Hjertebarn

Je@nette

Glad i forumet
Noen andre som har det her? Jeg har en sønn på snart 6 år. Han er født med 2 hull i hjertet, ASD og VSD. Han hadde også defekt på lungevenene. Han ble operert 7 uker gammel. Har idag en rest VSD, så vi er på kontroll en gang i året
 
Hei!Jepp jeg har en datter som er et år nå og hun ble operert 5dager gammel for innsnevring på hovedpulsåre,nå har hun en rest vsd som ikke kan opereres før hun blir større for den sitter så dumt til,men hun er så frisk og fin,så bra at det var noen her som jeg kan snakke med om det da[:)] som har erfaring.......hun skal en tur inn på riksel innen 3mnd for å regulere en banding som hun har på ene hovedpulsåren i hjertet pga at hun har vokst så mye at den er blitt for trang,men da går de inn i blodårene via lysken så det er ingen stor operasjon men vi gruer oss alikevel..
 
Da går de vel inn på samme måten som når de tar hjertekatrisering da kanskje? Fint at vi er to her da. Er så greit og ikke føle seg alene om det [;)]. Man må oppleve det for å vite hvor tøft det er. Skjønner godt at dere gruer dere.... Men går nok helt sikkert bra. De er veldig flinke på Riksen ihvertfall
 
Ja de går inn på samme måte som hjertekateterisering,er kjempeflinke på riksen ja.....
har bare positive ting å si om de,er så uendelig takknemmelig for at det finnes leger,kirurger å sykepleiere som er så flinke[:)]
kjekt å vite at det er noen man kan snakke med som har kjent den følelsen på kroppen selv og alt det man går igjennom når barnet ditt skal igjennom noe sånt...
Går det bra med gutten din nå da?
 
Ja går veldig bra med han nå. Han har vært mye syk de første årene, halsbetennelser, feber, forkjølelse osv...
For to år siden hadde han konstant feber fra januar til mai. Fikk alt du kan tenke deg infeksjoner. Den sommeren begynte han på diural fordi det var væskeopphopning i kroppen. Hjertet slet litt pga alle infeksjonene han hadde hatt. Dette gikk han på i to mnd. Så stabliserte det seg igjen.
Denne vinteren har han ikke vært forkjølet en eneste gang [;)].
Han sliter litt med motorikken. Kan ikke skrive navnet sitt og tegne... Han har PPT i barnehagen og dette følger han videre når han nå begynner på skolen til høsten.
Han regulerer selv aktiviteten. Jeg var veldig spent på om et barn faktisk gjorde det, men det har vist seg at stemmer. Han sier selv i fra når han blir sliten og setter seg og hviler [;)]
 
 
Uffda[:(] høres ut som dere har vært igjennom mye med lille gutten deres,må ha vært slitsomt både fysisk og psykisk....for dere som foreldre og ikke minst for den lille gutten deres
men så bra at det er bedre med han nå[:)]og at han har holdt seg frisk i det siste
Det jeg lurer sånn på er hvordan han selv har taklet å gå igjennom alt av operasjoner,undersøkelser osv?
Jenta vår er jo såpass liten ennå og jeg er så spent på hvordan hun kommer til å takle det å vite at hun må gå igjennom litt mere enn det de fleste andre barn må,og at hun skal igjennom en stor operasjon som 4 åring,om dette vil skape angst osv for henne...
 
Vi har heldigvis hatt et ukomplisert år dette første året som har godt nå....hun fikk slutte på captopril(hjertesviktforebyggende) i august 5 mnd gammel,alle kontroller har vært fine,bortsett fra den siste forrige uke da de sa at hjertet hennes nå jobber litt for hardt frem til de får åpnet bandingen,men det synes ikke på henne...
Hun har kun vært forkjølet en gang(smittet av sin fetter) og hatt urinveisinfeksjon en gang
Men hun hadde kollikk frem til hun var et halvt år og har hatt mye vondt i magen,også er hun mye urolig om natten ennå vi vet ikke om det er fordi hun merker at noe er galt...
 
 
Så bra at dere har sluppet unna infeksjonene ihvertfall  [:)].
 
