Lea - hverdagen med medfødt hjertefeil

En tråd i 'August 2018' startet av Sparklefart, 24 Okt 2018.

Endre kallenavn | Kom i gang/Hjelp
  1. Sparklefart Forelsket i forumet

    Jeg tenkte at det var på tide å opprette en tråd for Lea, sånn at dere kan følge litt med på hvordan hverdagen ser ut med et hjertesykt barn. Jeg skulle gjerne ønske at det fantes en lignende tråd som dette da vi oppdaget hjertefeilen til Lea, og tenker at jeg vil dele vår historie sånn at andre som kanskje havner i lignende situasjon kan få et innblikk i hvordan det er.
    20180810_214746.jpg
     
    • Hjertelig Hjertelig x 29
    • Liker Liker x 3
    • Nyttig Nyttig x 1
  2. Aoede Elsker forumet Himmelbarn August 2018

    Følger med på lille Lea ❤️
     
  3. HildeFraNordSør Forumet er livet ❤️ Augustlykke 2020 ❤️ August 2018

    Vil gjerne følge Lea, håper så inderlig at hjertet hennes blir friskere med de kommende operasjonene! :Heartred
     
  4. Ørkenrev Forumet er livet Tilgangsansvarlig Maiblomstene 2020 VIP Junilykke 2020 ♡ August 2018

    [emoji169]
     
  5. Lillelykkemy Betatt av forumet August 2018

    Følger lille Leah
     
  6. RitzCrackers Forelsket i forumet

    Nydelig frøken! Vil gjerne lese og vite hva dere går gjennom.
     
  7. VictoriaH Ventende August 2018 Assistert-jentene

    Var det denne uken dere skulle få svar ang operasjonen? :)

    Fine Lea og sterke mammaen ❤️
     
  8. Moxie Gift med forumet Marsboerne 20 18

    Hun er nydelig! Følger deg gjerne :)
     
  9. Babysyk91 Gift med forumet August 2018

    :Heartred
     
  10. Mistymya Mistymya August 2018

    [emoji173]️
     
  11. Sparklefart Forelsket i forumet

    Vår historie frem mot fødselen

    På badet i en 50 kvadrats leilighet i Drammen stod jeg, 1. Januar i år, fremfor speilet og ventet. Jeg hadde nettopp tatt en graviditetstest, og jeg som var 100% sikker på at testen skulle vise “negativt” fikk litt sjokk når jeg snudde testen rundt og oppdaget to tydelige streker.
    Vi var usikre på hva vi skulle gjøre, men bestemte oss ganske fort for at vi skulle beholde barnet.

    Ukene og månedene gikk. Vi gledet oss bare mer og mer. Vi kjøpte oss vår aller første leilighet, barnerommet ble pusset opp, stellebordet ble montert og plassert på badet, og barneklærne ble vasket og fikk plass i sin helt egen kommode. Vi handlet barnevogn, babyseng og en hel haug med søte små babyklær. Alt føltes så himla bra, og livet hadde aldri vært bedre.

    I uke 18 var vi på OUL på Sykehuset i Vestfold. Alt var som det skulle, og vi fikk beskjed om at vi ventet en frisk liten jente. Dette var første gang barnefar var med på ultralyd, og jeg husker enda hvor lykkelig han så ut når han fikk høre hjerte til Lea slå for første gang. Vi var i lykkerus.

    Av en eller annen grunn klarte jeg aldri å slå meg til ro med at alt var 100% i orden, så i uke 29 fikk jeg snakket meg til en ny ultralydundersøkelse. Samboer måtte jobbe den dagen, så jeg reiste sammen med min mor. Lite visste jeg at hele livet mitt skulle bli snudd på hodet den dagen…

    Godt inn i undersøkelsen stopper jordmor opp. Hun blir sittende lenge å fokusere på et sted. Det tar lang tid.., og etterhvert kan jeg nesten forstå at det er noe galt. Etter flere minutter, som for meg føltes ut som timer, sier hun : “det er noe feil med hjertet hennes”. Jeg husker jeg ble helt kald i kroppen. Helt lammet. Hjerte slo så fort at jeg på et tidspunkt var redd for at hjertet skulle hoppe ut av kroppen. For bare noe sekunder siden var jeg verdens lykkeligste person, men så ble alt snudd på hodet.

