Til helvete og tilbake på 30 dager

Herlighet altså, for en turbulent start!!! Ble helt svett, men leste alt og håpte hele tiden underveis at det skulle dukke opp ei gladmelding, og herregud. SÅ fantastisk at det står bra til med begge guttene deres :sad010:Heartblue:Heartblue håper det går knirkefritt for dere fremover for dere har jaggu vært gjennom nok :eek:
 
(FORTSETTER HER)


Undersøkelsen tok mye lengre tid enn opprinnelig satt opp fordi begge barna var så aktive. Men spesialisten ga seg ikke. Han tok seg den tiden han trengte til å undersøke hvert barn ikke bare en gang, men gjerne to eller tre. Han sa jeg fortjente et svar. For et MENNESKE. Jeg kommer aldri til å glemme dette. Hans kostbare tid betydde så lite akkurat da. Han var opptatt av meg som pasient, kommende mor og medmenneske.

Etter om lag 1,5 time var han endelig fornøyd med kvaliteten av sine funn. Vi tok deretter en kjapp blodprøve som skulle brukes til en ny NIPT-test. Denne gangen går jeg for Harmony-testen – den mest etablerte NIPT-testen i verden. Prøven skulle testes i London, hvilket betydde både raskere svar, men også mindre risiko for at kvaliteten av blodprøven skulle påvirkes av lang transport. Vi diskuterte litt sammen, og spesialisten sier at Paranorama-testen ble muligens tatt for tidlig, til tross for hva Panorama selv reklamere for. Han forklarer videre at Panorama-testen er en forholdsvis ny test i markedet, og det er nemlig derfor han velger å ikke jobbe med Panorama. Vi blir enige om at det beste vi kan gjøre er å gå for en mer etablert test som Harmony.

Spesialisten betrygger meg og sier at han har sett mange klare tilfeller av Downs, og at dette var ikke akkurat et så klart tilfelle, tross markørene. Han sier han forstår at jeg er veldig bekymret, men ber meg holde et optimistisk syn på det hele, og vi ble enige om at vi skulle holde kontakten. Prøveresultatet fra Harmony-testen skulle foreligge allerede etter 5 arbeidsdager!

Jeg er full av forvirring. Tør jeg å tviholde til spesialistens siste ord om optimisme? Eller prøver jeg bare å beskytte meg selv? Jeg vet altfor godt at det gjelder å være rasjonell i en slik situasjon. Tankene var mange. På kvelden var jeg helt utslitt og sov endelig litt bedre. Dagen etter skulle jeg hjem til Oslo i karantene-kappløpp i lufta. Det var ekstremt viktig at jeg ikke ble satt i karantene ved hjemkomst. Den kommende uken skulle jeg til både jobb, gynekolog, jordmor og fastlege for første gang, samt til en velkjent ultralydspesialist på Jessheim. Alle disse timene ble satt opp lang tid før noe av dette skjedde. Jeg var så glad for det.


17.08.2020: Mandagen etter London møter jeg opp hos gynekologen. «Lenge siden», sier han med et smil, og spør om alt går bra med meg og mine små. Jeg rister på hodet og forteller om den lange uken jeg har nå hatt bak meg. Han tar en titt inni magen, og ser en klart fortykket nakkefold, men mener at neseben er det bittelitt av. Han understrekker at han ikke er veldig spesialisert innen dette, men det gir meg håp likevel. Vi ble enige om at han skulle høre fra meg på fredagen – den dagen jeg skulle få svar på den Harmony-testen tatt i London. Ved dårlig nytt, skulle han henvise meg til Rikshospitalet med det samme.


19.08.2020: Jeg møter opp først hos fastlegen og så hos jordmor – de holder til vis a vis fra hverandre. Forklarer situasjonen og får samme beskjed fra begge: «Du vet nok mer enn meg når det gjelder dette temaet». De var dessverre ikke mye informasjon å få der, men jeg fikk noen trøstende ord.


