PGD-tråden

Tusen tack!
Helt enig med deg! Vil så gjerne at det skal gå, og synes alt har gått imot så langt. Jeg har også veldig ustabil mens så er spent på om det går slik det skal. Setter fyremadel i kveld for å stoppe eggløsning. Skal på UL i morgen og om alt er som det skal da reiser vi til Stockholm for egguttak uken etter.

Så spennende. Hold meg gjerne oppdatert :happy: Spennende å følge noen som er noenlunde i samme rute som oss :smiley-bounce012
 
Så spennende. Hold meg gjerne oppdatert :happy: Spennende å følge noen som er noenlunde i samme rute som oss :smiley-bounce012

Absolute - er liksom ingen som helt forstår, og veldig gøy å ha noen som går samme løpet.

Var litt motløs etter UL i dag. eggene var veldig små. På den ene siden var det ingen som nådde kreteriene på 10mm og de fant en 3cm cyste.. (har aldri hatt det før). Den andre siden fant de 3 egg som så vidt bikket 10mm. Var litt skuffet, hadde håpet på bedre respons siden det mest sannsynlig ikke blir så mange friske embryo å finne ved PGD. De skulle sjekke om cysten skulle tømmes, er jo ikke så giret på det. Pratet med Stockholm nå på telefonen og de var veldig optimistiske.. så det hjalp litt! Fornøyde med responsen. De hadde funnet 15 egg og håper disse vil respondere på medisinene. De senker dosen min litt da jeg har hatt en ganske høy dose for min vekt og alder. skal tilbake på UL onsdag, fredag og mandag. :)

Har du vært i denne prosessen lenge? er det lov å spørre av hvilken grunn dere gjør PGD?
 
Absolute - er liksom ingen som helt forstår, og veldig gøy å ha noen som går samme løpet.

Var litt motløs etter UL i dag. eggene var veldig små. På den ene siden var det ingen som nådde kreteriene på 10mm og de fant en 3cm cyste.. (har aldri hatt det før). Den andre siden fant de 3 egg som så vidt bikket 10mm. Var litt skuffet, hadde håpet på bedre respons siden det mest sannsynlig ikke blir så mange friske embryo å finne ved PGD. De skulle sjekke om cysten skulle tømmes, er jo ikke så giret på det. Pratet med Stockholm nå på telefonen og de var veldig optimistiske.. så det hjalp litt! Fornøyde med responsen. De hadde funnet 15 egg og håper disse vil respondere på medisinene. De senker dosen min litt da jeg har hatt en ganske høy dose for min vekt og alder. skal tilbake på UL onsdag, fredag og mandag. :)

Har du vært i denne prosessen lenge? er det lov å spørre av hvilken grunn dere gjør PGD?


Uff, det er så kjedelig når det dukker opp uventede ting. Denne prosessen er liksom lang nok som den er - uten hindringer. Men så godt de var fornøyde i Sverige :hello2

Du er liksom en hestehode foran meg. Jeg skal etter planen starte opp med nedstimulerende nesespray 29.jan. Har du fått tilbud om kort protokoll? Hvilken medisin er det du har startet opp på?

Jeg snakka selv med Sverige i dag. Jeg har vært på en undersøkelse der det viste seg at alle eggposene/folikkelne mine var på 5mm. Det så ikke lovende ut for en eggløsning i nærmeste fremtid. :shifty: Skal på en ny kontroll 27.jan for å se om det har blitt noe endring.
Når du sier kriteriet på10 mm, hva vil det si? De skal være rundt 20 mm ved eggløsning, skal de ikke?

Jeg startet prosessen med å kontakte fastlegen i slutten av feb 2019. Så det har snart bikket tre år. Vi skulle inn til forsamtale mellom mars og mai 2020, men den flotte pandemien satte en stopper for det! Jeg har en sykdom som er 50 % arvelig. Mine to barn har fått den og det er mye sykehusinnleggelser i perioder med mye smerte. Jeg visste ikke noe om PGD når vi fikk de to første barna våre og hadde egentlig slått fra meg tanken om flere barn. Men nå sitter vi her da, spente på hvert steg vi kan ta videre :happy093

Og du da? Har dere vært lenge i prosessen selv? Hva er sjansen deres for friske egg?
 
