I dag har jeg sendt en mail til helsesøster, som egentlig var overraskende tøff å sende. Og imorgen skal vi ha møte med barnehagen. Lite av det vi skal snakke om er nytt for oss, men det roer seg ikke og blir heller verre.
Min datter er født 34+5 og dysmatur med en vekt på 1600g. I utgangspunktet godt rustet. Pustet selv, men tok litt tid for henne å komme seg skikkelig. God apgar ved fødsel, og alt i alt så var det ingenting som tydet på at hun skulle ha senfølger av å bli født mildt prematur. Men så er det alle andre faktorer. Stoffskiftet mitt var dårlig frem til uke 25, det kan være uheldig for foster. Morkaken startet å svikte i uke 30, og det er jo ikke bra det heller. Døgnet før hun ble født var gjennomstrømningene dårlig, og hun hadde et par pulsfall på CTG. Også fikk jeg jo kramper før forløsning. Alle disse tingene kan jo spille en rolle i hennes utvikling. Jeg kjenner jeg trenger å lufte litt tanker, mest for min egen del. Det har vært en berg- og dalbane uten like, og nå har vi bedt om hjelp.
Det er masse positivt, så forstå meg rett [emoji171] Og hun er det aller beste som kunne skjedd oss. Men det har vært mye motgang. 6 uker gammel fikk hun en pustestans i bilen, og ble blå. Vi fikk luft i henne igjen etter en god stund, og fikk henne til legevakten, og da var hun i god form igjen. Det veltet mageinnhold ut av nese og munn. De antok et apneanfall, og sa det ikke var uvanlig, men skulle legges inn om det skjedde igjen. Det gjorde det ikke. I samme moment begynte hun skrike mye. 18 timer i døgnet, lille kroppen. Vi løp ned legevakt og akutt, hun hadde vondt et sted. Men det var delte meninger. Vi fant ut at hun hadde brokk i lysken, men dette skulle ikke gjøre vondt sa de. Vel, hun ble hentet med ambulanse 3 måneder gammel og hasteoperert på Ullevål da det gikk i klem. Joda, hun hadde vondt. Lille kroppen [emoji171] Overstimuli... Hun var jo umoden, så det var hensyn og ta. Hun ble sliten, så vi skjermet. Skjermet vi ikke så slo hun seg ikke til ro, og fikk ikke sove. Andre ganger reagerte hun med søvn, og sov hele dagen. Allerede 4 måneder gammel snakket vi om dette i samtaler på helsestasjonen. Det er jeg glad for nå, for det er lett å få hjelp. En tur på butikken ble for mye. Hun har alltid vært generelt urolig. Et kenguru barn [emoji171] Men sjeldent tid til noe som helst i mer enn 2 minutter. Fra fødsel har hun hatt fysio, for å se på det motoriske. Da hun var 7 måneder rullet hun endelig fra rygg til mage. Men da så vi noe. Høyre armen lå bare der, hun brukte den ikke. Den lå limt til kroppen hennes, mens hun brukte venstre til alt hun ville ta på. Sideulik, et ord som kan være litt skremmende. Vi var hos fysio annenhver uke for å følge med på det, og trene. Den kom seg sakte men sikkert, men kontrollen var ikke som den skulle. Vi ble henvist til nevrolog, og det finnes en mistanke om en mild grad av CP. De vil at fysio følger opp, men henvisning står åpen. De er positive, og vil ikke gjøre en MR av hodet fordi det er bedre å vente å se. Fra 6 til 9 måneder var hun forkjølet. Hele tiden. Som én lang forkjølelse. Feberen lå stabil på 38, i 3 måneder. Vi var mye hos lege, de skjønte lite. Ørebetennelse, crp på rundt 50. Men ble ikke bedre. Masse slim og snørr, og til slutt en lyd i innpust som var grusom å høre på. Røntgen var fin. Blodprøver var fine. Ble henvist til barnelege for astma, og vi er evig takknemlig. Hun hadde ikke astma, eller falsk krupp. Hun hadde kraftig refluks som hadde gitt