PGD-tråden

[Lilth]

Krysser virkelig fingrene for deg

Jeg er ufattelig rastløs og utålmodig for tiden, sjekker postkassen desperat ofte. Har nå prøvd å bare slå meg til ro med at vi får time til høsten, selv om jeg helst skulle hatt innsett i går

Mannen tar det knusende med ro da, mens jeg stresser. Stresser med at alle andre får barn, stresser med at jeg ikke blir yngre, og synes denne ventetiden er ganske vanskelig.

Det er jo vårt valg å gjøre det på denne måten, men vi tror vi gjør det riktige. Sjelden genetisk sykdom her også, så da kan det vel sikkert ta lang tid. Blir sikkert 35 år, skrukkete og med grå hår før den tid

Beklager litt syting nå, men synes som sagt det er vanskelig for tiden

Landus da
Sender deg en haug med klemmer
Se på det sånn da, Milliusen har fått innsett bare litt over 2år etter genetisk veiledning. Dette kommer til å gå bra

Jeg får hele tiden høre at jeg er så ung (og vi er jo jevngamle), får hetta hver gang jeg får den kommentaren. Visst faen er jeg ung NÅ!, men dette er en prosess som kan ta lang tid og avhenger av god kvalitet på egg. Folk burde bare holde kjeft
Vet de mener det godt, men det er så FEIL måte å trøste noen på...
Husker når vi mistet også.. Men du blir jo gravid!

Gubben her er også roen sjøl, det kan gjøre meg litt frynsete noen ganger
Kom hjem grinene forrige uke fordi jeg møtte på verdens søteste, mest utadvente unge på butikken og begynte å tenke på om våre små hadde vært sånn, om vi noen gang får barn som er sånn..

Ugh.. dette er noe drit..
Vet vi skal passe vekta, men sender mentalt over noen sjokoladedekte jordbær og et glass vin.
Skål for krigerkvinnene!

 

[Landus]

Landus da
Sender deg en haug med klemmer
Se på det sånn da, Milliusen har fått innsett bare litt over 2år etter genetisk veiledning. Dette kommer til å gå bra

Jeg får hele tiden høre at jeg er så ung (og vi er jo jevngamle), får hetta hver gang jeg får den kommentaren. Visst faen er jeg ung NÅ!, men dette er en prosess som kan ta lang tid og avhenger av god kvalitet på egg. Folk burde bare holde kjeft
Vet de mener det godt, men det er så FEIL måte å trøste noen på...
Husker når vi mistet også.. Men du blir jo gravid!

Gubben her er også roen sjøl, det kan gjøre meg litt frynsete noen ganger
Kom hjem grinene forrige uke fordi jeg møtte på verdens søteste, mest utadvente unge på butikken og begynte å tenke på om våre små hadde vært sånn, om vi noen gang får barn som er sånn..

Ugh.. dette er noe drit..
Vet vi skal passe vekta, men sender mentalt over noen sjokoladedekte jordbær og et glass vin.
Skål for krigerkvinnene!

Takk
Ja jeg har troen på at det ordner seg tilslutt

Kjenner jeg også er litt lei av kommentarer om god tid, og folk som lurer på om ikke vi skal sette igang snart. Skjønner ikke at folk ikke forstår at det kanskje ikke er like lett for alle?

Ja både kommentarer om god tid, og pushing når de ikke aner noe om situasjonen er forferdelig plagsomt.

Jeg synes det er vanskelig med både svigerinnen og bestevenninnen som er gravide nå.
Er kjempeglad på deres vegne, men det er sårt for meg

Takk, vin og sjokoladejordbær er hjertelig velkommen! Den der vekta går jo ikke ned uansett hva jeg prøver å gjøre

Vi skal komme i mål begge to, og vi gir oss ikke før vi har lykkes!

