Heisann dere [:)]
Jeg har en datter med innsnevring i hovedpulsåren (aortabuen). Så kjekt at det er en egen plass for oss foreldre her (og for de som er voksne hjertebarn [;)])
Min datter er nå 7 år og har vært frisk egentlig hele veien. Ble oppdaget bilyd på undersøkelsen dagen før vi skulle dra hjem fra barsel, ble sendt til ultralyd, men de fant ikke noe feil...de konkluderte med at det var hjerteklaffen som ikke hadde lukket seg.
Undersøkelsene som ble tatt i mnd fremover var hos helsestasjonen og bilyden var der fortsatt....men legen mente fremdeles det ikke var noe galt.
Når hun var 2 år så syntes legen det var merkelig at den var der enda, det var en ikkegod bilyd mente han [:(] så vi ble henvist til hjerteavdelingen her på sykehuset.
Kom dit etter noen ukers venting og fikk vårt livs sjokk. Legen der mente dette var noe svært alvorlig og snakket med studenter (som vi ikke ville ha med inn, men som ble med likevel) over hodene på oss, snakket om dødlig utgang og iheletatt [:(] jeg ble helt satt ut og var egentlig i sjokktilstand. Ble sendt på haste MR (dvs 3 ukers venting) ...vi satt hjemme i 3 uker å glante i veggen og klarte ikke å fokusere på noe som helst...vi hadde en hjertesyk datter, det var det eneste som surret i hodene våre.
Kom inn på MR, som måtte taes i narkose og ventet på svar...det var lange minutter og timer.
Legen kom tilbake og sa det var ikke så ille som de trodde, de fant innsnevring på aortabuen. Men lyden som de hørte tilsa en større feil. Det var så utrolig vanskelig for de å finne dette på ultralyd, så hun har vært gjennom MR på nesten alle kontroller etterpå.
Nå er vi oversendt til Rikshospitalet, for innsnevringen er blitt over 50%. Men var på sjekk der i fjor høst og de mener det kan godt dryges noen år før operasjon enda. Her i Tr.heim er vi på kontroll 1 gang i året og neste år skal vi på riksen på tredemølle osv med henne.
Hun er en kjempeaktiv jente, på grensa til hyper i perioder [:D] så hun bærer lite preg av tilstanden sin. Vi håper jo selvfølgelig at det dryges i det lengste før hun må inn til opersjon, for da slipper hun så mange etterhvert som hun og blodårene vokser. Hun har litt høyere blodtrykk enn friske barn og pulsen er jo også høyere, men ellers ingen symtomer på hjertefeilen.
Vi kjenner nesten ingen i samme situasjon, så det er sjeldent det er et tema egentlig. Hun er klar over sin egen tilstand og hun snakker mer enn gjerne om det til andre barn og voksne [;)]
Vi har også fått veldig lite opplysninger rundt tilstanden hennes, det lille jeg kan har jeg lest om på nettet [&:] er ikke imponert over sykehuset her ang dette.
I og med vi bor så langt unna, er det heller lite oppfølging fra riksen...men st.olav er jo sykehuset vi skal forholde oss til.
Hun skulle trekke noen tenner her for en stund siden og noe sa meg at dette måtte jeg sjekke nærmere...jeg ringte da sykehuset her og forklarte situasjonen og spurte litt ang dette....mneei, hun jeg snakket med visste ikke, men skulle få legen til å ringe på meg. Tok noen dager og da ringte det en sykepleier og sa at joda, hun skulle ha antibiotika en time før tanntrekkingen [&:]
Hadde jeg ikke følt at dette var noe jeg måtte sjekke opp, hadde hun trekt uten antibiotikan....skremmende at man får så lite informasjon egentlig [:(]
jaja, dette var litt utblåsning fra meg [:D]
Uansett, koselig å "treffe" flere i lignende situsjoner, håper alt er bra med gullene deres [:D]
