PGD-tråden

[Stinky]

Jeg er litt usikker på om jeg skal inn her ennå, men har lest en del i tråden og tror kanskje det blir her vi hører hjemme. Vi ble utredet for HA og det ble funnet en «liten genfeil mellom kromosom 3 og kromosom 17». Jeg vet ikke hva liten vil si, ei heller om genfeilen er i rekka mellom de overnevnte kromosomene eller om det er noe i kombinasjonen av disse. Vi er henvist til samtale med genetiker, men når den blir vet jeg ikke. Det står jo også i brevet at livsstilsendringene må fortsette slik at jeg har best mulig utgangspunkt når beste graviditet kan planlegges. Vil dette si at vi ikke bør prøve på egenhånd frem til da? Å er det noen her som har samme genfeil-kombinasjonen som oss?
Hvor lang tid tok det fra samtalen med genetiker til dere ble henvist? Å hva skjer videre etter samtale med genetiker egentlig? Jeg vet vi må søke PDG-nemnda, men jeg vet ikke veien i mellom der. Jeg har så mange spørsmål og skjønner så lite av dette. Vi har jo ei frisk jente fra før, samt at han har en til fra tidligere forhold. De mistet flere ganger og han fikk sjekket sædkvalitet uten noen feil. Men dette er jo 7/8 år siden.

Jeg var glad for at de fant ut at set var noe galt i og med at jeg mistet så mye, men dette er jo «verre» enn fryktet å jeg er helt ærlig litt bekymra for veien videre.

 

[Lenaa1989]

Jeg er litt usikker på om jeg skal inn her ennå, men har lest en del i tråden og tror kanskje det blir her vi hører hjemme. Vi ble utredet for HA og det ble funnet en «liten genfeil mellom kromosom 3 og kromosom 17». Jeg vet ikke hva liten vil si, ei heller om genfeilen er i rekka mellom de overnevnte kromosomene eller om det er noe i kombinasjonen av disse. Vi er henvist til samtale med genetiker, men når den blir vet jeg ikke. Det står jo også i brevet at livsstilsendringene må fortsette slik at jeg har best mulig utgangspunkt når beste graviditet kan planlegges. Vil dette si at vi ikke bør prøve på egenhånd frem til da? Å er det noen her som har samme genfeil-kombinasjonen som oss?
Hvor lang tid tok det fra samtalen med genetiker til dere ble henvist? Å hva skjer videre etter samtale med genetiker egentlig? Jeg vet vi må søke PDG-nemnda, men jeg vet ikke veien i mellom der. Jeg har så mange spørsmål og skjønner så lite av dette. Vi har jo ei frisk jente fra før, samt at han har en til fra tidligere forhold. De mistet flere ganger og han fikk sjekket sædkvalitet uten noen feil. Men dette er jo 7/8 år siden.

Jeg var glad for at de fant ut at set var noe galt i og med at jeg mistet så mye, men dette er jo «verre» enn fryktet å jeg er helt ærlig litt bekymra for veien videre.

Hei =) kan svare deg ut i fra mine opplevelser! Jeg har kromosomfeil da, ikke genfeil men begge deler kan jo benytte seg av PGD
- Hmm med livsstilsendringer tenker jeg typ kosthold osv for å ha de beste forutsetningen for at prøverør skal lykkes? Det å prøve på egenhånd skal ikke ha noen innvirkning på prosessen, er jo kun en vurdering om man orker den psykiske belastningen med eventuelle spontanabort eller senabort.. man får jo tatt fostervannsprøve og/eller morkakeprøve ved påvist genfeil! Men det er fullt mulig å prøve på egenhånd i mellomtiden fikk vi beskjed om hvertfall
- for oss var vi på samtale med genetiker i september/oktober 2018. På samme turen var vi å snakket med reproduksjon for å bli «godkjent» som prøverørskandidater.. altså en samtale med de om typ sivilstand , BMI osv. Vi tok også blodprøver og gynokologisk undersøkelse, typ AMH verdier ol. Mannen tok også spermprøve. Når svarene kom på prøvene søkte Genetikeren PGD for oss. Vi hadde gitt henne fullmakt under veiledningen.. så var saken oppe til Pgd nemnda i januar 2019, å vi fikk svar i februar 2019 =)

Bare å spørre om alt du lurer på, det er veldig mange her inne som er veldig hjelpsomme får håpe de på genetisk kan sikkert si noe om prosent sjanser osv er jo ofte noe litt konkret som statistikk man ønsker å forholde seg til i disse situasjonene :/

 

[Stinky]