Uff, det er så kjedelig når det dukker opp uventede ting. Denne prosessen er liksom lang nok som den er - uten hindringer. Men så godt de var fornøyde i Sverige :hello2

Du er liksom en hestehode foran meg. Jeg skal etter planen starte opp med nedstimulerende nesespray 29.jan. Har du fått tilbud om kort protokoll? Hvilken medisin er det du har startet opp på?

Jeg snakka selv med Sverige i dag. Jeg har vært på en undersøkelse der det viste seg at alle eggposene/folikkelne mine var på 5mm. Det så ikke lovende ut for en eggløsning i nærmeste fremtid. :shifty: Skal på en ny kontroll 27.jan for å se om det har blitt noe endring.
Når du sier kriteriet på10 mm, hva vil det si? De skal være rundt 20 mm ved eggløsning, skal de ikke?

Jeg startet prosessen med å kontakte fastlegen i slutten av feb 2019. Så det har snart bikket tre år. Vi skulle inn til forsamtale mellom mars og mai 2020, men den flotte pandemien satte en stopper for det! Jeg har en sykdom som er 50 % arvelig. Mine to barn har fått den og det er mye sykehusinnleggelser i perioder med mye smerte. Jeg visste ikke noe om PGD når vi fikk de to første barna våre og hadde egentlig slått fra meg tanken om flere barn. Men nå sitter vi her da, spente på hvert steg vi kan ta videre :happy093

Og du da? Har dere vært lenge i prosessen selv? Hva er sjansen deres for friske egg?

ja, vi er ikke så langt unna hverandre ser det ut til:) ja, kort protokoll. Jeg startet på gonal-F på dag 3 og så la jeg fyramedel fra dag 5.

Vet ikke hvor store de må være ved egguttak. Ved første UL sa de at de burde være ca 10 mm som var kravet for at det skulle være i rute.. det var bare 3 som var innenfor det kriteriet.
Stockholm så ikke på det som ett problem. De var mye mer positivt stilt og mente det var ca 15 folikkeler som kunne utvikle seg videre selv, om de var veldig små. Var tilbake på UL i dag og da viste det seg at det stemte.

Så kjedelig at det ikke var bedre nyheter.. Det så ikke så bra ut på min første UL.. så kanskje det endrer seg for deg også? Har du fått en kraftig dose?

ja..prosessen allerede er så lang.. pandemi hjelper ikke akkurat på! Vi har flyttet en del mellom land så har måttet starte prosessen på ny flere ganger. har holdt på i 7,5 år nå men fikk først beskjed om diagnosen for 15mnd siden. Før det fikk vi beskjed i alle instanser at ingenting var galt med oss og at vi bare var uheldige (9 ganger..)

off.. kan tenkte meg det å tenke på ett barn til ble vanskelig da, og forstår godt at dere vil prøve pgd da. Vi hadde heller ikke hørt om eller vurdert PGD, men legen presenterte det som en mulighet da vi fikk diagnosen.. de er veldig interessert da vi har en sjelden genfeil, så vet ikke om det har gjort at ting har tatt kortere tid.. vi har veldig lite sjanse.. 2-5% for friskt barn som kan leve etter fødsel.
50% er jo ikke helt ille! Har sett flere som har fått resultat på den prosenten:) så øker jo sjansen på IVF når man har gjort PGD først! krysser fingrene for dere!
 
ja, vi er ikke så langt unna hverandre ser det ut til:) ja, kort protokoll. Jeg startet på gonal-F på dag 3 og så la jeg fyramedel fra dag 5.

Vet ikke hvor store de må være ved egguttak. Ved første UL sa de at de burde være ca 10 mm som var kravet for at det skulle være i rute.. det var bare 3 som var innenfor det kriteriet.
Stockholm så ikke på det som ett problem. De var mye mer positivt stilt og mente det var ca 15 folikkeler som kunne utvikle seg videre selv, om de var veldig små. Var tilbake på UL i dag og da viste det seg at det stemte.

