Rolf

Så utrolig godt å høre at Rolf har det bedre! Er så glad på deres vegne over det og også godt å høre st du klarer å gå inn til han igjen. Da har forhåpentligvis mammaen det litt bedre nå også. :-)
 
Så fantastisk å kunne følge med på den vakre prinsen deres! :Heartblue
 
Åååh, så herlig å lese om en virkelig fin dag og se bilder av en som vokser seg større og sterkere. Akk og vel, får lyst til å pjuske skikkelig på han der altså. Virkelig! Et stykk snusk! :Heartred

Måtte alt bare bli bedre og bedre herfra!
 
Vis vedlegget 256981Vis vedlegget 256982

Vi prøver stadig å ta bilder som for ettertiden kan si oss noe om hvor liten Rolf egentlig er. Han vil forhåpentligvis vokse raskt fremover, så det er viktig å dokumentere hele veien.

Dagens fotoshoot er altså med Rolf sin arm inni min og min manns giftering...

Helt ubegripelig så smått det er, og samtidig et menneske!
 
Han er sååå liten! Helt utrolig nydelig[emoji173]️
Fantastisk godt å høre om en fin dag[emoji7]
 
Håper alt fortsatt står bra til med dere:Heartred
 
Å, så godt å høre at det går bedre med lille, skjønne Rolf! Her får mannen min oppdatering på situasjonen hans fra meg hver dag. Føler at vi kjenner dere litt nå, og hver opp- og nedtur går inn på oss...Også er det veldig rart at han lille inni magen min er så liten og samtidig allerede så stor. Rolf gjør også min baby mer virkelig...mer tydelig for meg. Takk [emoji173]️
 
Heia lille, fine og sterke Rolf [emoji173]️ hvor er det rørende og Sterk lesing... Takk for du deler historien og reisen dokkers [emoji173]️ Har vært fraværende i gruppen i lang tid å fikk meg en overraskelse da jeg jeg så tråden om at Rolf var kommet til verden [emoji93] Har lest gjennom hele tråden og er målløs... Tenker masse på dere og sender de beste tanker og ønsker deres veg [emoji173]️[emoji173]️
 
Jeg sniker fra mars-gruppa.
Gratulerer så mye med lille, vakre Rolf! [emoji173]️
Jeg heier så inderlig på han!
Du skriver så fantastisk godt og levende.
 
Vis vedlegget 256978

Endelig! I dag har vi hatt en bra dag. [emoji7]

Vekten har stabilisert seg - 774g i dag. Maten (fra mitt meieri) går med 4,5 ml/time. Han skal ha mat tilsvarende 17% av sin egen kroppsvekt hver dag, så han trenger fortsatt iv tillegg. Jeg hadde slitt... [emoji85]

Meieriet er på oppadgående motivasjon og produksjon. 260 ml levert i dag, godt over 108 ml som er foreløpig døgnmengde han tar unna. Siden jeg er cmv-positiv, ville de pasteurisere melken utover, for å unngå at Rolf blir smittet ved en reaktivering. Hvis man pasteuriserer morsmelk, forsvinner alle antistoffene derfra. Da blir det kun en slags hjemmelaget morsmelkserstatning. Man kan trygt si at meieriet truet med nedleggelse og motivasjonssvikt. Min mann er altså mikrobiolog og har de siste dagene pløyd gjennom alt av dokumentasjon (eller mangel på sådan) for hvorfor man gjør dette. Det er kun to sykehus i Norge som har denne praksisen nemlig... og tenk! De hørte på oss!! Så nå blir det bare ferskvare på Rolf, evt fra fryseren hvis produksjonen overstiger behovet veldig mye.

Magen har kommet skikkelig i gang. Såpass mye i gang at Rolf har gått opp en bleiestørrelse for å unngå lekkasje av den grønnsvarte bæsjen. Himla mye bek som har vært samlet inni den ungen altså! Ser litt komisk ut med bleier til oppunder armene, men er man en drittunge, så er det ingen vei utenom [emoji23]

Ultralyd av hjertet ble utsatt til i morgen tidlig, men bilyden over hjertet er borte, og Rolf er helt klart mer stabil, så vi håper og tror han får tommel opp av kardiologen.

Pusten humper og går. 6 i peep på cpap og 21% oksygen (for de som er interessert i tall). Fortsatt tar han «tyvperm» fra pustingen, men stort sett trenger han bare å bli pirket litt i, så spretter han opp igjen i oksygenmetning og hjertefrekvens. Jeg liker fortsatt dårlig at han tar pauser, og holder pusten selv mens det pågår.

Rolf har vært kenguru med sin pappa i to omganger i dag. Jeg har klart å smugle meg inn igjen på rommet til Rolf. Det var godt å være tilbake. Ble litt uvel da han skulle tas ut, og stansalarmen gikk i korridoren. Tok noen sekunder med dødsangst før jeg skjønte at det ikke var hos Rolf det dinget...

Jeg satt og studerte bakhodet til Rolf i kveld. Så perfekt lite, forresten krympet fra 25 til 23,8 cm (det er vanlig). Små mørke dun, med en tydelig virvel midt i bakhodet. Puset forsiktig på hodet, og de åpne fontanellend er kjempetydelig. Skalleplatene kjennes som små tynne skjell under et varmt, tynt fløyelsteppe. Resten av huden har blitt mye mindre gjennomsiktig og veldig mye mer slitesterk. De første dagene var ungen full av småsår, men nå er han dekket av søte små dun. Rett og slett nydelig [emoji173]️.
For en fantastisk oppdatering❤, krysser fingrene for at det skal gå bare den veien fremover. Nå ble jeg glad på deres vegne☺
 
❤️❤️

Fine fine Rolf. Så godt at du har hatt en fin dag og kan nyte han igjen.
 
Sniker fra mars
Stor cyber klem til deg og lille Rolf:hug013 :Heartred du er utrolig flink å sette ord på ting og jeg fikk tårer i øyne av å lese om han :sad010
Stå på:Heartbigred
 
7516842496_IMG_6933.JPG

Enda en fin dag er over...

Ultralyd av hjertet viste at ductus fortsatt er åpen, men hullet er blitt mye mindre, og «er ikke lenger av hemodynamisk betydning». Det kan åpne seg mer, men sannsynligvis vil det lukke seg helt i løpet av noen uker.

Tarmene til Rolf oppfører seg veldig eksemplarisk og skufler unna all melken han får. Per nå får han 5,0 ml/t kontinuerlig i sonden. Det er nok til at all iv næring ble fjernet i dag. Nå er det opp til meg å gi han nok næring [emoji33]. Heldigvis få jeg litt hjelp, da det også ble startet opp med folsyre og multivitaminer i dag. Blodsukkeret holdt seg fint på 4,9 på ettermiddagen. [emoji1303]

Siden Rolf ikke trenger iv næring, ble det sentralvenøse kateret han hadde i høyre bein fjernet. (Han skal alltid snike i køen, mitt skal ut i morgen...)[emoji41] Det samme ble venflonen på hånden. Dermed kunne han også slutte med antibiotika (penicillin og gentamicin) som han har brukt hittil. Altså et gigantisk steg mot å bli ledningsfri.

Pusten er fortsatt en liten utfordring. Rolf innvilger seg stadig pauser i pustearbeidet, men heldigvis bare to alvorlige episoder i dag, hvorav den ene mens vi ikke var der (Phu).

Jeg klarte å mote meg opp til å ha Rolf på brystet igjen i dag. Vi hadde vel omtrent lik puls på 150-160 den første timen, men deretter var det mest koselig igjen. Tre timer helt stabil [emoji170], er lik stolt mamma. Tydelig at han fant roen og at hud/hud kontakt gjør han mer stabil i pusten. De alarmene som gikk var såkalte velstandsalarmer på oksygenmetning. De veldig premature skal ha akkurat nok oksygen til at de har det fint, men for mye oksygen kan ødelegge synet, derfor dinger alarmen når metningen blir over 96%. Rolf lå lenge med 99 % i dag, men fikk kun romluft i cpapen sin. Det er nesten uvirkelig at lungene funker så fint som de gjør. Vi er dog advart om at lykken ikke vil vare evig. Enn så lenge svever vi på en godværssky.

Jeg fikk lov til å flytte Rolf ut og inn av kuvøsen selv for første gang. Det er litt samme følelsen som å løfte en liten dukke laget av bolledeig. Han veier ingenting og armer, bein og hode er helt vinglete og slapt. Armene kan vris i de merkeligste posisjoner, så den lille kroppen må «ryddes» til akseptabelt leie etter enhver forflytning.

Bildet øverst er sånn Rolf landet etter en tur som kenguru på pappaen i kveld. Legg merke til den passende bleiestørrelsen [emoji23][emoji23]. Størrelsen under passer mye bedre, men Rolf lager så mye bæsj at den lille bleien ikke holder tett [emoji56].
 
Dere er fine [emoji173]️
 
Kjære deg, mamma krølle, pappa, storebror og lille, skjønne Rolf - de beste ønsker fra meg. Sterk lesning og bilder. Tusen takk for det du deler! Ps. Jeg tilhører februar'18. Håper dere får en fin natt:)
 
Last edited:
Back
Topp