Han var veldig liten når han ble operert så det har han liten erfaring med, heldigvis... Men han er jo undersøkt mange ganger og tatt mange prøver. Han er trygg når han er hos hjertelegen sin på Akershus Universitetssykehus, men det er også det eneste stedet. Han nekter plent å undersøkes andre steder eller ta andre undersøkelser enn ekko av hjertet. Han gråter sårt og blir veldig sint og redd [:(].
 
Jeg tror nok det viktig å forberde de når de skal gjennom undersøkelser og operasjoner. På den måten vet de at de kan stole på oss, men det er ingen lett situasjon.
 
Jeg regner med at jo eldre de blir jo mer skjønner de at de er anderledes og kanskje ikke vil greie å gjøre alt alle andre venner gjør, ihvertfall i mindre grad enn dem.
Aleksander vet at han blirr fortere sliten enn de andre barna, men takler det fortsatt greit. Han viser med hånda si over hjertet at han blir sliten. Han kan ikke forklare for meg hvordan han merker det ennå, men jeg innbilder meg at det blir på en måte som hjertebank.....?
 
Ser at hun skal ha en stor operasjon når hun er 4 år. Kan jeg spørre hva slags operasjon? Føler veldig med dere... Er så ufattelig vondt å se alt det vonde barna må igjennom [:(][:(][:(]. Sender deg en trøsteklem  
 
Ja for jeg merker det på jenta mi nå at det er ikke lenger like enkelt å dra på undersøkelser nå som hun har blitt et år,de får aldrig målt blodtrykk for hun blir helt hysterisk av det...
 
Hun må antagligvis igjennom en stor operasjon ved 4års alder,det er pga at den VSD en som hun har er så stor at hvis hullet ikke lukker seg av seg selv så må de gå inn å gjøre det, og det sitter så dumt til at på det nåværende tidspunkt er umulig å komme til både ved åpen hjerteoperasjon og med kateterisering....
derfor må hun ha den bandingen for å regulere strømmen av blod mellom hjertekammerene der hullet er så lenge..
 
Selv om det var det verste jeg hadde opplevet da hun skulle opereres første gang så, var det liksom litt annerledes å trille henne inn til operasjons stua når hun var nyfødt og ikke kom til å huske noe av det... enn det vil være vi å følge henne dit når hun er så stor at hun går og snakker og forstår hva som skal skje[:o]
Samtidig så vil det jo være enormt viktig at vi som foreldre ikke viser vår frykt i det øyeblikket,men fremstår som en trygg og støttende hånd for henne..
 
Og det kommer til å bli vanskelig men vi skal nok klare det[:)]
 
Så det vi håper så inderlig på da er at hullet vil lukke seg av seg selv i mellomtiden eller at de kan klare å lukke det ved hjertekateterisering når hun blir større,slik at hun slipper åpen operasjon..
 
det er jo lov å håpe i det minste..
 
Nei det er ikke lett å se alt det vonde de må igjennom...
Så flink gutten din er som takler det greit og passer på selv når han er sliten,det er bra å høre[:)]
 
Det er så vanskelig å ikke vite hvordan de har det til tider,synes det er så ille å se datteren vår skriker så fælt som om hun får plutselig vondt innimellom særlig på natten, vanskelig når hun ikke kan fortelle hva det er...
 
Takk så mye for trøsteklem[:)]
 
Jeg var helt knekt når han skulle opereres... Jeg gråt ustanselig fra han ble undersøkt 3 dager gammel og de fant en bilyd og senere på dagen hjertefeilen til han ble utskrevet fra sykehuset 10 uker senere.... Jeg var utrøstelig.
 
Kan derfor forestille meg hvor utrolig vanskelig det er å ha et større hjertebarn liggende inne og en bare må ta seg sammen og ikke vise frykt for inngrepet...
 
Aleksander sitt hull var de usikre på for snart 6 år siden, men etter kontrollen i september i fjor kunne de fortelle at hjerte vokste normalt og hullet vokste ikke, så det betyr at hullet blir mindre i forhold til hjertet. Hullet vil da få mindre og mindre betydning for hjertets funksjon [:)].
 