    Ultralydundersøkelsen ble avsluttet, og jordmor satt seg ned for å ringe Rikshospitalet. Det var nemlig dit alle som det ble oppdaget hjertefeil på ble sendt, fortalte hun. Vi fikk time allerede dagen etter…Nå gjenstod det bare å fortelle barnefar.

    Jeg satte meg i bilen. Og først da gikk det opp for meg hva som nettopp hadde skjedd. Jeg begynte å hylgrine. Jeg følte meg helt hjelpesløs. Barnefar var fortsatt på jobb, men jeg måtte bare få det overstått. Når han tok telefonen klarte jeg ikke annet enn å gråte. Jeg fikk ikke frem et eneste ord. Etter å ha samlet meg litt fikk jeg endelig fortalt han hva som hadde skjedd. Han fortalte meg at dette skulle gå bra, og at det helt sikkert ikke var så alvorlig som vi trodde.

    Etter at jeg hadde lagt på ble jeg sittende i bilen. Jeg gråt og gråt, og jeg klarte faktisk ikke å starte bilen og kjøre derfra. Jeg hadde vært i Moss den dagen, en ferjetur og 30 minutter fra der vi hadde flyttet. Jeg hadde sagt til mamma at det gikk fint, at hun bare kunne dra hjem, men jeg løy. Jeg ble sittende i bilen i en times tid og hylgrine. Aldri før hadde jeg følt meg så hjelpesløs og redd.

    Dagen etter møtte vi opp på Rikshospitalet. Hele natten hadde jeg sittet og googlet, og jeg hadde et lite håp om at det bare skulle være en liten filleting. Kanskje en liten VSD som kunne vokse igjen av seg selv..

    Etter å ha blitt undersøkt av to leger fikk vi tilslutt vite at dette var veldig veldig alvorlig. Hun hadde en kompleks hjertefeil, som de aldri hadde sett maken til før. De ga oss ingen garanti for at Lea kom til å overleve..

    Hver uke måtte jeg inn til kontroll på Rikshospitalet. Det hele var en stor påkjenning for oss, og for familien. Jeg og samboer, som stort sett aldri pleide å krangle, fikk det plutselig veldig tøft, og kranglet OFTE. Det var en periode så tøft at jeg ikke visste om forholdet vårt kom til å overleve. Jeg gråt hver kveld, og holdt meg for det meste hjemme, i senga. Jeg slet med å stå opp om morningen, og jeg gledet meg ikke lenger over å være gravid. Jeg hatet det.

    Å se friske barn løpe rundt gjorde meg trist. Å se gravide, lykkelig kvinner, gjorde meg trist. Jeg hatet alt som kunne minne meg om graviditeten. Det var kjempetungt å bære på et sykt barn,og jeg følte meg så alene..

    På kontrollene fikk vi se en jente som vokste akkurat som hun skulle, og som trivdes i magen min. Vi fikk vite at downs, og andre kromosomfeil gjerne ble sett i sammenheng med så alvorlige hjertefeil. Det var uansett for sent å ta en fostervannsprøve, og vi måtte leve i uvisshet også når det gjaldt det.

    Jeg er en person som MÅ ha kontroll på alt. Og å sitte i en situasjon hvor du absolutt ikke har kontroll på noen ting, og særlig når det gjelder livet til din datter, er mildt sagt helt jævlig.

    Det ble bestilt hotellplass til meg på Gaustad hotell 3 uker før termin. Der skulle jeg bo helt frem til fødsel. 8. August flyttet jeg inn, og 4 timer senere satte fødselen i gang..
     