 

[Lilth]

Takk
Ja jeg har troen på at det ordner seg tilslutt

Kjenner jeg også er litt lei av kommentarer om god tid, og folk som lurer på om ikke vi skal sette igang snart. Skjønner ikke at folk ikke forstår at det kanskje ikke er like lett for alle?

Ja både kommentarer om god tid, og pushing når de ikke aner noe om situasjonen er forferdelig plagsomt.

Jeg synes det er vanskelig med både svigerinnen og bestevenninnen som er gravide nå.
Er kjempeglad på deres vegne, men det er sårt for meg

Takk, vin og sjokoladejordbær er hjertelig velkommen! Den der vekta går jo ikke ned uansett hva jeg prøver å gjøre

Vi skal komme i mål begge to, og vi gir oss ikke før vi har lykkes!

Bestevenninnen min er også gravid, igjen, etter 2.5år med klaging over hvor slitsomt det er å ha barn (venter nr 2)..
Er glad på deres vegne, men fortsatt ekstremt frustrerende..
Sjefen min spør hver gang jeg går forbi kontoret hennes om vi har hørt noe mer. Det er hyggelig at ho er engasjert, men jobben er fristedet mitt. Der kan jeg legge det vekk en periode og bare være, men ikke når ho tar det opp hele tiden..

Og hva som er god tid er forskjellig for alle.
Det er snart 4år siden vi begynte å prøve, jeg syns vi har venta nok jeg. Vil ikke være "gammel" mamma...

 

[M90]

Det er ikke akkurat det enkleste greiene, og selv om jeg klarte å legge fra meg mye av bulimien så sleit jeg med spisevegring og frykt for en del matvarer leeeeenge. Er allikevel stolt over jobben jeg har gjort på egenhånd og ser jo effekten av å ha et jevnt matinntak
Det er alltid noe jeg har tenkt at jeg MÅ ta tak i når vi får barn, nå får jeg muligheten til å rydde opp i en del før vi kommer dit
Er absolutt fornøyd med 4kg ned hittil, tror det bare blir bedre med fritid og bytte av jobb. Jeg går fra småbarn- til storebarnsavdeling, og den nye barnehagen er masse ute, i all slags vær

Vekta betyr absolutt ikke alt, men kjente på frykten da jeg skjønte at PGD ble veien og at det er en BMI grense..
Var godt å være innafor systemet og få hjelp med en gang
Er få som egentlig tror meg når jeg forteller vekta mi, jeg har en klassisk timeglass figur med noen kilo ekstra. 44-48 i bukser og 65L/70K i bh størrelse

Det hjelper nok masse ! veldig bra at du får hjelp og veiledning underveis da! Timeglassfigur er jo flott da! Jeg er bare 160 høy, så det skal Ikke mange kg til for at det skal synes veldig godt

 

[M90]

Hei.
Så gøy å finne en aktiv PGD-tråd
Det er jo ikke en særlig vanlig situasjon å være i. Alltid godt å kunne kommunisere med flere i samme situasjon.

Ser det er flere spørsmål om tid verd. saksbehandling, innkalling og konsultasjoner. Kan sjekke tidspunktene i våre papirer litt senere.

I grove trekk startet vi prosessen med genetisk veiledning i Norge desember 2016. For selve utarbeidingen av markørene som de utvikler for selve gen-testen tok relativt lang tid å skape, nærmere 15 mnd. (og da hadde de kun greid å finne markører for min samboers gen-koding).
Men her er det stor variasjon slik jeg skjønner. Hos oss er det snakk om en veldig sjelden genetisk betinget sykdom. De casus hvor de ikke har særlig mye erfaring med å utarbeide tester for tar gjerne lengre tid enn de som er mer kjent.