Håper virkelig at det samme skjer med deres lille [;)]
 
 
 
Uff....ja jeg også var helt knust....[:(] kan ikke ha vært lett å være på sykehus så lenge som dere var og vente så lenge på operasjonen..
 
vi skulle liksom dra hjem to dager etter fødselen, og da måtte de jo ha en rutine legesjekk på henne før vi dro hjem
 
Sambo skulle hente oss på formiddagen så jeg var alene da de sjekket henne...
Legen lyttet lenge og plutselig kom det en lege til inn og jeg forsto jo at noe var galt
 
"hun har en kraftig bi-lyd på hjertet sitt" sa de men de sa det var helt vanlig så det var nok ikke noe farlig...
 
Vi måtte vente i to lange dager før de fikk undersøkt henne noe mere,pga at hjertelegen hadde helg[:@] 
måtte sitte å holde henne mens hjertelegen foretok en ul av hjertet hennes,og hun skrek og jeg var sliten...
Husker godt de ordene "dette barnet må sendes til rikshospitalet nå"
 
Hele verden raste jo sammen og jeg gråt og gråt og gråt konstant i de to og en halv ukene vi var på sykehus, klarte ikke å spise heller ikke sove,
så jo ut som et levende lik der jeg gikk rundt på sykehuset[8|]
 
Men jeg er så glad for at alt har gått så bra som det har,hun er sterk den lille frøkna som står ved stue bordet og spiser rosiner i dette øyeblikk[:D]
Rart hva de tåler de små, hun var jo så liten da hun ble operert 5 dager gammel 2,5kg og 44cm lang
 
Men så fantastisk å høre at det gikk så bra med gutten din[:)] får virkelig håpe det samme skjer med jenta vår[;)]
 
 
Fikk vondt når jeg leste det du skrev...[:(]
 
Her er vår tid de første ukene:
 
Vi var ikke på sykehuset i 10 uker. 
 
Aleksander ble født på kvelden. Når vi ble flyttet over til barselavd kom en sykepleier og sa at etter rutine måtte de ha han inne på vaktrommet siden han var født kvelden. Synes dette hørtes litt rart ut, han var jo barn nr 4 for meg, men tenkte at de sikkert hadde forandret rutinene sine på 3 1/2 år som det var siden jeg hadde født sist.Men utpå natten kom en annen dame og hun hadde med babyen sin inn på rommet vårt! Jeg gikk og hentet Aleksander kl 5. Kl 8 kom de inn og fortalte meg at han skulle undersøkes av legen. Grunnen var at han hadde blodutredelser i pannen, noe jeg så som naturlig siden jeg fikk beskjed av jordmor under fødsel å puste over en ri...[8|] Han ble født på 47 min fra første ri så jeg regnet jo med at han kanskje hadde fått en litt hard medfart. Legen undersøkte han og sa at han ikke fant noe galt. Han "knirket" endel når han pustet noe han konkluderte med at han er født i uke 37 så det var prematurelyder sa han.
3 dager gammel ble han undersøkt av lege pånytt siden vi skulle dra hjem. Han lyttet og lyttet så sa han at han hørte en bilyd på hjertet hans. Han skulle tilkalle hjertelegen, men jeg skulle ikke være bekymret. Det var bare rutinemessig undersøkelse pga bilyden... Hjertelegen kom og lyttet. Han bekreftet bilyden, men lurte på om det hastet veldig for oss å få han undersøkt videre. Han skulle nemlig i bursdag og kona ville bli sur hvis han kom for sent! Han bestemte seg alikevel for å ta ekko av hjertet hans. Jeg glemmer aldri ordene hans "dette skjønner jeg ingenting av". Jeg tenkte at det var jo også en formulering fra en lege. Han sa ikke mer på 45 min, bare tittet på ultralydbildet. Så sier han etter nesten 1 time senere at hjertet hans lå på motsatt side av det normale og at han ikke forstod så mye av det han så. Han hadde funnet et hull, ASD. Han ringte til Rikshospitalet og pratet med en lege der. Konklusjonen ble at han skulle undersøkes 4 mnd senere.
 