Så kjedelig at det ikke var bedre nyheter.. Det så ikke så bra ut på min første UL.. så kanskje det endrer seg for deg også? Har du fått en kraftig dose?

ja..prosessen allerede er så lang.. pandemi hjelper ikke akkurat på! Vi har flyttet en del mellom land så har måttet starte prosessen på ny flere ganger. har holdt på i 7,5 år nå men fikk først beskjed om diagnosen for 15mnd siden. Før det fikk vi beskjed i alle instanser at ingenting var galt med oss og at vi bare var uheldige (9 ganger..)

off.. kan tenkte meg det å tenke på ett barn til ble vanskelig da, og forstår godt at dere vil prøve pgd da. Vi hadde heller ikke hørt om eller vurdert PGD, men legen presenterte det som en mulighet da vi fikk diagnosen.. de er veldig interessert da vi har en sjelden genfeil, så vet ikke om det har gjort at ting har tatt kortere tid.. vi har veldig lite sjanse.. 2-5% for friskt barn som kan leve etter fødsel.
50% er jo ikke helt ille! Har sett flere som har fått resultat på den prosenten:) så øker jo sjansen på IVF når man har gjort PGD først! krysser fingrene for dere!
Så godt at du fikk snakke med Stockholm da ❤️ Gynekologen vet ikke alltid best nei.

Uff, 7,5 år er så utrolig lenge. Jeg er utålmodig etter tre liksom. Jeg håper alt går slag i slag videre for både dere og oss. 2022 er året vårt ❤️

Veldig glad for det ikke er mer enn 50 % sjanse ja for videreførsel av sykdommen.

Lykke til på ny måling i morgen. Jeg heier på eggene dine :hello2
 
Hei PGD-folk!

Vi startet på PGD-veien i August med mail til fastlege. Vet at det bare har gått et knapt halvår og at det ikke er noenting i forhold til det mange andre har ventet (3 år siden vi startet å prøve da). Jeg blir bare så sprø over at alt skal gå så inmari sakte! Vi trodde det holdt med en veiledningssamtale på OUS, men nå har vi hatt tre nesten identiske samtaler som er "formaliteter". Neste uke skal vi endelig ta UL på Ullevål. Vi forsøkte å få litt fortgang ved å gjøre det privat, men den ble ikke godkjent. Vi har fortsatt ikke kommet i kontakt med Karolinska og forstår det slik at det da tar et år før de kontakter oss og igjen skal kjøre alle de samme testene og samtalene som vi har hatt med OUS. Så da går det fort et år til på det og så er det jo ikke sikkert det fungerer en gang og da kan det ha gått 3 år og jeg har blitt 36 (er 33 nå). Litt motløs om dagen og føler på at omtrent alle rundt meg har 2 og 3 barn og ble gravide med en eneste gang. Ordene "Vi hadde jo aldri trodd det skulle gå så fort og på første forsøk" blir en gjenganger. Kjenner ingen som har hatt problemer med å få barn som jeg kan snakke med og kjenner litt på det. Har heldigvis en fantastisk mann og vi snakker mye, men skulle så gjerne fått delt tankene med andre som kan forstå.

Ops! Dette ble en skikkelig klage-post! Beklager det! Er det noen som har tips til noe vi kan gjøre for å få noe som helst fortgang i prosessen? Eventuelt viktige ting vi må huske på for at vi ikke skal måtte vente enda lengre enn det vi må?
 
Hei PGD-folk!