    • Hjertelig Hjertelig x 18
  12. Sparklefart Forelsket i forumet

    Ja, det stemmer! Oppdaterer så fort jeg vet noe :Heartpink
     
    • Hjertelig Hjertelig x 1
  13. Mamma 22.08.18 <3 Elsker forumet Sommerfuglene

    For en fantastisk tanke. Du er skikkelig sterk. :Heartred
     
  14. krølle... Forumet er livet August 2018 Påskekyllingene 2020

    Åh, denne vil jeg definitivt følge!!
     
  15. Førstings Elsker forumet VIP Novemberbarna 19 Assistert-jentene

    :HeartpinkFølger dere
     
  16. Sommerfugler Forelsket i forumet August 2018

    Takk for at du deler :Heartbigred
     
  17. LyckligaLiten Glad i forumet MayDay2021 August 2018

  18. FruBritt Forumet er livet August 2018

    [emoji173]️
     
  19. Sparklefart Forelsket i forumet

    Da Lea ble født, og tiden etter

    9. August, 14:48 kom Lea til verden. 3375 g og 44cm lang.

    Fødselen hadde vært veldig fin. Jeg var fem timer i aktiv fødsel, og epiduralen virket som bare det. Mot alle odds var Lea stabil når hun ble født. Når vi fikk høre henne gråte for alle første gang, knakk begge sammen i gråt. Gledestårer. Hun ble lagt på brystet mitt, og senere fikk barnefar klippe navlesnor. Alt gikk så rolig for seg, i motsetning til hva jeg hadde forestilt meg.

    Når barnefar hadde klippet navlesnoren ble hun bært ut av rommet og inn på nyfødtintensiven. Vi fikk beskjed om at vi måtte vente litt før vi kunne komme inn og se henne, og en time senere hente de oss endelig.

    Når vi kom inn lå Lea der, full av ledninger. Jeg ble skikkelig uvell når jeg fikk se henne. Stakkars liten…. I mine øyne var hun det vakreste jeg noen gang hadde sett. Selvom hun så litt most ut (haha), og fortsatt var full av fett, så kunne jeg ikke la være å se på henne.
    20180809_162617.jpg

    20180809_163704.jpg
    Etter å ha sittet hos henne en halvtimes tid fikk vi beskjed om å gå på rommet, og pakke. Vi skulle bli flyttet over på familierom på barsel. Å måtte gå fra henne første gangen var noe av det tyngste jeg har gjort… Å se dattra di ligge der, full av ledninger, så liten, så hjelpesløs…. DET var tungt det..

    Det tok litt tid, men endelig ble vi flyttet over til barsel. Det var så rart, å være på familierommet uten Lea. Alle trillet rundt på sin lille kjære, men ikke vi. Våres lå koblet fast i masse ledninger i 4. etasje, langt borte fra oss. Vi fikk bare komme på besøk.
    20180809_204729.jpg

    20180809_203243.jpg

    44677283_258295574879607_2521310905589825536_n.jpg
    Etterhvert som dagene gikk ble vi flyttet over på familiehotellet på Rikshospitalet. Utrolig fint var det, og mye mer “hjemmekoselig” enn på barsel. I motsetning til på barsel fikk vi også ordentlige senger, en stor tv, et lite kjøleskap og et fint bad.

    Vi fikk fortsatt ikke ha med Lea på rommet, og vi fikk fortsatt bare komme på besøk. Jeg var hos henne hver 3. time. Jeg prøvde å amme (noe jeg slet veldig med å få til i starten fordi hun ble så sliten), ettermatet med sonde, koste litt, og etter det måtte jeg ned på rommet å pumpe, så måtte jeg og barnefar få i oss litt mat, og før vi viste ordet av det skulle jeg opp å amme igjen. Sånn gikk dagene. Jeg gikk over 10 000 skritt hver dag (det er langt fra avdeling til avdeling), og jeg fikk aldri tid til å sette meg ned å slappe av.