Vel hjemme var jeg veldig bekymret. Synes han pustet fort og kaldsvettet når han spiste, men roet meg med det de hadde sagt. Han kunne fint leve med hullet.
3 uker gammel snudde han på spising og soving. Han spiste i 5 min og sov i 10 min. Sånn var hele døgnet hans. Etter 3 dager ringte jeg og fortalte endringen, men fikk til svar at jeg var hysterisk! Han var ikke blå så da var det ingenting.
Jeg fortsatte å ringe i 1 1/2 uke med samme svar hele tiden. Etter 2 uker fikk vi komme inn på kvelden. Vi var der kl 22 og kl 1.30 kom en noe sur lege og undersøkte han. Det ble tatt blodprøver og så ble vi sendt hjem igjen, de hadde ikke plass til oss så vi fikk komme igjen kl 10. Tilbake igjen på sykehuset om morningen satte legen seg stille og rolig ned. Aleksander hadde hjertesvikt viste blodprøvene. Vi skulle reise til Rikshospitalet og møte til ultralyd. Ingen grunn til engstelse fikk vi beskjed om. Han skulle kun få medisiner.
 
På Rikshospitalet ble det etter 30 min konkludert med at han måtte hjerteopereres, han hadde to store hull i hjertet, ASD og VSD. Vi ble innlagt. Aleksander var da 5 uker gammel. To uker senere ble det utført en hjertekatrisering. De fant i tillegg til hullene i hjertet en lungedeffekt. Blodet som skal gå ut i kroppen gikk istedenfor tilbake til lungene.Han ble operert 2 dager senere.
Operasjonen var vellykket, men han hadde noen kritiske dager etterpå. Han fikk hjerterytmeforstyrrelse. De koblet til pacemakeren og han var tilkoblet denne i to dager.
Vi lå inne i 2 uker etter operasjonen på Rikshospitalet og overflyttet til AHUS hvor vi lå 1 uke.
 
Håper så inderlig at dere slipper med dere har allerede vært igjennom.
 
Vet at ikke så mange ord kan trøste. Sender derfor en ny klem jeg  
 
Helsenorge sier jeg bare[:@]
 
Utrolig hvor dårlig behandlet dere ble gang på gang![:(]
Blir virkelig provosert på dine vegne når jeg leser det du skriver, FØR trodde jeg at da man føder sitt barn på sykehus så kunne man føle seg trygg på at man selv og barnet var i de beste hender...
Og dersom det fantes tegn til at noe var galt så ville de ta inn det de hadde av ressurser og ta i bruk apparater for å bekrefte eller avkrefte om noe var galt....
Men nei....
Nå har jeg lært at man ikke kan stole blindt på det legene sier...
Man føler seg jo maktesløs når leger bare avfeier de bekymringer man har forde de bare ser på deg som en hysterisk mor,så det var bra du sto på ditt[:)]
 
Jeg føler at man ikke blir tatt på alvor for sine bekymringer så lenge ikke barnet ligger der bevisstløs..
 
Sist i går ringte jeg og prøvde å få tak i hjertelegen på sykehuset der vi har rutinekontrollene annenhver måned, da fikk jeg nærmest kjeft av en sykepleier for at jeg ringte, hun lurte på om jeg hadde noen avtale om å få LOV til å ringe han....unnskyld meg men han er hjertelegen til barnet mitt måtte jeg si..
Men jeg fikk ikke snakke med han for han var opptatt!
Så da ringte jeg overalt både riksen og div kontaktsykepleiere...men ingen å få tak i pga påske..
 
Jeg synes endel leger og sykepleiere har en arrogant holdning og det gjør nesten så man blir redd for å spørre om ting..og sånn skal det ikke være,
for det er foreldrenes spørsmål og observasjoner som er viktige dersom det skulle være noen forandring i barnets tilstand...
 
Skummelt å se hvor lenge de drøyet det i deres sak,det er da mye viktigere å foreta en livsviktig undersøkelse enn å dra i bursdag  fordi kona blir sur[:'(] 
 
 
 
Tro meg,dine ord trøster i massevis[:)]
Kjempe glad for å ha noen å snakke med om dette
 
Jeg fikk direkte nr til hjertelegen vi hadde jeg. Er så vanskelig å nå de gjennnom sykepleierne, det er bare leger som gjør det nesten [:@].
 
De skulle ha fått kjent på kroppen hvordan det er å sitte med et hjertesykt barn![:(]
 
Gleder meg at ordene trøster [;)].
 
Bor du langt unna Rikshospitalet?
 
