Vore på sjukehus i dag

@dnim

@dnim

Forumet er livet
I dag har eg og Embriken vore på sjukehuset og teke undersøkelsar. Han har teke UL av heile magen og tarmsystemet. Etterpå var det gjennomlysning av hals, svelg, spiserøyr og magesekk. Embrik var so flink gut. Gret litt når me måtte holde han fast, men det er lov. Måtte drikke kontrastvæske mens han var på gjennomlysning, og det var ikkje populært[:'(][:'(] Dei måtte sprute det inn med ei sprøyte, gjekk bra sjøl om han stritta i mot.

Etter undesøkelsane måtte han ete graut mens 1 sjukepleiar og 3 legar såg på. Brekka seg og heldt maten i munn i staden for å svelgje akkurat som vanleg.
Hart ikkje funne noko fysisk, so det kan vere spisevegring el at han rett å slett ikkje er moden nok for å ete fast føde seier dei. Skal gi han ernæringspulver i all mat og drikke slik me har gjort dei siste vekene, og so blir det ny kontroll om ei stund.
  
Et på alt eg får tak i so lenge det ikkje er mat[;)]            Måtte ha ein pause mellom slaga.
 
Så flink og kjekk gut du har! Det kan ikkje vera greitt for dåke med alle desse undersøkingane, me får håpa dei gjev nokre svar.
 
Fin gutt dere har.  Men så mye en liten stakkar må gå gjennom. Håpe de finner ut av de etter hvert
 
Stakkars lille Embrik. Krysser fingrene for at han blir bra og at han spiser vanlig fast føde etterhvert.. var ikke enkelt her heller i starten, en fattig trøst.. (PS! Bildene dine kom ikke frem på min pc... Bare hos meg!?!)
 
Håper dere finner ut hva det er som gjør det så vanskelig med fast føde. Må si at jeg er imponert over Embrik, så mye som de gjør med han. Lykke til videre [:)]
 
ORIGINAL: Lena25

Fin gutt dere har.  Men så mye en liten stakkar må gå gjennom. Håpe de finner ut av de etter hvert

 
signerer denne [:)]
 
 
ORIGINAL: Camomille

Stakkars lille Embrik. Krysser fingrene for at han blir bra og at han spiser vanlig fast føde etterhvert.. var ikke enkelt her heller i starten, en fattig trøst.. (PS! Bildene dine kom ikke frem på min pc... Bare hos meg!?!)
 
Jeg har gjerne ikke fulgt godt nok med her, for jeg har ikke fått med meg at dere også har spiseproblemer!!
Kunne du kanskje skrevet litt om det? Hvordan arter det seg, hvor mye og hva får dere i ham, og hvilke undersøkelser/prøver har dere tatt? Hva veier han nå og hvor mye veide han ved fødselen?
 
Har dere, som oss, stanget hodet i veggen på helsestasjon og hos fastlege? Kun da vi (endelig) ble henvist videre til barneklinikken ble vi tatt noenlunde på alvor... Men det var da kun pga at han hadde begynt å gå ned i vekt. At vi her slitt livet av oss i lang tid, snakket med helesøster, barnepsykolog og fastlege flere ganger om problemene vi har hatt er det jo ingen som har brydd seg om... hadde ikke vi lirket og lurt i ham mat så hadde han begynt å gått ned i vekt mye før.
 
Vi er under utredning for spiseproblemer/spisevegring eller hva det nå er som gjør at gullet ikke vil spise skikkelig!! Christopher nekter å spise grøt, men litt middag får vi i ham per dag (totalt ca 150 ml), så lenge den er temmelig tynn. Han drikker også mm (ca 500-600 ml (jeg pumper meg, så vi vet det nøyaktig)) og vann. Men det meste må lirkes i ham, og krever ganske mye arbeid!!
Må også egentlig bruke energipulver i maten for at han ikke skal ta av, men har ikke fått noe hjelp av ernæringsfysiolog til å se på dosen... Og jeg prøvde å snakke med dem på barneklinikken i dag om det, for jeg synes det blir feil å tilsette olje (fett) og energipulver (karbohydrater) uten å tilsette proteiner i maten... Med et slikt kosthold så blir han jo feilernært og har ingenting å bygge opp kroppen og styrken med..?? Men får ikke skikkelig svar...
Han har vitamin b12 mangel, og litt lav blodprosent.
 