betennelse i spiserør, hals og slimhinner. Derfor feber, og crp. Og antagelig derfor pustestans i bilen. Fikk medisiner, og gått på det siden. Hun ble bra, og mer fornøyd. Men fortsatt urolig, så vi snakket om dette på helsestasjonen ved hver time. Noen har bare lopper i blod, så antok at jeg hadde en aktiv datter som enda slet litt med å bearbeide inntrykk. Ved 9 måneder satt hun seg opp, 11 måneder krabbet hun og 12 måneder reiste hun seg. Lille kroppen [emoji171] Men høyre arm, den ble fortsatt brukt lite. Vi måtte lokke henne, og holde igjen venstre for at hun skulle bruke den. 14 måneder, hun går med støtte. Men hun halter, med høyre fot. Sleper den litt etter seg. Frem til 16 måneder løp hun på knærne. Turte ikke slippe, og vår frykt var at hun kanskje ikke fikk til å gå selv. Men det gjorde hun, 16 måneder gammel. Fortsatt sideulik, og nå er det snart finmotorikken som skal undersøkes. Det er og snakk om ny time på nevrologisk avdeling. Vi føler oss ganske sikre. Høyre hånd er upresis, og gjemmes ofte bort. Knyttede never, og samboer har til og med måtte brette ut tærne hennes en gang for å få på sokken. Men helsevesenet er positive, og det er jo bra. Så lende de ikke overser noe [emoji171] 16 måneder får hun astmamedisiner, sykdomsforløpet er langt ved hver forkjølelse og hosten går aldri over. Kanskje ikke så rart vi ble litt slitne denne perioden... Alt skulle gå så smertefritt, men hun har vært så uheldig [emoji171]
Nå har vi altså bedt om et møte. Helsestasjonen er imøtekommende, og vet godt om situasjonen. Jeg er kanskje litt negativ til tider, men ikke fordi jeg ser alt som en krise. Jeg er bare veldig opptatt av at hun skal få den hjelpen hun trenger. Lille kroppen [emoji171] Siden hun var 12 måneder har hun slått hodet med vilje. I vegger, gulv stoler, bilstolen etc. Både i frustrasjon, og av uventede grunner. Normalt, for veldig mange. Men det blir verre og verre... Og nå er hun 18 måneder. Det eskalerer. Hun får totalt "melt down" og vi er så rådville da vi ikke får til å hjelpe henne. Hun vil ikke røres når det skjer. Og får hun ikke klype meg, så river hun seg selv i ansiktet. Vi har rutiner, og skjermer fortsatt, det er hun totalt avhengig av. Hun går i barnehage, og trives med korte dager. Det har ikke vært noen stor forverring etter barnehagestart, annet enn mer uroligheter på natt. Enda mer inntrykk. Så barnehagen er også imøtekommende, de skjermer henne, og følger med på henne. Utbruddene kommer selv enkelte ganger hvor vi ikke aner utløseren. Ofte er det nok bearbeiding av inntrykk, det får hun ikke til [emoji171] Og det er tøft for et lite hode. Men hun vil ikke kose når det står på, vil bare ligge å skrike og rulle rundt på gulvet i indre smerte. Så må har vi bedt om hjelp. Hun kan ikke ha det sånn i lengden. Lille kroppen [emoji171] Vi får til mye, og kjenner henne vanvittig godt. Men nå er både vi og helsestasjonen enige i at nå trenger hun også profesjonelle. Vi foreldre kan mye, men ikke alt... Noe plager henne veldig, og vi er nødt til å finne ut av det så hun kan ha det best mulig. Det er vondt å se sitt barn slik... Barnehagen sier hun er selvstendig. Men selvstendighet hos henne er gjerne å være med voksne, fortelle hva hun vil eller leke alene. Noen ganger med andre, men helst alene. Hjemme er hun avhengig av oss. Koselig at hun vil lære og være med på alt [emoji171] Men det bekymrer meg at hun alltid må settes i gang. Alltid. Også varer det kanskje 2 minutter, om vi er heldige.