Vi var på Karolinska onsdag forrige uke (10. april) for innsett. Hadde også et innsett i starten av mars, i regulert syklus, men påfølgende test viste dessverre ikke de to etterlengtede streker. Krysser for tiden alle fingre og tær (og ellers alt det som krysses kan) for at det lille egget fester seg denne gang

Åååå så spennende med fersk informasjon! hvor lang venting mellom uttak og første innsett ble det? Masse lykke til med embryo i magen, krysser fingrene for at det fester seg denne gangen

 

[M90]

Vi skal komme i mål en vakker dag vi også jenter! Forhåpentligvis er vi godt på vei i år! Vi får støtte hverandre og lufte tankene. Det er mange opp og nedturer underveis, men forhåpentligvis går det bra tilslutt tror ingen av oss har lyst å vente veldig mye lengre...

 

[Milliusen]

Det er så fint at vi er flere
Jeg hører om flere og flere, men jeg lurer også på om det er fordi man faktisk tør å snakke om det?
Jeg hadde aldri hørt om det før vi satt i situasjonen selv, vi har valgt å være veldig åpne.
Plutselig har jeg en kollega som sier at et vennepar også hadde gått igjennom PGD (men det visste hun ikke før hun hadde fortalt venneparet om meg), en annen kollega har en søster som ligger litt bak oss i prosessen.

Jeg tror gentesten vår er relativ simpel, jeg har translokasjoner. Slik jeg leser det på Stockholm Care sine sider så er det noe de har veldig mye erfaring med, så vi håper litt på rask prosess, samtidig som vi ikke tør håpe for mye
Har forberedt oss på at dette kan ta tid.

Det er forsåvidt også greit, hadde prosessen værr kortere ville vi nok ikke fått nok tid til å bearbeide tapet av våre små
Jeg er fortsatt veldig nervøs for å bli gravid, ikke like ille som for noen måneder siden (og frykten har stort sett vært rundt det å bli gravid på egenhånd), men den er fortsatt der. Uansett hvor mye jeg stoler på denne prosessen tror jeg neste svangerskap blir tungt, jeg kommer nok til å være veldig nervøs og en god dose stressa

Jeg vet ikke. Forstår også at flere ønsker å holde prosessen for seg selv, og ikke dele med alle. Det er en stor påkjenning for både kropp og psyke. Selv har vi valgt å være åpne rundt de nærmeste og jeg ovenfor mine kollega, siden jobben krever tett samarbeid, og om det foregår noe på privaten merkes det så godt. Det er jo også gjerne slik at om man er gravid, eller om man har et stort ønske om å være gravid så er "ALLE" gravide.

Jeg er også veldig nervøs for en eventuell graviditet. Det er så komplisert, og med en hel del ambivalente følelser - frykt, ønske, håp, sorg, lengsel... Jeg kjenner ikke deres historie, men skjønner det må ha vært tøffe tak.
Kanskje noen vil opplyse meg om hva translokasjoner er og hva det innebærer?

 

[Lilth]

Det hjelper nok masse ! veldig bra at du får hjelp og veiledning underveis da! Timeglassfigur er jo flott da! Jeg er bare 160 høy, så det skal Ikke mange kg til for at det skal synes veldig godt

Jeg er bare 162 selv
Ettersom jeg har det mest fordelt på rumpa og brystene så er det få som tror meg når jeg sier hva jeg veier
Tror man lett kan utvikle en forstyrrelse til mat hvis man MÅ slanke seg for å få hjelp..
Det gjør jo vondt, om man har sliti med vekta si også er det det som stopper en fra å få hjelp..

 

[Milliusen]

Åååå så spennende med fersk informasjon! hvor lang venting mellom uttak og første innsett ble det? Masse lykke til med embryo i magen, krysser fingrene for at det fester seg denne gangen

Takk for det

Vi startet med uttak mai 2018. De første to uttakene ga ingen gode egg som kunne fryses. Det tredje uttaket, gjort i november ga 5 friske blastocyster til frys på dag 5. Pga juletiden og påfølgende 2 menstruasjoner hvor eggløsning falt på "feil" dag, ble det besluttet innsett i styrt syklus i starten av mars. Dessverre testet jeg negativt. Siden dette endret litt på min syklus kunne vi sette inn i normal syklus i denne omgang. Og det er jeg selv glad for.