Hvilken type næringspulver bruker dere? Er det noe med vitaminer og proteiner i? Vi bruker Resource energipulver, som jo kun er karbohydrater, samt gode doser med olje...
 
Ble litt mye dette, men kjenner ingen som har hatt slike problemer...
 
 
 
ORIGINAL: Atalanta

Jeg har gjerne ikke fulgt godt nok med her, for jeg har ikke fått med meg at dere også har spiseproblemer!!
Kunne du kanskje skrevet litt om det? Hvordan arter det seg, hvor mye og hva får dere i ham, og hvilke undersøkelser/prøver har dere tatt? Hva veier han nå og hvor mye veide han ved fødselen?

Har dere, som oss, stanget hodet i veggen på helsestasjon og hos fastlege? Kun da vi (endelig) ble henvist videre til barneklinikken ble vi tatt noenlunde på alvor... Men det var da kun pga at han hadde begynt å gå ned i vekt. At vi her slitt livet av oss i lang tid, snakket med helesøster, barnepsykolog og fastlege flere ganger om problemene vi har hatt er det jo ingen som har brydd seg om... hadde ikke vi lirket og lurt i ham mat så hadde han begynt å gått ned i vekt mye før.

Vi er under utredning for spiseproblemer/spisevegring eller hva det nå er som gjør at gullet ikke vil spise skikkelig!! Christopher nekter å spise grøt, men litt middag får vi i ham per dag (totalt ca 150 ml), så lenge den er temmelig tynn. Han drikker også mm (ca 500-600 ml (jeg pumper meg, så vi vet det nøyaktig)) og vann. Men det meste må lirkes i ham, og krever ganske mye arbeid!!
Må også egentlig bruke energipulver i maten for at han ikke skal ta av, men har ikke fått noe hjelp av ernæringsfysiolog til å se på dosen... Og jeg prøvde å snakke med dem på barneklinikken i dag om det, for jeg synes det blir feil å tilsette olje (fett) og energipulver (karbohydrater) uten å tilsette proteiner i maten... Med et slikt kosthold så blir han jo feilernært og har ingenting å bygge opp kroppen og styrken med..?? Men får ikke skikkelig svar...
Han har vitamin b12 mangel, og litt lav blodprosent.

Hvilken type næringspulver bruker dere? Er det noe med vitaminer og proteiner i? Vi bruker Resource energipulver, som jo kun er karbohydrater, samt gode doser med olje...

Ble litt mye dette, men kjenner ingen som har hatt slike problemer...


Embrik får i seg ca 700 ml mm i døgnet, eg pumpar og gir flaske eg og. Lagar graut av mm og får i han 20-60ml 2 ganger pr dag. Av og til  får me ikkje i han graut. Han et ikkje middag men et litt fruktmos.
Grunnen til at me har fått undersøkelsar no er at han brekker seg og kastar opp ein del når han får fast føde. Sidan han er født med analatresi er dei på vakt for andre misdannelsar i systemet.
Han har hatt fin vektøkning var 3400gr ved fødsel og er 8810gr i dag. Har heldigvis nok melk enda.
Brukar samme energipulver som de brukar. Legen sa i dag at dette var greitt nok inntil vidare.
I dag er han undersøkt med ultralyd (magen) og ein slags gjennomlysning (hals,svelg, spiserøyr, magesekk)

Heldigvis har me ei flink HS og åpen dialog med Riksen, so det var null problem for oss å få denne undersøkelsen. Me treng ikkje henvisning frå lege, tek kontakt med sjukehuset direkte.

Du må berre stå på, krev å få undersøkt dette. Det er utruleg slitsomt og ikkje få ungane til å ete nok!!!
Lykke til!!!!
 
ORIGINAL: @dnim

Embrik får i seg ca 700 ml mm i døgnet, eg pumpar og gir flaske eg og. Lagar graut av mm og får i han 20-60ml 2 ganger pr dag. Av og til  får me ikkje i han graut. Han et ikkje middag men et litt fruktmos.
Grunnen til at me har fått undersøkelsar no er at han brekker seg og kastar opp ein del når han får fast føde. Sidan han er født med analatresi er dei på vakt for andre misdannelsar i systemet.
Han har hatt fin vektøkning var 3400gr ved fødsel og er 8810gr i dag. Har heldigvis nok melk enda.
Brukar samme energipulver som de brukar. Legen sa i dag at dette var greitt nok inntil vidare.
I dag er han undersøkt med ultralyd (magen) og ein slags gjennomlysning (hals,svelg, spiserøyr, magesekk)

Heldigvis har me ei flink HS og åpen dialog med Riksen, so det var null problem for oss å få denne undersøkelsen. Me treng ikkje henvisning frå lege, tek kontakt med sjukehuset direkte.