Vi startet på PGD-veien i August med mail til fastlege. Vet at det bare har gått et knapt halvår og at det ikke er noenting i forhold til det mange andre har ventet (3 år siden vi startet å prøve da). Jeg blir bare så sprø over at alt skal gå så inmari sakte! Vi trodde det holdt med en veiledningssamtale på OUS, men nå har vi hatt tre nesten identiske samtaler som er "formaliteter". Neste uke skal vi endelig ta UL på Ullevål. Vi forsøkte å få litt fortgang ved å gjøre det privat, men den ble ikke godkjent. Vi har fortsatt ikke kommet i kontakt med Karolinska og forstår det slik at det da tar et år før de kontakter oss og igjen skal kjøre alle de samme testene og samtalene som vi har hatt med OUS. Så da går det fort et år til på det og så er det jo ikke sikkert det fungerer en gang og da kan det ha gått 3 år og jeg har blitt 36 (er 33 nå). Litt motløs om dagen og føler på at omtrent alle rundt meg har 2 og 3 barn og ble gravide med en eneste gang. Ordene "Vi hadde jo aldri trodd det skulle gå så fort og på første forsøk" blir en gjenganger. Kjenner ingen som har hatt problemer med å få barn som jeg kan snakke med og kjenner litt på det. Har heldigvis en fantastisk mann og vi snakker mye, men skulle så gjerne fått delt tankene med andre som kan forstå.

Ops! Dette ble en skikkelig klage-post! Beklager det! Er det noen som har tips til noe vi kan gjøre for å få noe som helst fortgang i prosessen? Eventuelt viktige ting vi må huske på for at vi ikke skal måtte vente enda lengre enn det vi må?

Hei, og velkommen inn hit. Det har vært godt å følge denne tråden for her ser man at det er flere som må gjennon mye for å nå målet om en baby.

Når du først får time i Stockholm så her jeg inntrykk av at det går relativt radig for seg for de fleste. Noen må vente 0,5-1år med å starte behandlingen, men som oftest så ser det ut til at man er i gang innen 6mnd.

Vet ikke om det hjalp, men bare rop om det er noe så kan vi jo prøve å svare så godt vi kan ut fra egne erfaringer. I forhold til ventetid så blir det fort feil å sammenligne med blant annet meg for jeg skulle inn til Stockholm akkurat når landet stengte ned. Forhåpentligvis så skal ikke verden stenge helt ned igjen så vi får håpe det går fortere for deg❤️
 
Hei,
Vi måtte avbryte egguttak dagen før pga positiv Covid test.. Noen som har erfaringer når det har blitt avbrutt? Hvor lang tid tok det før dere var klare til å begynne hormoner igjen?
 
Hei,
Vi måtte avbryte egguttak dagen før pga positiv Covid test.. Noen som har erfaringer når det har blitt avbrutt? Hvor lang tid tok det før dere var klare til å begynne hormoner igjen?
Nei Bkno19 Så utrolig urettferdig! Jeg var så spent på å høre hvordan turen deres hadde vært. Sa de ikke noe i Stockholm om når du kunne starte opp igjen?

-M-H-, det hørtes mye ut ja. Jeg skal selv starte på den men med en dose på 112,5
 
Hei dere

Vi har akkurat fått genetiske resultater (recessivt nedarvet genfeil) og vurderer nå PGD for 3. barnet. Jeg lurer på mange ting og håper noen kan hjelpe meg med litt svar <3

- hvilke klinikker er vanlige å bruke? Finnes det andre enn karolinska som norske par benytter?
- hvor lang tid Tar det typisk fra henvendelse til klinikk (med godkjenning fra nemd) til innsett av embryo? (sånn utenom pandemi)
- må klinikken i noen tilfelle utvikle egne typer tester e.l. som kan ta lang tid?
- har dere noen råd til oss som skal i gang, for å få en raskest mulig prosess?

Setter pris på alle innspill :)
 
Nei Bkno19 Så utrolig urettferdig! Jeg var så spent på å høre hvordan turen deres hadde vært. Sa de ikke noe i Stockholm om når du kunne starte opp igjen?

-M-H-, det hørtes mye ut ja. Jeg skal selv starte på den men med en dose på 112,5

ja.. men ikke så mye å gjøre med det.. Hvordan går det med deg nå? Nå ligger du vell foran i ruta!

Må vente på en bortfallsblødning og så skal jeg ringe på ved første ordnetlige mens. så blir på en måte to sykluser. De har endret protokoll på meg nå så ser ut til at jeg skal begynne på nesespray i midten på mars en gang.
 