Det er en times kjøring til riksen fra oss,bor i moss[:)]
 
Ja de skulle virkelig erfart hvordan det er å ha et hjertebarn selv![:o]
 
Ok [;)]. Vi bor som du ser på Kløfta. Det er ca 30 min kjøring til Riksen
 
Kan jeg spørre om en ting.....?
Var du veldig redd for å få barn på nytt etter alt dere var igjennom den gang?
Jeg føler meg nemlig livredd for å noengang skulle sette et nytt barn til verden,håper det går over engang for jeg vil jo ikke at snuppa vår skal bli enebarn[;)]
 
Jeg sa den gangen at jeg aldri skulle ha flere. Det gikk 5 år og lysten på å få en attpåklatt meldte seg [8|].
 
Den første tiden, et par mnd, fikk greit. Så kom angsten for om noe var galt [:(]. Pga det Aleksander hadde, ble det sendt en henvisning om ultralyd på Fostermedisinsk institutt på Ullevål og hos spesialist på Rikshospitalet.
 
Fikk time i uke 16 på Ullevål for å se om organene lå på riktig side. Jeg var veldig forberdet på at jeg fikk beskjed om at noe var galt. Jeg var veldig deprimert tiden før undersøkelsen. Alt så bra ut [:)].
I uke 17 var jeg på kontroll på Rikshospitalet. Hadde to leger som så på hjertet til babyen. De konkluderte med at alt var bra [:)]. Var også på ultralyd i uke 22 på Rikshospitalet.
 
Nå skulle jeg da glede meg over svangerskapet, men det skjedde ikke [:(]. Jeg distangserte meg bare mer og mer fra babyen og den voksende magen...
 
I uke 29 fikk jeg svangerskapsforgiftning. Var på kontroller på Ullevål hver uke (søkte meg dit pga opplevelsen på AHUS). Når jeg kom over nyttår begynte familien å vente på den lille gutten som skulle komme, men ikke jeg. Jeg var sjeleglad hver gang jeg fikk reise hjem.
 
Jeg ble innlagt 22. januar i uke 38. Fødselen ble satt igang med gel. Morningen etter fikk jeg drypp. Vi fikk verdens herligste jordmor. Hun sa på forhånd at barnelegen skulle komme å undersøke babyen minutter etter at han ble født.
Jeg fortalte dem på forhånd at jeg var kjempe redd for barseltiden og gruet meg til babyen skulle komme. Fikk kjempe god oppfølging under svangerskapet og fødselen.
 
Dette ble litt langt, men tenkte du skulle få høre litt av opplegget de har når du har født et hjertebarn fra før [;)].
 
Skjønner at du er redd for å sette et nytt barn til verden. Tror nok ikke at svangerskapet vil være bare glede, men preget av en del bekymringer. Men kan trøste deg med at en slik hjertefeil som barna våre har er ikke arvelig, så det betyr ikke at neste barn blir født med hjertefeil [;)].
 
Jeg storkoste meg så fort Sindre var undersøkt 15 min gammel, men passet på at mannen min var med på utreisekontrollen sånn for sikkerhetsskyld. Skulle ihvertfall ikke oppleve å få en slik beskjed alene igjen.
 
Har til tider litt angst nå også, men det kommer seg hele tiden ettersom han blir eldre.
 
Som hjertelegen til Aleksander sa til meg "ønsker du deg et barn til så skal du ikke la hjertefeilen til barnet ditt stoppe deg" [:)][:)][:)]
 
 
 
 
 
Det er akkurat sånn som du følte det da som jeg har følt det også.
 
Det er bra du ble fulgt opp ekstra denne gangen og at de har et opplegg for oss som har opplevet å få et hjertebarn[:)]
 
Leit å høre at du hadde det mye vondt i svangerskapet med nr 2,men det er jo helt naturlig det etter å ha vært igjennom alt det du hadde, blir nok sånn med meg og hvis jeg skal få en til engang....at man bekymrer seg mye...
 
 
Men kan tro det var verdt det når jeg ser den nydelige gutten du fikk[:D]sååå vakker da!
Og så bra at alt var bra med han!
 
 
Takk [:)], Men han er ikke nr 2 han er nr 5 [;)]
 
Å ja det stemmer jo[:D]sorry glemte meg litt i farten her, men 5 er godt gjordt!
Har bra med erfaring du da[;)]

Nydelig var gutten din iallefall hihi[:)]
 
Back
Topp