Hei =) kan svare deg ut i fra mine opplevelser! Jeg har kromosomfeil da, ikke genfeil men begge deler kan jo benytte seg av PGD
- Hmm med livsstilsendringer tenker jeg typ kosthold osv for å ha de beste forutsetningen for at prøverør skal lykkes? Det å prøve på egenhånd skal ikke ha noen innvirkning på prosessen, er jo kun en vurdering om man orker den psykiske belastningen med eventuelle spontanabort eller senabort.. man får jo tatt fostervannsprøve og/eller morkakeprøve ved påvist genfeil! Men det er fullt mulig å prøve på egenhånd i mellomtiden fikk vi beskjed om hvertfall
- for oss var vi på samtale med genetiker i september/oktober 2018. På samme turen var vi å snakket med reproduksjon for å bli «godkjent» som prøverørskandidater.. altså en samtale med de om typ sivilstand , BMI osv. Vi tok også blodprøver og gynokologisk undersøkelse, typ AMH verdier ol. Mannen tok også spermprøve. Når svarene kom på prøvene søkte Genetikeren PGD for oss. Vi hadde gitt henne fullmakt under veiledningen.. så var saken oppe til Pgd nemnda i januar 2019, å vi fikk svar i februar 2019 =)

Bare å spørre om alt du lurer på, det er veldig mange her inne som er veldig hjelpsomme får håpe de på genetisk kan sikkert si noe om prosent sjanser osv er jo ofte noe litt konkret som statistikk man ønsker å forholde seg til i disse situasjonene :/

Takk for informativt svar! Jeg håper egentlig at det for oss er nok med «bare» prøverør, og at vi ikke ha behov for PGD. Men uansett hva jeg googler er det jo under dette jeg havner. Jeg får nok en del fler spørsmål etterhvert men i mellomtiden hjelper det å få spydd ut alt jeg tenker på, å oppklart noe med dere som er her i tråden

 

[Evelyn92]

Hvordan går det med alle sammen?

Vi fikk brev fra Karolinska idag med resepter og beskjed om å ta kontakt når jeg fikk menstrasjon for å planlegge oppstart. Syntes det var litt tidlig ift krisen vi er oppi, men ellers veldig happy for det

 

[Lenaa1989]

Hvordan går det med alle sammen?

Vi fikk brev fra Karolinska idag med resepter og beskjed om å ta kontakt når jeg fikk menstrasjon for å planlegge oppstart. Syntes det var litt tidlig ift krisen vi er oppi, men ellers veldig happy for det

Vi fikk også brev forrige uke med resepter og beskjed om å ringe når får menstruasjon.. den er ventet nå i disse dager.. jeg regner ikke med det blir noe før påske? Grensene har jo ikke åpnet enda hadde ikke tenkt å begynne på medisiner hvertfall :O

 

[Anonym254]

Vi venter jo enda på nybesøk, og jeg er jo så spent så måtte sende de en mail. De informerte om at det muligens kunne bli utsettelser på grunn av coronaviruset, men ingenting var sikkert enda. Samtidig så må man jo i karantene i 14 dager når man kommer hjem hvis man er over grensa i disse dager.

Jeg krysser fingrene for at grensene åpner så vi alle sammen får gjennomført det vi skal. Lykke til alle sammen

 

[Landus]

Hvordan går det med alle sammen?

Vi fikk brev fra Karolinska idag med resepter og beskjed om å ta kontakt når jeg fikk menstrasjon for å planlegge oppstart. Syntes det var litt tidlig ift krisen vi er oppi, men ellers veldig happy for det

Såpass! Jeg har ikke giddet å dra for å ta blodprøven for prolaktinnivået engang, siden det må på plass før oppstart.
Regnet med det var helt closed case. Er håp når grensene åpner igjen da..

 

[Lilth]

Hvordan går det med alle sammen?

Vi fikk brev fra Karolinska idag med resepter og beskjed om å ta kontakt når jeg fikk menstrasjon for å planlegge oppstart. Syntes det var litt tidlig ift krisen vi er oppi, men ellers veldig happy for det

Vi har bestemt oss for å utsette innsett til høsten uansett, så vi slipper heldigvis den evige ventingen nå
Eller, vi venter fortsatt, men nå er det selvvalgt

 

[Lenaa1989]

Noen som har vært i kontakt med de i det siste? Eller med pasientreiser? Ser for meg det blir veldig styr alt.. vi skal egentlig ha uttak uka etter påske, hvis alt hadde gått etter planen.. men vet ikke om det er vits å ringe når får mensen? Den er forventet idag eller i morgen

 

[Landus]

Noen som har vært i kontakt med de i det siste? Eller med pasientreiser? Ser for meg det blir veldig styr alt.. vi skal egentlig ha uttak uka etter påske, hvis alt hadde gått etter planen.. men vet ikke om det er vits å ringe når får mensen? Den er forventet idag eller i morgen

Nekter å tro at Pasientreiser bestiller noe. Grensene er jo faktisk stengt.

