Lea - hverdagen med medfødt hjertefeil

[Moxie]

Gratulerer så mye til Lea! Forstår godt at det ble tøft med avstand i en slik situasjon

Håper feberen bare er «vanlig» postoperativ temp og ikke en infeksjon

 

[Kiiwi]

Gratulerer med overstått til 2åringen. Håper det fortsatt går bra med dere og at lille, tapre Lea snart er på beina igjen.

 

[Lizzy78]

Jeg er her alene med Lea, så det blir lite avlastning på meg. Pga Corona så har far kun lov til å besøke 1 time hver dag, og da må han holde 1 meter avstand til både meg og Lea. Så det er tungt.. Fikk overtalt de til å la han droppe en meters avstand så lenge han hadde på munnbind i dag, siden det er bursdagen hennes. Men det måtte en god del tårer til for at det gikk.

Lea er i fin form. Ikke gikk utrykk for smerter enda. Får paracet og antibiotika hver 6. time. Misliker sykepleierne sterkt, og "hade" går på repeat fra de kommer til de går. Hun har litt feber, og skal ta en infeksjonsprøve i morgen.

Vi holder ut enn så lenge

Gratulerer så mye med overstått dag til snuppa
Så dumt at du må være alene, skulle jo ha hatt støtte du også. En time er bedre en ingen men akk så lite tid.
Håper hun har det fint og at hun slapp unna infeksjon og smerter.
Stor klem

 

[Moxie]

Hvordan går det med dere nå?

 

[Sparklefart]

Hvordan går det med dere nå?

Vi har kommet oss hjem, og alt er tilbake til normalen. Lea har nettopp fått tilbud om barnehageplass, og selvom jeg er noe (veldig) overnervøs for coronaen, så har vi takket ja. Hun er i faresonen for å få et alvorlig forløp om hun skulle bli smittet, men jeg vet også at hun hadde stortrivdes i barnehagen (hun er over gjennomsnittet sosial ). Så i November starter hun, med mindre smitten av covid blusser veldig opp igjen. Hun har kommet seg veldig fort etter operasjonen Vi har fått beskjed om at neste operasjon vil være om ca. 1 år.

 

[Moxie]

Så godt å høre! Er det da resten av fontanprosedyren? Er det vanlig at det går så kort tid mellom de?

 

[Eskimonika]

Så gode nyheter! Krysser fingrene for lite smitte rundt hos dere

 

[Sparklefart]

Så godt å høre! Er det da resten av fontanprosedyren? Er det vanlig at det går så kort tid mellom de?

Ja, da skal de gjøre seg ferdige. Lea er egentlig litt for "gammel" for den operasjonen hun har gjort nå. Den gjøres gjerne i 4 mnd alder, sånn jeg forstod det. Grunnen til at Lea har gjort den så sent er at de hele tiden har prøvd å finne andre, og bedre løsninger for henne. Flere har ønsket å gjøre hjertet hennes så likt et vanlig hjerte som mulig, men etter lang tid og mange hjertemøter har de til slutt funnet ut at det ikke er mulig.

Den siste skal gjøres når barnet er rundt 15 kg. Vet ikke hvorfor de har satt et år som tidspunkt hos henne.