20.08.2020: Er nå i uke 13+1. Jeg og min mann møter opp hos ultralydspesialisten på Jessheim. Jeg forklarer situasjonen til spesialisten. Han kjenner jo selvfølgelig til spesialisten i London, og leser hans rapport. Han tar en titt inni magen og bekrefter funnene nok en gang. Det er første gangen mannen min får se tvillingene våre siden undersøkelsen i Danmark. Han blir rørt og alvoret senker enda dypere inn hos ham, ser jeg. Jeg hadde fortsatt et ørlite håp om at disse markørene skulle ha forsvunnet på mirakuløs vis, men slik var det ikke. Han måler risiko for trissomi 21 til 1:19 700 for tvilling 1 og 1:8 for tvilling 2, og henviser meg til Rikshospitalet. Jeg får tilbakemelding fra sykehuset samme dag, kun et par timer etterpå. Jeg og mannen min griner i bilen på vei hjem til Oslo. «Hvorfor oss?», spurte vi hverandre om og om igjen.


21.08.2020: Prøvesvar fra Harmony-testen er inne og jeg blir oppringt fra London. Den nye NIPT-testen viser lav sannsynlighet for alle 3 trissomier:

xxx

xxx

Jeg ringer mannen min og vi er begge veldig glade, men.. hva med alt det vi så på ultralyden, da? Kan vi skrote en NIPT-test og velger å stole på den andre NIPT-testen fordi vi liker det resultatet best? På mange måter føltes det ut som vi kunne ikke slappe av helt enda.

Etter de fantastiske nyhetene, finner vi likevel ut at Harmony ikke er 100% egnet for testing av mosiakk eller andre sjeldne varianter når det gjelder tvillinger, og finner dermed enda mer grunn til at vi ikke kan stole blindt på denne testen i vårt tilfelle.

I mellomtiden tar jeg kontakt med den danske klinikken fra den første NIPT-testen, Panorama, og ber om deres mening om dette. De holder fast ved sitt om at mitt/mine barn behøvde videre testing, dvs invasiv testing. De stoler på testen sin 100%. Jeg argumenterer ikke videre. Jeg er lei.


24.08.2020: Uke 13+5. Jeg møter opp 45 minutter før min oppsatte time. Over 1,5 time senere blir jeg endelig kalt inn. På det tidspunktet ønsker jeg bare å få det overstått.. men jeg visste ikke en gang hva jeg var der for. Skulle jeg bli tatt morkakeprøve av? Men det var nesten ikke noe vits i, tenkte jeg, om mistanken peker mot mosaikk Downs (kan utdype dette mer om noen er nysgjerrig, men skal spare dere for enda en lang forklaring). Fostervannsprøve var ikke mulig å ta så tidlig, visste jeg. Eller skulle jeg bare inn til en utredelsessamtale før hvilken som helst invasiv test? Det var ingen som kunne svare meg på enn overlegen selv. På det tidspunktet er jeg både sliten og sulten etter en så lang ventetid. Overlegen utveksler noen ord med meg og ber meg ligge på undersøkelsesbenken. Han bekrefter at tvilling 1 er ok, tvilling 2 er veldig urolig og han klarer å måle nakkefold på hele 3 forskjellige størrelser.. den høyeste av dem på 3,1 mm. Neseben «klarte han ikke se», fosteret hadde snudd seg. Han undersøkte ikke mer heller. Jeg setter meg opp og han begynner å fylle ut et eller et annet skjema på PCen sin. PCen hans regner ut risiko for trissomi 21 til 1:1730 risiko for tvilling 1 og 1:121 for tvilling 2.

Han spør om jeg har lyst å ta en morkakeprøve, og jeg svarer med at det ser jeg ikke helt vits med. Svaret vil ikke kunne berolige meg noe mer enn lavrisiko-svaret fra NIPT-testen tatt i London. Begge testene tar jo utgangspunkt i morkaka, og ikke selve fosteret. Ved for eksempel mosaikk Downs, kan morkaka ha en annen DNA-profil enn selve barnet og vice versa. Jeg argumenterer med å si at det eneste som kan gi meg et klart svar er fostervannsprøve som inneholder fosterets DNA. Vi blir enige om at vi venter en uke til, til jeg har passert 15+0, dvs tidligst mulig tidspunkt for fostervannsprøve i Norge.