Du må berre stå på, krev å få undersøkt dette. Det er utruleg slitsomt og ikkje få ungane til å ete nok!!!
Lykke til!!!!

 
Christopher veide 4030g da han ble født, og er nå 8380g. Han har desverre ikke gått nok opp i vekt. Og tragisk nok så bør jeg ikke tilsette slikt energipulver i maten hans, for når vi har gjort det, så har han gått bra opp i vekt, og da blir vi tatt enda mindre seriøst... Problemene våres måles i vektoppgangen, og når han går greit opp i vekt så trekker fagfolkene på skuldrene og sier "jammen han går jo greit opp i vekt, fortsett med det dere gjør"... Så nå er det slutt på pulver i maten for vår del. Dere er heldig som bor i nærheten av Rikshospitalet, de kan nok mye mer om slike problem enn de her i Bergen gjør. Vi har hatt mail-kontakt med spise- og ernæringsteamet på Riksen, og kommer nok til å ta mer kontakt med dem. Men feks, det er ingen på barneklinikken her i Bergen som har nevnt dem med et ord... Har måttet finne ut det meste selv.
Jeg har også nok melk, problemet er at han ikke vil ta det, så det går MYE melk i vasken pr dag....
 
Gullet her svelger mye luft når han spiser, og raper mye gjennom hele dagen, og det kan virke som om rapene "sitter fast", og at han ikke får ned mat pga det. Vi har jo sagt dette mange ganger til barnelegene, men det har aldri vært nevnt med et ord å gjøre en undersøkelse av hals/svelg etc. En slik gjennomlysning som dere har vært på ønsker jeg også, det er slik man gjerne finner svelg-problemer.
 
Fikk dere noen resultater av undersøkelsen?
 
Vi har fått utført ph-måling i spiserøret (det var noen fæle 24 timer..!!!), og han har ikke reflux/spiserørsbrokk. Ellers er det kun B12-sprøyte han har fått, og nå venter man på at den skal "virke" (kan ta intill 2,5 uke), og da skal liksom apetitten ta seg opp. Tviler nå litt på det... Har ikke sett noen tegn på det enda (1,5 uke siden den ble satt).
 
Han klarer ikke spise ting som ikke er ganske så tynntflytende, da brekker han seg, og begynner å sutre/grine, og så kan vi glemme mer mat det måltidet. Egentlig hadde han vært lykkelig om han slapp å spise virker det som...
 
Samboer har nå vært sykemeldt i 2 uker, og vi har fått erklæring fra barneklinikken slik at vi har kunnet sende søknad om pleiepenger til NAV, slik at han skal få være hjemme med oss i hvertfall ut august. Det er som du skriver utrolig slitsomt når man ikke får i barnet nok mat, og jeg hadde gått på veggene hadde ikke han kunnet være hjemme med meg nå. Før han ble sykemeldt var jeg kvalm av redsel før jeg skulle gi gullet mat... Absolutt IKKE en god situasjon!!!!
 
Tenkte i går på hvor mye jeg ønsket at gullet i hvertfall skulle vise glede over mat i hvertfall innimellom, og på hvor mye jeg misunner de som har barn som gaper og ønsker skjeen velkommen...
 
Har lest litt på disse sidene:
 
http://www.rikshospitalet.no/portal/page/portal/no/forsiden/klinikkene/detaljer?p_doc_id=32676&p_dim_id=42722
 
http://www.knappenforeningen.no/
 
 
 
Så god og flink gutten din er. Helt utrolig hva disse små takler altså! Håper at ingenting var galt på gjennomlysningen og at han snart vil spise litt mer fast føde.
 
Nydelig er han altså!!
 
ORIGINAL: Tinde

Så god og flink gutten din er. Helt utrolig hva disse små takler altså! Håper at ingenting var galt på gjennomlysningen og at han snart vil spise litt mer fast føde.