Ved uttak hvor embryo/blastocyst skal legges på frys må man vente med innsett til man får en normal syklus igjen. Altså må man først få blødning etter uttak, så egen mens før man kan man starte å teste for eggløsning. Innsett blir da gjort 6 dager etter positiv eggløsningstest. Hvordan, eller om de foretar "ferskinnsett" er jeg usikker på.

 

[Lilth]

Jeg vet ikke. Forstår også at flere ønsker å holde prosessen for seg selv, og ikke dele med alle. Det er en stor påkjenning for både kropp og psyke. Selv har vi valgt å være åpne rundt de nærmeste og jeg ovenfor mine kollega, siden jobben krever tett samarbeid, og om det foregår noe på privaten merkes det så godt. Det er jo også gjerne slik at om man er gravid, eller om man har et stort ønske om å være gravid så er "ALLE" gravide.

Jeg er også veldig nervøs for en eventuell graviditet. Det er så komplisert, og med en hel del ambivalente følelser - frykt, ønske, håp, sorg, lengsel... Jeg kjenner ikke deres historie, men skjønner det må ha vært tøffe tak.
Kanskje noen vil opplyse meg om hva translokasjoner er og hva det innebærer?

Etter at vi mistet første i uke 19 så har folk ventet..
Ventet på en baby..
Så ble jeg gravid igjen og minsten ble født i uke 15, begge på grunn av translokasjonskomplikasjoner.

Translokasjoner vil si at noen av kromosomparene mine har brutt seg opp og byttet plass.
Ikke noe stort problem for meg, jeg er frisk
Problemet oppstår når kromosomene mine og kromosomene til pappaen skal lage sine egne par.
Zelda hadde for lite av kromosom 16, så ho har fått mitt kromosom 16 som mangler en del.
Heike hadde for mye og har fått mitt kromosom 20 som har en ekstra del av 16 på seg.

Avvikene er så store at det er uforenelig med liv.
Zelda hadde megacyster i nyrene da ho ble født og nærmest ikke noe fostervann, mens Heike hadde en alt for lav vekt, som de ikke tror ville jevnet seg.
Zelda ville maks overlevd 2-3uker til og aldri utenfor livmoren. Heike var de mer usikre på, men det ville aldri blitt et (etter vår definisjon) godt liv om hen hadde overlevd svangerskapet. Noe som var høyst usannsynlig.
Begge gangene har vi søkt om senabort..

 

[Milliusen]

Krysser virkelig fingrene for deg

Jeg er ufattelig rastløs og utålmodig for tiden, sjekker postkassen desperat ofte. Har nå prøvd å bare slå meg til ro med at vi får time til høsten, selv om jeg helst skulle hatt innsett i går

Mannen tar det knusende med ro da, mens jeg stresser. Stresser med at alle andre får barn, stresser med at jeg ikke blir yngre, og synes denne ventetiden er ganske vanskelig.

Det er jo vårt valg å gjøre det på denne måten, men vi tror vi gjør det riktige. Sjelden genetisk sykdom her også, så da kan det vel sikkert ta lang tid. Blir sikkert 35 år, skrukkete og med grå hår før den tid

Beklager litt syting nå, men synes som sagt det er vanskelig for tiden

Haha, jeg kjenner meg faktisk veldig igjen i det du skriver. Man blir nesten latterlig desperat! Selv om du rekner med dere får time til høsten så er det noe med det å vite dato. Da har man liksom noe konkret å forholde seg til.

Jeg er forresten 34 år, og har enda ikke fått grått hår; det er håp for deg

 

[Milliusen]

Etter at vi mistet første i uke 19 så har folk ventet..
Ventet på en baby..
Så ble jeg gravid igjen og minsten ble født i uke 15, begge på grunn av translokasjonskomplikasjoner.