03.09.2020: Endelig uke 15+1. Enda en nervepirrende uke har gått og her befinner jeg meg igjen, i poliklinikk for fosterdiagnostisk medisin sitt venterom, nok en gang. Ventetiden er lang denne gangen også, men «heldigvis» bare om lag 50 minutter.. Jeg blir kalt inn av en annen overlege. «Heldigvis», tenkte jeg. Vi innleder timen med at han stiller noen kontrollspørsmål, og sier at han skal hente inn en jordmor som skal bistå i prøvetakingen. Jeg legger meg på undersøkelsesbenken og overlegen måler helt andre ting denne gangen. Så sent i svangerskapet er ikke nakkefold synlig lenger, for eksempel, og krav for fostervannsprøven er helt andre mål: HC (hodeomkrets), AC (mageomkrets) og FL (femurlengde).

Etter ultralydundersøkelsen, får jeg litt lokal bedøvelse på nederste del av magen. Den første nålen går inn uten store smerter. Jeg velger å se bort og fokusere på mine barn istedenfor. Fokusere på at alt skal gå kjempefint, og at vi kommer selvfølgelig til å trosse den 0,5-1% risikoen som fostervannsprøve innebærer for abort av begge fostre. Nålen nummer 2 plasseres lengre ned, der det trolig ikke var noe bedøvelseskrem på, dessverre, og den kjenner jeg altfor godt. Jeg blir øyeblikkelig svimmel og sier ifra om det, men dette var helt ufarlig siden jeg lå oppå benken. Jeg bruker noen minutter på å føle meg bedre. «Vi er endelig ferdig nå, gutter!», tenker jeg, og akkurat der kjenner jeg at kroppen slapper av. Når jeg føler meg bedre, kommer jordmoren og tar en blodprøve av meg. I mellomtiden blir jeg informert om at fostervannsprøven var misfarget med blodig innhold. Overlegen spør om jeg har hatt blødninger i det siste eller i det hele tatt, men jeg aviser det og han sier at det var godt å høre. Misfargingen skyldes trolig stress. Han fyller en del papirarbeid ved pulten sin mens jeg fortsatt ligger oppå benken. Jordmor holder et øye med meg og jeg får noen trøsteord om at alt skal gå bra. Overlegen sier at han er optimistisk og ber meg ta det med ro den kommende uken. Han advarer meg at lekkasje av fostervann kan forekomme og er helt normal, så lenge det er snakk om en veldig liten mengde. Jeg får beskjed om at jeg kan forvente å få et svar innen én uke.


10.09.2020: Uke 16+1. Én uke har nå gått siden fostervannsprøven og jeg har ventet tålmodig på et svar. Jeg leser at de fleste får svar etter 2-3 dager, og begynner å lure på om jeg skal ta en telefon til Rikshospitalet snart. Jeg venter til etter lunsjtiden og ringer for første gang. Snakker da med en sekretær på poliklinikken for fosterdiagnostisk medisin, men hun kan dessverre ikke se at det ligger noe prøvesvar i min journal. Hun lover meg at hun skal sende en melding til rett avdeling, så de kan etterlyse et svar. Jeg ringer igjen i 14:30-tiden og får snakke med ei annen sekretær, men får omtrent samme beskjed, med lovnad om at jeg skal høre fra legen. Jeg legger på. Frustrasjonen tar over og jeg bryter sammen enda en gang. Skal jo ikke mye til.. Det å holde seg rasjonell, istedenfor emosjonell, hele veien er både slitsom og psykisk krevende. Frem til nå har jeg klart å distansere meg fra problemet, men bryter jeg sammen, bryter jeg sammen skikkelig.