    Til slutt hadde vi gjort alt så mange ganger at alt ble rutine. Vi koblet av og på ledninger selv, tok hånd om maskinene med målingene selv og hentet sprøyter og nødvendige ting fra skapene selv.
    44802390_253816158816633_3626866501539069952_n.jpg

    44807301_486981721791697_3027237986971418624_n.jpg

    44767751_583632445404874_744809262554808320_n.jpg

    Når vi hadde vært på Rikshospitalet i litt over en uke fikk vi beskjed om at vi snart skulle få reise hjem. Lea hadde ikke fått noen form for medisiner, og hadde kun ligget til overvåking siden du ble født. Og siden hun ikke var akutt syk ville de sende oss hjem. Vi fikk beskjed om at hun ville bli dårligere, men at det ikke kom til å skje akutt.

    Nå gledet vi oss bare til å få kunne koble Lea av de dumme ledningene, og ta henne med oss hjem..

    Dagene gikk, og etter to dager så det endelig ut som at hjemreisedagen nærmet seg. MEN plutselig skulle vi ikke få reise hjem allikevel.. Vi skulle bare bli overflyttet til sykehuset i Vestfold… Jeg ble kjempelei meg, og følte at alt igjen ble veldig tungt.. Nå hadde vi jo gledet oss sånn.

    De ba oss ta det helt med ro, for på sykehuset i Vestfold ville det være mere “humant”, og vi ville kunne sove med Lea på rommet.

    Dagen etter ble jeg og Lea hentet av en ambulanse som skulle kjøre oss til sykehuset i Vestfold. Barnefar fikk ikke plass i ambulansen, så han måtte bli hentet av svigers.
    44731926_2197269860599248_5035584679063846912_n.jpg

    43557824_1680132502098640_6944103072633192448_n.jpg

    Når vi til slutt kom frem på sykehuset ble vi plassert på et felles rom på intensiven. Et rom som var mye mindre privat enn det rommet Lea hadde ligget på på riksen, og Lea ble lagt rett i en seng, og på nytt koblet på med masse ledninger. Jeg fikk helt sjokk. Dette var jo ikke det vi hadde forventet. Og som om ikke det var nok, ble jeg og barnefar plassert på et lite kott (bokstavelig talt) med en 120 seng, og en liten benk. Vi hadde ikke engang toalett på rommet.

    Jeg knakk helt sammen og ble stående å gråte på gangen.

    Dagen etter stod jeg i over en time og prøvde å overtale den ene sykepleieren til å la oss ta med Lea inn på rommet. Hun hadde jo vært stabil siden fødsel, og hadde kun ligget til overvåking.. Jeg forstod bare ikke hvorfor hun ikke kunne være med oss.

    Etter mye om og men tok sykepleieren en telefon til legen, som sa at vi kunne ta med Lea inn på rommet så lenge hun fikk ligge med måleapparatet koblet til. Lykke! Etter nesten to uker fikk vi endelig ha Lea i samme rom som oss, helt alene. Jeg var så glad! Etter mange timer trillet vi henne tilbake på intensivrommet, før vi gikk å la oss.
    44681539_2147258425536204_6254578650587332608_n.jpg

    Jeg var fortsatt hos Lea hver 3. time for å gi henne mat. Men på morningen hadde jeg forsovet meg, og plutselig banket det på døren. En sykepleier kom inn, og virket så veldig fornøyd og glad. Og med seg hadde hun Lea. Helt uten ledninger. “Det er en som er litt sulten” sa hun! Og jeg husker jeg smilte fra øre til øre, og smatt opp av senga.

    Hun fortalte at det hadde vært en misforståelse de og riksen imellom, og at i dag skulle vi få lov til å reise hjem.

    ENDELIG!
     
    • Hjertelig Hjertelig x 12
  20. Mamma 22.08.18 <3 Elsker forumet Sommerfuglene

    Det må ha vært en fantastisk følelse å få beskjed om at dere endelig kunne dra hjem! Leit at dårlig kommunikasjon gjordg at det tok lengre tid enn nødvendig å få ha Lea hos dere.
     

Del denne siden