Translokasjoner vil si at noen av kromosomparene mine har brutt seg opp og byttet plass.
Ikke noe stort problem for meg, jeg er frisk
Problemet oppstår når kromosomene mine og kromosomene til pappaen skal lage sine egne par.
Zelda hadde for lite av kromosom 16, så ho har fått mitt kromosom 16 som mangler en del.
Heike hadde for mye og har fått mitt kromosom 20 som har en ekstra del av 16 på seg.

Avvikene er så store at det er uforenelig med liv.
Zelda hadde megacyster i nyrene da ho ble født og nærmest ikke noe fostervann, mens Heike hadde en alt for lav vekt, som de ikke tror ville jevnet seg.
Zelda ville maks overlevd 2-3uker til og aldri utenfor livmoren. Heike var de mer usikre på, men det ville aldri blitt et (etter vår definisjon) godt liv om hen hadde overlevd svangerskapet. Noe som var høyst usannsynlig.
Begge gangene har vi søkt om senabort..

Huffda, dette kan ikke ha vært lett å takle Jeg kjenner en del personer fra LUB (Landsforeningen Uventet Barnedød), som har mistet barn i dødfødsel, og som ofte finner trøst i at de små har hatt det veldig godt og trygt inne i magehuset sitt og har ikke kjent på smerte og ubehag. Mager trøst, jeg vet, men velger å nevne det
Et nytt svangerskap forstår jeg da vil medføre en hel del bekymringer.

 

[Lilth]

Huffda, dette kan ikke ha vært lett å takle Jeg kjenner en del personer fra LUB (Landsforeningen Uventet Barnedød), som har mistet barn i dødfødsel, og som ofte finner trøst i at de små har hatt det veldig godt og trygt inne i magehuset sitt og har ikke kjent på smerte og ubehag. Mager trøst, jeg vet, men velger å nevne det
Et nytt svangerskap forstår jeg da vil medføre en hel del bekymringer.

Takk
Vi har hatt god støtte av LUB
Vi velger å tro at vi har gjort de rette valgene og spart de for en del smerte og ubehag. For Zelda begynte det allerede å bli ganske trangt, de fikk ikke tatt noen ordentlige ultralydbilder på OUL.

Blir heldigvis godt fulgt opp ved neste svangerskap

 

[Landus]

Haha, jeg kjenner meg faktisk veldig igjen i det du skriver. Man blir nesten latterlig desperat! Selv om du rekner med dere får time til høsten så er det noe med det å vite dato. Da har man liksom noe konkret å forholde seg til.

Jeg er forresten 34 år, og har enda ikke fått grått hår; det er håp for deg

Det er godt det er håp Jeg er jo ikke akkurat 40 så skal ikke krisemaksimere så veldig, og har enda 1,5 år før jeg blir 30

 

[Landus]

Takk
Vi har hatt god støtte av LUB
Vi velger å tro at vi har gjort de rette valgene og spart de for en del smerte og ubehag. For Zelda begynte det allerede å bli ganske trangt, de fikk ikke tatt noen ordentlige ultralydbilder på OUL.

Blir heldigvis godt fulgt opp ved neste svangerskap

Bra du skal få god oppfølging, selv om det bare skulle mangle med din historie

 

[Milliusen]

Takk
Vi har hatt god støtte av LUB
Vi velger å tro at vi har gjort de rette valgene og spart de for en del smerte og ubehag. For Zelda begynte det allerede å bli ganske trangt, de fikk ikke tatt noen ordentlige ultralydbilder på OUL.

Blir heldigvis godt fulgt opp ved neste svangerskap

LUB er en veldig fin og nyttig forening som man egentlig ikke ønsker å være en del av, men som kan være livsviktig om man trenger de.

Hvor stor sannsynlighet er det for at befruktede egg får feil i kromosoner når det er snakk om translokasjoner?

 

[Lilth]

LUB er en veldig fin og nyttig forening som man egentlig ikke ønsker å være en del av, men som kan være livsviktig om man trenger de.