Hei dere

Vi har akkurat fått genetiske resultater (recessivt nedarvet genfeil) og vurderer nå PGD for 3. barnet. Jeg lurer på mange ting og håper noen kan hjelpe meg med litt svar <3

- hvilke klinikker er vanlige å bruke? Finnes det andre enn karolinska som norske par benytter?
- hvor lang tid Tar det typisk fra henvendelse til klinikk (med godkjenning fra nemd) til innsett av embryo? (sånn utenom pandemi)
- må klinikken i noen tilfelle utvikle egne typer tester e.l. som kan ta lang tid?
- har dere noen råd til oss som skal i gang, for å få en raskest mulig prosess?

Setter pris på alle innspill :)

Hej!

- Vi bor i sverige så var ikke aktuelt å reise andre steder. Her er valget mellom gøteborg og Stockholm. Vet en del som tar det privat i Sverige reiser til Finland.

- Vi er jo som sagt i det svenske systemet, Vi trenger ikke gå via nemnd men må få godkjent av landstinget. Vi fikk beskjed om at under normale omstendigheter var det en prosess som tar mellom 1,5 - 2år. Altså opptil 2 år fra er klargjort diagnose og godkjennelse fra landsting/nemd. Legger man da til pandemi går det jo fort lengre enn dette dessverre. Er veldig lang kø nå vet jeg.

- Klinikken må utvikle to tester (selve PGD behandlingen) de må først lage den unike "koden" for dere som par, basert på gentesten dere tar på forhånd. denne tok i vårt tilfelle 4 mnd å lage (de sa det var vanlig med opp til 6mnd). Etter egguttak skal de analysere embryo. Vi har fått beskjed om at det forventes at det tar mellom 2-3mnd før den analysen er klar - altså før de kan gjøre ett evt insett. Dette er det som skiller PGD fra vanlig IVF. Ikke for å ta motet fra deg, men alt med denne prosessen tar lang tid dessverre.

- Vi har hatt et gode team rundt oss, at de har vært effektive og sendt inn alt av papirarbeid direkte er kanskje det eneste som har vært med å påvirket dette til å gå "raskt" slik at vi har unngått unødvendig venting.

Vi sendte inn vår søknad til Karolinska i okt 2020, hadde nymøte på Karolinska juni 2021, Skal prøve på første egguttak i Mars 2022.

Vi var heldige å kom til tidlig siden vi bor i sverige. Vår prosess har vært ganske radig siden stengte grenser ikke har påvirket oss.

Krysser fingrene for dere! Vårt beste tips er å være forberedt på en lang prosess og heller bli positivt overasket :)
 
ja.. men ikke så mye å gjøre med det.. Hvordan går det med deg nå? Nå ligger du vell foran i ruta!

Må vente på en bortfallsblødning og så skal jeg ringe på ved første ordnetlige mens. så blir på en måte to sykluser. De har endret protokoll på meg nå så ser ut til at jeg skal begynne på nesespray i midten på mars en gang.

Jeg holder på med denne nesesprayen nå ja.:happy: Den må jeg gå på i minst tre uker før jeg får starte på sprøyter. Jeg venter på blødning etter jeg starta på nesesprayen. Jeg må ringe de med det samme jeg får blødning. Da får jeg beskjed om veien videre. Nå har jeg gått på nesesprsyeb en uke, så jeg er spent på når blødningen kommer. Med min uregelmessige mens så vet jeg ikke når denne blødningen vil komme:facepalm:

Så du skal starte på spray først i mars? Da blir ikke uttak før i april / mai?
 
Hei,

Tusen takk for nyttige og utdypende svar. Jeg må innrømme at jeg hadde håpet på noen litt mer positive utsikter ang tidsaspektet :/ men sånn er det jo bare.

Jeg er ikke lenger så ung, så da melder det kjipe spørsmålet seg om vi heller bør ta sjansen (75%) naturlig og deretter ta en morkakeprøve. Noen som har erfaring med det her? :Heartpink

Hej!

- Vi bor i sverige så var ikke aktuelt å reise andre steder. Her er valget mellom gøteborg og Stockholm. Vet en del som tar det privat i Sverige reiser til Finland.