Evig langt innlegg fra min side, men jeg trengte å få luftet hodet nå. Det er så mye om dagen. Og ingenting føles verre enn å ikke klare å hjelpe sitt eget barn [emoji171]
Min datter er født 34+5 og dysmatur med en vekt på 1600g. I utgangspunktet godt rustet. Pustet selv, men tok litt tid for henne å komme seg skikkelig. God apgar ved fødsel, og alt i alt så var det ingenting som tydet på at hun skulle ha senfølger av å bli født mildt prematur. Men så er det alle andre faktorer. Stoffskiftet mitt var dårlig frem til uke 25, det kan være uheldig for foster. Morkaken startet å svikte i uke 30, og det er jo ikke bra det heller. Døgnet før hun ble født var gjennomstrømningene dårlig, og hun hadde et par pulsfall på CTG. Også fikk jeg jo kramper før forløsning. Alle disse tingene kan jo spille en rolle i hennes utvikling. Jeg kjenner jeg trenger å lufte litt tanker, mest for min egen del. Det har vært en berg- og dalbane uten like, og nå har vi bedt om hjelp.
Det er masse positivt, så forstå meg rett [emoji171] Og hun er det aller beste som kunne skjedd oss. Men det har vært mye motgang. 6 uker gammel fikk hun en pustestans i bilen, og ble blå. Vi fikk luft i henne igjen etter en god stund, og fikk henne til legevakten, og da var hun i god form igjen. Det veltet mageinnhold ut av nese og munn. De antok et apneanfall, og sa det ikke var uvanlig, men skulle legges inn om det skjedde igjen. Det gjorde det ikke. I samme moment begynte hun skrike mye. 18 timer i døgnet, lille kroppen. Vi løp ned legevakt og akutt, hun hadde vondt et sted. Men det var delte meninger. Vi fant ut at hun hadde brokk i lysken, men dette skulle ikke gjøre vondt sa de. Vel, hun ble hentet med ambulanse 3 måneder gammel og hasteoperert på Ullevål da det gikk i klem. Joda, hun hadde vondt. Lille kroppen [emoji171] Overstimuli... Hun var jo umoden, så det var hensyn og ta. Hun ble sliten, så vi skjermet. Skjermet vi ikke så slo hun seg ikke til ro, og fikk ikke sove. Andre ganger reagerte hun med søvn, og sov hele dagen. Allerede 4 måneder gammel snakket vi om dette i samtaler på helsestasjonen. Det er jeg glad for nå, for det er lett å få hjelp. En tur på butikken ble for mye. Hun har alltid vært generelt urolig. Et kenguru barn [emoji171] Men sjeldent tid til noe som helst i mer enn 2 minutter. Fra fødsel har hun hatt fysio, for å se på det motoriske. Da hun var 7 måneder rullet hun endelig fra rygg til mage. Men da så vi noe. Høyre armen lå bare der, hun brukte den ikke. Den lå limt til kroppen hennes, mens hun brukte venstre til alt hun ville ta på. Sideulik, et ord som kan være litt skremmende. Vi var hos fysio annenhver uke for å følge med på det, og trene. Den kom seg sakte men sikkert, men kontrollen var ikke som den skulle. Vi ble henvist til nevrolog, og det finnes en mistanke om en mild grad av CP. De vil at fysio følger opp, men henvisning står åpen. De er positive, og vil ikke gjøre en MR av hodet fordi det er bedre å vente å se. Fra 6 til 9 måneder var hun forkjølet. Hele tiden. Som én lang forkjølelse. Feberen lå stabil på 38, i 3 måneder. Vi var mye hos lege, de skjønte lite. Ørebetennelse, crp på rundt 50. Men ble ikke bedre. Masse slim og snørr, og til slutt en lyd i innpust som var grusom å høre på. Røntgen var fin. Blodprøver var fine. Ble henvist til barnelege for astma, og vi er evig takknemlig. Hun hadde ikke astma, eller falsk krupp. Hun hadde kraftig refluks som hadde gitt betennelse i spiserør, hals og slimhinner. Derfor feber, og crp. Og antagelig derfor pustestans i bilen. Fikk medisiner, og gått på det siden. Hun ble bra, og mer fornøyd. Men fortsatt urolig, så vi snakket om dette på helsestasjonen ved hver time. Noen har bare lopper i blod, så antok at jeg hadde en aktiv datter