Hvor stor sannsynlighet er det for at befruktede egg får feil i kromosoner når det er snakk om translokasjoner?

Vi fikk beskjed om at det nærmest var umulig å regne ut fra vår genetiker.
Søsteren min fikk beskjed om at det var 8-10% sjanse for å gå syke barn.
Om de da mente sjanse for at egget var dårlig eller om de mente sjanse for barn som overlever fødsel vet jeg ikke, for jeg var ikke med på hennes samtale..

Vi har fått beskjed av både genetikere og leger at hverken Zelda eller Heike skulle overlevd over uke 12.. men det gjorde de. Så noe er bra nedi kroppen min, men gjør oss ytterlige forvirra..

 

[Lilth]

Da har jeg vært ute med gubben og fått litt våpenopplæring, annenhver søndag fremover kommer jeg nok til å løpe rundt som en gærning og bli skutt på (airsoft).
God trening og sinnsykt god motivasjon for å løpe

Gubben er sååå glad for at jeg endelig har kommet på glid for å bli med. De er bare mannfolk som spiller i området, gubben er anerkjent som en god spiller og jeg er livredd for å være dritdårlig

 

[Milliusen]

Vi fikk beskjed om at det nærmest var umulig å regne ut fra vår genetiker.
Søsteren min fikk beskjed om at det var 8-10% sjanse for å gå syke barn.
Om de da mente sjanse for at egget var dårlig eller om de mente sjanse for barn som overlever fødsel vet jeg ikke, for jeg var ikke med på hennes samtale..

Vi har fått beskjed av både genetikere og leger at hverken Zelda eller Heike skulle overlevd over uke 12.. men det gjorde de. Så noe er bra nedi kroppen min, men gjør oss ytterlige forvirra..

En ting er sikkert; dna og gener er komplisert. Selv som sykepleier synes jeg dette er vanskelig å forstå til tider.

Vi er begge bærere av en styggelig sykdom(!!) som har 25% sjanse for å videreføres videre til barn. Som bærer har man ingen symptomer eller tegn ti sykdom, da gen-koden kun befinner seg på den ene halvdelen av dna-tråden. Hvordan dette fungerer for andre tilstander og diagnoser er jeg ikke kjent med.

Benytt annledingen til å spørre og grave etter informasjon fra både genetiker, veiledere og jordmødre dere nå møter på veien. Så får dere svar på det dere lurer på og forklaring på hvordan det hele henger sammen

 

[Milliusen]

Etter å ha sett litt i våre papirer kan jeg gi et bedre bilde av tidsforløpet i vår PGD-prosess frem til nå.

November 2015 ble vi henvist av lege til genetisk veiledning og fikk tatt de nødvendige blodprøver de trengte.
Januar 2016 hadde vi genetisk veiledning ved St.OIavs Hospital.
April 2016 fikk vi innvilget PGD i utlandet.
Av personlige grunner ønsket vi å avvente noen mnd. før vi gikk videre i prossessen, og derfor tok det til informasjon noe lengre tid enn nødvendig før vi fikk time til førstesamtale ved Karolinska Universitetssykehus, ved både Solna og Huddinge den 23. mars 2017. Etter dette startet de prosessen med å utarbeide markører som kunne brukes til gen-testing av embryo/blastocyster. Dette tok litt i overkant av ett år.
Mai 2018 kunne vi starte egguttak. Siden den til har vi måtte gjennomføre totalt 3 uttak før vi fikk egg som kunne brukes. Uttak utført i november 2018 ga 5 "friske" blastocyster på frys Pga julen og egne sykluser med påfølgende eggløsning som falt på dager som ikke var forenelig med dag for innsett ble det først gjennomført innsett i mars 2019. Egget festet seg ikke og nytt innsett ble gjort nå i april.

Testet positivt på gravitest til morgenen i dag, og er naturlig nok ekstremt glad for det