 

[Lenaa1989]

Nekter å tro at Pasientreiser bestiller noe. Grensene er jo faktisk stengt.

Jaa det er jo bare spekulering om det åpnes mandagen etter påske garantert ikke!

 

[Landus]

Jaa det er jo bare spekulering om det åpnes mandagen etter påske garantert ikke!

Jeg tror ikke jeg ville håpet på det. Jeg har bare belaget meg på at dette tar tid.

 

[Evelyn92]

Jeg fikk menses forrige uke, og ringte til Stockholm. Da situasjonen er som den er ble vi enige om å vente, og at jeg skulle ringe ved neste mensen for å avtale videre. Spennende tid altså.. Kjenner meg ganske tom og sliten oppi alt dette.. Hvordan går det med dere andre?

 

[Lenaa1989]

Jeg fikk menses forrige uke, og ringte til Stockholm. Da situasjonen er som den er ble vi enige om å vente, og at jeg skulle ringe ved neste mensen for å avtale videre. Spennende tid altså.. Kjenner meg ganske tom og sliten oppi alt dette.. Hvordan går det med dere andre?

Ja så kjedelig at prosessen stopper opp litt nå.. og ikke lett vite når det er fysisk mulig å sette igang igjen heller :/

 

[Lenaa1989]

Jeg har fått brev fra HELFO med manglende opplysninger fra karolinska. Jeg prøvde snakke med legen når vi var der for uttak men han skjønte ikke hva jeg mente. Er det noen av dere som har kontaktet de per Mail? Å eventuelt har en mailadresse jeg kan bruke?

 

[Lilth]

Jeg har fått brev fra HELFO med manglende opplysninger fra karolinska. Jeg prøvde snakke med legen når vi var der for uttak men han skjønte ikke hva jeg mente. Er det noen av dere som har kontaktet de per Mail? Å eventuelt har en mailadresse jeg kan bruke?

Sorry, men du har sikkert hatt samme legen som meg, han skjønte ikke et kvekk av hva jeg sa
Denne er generelt til StockholmCare, men de har vært raske med å videresende til riktig person med oss
info.stockholmcare@sll.se

 

[Lilth]

Jeg fikk menses forrige uke, og ringte til Stockholm. Da situasjonen er som den er ble vi enige om å vente, og at jeg skulle ringe ved neste mensen for å avtale videre. Spennende tid altså.. Kjenner meg ganske tom og sliten oppi alt dette.. Hvordan går det med dere andre?

Vi har jo en plan om høsten, men nå begynner jeg smått å uroe meg om at det kan bli kø fordi mange utsetter

 

[Lenaa1989]

Sorry, men du har sikkert hatt samme legen som meg, han skjønte ikke et kvekk av hva jeg sa
Denne er generelt til StockholmCare, men de har vært raske med å videresende til riktig person med oss
info.stockholmcare@sll.se

Haha helt sikkert! Så når var der nede at manglet noe på skjemaet men måtte bare gi opp tusen takk, da prøver jeg de

 

[Lilth]

Haha helt sikkert! Så når var der nede at manglet noe på skjemaet men måtte bare gi opp tusen takk, da prøver jeg de

Må legge til at jeg snakker Østlandsk, oppvokst 20min utafor Oslo. Altså ingen vanskelig dialekt å forstå, men det var helt umulig for han å forstå spørsmålet mitt om mengden medisiner ble beregnet utifra vekt
Jeg lurte bare på om det var et problem om jeg gikk ned i vekt før vi fikk oppstart, siden man får med reseptene i papirform.
Spurte jordmor samme spørsmål 5min senere, fikk svar med en gang

 

[Lenaa1989]

Må legge til at jeg snakker Østlandsk, oppvokst 20min utafor Oslo. Altså ingen vanskelig dialekt å forstå, men det var helt umulig for han å forstå spørsmålet mitt om mengden medisiner ble beregnet utifra vekt
Jeg lurte bare på om det var et problem om jeg gikk ned i vekt før vi fikk oppstart, siden man får med reseptene i papirform.
Spurte jordmor samme spørsmål 5min senere, fikk svar med en gang

Haha! Ja sikkert samme lege. Hadde en telefonsamtale med han også, som ikke ble vellykket jeg prøvde også å snakke bokmålsk med noe engelsk! Heldigvis er jordmødrene veldig flinke i Norsk