- Vi er jo som sagt i det svenske systemet, Vi trenger ikke gå via nemnd men må få godkjent av landstinget. Vi fikk beskjed om at under normale omstendigheter var det en prosess som tar mellom 1,5 - 2år. Altså opptil 2 år fra er klargjort diagnose og godkjennelse fra landsting/nemd. Legger man da til pandemi går det jo fort lengre enn dette dessverre. Er veldig lang kø nå vet jeg.

- Klinikken må utvikle to tester (selve PGD behandlingen) de må først lage den unike "koden" for dere som par, basert på gentesten dere tar på forhånd. denne tok i vårt tilfelle 4 mnd å lage (de sa det var vanlig med opp til 6mnd). Etter egguttak skal de analysere embryo. Vi har fått beskjed om at det forventes at det tar mellom 2-3mnd før den analysen er klar - altså før de kan gjøre ett evt insett. Dette er det som skiller PGD fra vanlig IVF. Ikke for å ta motet fra deg, men alt med denne prosessen tar lang tid dessverre.

- Vi har hatt et gode team rundt oss, at de har vært effektive og sendt inn alt av papirarbeid direkte er kanskje det eneste som har vært med å påvirket dette til å gå "raskt" slik at vi har unngått unødvendig venting.

Vi sendte inn vår søknad til Karolinska i okt 2020, hadde nymøte på Karolinska juni 2021, Skal prøve på første egguttak i Mars 2022.

Vi var heldige å kom til tidlig siden vi bor i sverige. Vår prosess har vært ganske radig siden stengte grenser ikke har påvirket oss.

Krysser fingrene for dere! Vårt beste tips er å være forberedt på en lang prosess og heller bli positivt overasket :)
 
Last edited:
Hei,

Tusen takk for nyttige og utdypende svar. Jeg må innrømme at jeg hadde håpet på noen litt mer positive utsikter ang tidsaspektet :/ men sånn er det jo bare.

Jeg er ikke lenger så ung, så da melder det kjipe spørsmålet seg om vi heller bør ta sjansen (75%) naturlig og deretter ta en morkakeprøve. Noen som har erfaring med det her? :Heartpink

Her har jeg en balansert robertsonsk translokasjon mellom kromosom 13 og 14 som gjør sjansene for å få et frisk barn svært dårlige. Har vært gjennom 3SA og 3MA og to runder med egguttak der de har hentet ut 29 egg som alle har vært syke. Var igang med tredje runde i Sverige og hadde akkurat begynt på nesespray da jeg ut av det blå fikk en positiv graviditetstest. Tok morkakeprøve og mot alle odds var fosteret friskt og jeg sitter i skrivende stund med en liten fin og helt frisk gutt på 8 uker i fanget ❤️ Så alt er mulig, ikke gi opp håpet ❤️
 
Her har jeg en balansert robertsonsk translokasjon mellom kromosom 13 og 14 som gjør sjansene for å få et frisk barn svært dårlige. Har vært gjennom 3SA og 3MA og to runder med egguttak der de har hentet ut 29 egg som alle har vært syke. Var igang med tredje runde i Sverige og hadde akkurat begynt på nesespray da jeg ut av det blå fikk en positiv graviditetstest. Tok morkakeprøve og mot alle odds var fosteret friskt og jeg sitter i skrivende stund med en liten fin og helt frisk gutt på 8 uker i fanget ❤️ Så alt er mulig, ikke gi opp håpet ❤️
Gratulerer så mye med lille babyen :Heartred
 
Her har jeg en balansert robertsonsk translokasjon mellom kromosom 13 og 14 som gjør sjansene for å få et frisk barn svært dårlige. Har vært gjennom 3SA og 3MA og to runder med egguttak der de har hentet ut 29 egg som alle har vært syke. Var igang med tredje runde i Sverige og hadde akkurat begynt på nesespray da jeg ut av det blå fikk en positiv graviditetstest. Tok morkakeprøve og mot alle odds var fosteret friskt og jeg sitter i skrivende stund med en liten fin og helt frisk gutt på 8 uker i fanget ❤️ Så alt er mulig, ikke gi opp håpet ❤️
Årh, så fantastisk! Det er litt av en reise du har vært gjennom der. Gratulerer med lille :Heartbigred
 
Back
Topp