Tvillinger på vei

Etter fostervannsprøven, så fikk jeg et lite plaster på magen. Familiens yngste på 3 år lurte på hva det var. Jeg sa at jeg bare hadde "aua i magen". I dag spurte hun helt ut av det blå: "Mamma, hvorfor har du aua i magen". Jeg sa bare at jeg visste ikke, og tenkte at da ville spørsmålene stoppe, men det gjorde de ikke. "Mamma, har du falt og fått aua på magen?" :) Barn er så søte og omsorgsfulle!!! :)

Har lest litt på nettet om TTTS, og det viser seg at dødeligheten er på 80 - 100% uten behandling... Håper virkelig ikke at det er grunnen til at det er forskjell i størrelse på de to små, men ble advart om at det kunne være det. Sukk...
 
Denne siste uka har magen virkelig kommet fram! Er snart 4 mnd på vei og har ikke fortalt noen ennå...!!! Nå skal det godt gjøres å skjule det lengre, men jeg har gått med dressjakke og skjerf mye i det siste :)
Det hjelper nok mye på at jeg kun jobber med menn, og de er ikke så opptatt av slike ting :)

20131024_142309.jpg
 
I dag var jeg hos legen, alt var vel. Hun hadde en turnuslege der, og han fikk prøvd seg på å finne hjertelyden. Det var første gang for han, så han presset ikke og fomlet mye :) Han fant begge to til slutt.

Jeg fortalte om fostervannsprøven og at størrelsesforskjellen kunne være et symptom på TTTS. (Dette var legen som hadde roet meg for 4 uker siden, da jeg nevnte TTTS, med å si at ting stort sett gikk bra). Det hun gjorde denne gangen, var å gå på google og slå det opp!!!! Turnuslegen hadde hørt om det. En ting er at de ikke kan alt, men da jeg for 4 uker siden nevnte det - så må hun da ikke bare svare som om hun aner hva jeg snakker om!!! Er lettere sjokkert.

Jeg ba om ul for å få sjekket mengden fostervann og måling av størrelse. Den ble sendt elektronisk mens jeg satt der. Jeg kommer til å snakke med Ahus når jeg kommer til ul for å høre om jeg kan gå dit istedet. Føler ikke helt at legen min vet hva hun gjør... Jeg får jo det jeg ber om direkte, men at ikke hun har så stor kunnskap om tvilingsvangerskap.
Godt jeg ikke er 20 og skal ha mine første barn, for da hadde jeg følt meg helt "lost"...
 
Blir fortvilet. Riksen sa den 22 okt at jeg måtte ha ul denne uken for å overvåke eventuelt TTTS syndrom for tvillingene mine. Legen min hadde aldri hørt om det, så hun måtte google det, Ahus har sprengt kapasitet og har tilbudt meg ul 18 nov, noe som bare blir tull når jeg har OUL 22 nov der! ringte i går riksen for høre om de kunne ta meg inn denne uken, de trengte en papirversjon av henvisningen min. Fikk legekontoret til å fakse dette, men faksen kom visste ikke fram. Måtte be legekontoret fakse den igjen i dag til riksen.

Føler meg som en kasteball i systemet som ingen har tid til. Jeg trodde risikosvangerskap skulle følges tettere opp enn vanlig, men dette er jaggu motsatt. Venter nå på tlf fra riksen, og håper virkelig de har tid til meg, hvis ikke, så er det ingen som kan sjekke om tvillingene utvikler dette syndromet. De bare 'trekker på skuldrene i helsevesenet' og overlater ansvaret til meg. Trist, for jeg er ikke medisinsk utdannet og ikke har jeg ul hjemme, så jeg er avhengig av assistanse fra dette flotte systemet som jeg betaler 16000 i skatt til hver måned! :(
 
Skjønner veldig godt frustrasjonen din, da jeg selv er en kasteball i systemet! En lege diagnosterte meg med lupus(SLE) i sommer like før jeg ble gravid, å når jeg da fortalte jeg var gravid var eneste oppfølging jeg fikk beskjed om at jeg måtte bruke støttestrømper hver dag å håpe jeg ikke spontanaborterte eller fikk blodpropp.. Egentlig krever sykdommen mye tettere oppfølging..
Har styrt så enormt på helt siden jeg fikk positiv test at jeg enda ikke har klart å skjønne helt at det faktisk er en liten baby i magen min <3
Så mitt tips i din situasjon er samme som jeg selv har levd etter: baby først! Jobb kan vente, alt kan vente, men babyen(e) må passes på nå! Stå på ditt, ring ned legekontoret, ring direkte til sjukehus( jeg har selv ringt direkte til både Haugesund, Haukeland og st.olavs) og få de svarene du krever!
Om du ikke får svarene, stå på videre! Det er fritt sykehusvalg så da går du videre til neste! Å len deg godt på mannen din og annen familie du er konfortabel med. Det er viktig med støtte, og at du kan ha dagen hvor du bare gråter og vil gi opp! Men så er d på'n igjen :)
Dette klarer du, bara vær sta! Og ikke minst, stol på egne instinkt :)
 
Skjønner veldig godt frustrasjonen din, da jeg selv er en kasteball i systemet! En lege diagnosterte meg med lupus(SLE) i sommer like før jeg ble gravid, å når jeg da fortalte jeg var gravid var eneste oppfølging jeg fikk beskjed om at jeg måtte bruke støttestrømper hver dag å håpe jeg ikke spontanaborterte eller fikk blodpropp.. Egentlig krever sykdommen mye tettere oppfølging..
Har styrt så enormt på helt siden jeg fikk positiv test at jeg enda ikke har klart å skjønne helt at det faktisk er en liten baby i magen min <3
Så mitt tips i din situasjon er samme som jeg selv har levd etter: baby først! Jobb kan vente, alt kan vente, men babyen(e) må passes på nå! Stå på ditt, ring ned legekontoret, ring direkte til sjukehus( jeg har selv ringt direkte til både Haugesund, Haukeland og st.olavs) og få de svarene du krever!
Om du ikke får svarene, stå på videre! Det er fritt sykehusvalg så da går du videre til neste! Å len deg godt på mannen din og annen familie du er konfortabel med. Det er viktig med støtte, og at du kan ha dagen hvor du bare gråter og vil gi opp! Men så er d på'n igjen :)
Dette klarer du, bara vær sta! Og ikke minst, stol på egne instinkt :)

Takk for støtten!!!
Du har rett, det hjelper lite å angre på alt man burde gjort, den dagen ting går galt. I etterpåklokskap er det enkelt å se hva man burde gjort. Plukket opp tlf og ringte riksen, men det var 3 min over 3, så da var det stengt... Har fått kontaktet jordmor, og på grunn av min inkompetente lege, så skal jeg i allefall gå å snakke med henne i morgen. Hun hadde jobbet på St Olav og opplevd TTTS svangerskap!! Betryggende. Har ikke all verdens forhåpninger, for det er nok som du sier: jeg som må stå på - men jeg må bare prøve der jeg kan nå fram. Ikke helt dagen i dag, og kjenner at tårene sitter lett... Ønsker deg alt godt!!!
 
Takk for støtten!!!
Du har rett, det hjelper lite å angre på alt man burde gjort, den dagen ting går galt. I etterpåklokskap er det enkelt å se hva man burde gjort. Plukket opp tlf og ringte riksen, men det var 3 min over 3, så da var det stengt... Har fått kontaktet jordmor, og på grunn av min inkompetente lege, så skal jeg i allefall gå å snakke med henne i morgen. Hun hadde jobbet på St Olav og opplevd TTTS svangerskap!! Betryggende. Har ikke all verdens forhåpninger, for det er nok som du sier: jeg som må stå på - men jeg må bare prøve der jeg kan nå fram. Ikke helt dagen i dag, og kjenner at tårene sitter lett... Ønsker deg alt godt!!!

Nå vet ikke jeg helt hva ttts går ut på, men om det er ting som kan komme frem på prøver, så ka du ta me journalen din til jordmor. Da kannhun ringe til nasjonalt senter for fostermedisin på st.olavs og snakke med dem. Det gir kanskje ikke fullstendig svar til deg, men kan hjelpe litt på engstelsen. Nasjonalt senter for fostermedisin har egen vaktlege som tar imot henvendelser fra helsepersonell.
Masse lykke til i kampen!!
Og oppdater underveis, så vi får vite hvordan det går! Heier på deg :))
 
Det går opp og ned her i livet... Dagen i dag er totalt ulik dagen i går...

Jeg startet dagen hos jordmor (har ikke gått til noen jm hittil - fastlegen mente at det ikke var nødvendig), og føler så absolutt at henne kan jeg ha tiltro til. At hun har jobbet på St. Olavs og opplevd TTTS svangerskap er en lettelse - at hun selv har vært gravid med tvillinger er helt fantastisk!

I dag fikk jeg også en telefon fra han som er ansvarlig for eneggede på Ahus. Og han så på meg i lunsjen sin - da han ikke hadde noen ledig tid!!!
Han sa følgende: Hva het den gynekologen som så på deg første gangen? Jeg husket ikke helt navn, men han skulle finne ut av det, for den personen BURDE ha undersøkt om det var en eller to morkaker og om de var eneggede. Han sa også at jeg burde ha hatt ul i uke 12, for det er nesten siste sjansen å finne ut av det. Jeg sa at jeg hadde bedt legen om ul da jeg var 12 uker (for jeg hadde lest det samme på tvillingforeldreforeningens sider), hun syntes ikke det var nødvendig med ul. Han sa også at jeg skulle hatt første kontroll hos han ved 16 uker, og deretter fast hver 14 dag - uansett! Det hadde hun heller ikke syntes var nødvendig - jeg spurte henne om det ikke var ekstra ul ved tvillinger og spesielt eneggede... og dog med tanke på at jeg har symptomer på TTTS. Han var mildt sagt rasende!

Situasjonen i dag: Begge lever, og begge har greit med fostervann. Begge har urin i blærene sine. MEN den ene er en del mindre enn den andre. Han må bare gå ut fra at spesialistene på riksen har gjort en riktig vurdering i forhold til at de er eneggede. Han sa at dagens situasjon ikke sa han annet enn at enten er dette TTTS, men ikke i alvorlig grad (ennå), eller så er det noe annet. Det "noe annet" fant han i navlestrengen på den lille tvillingen, den har bare to blodårer. Det heter SUA (Single Umbilical Artery). De skal ha 3 stk. I 75% av tilfellene så er barna friske og raske og de vet ikke hvorfor det er slik, men de er en del mindre enn andre barn. I 25% av tilfellene, så er det i forbindelse med kromosomfeil, nyrefeil, hjerte o.l.. Nå er jeg 90% sikker på at det var den lille som det ble tatt fostervannsprøve fra, og den hadde ikke utslag på de to trisometriene som SUA oppstår i forbindelse med. Må bare få dette bekreftet av legen på riksen, hun skulle ringe meg i morgen.

Legen på Ahus vil ha meg tilbake allerede på mandag, men han er ikke på jobb på mandag - han er på kurs. Kurset er på Ahus, så han skal se på meg i lunsjpausen på kurset. Enten er dette kritisk, eller så er han over gjennomsnittet engasjert. :) Deretter skal jeg komme inn en gang i uka. Utvikler dette seg til en alvorlig grad av TTTS, så skal riksen overta oppfølgingen av meg. Mandag skal han også bruke mer tid på å studere hjertene til de to små, spesielt den lille.

Senere på dagen ringte jordmor, hun var så spent på hvordan det hadde gått! For en fantastisk jordmor jeg har fått! Begynner nesten å få en slags "hatfølelse" mot fastlegen.... jeg tror hun egentlig er uinteressert og bør bytte jobb! Jeg skal bare få tatt en glykosetest hos henne i uke 24, så bytter jeg.

Endelig er det noen der ute som bryr seg om meg, og ikke får meg til å føle meg hysterisk... :) TTTS og SUA er ikke oppløftende diagnoser å bli stilt ovenfor, men det er bedre å få informasjon og vite hva man står ovenfor, enn å ikke vite.

Til dere andre som har vært på OUL nå, har dere fått vite om det er 2 eller 3 blodårer i deres navlestreng? Jeg kan ikke huske at det har blitt nevnt før i forbindelse med mine tidligere graviditeter... Er innmari sjelden, men dog så viktig!

Dagens gode nyhet, og litt rart oppi det hele. Min menstermin gjør at jeg er 17+2 i dag, min først ul termin ga meg 17+4 (som jeg har forholdt meg til, fram til nå), den lille tvillingen tilsier 17+6 (så den er stor!) og den største tilsier 18+4 (noe som er fysisk umulig, da jeg har såpass regelmessig termin). Det vil si at det er to store jenter som skal kjempe denne kampen. En kamp der jeg ikke kan gjøre noe som helst forskjell...

Til dere som ikke vet hva TTTS er, så er det et syndrom kun eneggede tvillinger kan få. Det vil si at de deler blodårer og en tvilling tar næring fra den andre. Den enes hjerte og system blir overbelastet, den andre får for lite. Det er 80-100% dødelighet om det er alvorlig og de ikke behandles. Den eneste måten å monitorere dette er via ul. Jeg syntes dette alene er grunn nok til å tilby tidlig ul til alle som ønsker - da får man vite tidlig om man har tvillinger og om det er noen spesielle hensyn man må ta!!!
 
Takk for omtanken! Jeg er også veldig mye lettere til sinns!

Det er vanskelig når man går å lurer på hva som skjer og ikke får noen hjelp. Det er faktisk lettere å få vite ting! (og du har det jo ikke bare enkelt selv heller Winterberry).

Slik som nå, best case: Det er ikke TTTS som gjør avviket i størrelse, men SUA. Og den lille tvilingen tilhørere de 75% friske barn med SUA. Da vil jeg ha et tilnærmet normalt svangerskap! :) Det er mange SUA barn som blir like store som andre barn, for blodårer kan utvide seg, og den ene som er i funksjon kan da kompensere for den som mangler.

Det var også godt å høre at det ikke bare var jeg som stilte spørsmålstegn ved ting som har blitt gjort - eller rettere sagt- ikke blitt gjort - til nå.

Begge de små har det bra, og det var moro å se hvor mye de rørte på seg. Jeg har nok litt vel mye padding til at jeg har blitt priviligert nok til å kjenne bevegelsene godt. Kjenner jo "noe", men ingenting i forhold til det aktivitetsnivået de hadde.

Til tross for diagnosene det kan være, så har ting vært mye lettere. Nå ser jeg fram til mandagen, for da får vi noe å sammenligne med, og vet mer hva dette kan være og hvordan det påvirker barna. Jeg tenker som så at: jeg er da ikke "fjellfinn" for ingenting, og håper at mine gener gir jentene masse styrke! :)
 
Fikk nettopp tlf fra riksen og det var den store tvillingen de testet da vi tok fostervannsprøve. Er de eneggede, så gjelder svaret begge på trisometriene, men er de det ikke - så kan det være en kromosomfeil på den lille. Jeg sa til de at de kunne ta to prøver om de var usikre, men de var 99,9% sikker, så da tok de bare en. Angrer litt på at jeg ikke insisterte hardere... da hadde jeg sluppet å sitte her å lure nå. Man har litt for stor respekt for fagfolk. Og nå har jeg kommet stå langt at de tar ikke prøve lengre, i redsel for å starte en fødsel...
 
Så fantastisk at du endelig fått hjelp av flinke folk og slipper bekymre deg for å ikke få oppfølging lenger!
 
Så utrolig godt så høre at du nå endelig får den oppfølgingen du skal ha!!
Du er kjempeflink som står på, det kan du være stolt over!
Etter å lest det siste innlegget ditt, så håper jeg de er eneggede og at alt står bra til me begge prinsessene, til tross for størrelseforskjellen!!
Krysser fingrer og tær for deg :))
 
Da har vi vært en liten tur på Ahus igjen. Jeg sa til legen at jeg var imponert over at han tok oss inn i dag, for han var jo tross alt på kurs; så enten var dette kritisk, eller så var han over gjennomsnittet engasjert. Han sa at han hadde 4 ekstrem risiko tilfeller som han bare måtte se på i dag. Så nå vet jeg ihvertfall hvilken kategori jeg er i!!

Til tross for dette, så var situasjonen i løpet av de siste 4 dagene uforandret. Det var bra, for det kunne se ut til at tvillingene hadde stabilisert seg på en måte. De har TTTS, men per nå en mildere variant. De har begge godt med fostervann og begge har fostervann i blæra. En god nyhet i alt dette og som resulterte i et lite gledes "whoho" fra legen, var at blodgjennomstrømmingen i navlestrengen til den minste tvillingen var bedre enn sist. :)

Konklusjonen er at situasjonen er alvorlig, og vi er et høy risikotilfelle. Det gode er at inntil videre, så kan de ha det slik som de har det - for det fungerer. Nå skal vi inn igjen på mandag neste uke, så får vi se da - også har vi OUL på fredag neste uke.

Det er innmari godt å se de to små, og ikke minst det å vite at situasjonen ikke er kritisk for noen av de per nå. :)

Tror jeg kan ha tendenser til svangerskapsdiabetes.... det kan kanskje være litt av grunnen til at jentene er større enn de statistisk skal være. Er enormt tørst - har røde sprekker rundt leppene, selv om jeg drikker vann hele dagen. Det skader uansett ikke å kutte ut det jeg spiser av søtt og skjerpe meg litt..... har litt å gå på kjenner jeg.. :)

Ønsker alle en strålede dag!
 
Godt å høre at det etter omstendighetene går bra med jentene dine.
Krysser fingre og tær for dere.
Klem
 
Da har vi vært en liten tur på Ahus igjen. Jeg sa til legen at jeg var imponert over at han tok oss inn i dag, for han var jo tross alt på kurs; så enten var dette kritisk, eller så var han over gjennomsnittet engasjert. Han sa at han hadde 4 ekstrem risiko tilfeller som han bare måtte se på i dag. Så nå vet jeg ihvertfall hvilken kategori jeg er i!!

Til tross for dette, så var situasjonen i løpet av de siste 4 dagene uforandret. Det var bra, for det kunne se ut til at tvillingene hadde stabilisert seg på en måte. De har TTTS, men per nå en mildere variant. De har begge godt med fostervann og begge har fostervann i blæra. En god nyhet i alt dette og som resulterte i et lite gledes "whoho" fra legen, var at blodgjennomstrømmingen i navlestrengen til den minste tvillingen var bedre enn sist. :)

Konklusjonen er at situasjonen er alvorlig, og vi er et høy risikotilfelle. Det gode er at inntil videre, så kan de ha det slik som de har det - for det fungerer. Nå skal vi inn igjen på mandag neste uke, så får vi se da - også har vi OUL på fredag neste uke.

Det er innmari godt å se de to små, og ikke minst det å vite at situasjonen ikke er kritisk for noen av de per nå. :)

Tror jeg kan ha tendenser til svangerskapsdiabetes.... det kan kanskje være litt av grunnen til at jentene er større enn de statistisk skal være. Er enormt tørst - har røde sprekker rundt leppene, selv om jeg drikker vann hele dagen. Det skader uansett ikke å kutte ut det jeg spiser av søtt og skjerpe meg litt..... har litt å gå på kjenner jeg.. :)

Ønsker alle en strålede dag!

Godt å høre at du blir bedre tatt hånd om nå! Det skulle igrunn bare mangle, men tydeligvis ikke alle plasser! Lykke til med OUL :)
 
Back
Topp