som enda slet litt med å bearbeide inntrykk. Ved 9 måneder satt hun seg opp, 11 måneder krabbet hun og 12 måneder reiste hun seg. Lille kroppen [emoji171] Men høyre arm, den ble fortsatt brukt lite. Vi måtte lokke henne, og holde igjen venstre for at hun skulle bruke den. 14 måneder, hun går med støtte. Men hun halter, med høyre fot. Sleper den litt etter seg. Frem til 16 måneder løp hun på knærne. Turte ikke slippe, og vår frykt var at hun kanskje ikke fikk til å gå selv. Men det gjorde hun, 16 måneder gammel. Fortsatt sideulik, og nå er det snart finmotorikken som skal undersøkes. Det er og snakk om ny time på nevrologisk avdeling. Vi føler oss ganske sikre. Høyre hånd er upresis, og gjemmes ofte bort. Knyttede never, og samboer har til og med måtte brette ut tærne hennes en gang for å få på sokken. Men helsevesenet er positive, og det er jo bra. Så lende de ikke overser noe [emoji171] 16 måneder får hun astmamedisiner, sykdomsforløpet er langt ved hver forkjølelse og hosten går aldri over. Kanskje ikke så rart vi ble litt slitne denne perioden... Alt skulle gå så smertefritt, men hun har vært så uheldig [emoji171]
Nå har vi altså bedt om et møte. Helsestasjonen er imøtekommende, og vet godt om situasjonen. Jeg er kanskje litt negativ til tider, men ikke fordi jeg ser alt som en krise. Jeg er bare veldig opptatt av at hun skal få den hjelpen hun trenger. Lille kroppen [emoji171] Siden hun var 12 måneder har hun slått hodet med vilje. I vegger, gulv stoler, bilstolen etc. Både i frustrasjon, og av uventede grunner. Normalt, for veldig mange. Men det blir verre og verre... Og nå er hun 18 måneder. Det eskalerer. Hun får totalt "melt down" og vi er så rådville da vi ikke får til å hjelpe henne. Hun vil ikke røres når det skjer. Og får hun ikke klype meg, så river hun seg selv i ansiktet. Vi har rutiner, og skjermer fortsatt, det er hun totalt avhengig av. Hun går i barnehage, og trives med korte dager. Det har ikke vært noen stor forverring etter barnehagestart, annet enn mer uroligheter på natt. Enda mer inntrykk. Så barnehagen er også imøtekommende, de skjermer henne, og følger med på henne. Utbruddene kommer selv enkelte ganger hvor vi ikke aner utløseren. Ofte er det nok bearbeiding av inntrykk, det får hun ikke til [emoji171] Og det er tøft for et lite hode. Men hun vil ikke kose når det står på, vil bare ligge å skrike og rulle rundt på gulvet i indre smerte. Så må har vi bedt om hjelp. Hun kan ikke ha det sånn i lengden. Lille kroppen [emoji171] Vi får til mye, og kjenner henne vanvittig godt. Men nå er både vi og helsestasjonen enige i at nå trenger hun også profesjonelle. Vi foreldre kan mye, men ikke alt... Noe plager henne veldig, og vi er nødt til å finne ut av det så hun kan ha det best mulig. Det er vondt å se sitt barn slik... Barnehagen sier hun er selvstendig. Men selvstendighet hos henne er gjerne å være med voksne, fortelle hva hun vil eller leke alene. Noen ganger med andre, men helst alene. Hjemme er hun avhengig av oss. Koselig at hun vil lære og være med på alt [emoji171] Men det bekymrer meg at hun alltid må settes i gang. Alltid. Også varer det kanskje 2 minutter, om vi er heldige.
Evig langt innlegg fra min side, men jeg trengte å få luftet hodet nå. Det er så mye om dagen. Og ingenting føles verre enn å ikke klare å hjelpe sitt eget barn [emoji171]
Last edited:
Og jeg er enig med deg. Vi har jo også et ansvar for henne, og sørge for at hun har det bra. Ikke minst er det frustrerende å vondt når vi bare kan se på, fordi vi ikke strekker til når det blir for mye... Vi foreldre kan fikse det meste, men enkelte saker tenker jeg er mer "mat" for fagfolk, selvom det kan være tøft det også [emoji171] Det er veldig godt å få slike tilbakemeldinger.
