardiologen ville diskutere litt med barnelegene før han kom med noen konklusjon til oss. Blir spennende på visitten i morgen. [emoji33]

58/34 er dagens blodtrykk - litt høyt. Alt er relativt [emoji41]

Rolf bruker åpenbart veldig mye energi på alle pustestoppene han har. Lagt på seg kun 10g på tre dager. 857g i dag. Han startet derfor med superpulver i melken og litt ekstra salt, som skal booste vektoppgangen hans fremover. Egentlig skulle han ikke startet med det før om to dager. Mulig det plager han litt, for han har vært urolig i ettermiddag/kveld, pulsen har lagt opp mot 200/min, mot vanligvis rundt 160/min. Dessuten har han levert noen promper som kunne fått enhver mann misunnelig... [emoji15]

Hodet har vokst til 24,3 cm (opp fra 23,8 på forrige måling). Han har byttet luestørrelse fra blå til rosa (!??k). Enda godt at han samtidig har byttet pustemaskestørrelse fra rosa til blå. [emoji23]

Både pappaen og jeg fikk litt kengurutid, men det ble litt amputert pga alle dagens prosedyrer, og det faktum at Rolf fortsatt er veldig ustabil og krasjer i pust og puls ved for mye stimuli.
 
Titter innom og sender flere styrkeklemmer. Både til Rolf og dere [emoji170]
Og du og du for noen søte små tær [emoji7]
 
Stakkar lille, han får virkelig prøvd seg, Rolfen! Og dere!

Jeg velger allikevel å juble litt for vektoppgang, vekst av hodet og alt annet som kan vektlegges positivt. Så krysser jeg fingre videre for at fordøyelsen bedrer seg enda mer med superpulver osv. Ikke minst at de kan få gjort noe med ductus slik at både pust og puls stabiliserer seg.

Tenker sånn på dere!

Søteste lille foten ever!
 
❤️❤️
 
Utrolig liten og søt fot! Håper at Rolf snart får det litt bedre igjen. Mye å streve med for en liten kropp og kan tenke meg at det er veldig tøft for dere. Sender en klem!
 
Masse gode tanker sendes Rolf og mamma+pappa. Det her er ikke enkelt! Håper dere snart får gode dager!
 
Ååå smelt!:Heartred:Heartred
 
Rolf [emoji170]
 
Stakkars lille vennen [emoji170] tenker masse på dere. Håper på bedre dager fremover for dere alle [emoji173]️
 
*sende litt styrke til Rolf*
 
Jeg vet liksom ikke helt om jeg skal håpe at Rolf slipper operasjon av hjertet, eller om jeg skal håpe på at de får fikset det effektivt og at det kan føre til bedre vektøkning og slutt på pustestoppene. Det beste er selvfølgelig om hjertet bare fikser seg selv og at alt annet også bare fikser seg selv i løpet av kort tid. Godt det er gode leger som tar avgjørelsene. Jeg som ikke engang kjenner dere synes det er tøft å se når han sliter. Kan bare prøve å forestille meg hvordan det er å stå midt oppi det. Jeg er så glad for alle de gode resultatene fra undersøkelsene av hodet. Hjerter kan fikses. Hoder er verre. Heia Rolf:Heartblue
 
Vet ikke om jeg skal le eller grine. Fikk lapp fra avdelingen for å kunne hente parkeringskort. Under forventet varighet av oppholdet står det «flere måneder»... [emoji85] Jaja, i det minste betyr det at de ser for seg at Rolf skal klare seg [emoji1303]
 
Back
Topp