Nydelig er han altså!!

 
signener![:)]
 
ORIGINAL: Atalanta

ORIGINAL: @dnim

Embrik får i seg ca 700 ml mm i døgnet, eg pumpar og gir flaske eg og. Lagar graut av mm og får i han 20-60ml 2 ganger pr dag. Av og til  får me ikkje i han graut. Han et ikkje middag men et litt fruktmos.
Grunnen til at me har fått undersøkelsar no er at han brekker seg og kastar opp ein del når han får fast føde. Sidan han er født med analatresi er dei på vakt for andre misdannelsar i systemet.
Han har hatt fin vektøkning var 3400gr ved fødsel og er 8810gr i dag. Har heldigvis nok melk enda.
Brukar samme energipulver som de brukar. Legen sa i dag at dette var greitt nok inntil vidare.
I dag er han undersøkt med ultralyd (magen) og ein slags gjennomlysning (hals,svelg, spiserøyr, magesekk)

Heldigvis har me ei flink HS og åpen dialog med Riksen, so det var null problem for oss å få denne undersøkelsen. Me treng ikkje henvisning frå lege, tek kontakt med sjukehuset direkte.

Du må berre stå på, krev å få undersøkt dette. Det er utruleg slitsomt og ikkje få ungane til å ete nok!!!
Lykke til!!!!


Christopher veide 4030g da han ble født, og er nå 8380g. Han har desverre ikke gått nok opp i vekt. Og tragisk nok så bør jeg ikke tilsette slikt energipulver i maten hans, for når vi har gjort det, så har han gått bra opp i vekt, og da blir vi tatt enda mindre seriøst... Problemene våres måles i vektoppgangen, og når han går greit opp i vekt så trekker fagfolkene på skuldrene og sier "jammen han går jo greit opp i vekt, fortsett med det dere gjør"... Så nå er det slutt på pulver i maten for vår del. Dere er heldig som bor i nærheten av Rikshospitalet, de kan nok mye mer om slike problem enn de her i Bergen gjør. Vi har hatt mail-kontakt med spise- og ernæringsteamet på Riksen, og kommer nok til å ta mer kontakt med dem. Men feks, det er ingen på barneklinikken her i Bergen som har nevnt dem med et ord... Har måttet finne ut det meste selv.
Jeg har også nok melk, problemet er at han ikke vil ta det, så det går MYE melk i vasken pr dag....

Gullet her svelger mye luft når han spiser, og raper mye gjennom hele dagen, og det kan virke som om rapene "sitter fast", og at han ikke får ned mat pga det. Vi har jo sagt dette mange ganger til barnelegene, men det har aldri vært nevnt med et ord å gjøre en undersøkelse av hals/svelg etc. En slik gjennomlysning som dere har vært på ønsker jeg også, det er slik man gjerne finner svelg-problemer.

Fikk dere noen resultater av undersøkelsen?

Vi har fått utført ph-måling i spiserøret (det var noen fæle 24 timer..!!!), og han har ikke reflux/spiserørsbrokk. Ellers er det kun B12-sprøyte han har fått, og nå venter man på at den skal "virke" (kan ta intill 2,5 uke), og da skal liksom apetitten ta seg opp. Tviler nå litt på det... Har ikke sett noen tegn på det enda (1,5 uke siden den ble satt).

Han klarer ikke spise ting som ikke er ganske så tynntflytende, da brekker han seg, og begynner å sutre/grine, og så kan vi glemme mer mat det måltidet. Egentlig hadde han vært lykkelig om han slapp å spise virker det som...

Samboer har nå vært sykemeldt i 2 uker, og vi har fått erklæring fra barneklinikken slik at vi har kunnet sende søknad om pleiepenger til NAV, slik at han skal få være hjemme med oss i hvertfall ut august. Det er som du skriver utrolig slitsomt når man ikke får i barnet nok mat, og jeg hadde gått på veggene hadde ikke han kunnet være hjemme med meg nå. Før han ble sykemeldt var jeg kvalm av redsel før jeg skulle gi gullet mat... Absolutt IKKE en god situasjon!!!!

Tenkte i går på hvor mye jeg ønsket at gullet i hvertfall skulle vise glede over mat i hvertfall innimellom, og på hvor mye jeg misunner de som har barn som gaper og ønsker skjeen velkommen...

Har lest litt på disse sidene:

http://www.rikshospitalet.no/portal/page/portal/no/forsiden/klinikkene/detaljer?p_doc_id=32676&p_dim_id=42722

http://www.knappenforeningen.no/


Sendt deg PM[;)]
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp