Rolf

21. August.

Tirsdag. Begynner med det mest spennende først. Veiing. Nå går det unna. 3105g i dag. Følger fortsatt 3-4 persentilen eller noe sånt. Skulle gjerne dyttet han opp på 10-persentilen for premature. Da er han liksom litt mer rustet for infeksjoner og sånt som vi vet kommer nå som storebrødrene byttelåner bakterier og virus med en hel skole [emoji13].

Kjenner jeg blir dratt litt mellom to leirer når det gjelder mating. Når jeg ammer på andre timen, og veiingen viser at lille får i seg 50 ml på den tiden, mens han sluker 60-70 ml fra flaske på 15 min, da tenker jeg at han godt kan bli et flaskebarn. Kjekt når andre kan delta i mating også. MEN når jeg sittet med pumpingen 30 min flere ganger i døgnet, tenker jeg at det er så dritt, og at amming er mye koseligere og verdt å øve på. Det ordner seg nok til slutt. Litt irriterende at Rolf uansett må få i seg noe nan i tre flasker morsmelk per døgn, for å få nok proteiner frem til minst 3,5 kg og helst 4kg (beskjed fra NFI i dag).

Størstedelen av dagen i dag har gått med til venting på NFI. Tirsdag er øyedagen. Vi håpet det skulle være den siste, men nei. Fortsatt forandringer grad 1-(2), men i bedring. Ny kontroll om 2 uker. [emoji13] Rolf oppførte seg skikkelig under hele undersøkelsen, til tross for bruk av øyelokksperre. Sukkervann og smokk altså [emoji7].

Øyedråpene gjør Rolf sååååå trøtt. Han har knapt gløttet på øynene siden kl 12 i dag. Spist minimalt - i søvne. Blir vel hungersnød en gang i natt eller i morgen tenker jeg. [emoji56][emoji33].

Den gode nyheten er at alarmgrensen er stilt fra 80 til 70% i metning. Det gir vesentlig færre alarmer. Større andel av alarmer som å gjøres noe med, men deilig at det plinger mindre. Forhåpentligvis kan overvåkningen fjernes helt om to uker. Håper det!!!

Kort oppsummert var dagen vår omtrent sånn:
IMG_5529.JPG
 
Nydelige lille rolf! Og tenk snart uten overvåking!
 
22. August

IMG_5531.jpg

Onsdag. Rolf fikk lang effekt av de øyedråpene fra i går. Han sov lenge og vel gjennom hele natten, morgenen og formiddagen. Knirket bare ca hver fjerde time, og fikk servert bittelitt mat. Så kom ettermiddagen, og Rolf våknet i det som må ha vært den verste hungersnøden i hans korte liv. Vrælet kunne vekket storebrødrene i etasjen under, hadde det vært en annen tid på døgnet. Og det kom før øynene ble åpnet. Før han hadde rørt seg i det hele tatt faktisk. Og han fortsatte å hyle, så jeg vurderte å hoppe over bleieskiftet før maten. Rolf sendte stygge blikk og helt ville protesthyl på vei til badet. Vel fremme fektet han villt med armene, og hektet seg fast i ledningen til pulsoksimeteret. Raskere enn lynet fikk han flyttet den potensielle maten opp til munnen og gnagde av hjertens lyst et par sekunder. Men så oppdaget han at det var juksemat, og vrælte om mulig enda høyere, i tilfelle noen innenfor en radius på 100m skulle lure på om han var misfornøyd med tidsplanen for servering.

IMG_5532.JPG

Rolf fikk først pupp, så flaske og så pupp igjen. Etter dette, skulle mor av gårde på første planlagte orienteringsløp siden evigheten, og Rolf ble overlatt til pappaen. Et par timer senere, hadde Rolf slukt nok en flaske med mat, sutret nesten konstant og sovet null. Ble koblet til puppen da jeg kom hjem, og sugde som om han ikke hadde fått mat hele dagen. Til og med klikkelydene ble lagt til side. Til slutt ble han litt salig, og jeg la han ned på sofaen for å stenge puppen inne i bh-en igjen. Det resulterte i en megagulp. Og vips, så var hakkehakkespett klar for mer mat... festlig. Til slutt sovnet den lille med melkebart, melkeskjegg, gulperand i halsgropen og et smil om munnen. Gudene må vite hvor lenge han kommer til å sove etter det etegildet, men jeg tør i hvert fall ikke vekke han for bading...

Image1534971268.524829.jpg
IMG_5530.JPG

I går hadde jeg gjennomgang av svangerskap, fødsel og barseltid på kk. I dag fikk jeg kopi av notatet som ble laget. Bare så det er klart - jeg er superfornøyd med oppfølgingen fra kk, men har hatt noen spm jeg ønsket å diskutere. Blant annet ville jeg vite litt mer om bakgrunnen for den terminflyttingen som jeg synes var rar, når jeg er 100% sikker på mens og eggløsning. Etter gjennomgang av tilgjengelig informasjon, kan det se ut til at alle parter omsider er enig i hvor gammel Rolf er [emoji23][emoji1303]...

IMG_5534.jpg
 
Han der. En sjeldent stor personlighet i noe så lite!
 
Helt utrolig at en baby som kommer i uke 25+1 kan overleve! Jeg trodde ikke det var mulig.
 
23. August
Torsdag. Størstedelen av dagen i dag gikk med til å følge storebror (den minste av de) på tumorkontroll på sykehuset. Tumoren vokser, så det ble bestemt skifte av medisin til en cellegift/immunmodulerende medisin i drikkeform. Dermed gikk hele dagen til informasjon, blodprøver og undersøkelser. Rolf fulgte mer eller mindre tålmodig med. Han ble liggende i vognen mesteparten av dagen. Så lenge vognen står stille, trives han veldig godt oppi der.

Litt dårlig stemning ble det da det ene lyskebrokket til Rolf bestemte seg for å sette seg fast mens vi sto i eviglang kø på sykehusapoteket. Fikk noen rare blikk der jeg sto rett utenfor apoteket og kledde av Rolf klær og bleier, mens han hylte som om han ble torturert og alarmen hans ulte for høy puls. Jeg klarte ikke å få det inn igjen, så vi måtte tilkalle pappaen. Han klarte det heldigvis. Men det var noen lange minutters vandring gjennom korridorene med en brølende unge.

Vi øvde litt på holding av hodet i dag. Rolf øvde ivrig i sånn ca 10 sekunder. Deretter gikk han over til å sjekke ut om det var noe spiselig i nærheten...

upload_2018-8-24_1-20-48.jpeg

upload_2018-8-24_1-19-27.jpeg

upload_2018-8-24_1-21-38.jpeg

upload_2018-8-24_1-17-17.jpeg

I kveld har vi dratt på overnatting HIS mormor, for vi skal delta på et arrangement som begynner kl 8 i morgen tidlig. Spørs om vi kommer oss opp . Synes Rolf ser så bortkommen ut i bilsetet sitt, enda han jo er mye større nå enn første gang han prøvde det .



Appen min er død i dag, og jeg får like til å laste opp bilder fra nettleser på mobilen. Skal se om jeg får fixet det i løpet av natten/morgendagen...
 

Vedlegg

  • upload_2018-8-24_1-19-0.jpeg
    upload_2018-8-24_1-19-0.jpeg
    877,2 KB · Visninger: 221
Last edited:
Håper de finner en bedre behandling for mellomstebror :Heartred
Jeg fatter ikke at dere klarer alt sammen uten å miste fatningen. Jeg vet at "alt går" når man må, men du klarer å se på situasjonen deres både med realistiske øyne, med humor, uten å overdramatisere, med positivitet osv.
I tillegg snakker du om flere barn. Du er "one of a kind" Krølle! :Heartpink
 
23. August
Torsdag. Størstedelen av dagen i dag gikk med til å følge storebror (den minste av de) på tumorkontroll på sykehuset. Tumoren vokser, så det ble bestemt skifte av medisin til en cellegift/immunmodulerende medisin i drikkeform. Dermed gikk hele dagen til informasjon, blodprøver og undersøkelser. Rolf fulgte mer eller mindre tålmodig med. Han ble liggende i vognen mesteparten av dagen. Så lenge vognen står stille, trives han veldig godt oppi der.

Litt dårlig stemning ble det da det ene lyskebrokket til Rolf bestemte seg for å sette seg fast mens vi sto i eviglang kø på sykehusapoteket. Fikk noen rare blikk der jeg sto rett utenfor apoteket og kledde av Rolf klær og bleier, mens han hylte som om han ble torturert og alarmen hans ulte for høy puls. Jeg klarte ikke å få det inn igjen, så vi måtte tilkalle pappaen. Han klarte det heldigvis. Men det var noen lange minutters vandring gjennom korridorene med en brølende unge.

Vi øvde litt på holding av hodet i dag. Rolf øvde ivrig i sånn ca 10 sekunder. Deretter gikk han over til å sjekke ut om det var noe spiselig i nærheten...

Vis vedlegget 272027

Vis vedlegget 272026

Vis vedlegget 272028

Vis vedlegget 272024

I kveld har vi dratt på overnatting HIS mormor, for vi skal delta på et arrangement som begynner kl 8 i morgen tidlig. Spørs om vi kommer oss opp . Synes Rolf ser så bortkommen ut i bilsetet sitt, enda han jo er mye større nå enn første gang han prøvde det .



Appen min er død i dag, og jeg får like til å laste opp bilder fra nettleser på mobilen. Skal se om jeg får fixet det i løpet av natten/morgendagen...
Ååh lille Rolf.
[emoji173]️ Har tenkt en stund på hvordan Det går med storebror! Håper drikkemedisinen virker bedre enn det han har fått til nå. Hvordan står det Ellers til der? Dere har hatt mye på en gang!
[emoji173]️
 
God klem til storebror ❤️
 
24. August

Fredag. Overnatting hos mormor ga litt lite søvn til mor. Måtte tidlig opp, for i dag var det stor jubileumsfeiring på jobben til mor, og programmet startet allerede klokken 8 [emoji13][emoji33]

Midterste del av programmet var et seminar/underholdning på 5 timer. Var litt spent på hvordan Rolf ville oppføre seg. Det hele foregikk nemlig i en kjempesal, type auditorium. Jeg hadde bestilt plass helt bakerst og tenkte jeg kunne rømme ut ved behov. Rolf startet bra med å sove gjennom første halvdel av programmet. Deretter fikk han både pupp og flaske i pausen. Jeg tar selvkritikk på at det nok var i overkant. Under første innslag etter pausen skjedde nemlig følgende:

Rolf knirket i vognen, så jeg tok han opp på fanget. Planla å tilby pupp i håp om at lilleskulle holde seg stille. Men hva skjer? Rolf begynner å presse. Ikke bare litt, men sånn målrettet «nå tømmer jeg tarmen» pressing som gjør ungen lilla i ansiktet. Nå var det mørkt i salen, men jeg antok at han tok i skikkelig. Plutselig kommer det en sånn tegneseriegulp. Skikkelig fontene. Den treffer meg, Rolf og en stakkars gulpeklut som blir gjennomvåt. Like etter kommer det en serie med brak i bleien, og hånden som støtter Rolf aner at bæsjen kryper oppover ryggen. Skrekkelig når man vet at det er 2,5 t til neste pause, det er folk overalt og det de mørkt [emoji33]. Vel, på mystisk vis og ved hjelp av en halv pakke våtservietter, fikk jeg lirket ungen ut av klær og bleier, vasket sånn noenlunde og tatt på rein bleie og tørre klær. Takk og lov for at det var musikkinnslag akkurat da[emoji56]. Etterpå gikk Rolf i full melkekoma og så riktig så fredelig ut [emoji1303].

Resten av dagen har Rolf vært med resten av gutta, mens mor var på jubileumsfest. Ble litt dårlig med bilder i dag...

IMG_5540.jpg
 
De vet å time de realt store innsatsene sine, disse små! :hilarious:
 
25. August

IMG_5541.JPG

Lørdag. En urolig dag etter en urolig natt. Rolf ble nok litt overstimulert av alle folk og all oppmerksomhet i går. Han knirket og presset store deler av natten. Spiste lite, og kavet en del. Ikke sånn at vi måtte ta han opp, men nok til at det holdt oss våkne. Fortsatte gjennom dagen i dag. Lyskebrokkene henger seg opp flere ganger i døgnet, så vi får se om vi kan purre litt på barnekirurgene på mandag.

Under middagen vår, ble Rolf plassert mett i vippestolen sin. Med sutt, siden sugebehovet ikke var tilfredsstilt, selv om magen var full. Problemet er bare at det ikke er «vegger» på den vippestolen, og da ramler sutten ut når Rolf sutter ivrig. Og når sutten er borte, knirker Rolf. Hvis ingen reagerer innen et par sekunder, kommer det såre klageskrik. Sutten puttes på plass, Rolf blir stille og middagen fortsetter. Sikker på den sutten ramlet ut tre ganger i minuttet under hele middagen. Forsøkte å plassere Rolfs hender mot sutten, men det endte bare med at han fikk tak i den og dro den ut, dyttet den på skakke eller peivet den veggimellom. Og da var sutringen i gang igjen. Jadda. Sånn gikk nå middagen på et vis [emoji23]


IMG_5542.JPG

Rolf øvde mer på mageleie i dag. Små fremskritt. Han løftet hodet og snudde det fra side til side flere ganger etter hverandre i kveld, på jakt etter smokken. Første gang jeg har sett han så ivrig i flatt mageleie. Hakke gjør han stadig i skrått mageleie oppå oss, men nå begynner han å bli merkbart sterkere og får bedre hodekontroll. Fortsatt kan han gå på en skikkelig styrt hvis han beveger seg litt mye opp mot tyngdekraften, men hodet balanseres stadig flere sekunder. Artig å følge utviklingen.
 
Back
Topp