11.09.2020: Ringer Rikshospitalet igjen kl. 08:00 på slaget. Sentralbordet setter over samtalen og poliklinikken tar telefonen. Det er ei tredje sekretær jeg snakker med nå. Ikke mye nytt denne gangen heller. Jeg legger meg. Hodet er tungt, og jeg trenger hvil. Kl. 09:34 får jeg en telefon, våkner og setter meg oppå sengen brått. Det er den snille overlegen. Han sier han er glad han kan dele gode nyheter. Begge våre gutter er friske. Fostervannsprøven viste ingen funn.
xxx


xxx

Jeg bryter sammen igjen. Denne gangen av rene gledetårer. Jeg takker ham tusen millioner ganger. Han sier «vi ses sikkert på Ullevål», der jeg egentlig har fødeplass, og jeg svarer «det håper jeg også!». Vi legger på og jeg gir min mann den hardeste klemmen jeg har gitt noen, noen gang, tror jeg. Jeg kjenner at sjela mi kommer sakte men sikkert tilbake til kroppen min igjen. Det er over. Marerittet er over. Livet kan gå videre. Endelig.

Herregud ❤️❤️ Du er helt rå. Omg har ikke ord. Utrolig hva dere har gått gjennom. Jeg har mistet før og hatt senabort ifjor, går alltid med et lite frykt inni meg. åh jeg er så glad på deres vegne at alt dette ble avkreftet. Skjønner ikke hvordan noen av gynekologene kan ta feil? Han i Jessheim har jeg hørt er kjempe flink. Sender deg uansett mange klemmer. Nyyyyyt resten av tiden og glem alt annet. Du skal få helfriske babyer ❤️❤️
 
For en historie, Kan ikke engang forestille meg hvor anspent og stresset du var i alle de ukene! Og så frustrerende at det var opp til deg å finne frem til og Google deg til best mulig behandling/undersøkelser. Verden er ikke lett for den gravide og i alle fall om svangerskapet krever mer enn vanlig oppfølgning. Veldig glad på deres vegne for at alt viste seg å være i orden <3 kos deg med guttene ^^
 
Wow, for en histore. Og så utrolig bra at alt gikk bra! Har selv tatt fostervannsprøve i tidligere svangerskap, så kjenner meg igjen i den delen av prosessen du har vært i gjennom. Det var helt utmattende å vente på å få svar. Vi fikk heldigvis også positiv tilbakemelding
Mange klemmer til deg, nå kan du endelig senke skuldrene!
 
Takk for en sterk historie <3 dette må ha vært en følelsesmessig berg og dalbane for dere begge. Ønsker dere lykke til på veien videre, og håper virkelig dere kan glede dere over resten av reisen. Masse lykke til

Tusen takk for fine ord! Vi gleder oss veldig nå :Heartred
 
Du er helt utrolig flink til å skrive! Jeg ble lei meg med deg og ikke minst veldig glad for å høre at alt var bra❤️ Dere er flinke og leser dere opp og står på krava, det er dessverre ofte eneste muligheten man har til å få den behandlingen man trenger. Masse lykke til videre. Nå fortjener dere at alt går helt smertefritt fremover ❤️

Åå, tusen takk, det var fint sagt! :Heartred Det er akkurat det som opprører meg kanskje mest? Tenkte veldig mye på de som aldri får testet noe, og som dessverre får en slik beskjed (eller verre) allerede rett etter fødselen. På mange måter trenger man tid til å justere seg til noe sånt, og det er vondt å tenke at noen ikke får den behandligen de kanskje burde ha fått underveis i svangerskapet. Så sent som på OUL er ikke disse markørene synlige. Det er selvfølgelig mulig å oppdage ved å se på andre ting, men det vil alltid være så rett frem heller. Uff.. nå må vi virkelig bare "lande" litt, og tar innover at vi er så heldige som vi er som får to friske gutter. Gleder meg til januar/februar :Heartred
 
Jesus Christ! For en historie!!! Sååååå glad at dette er en historie med Happy Ending! Synes for øvrig at du skal skrive bok- bra lesing! For et drama! Tror din tvilling gutt nr 2 komme til å bmi en Oskar-premiert skuespiller! Klemmer fra en til gravide som venter tvillinger. :Heartred

Tusen tusen takk! Det er absolutt verdens fineste happy ending! :Heartred Guttene får nok høre om dette mer enn 1 gang i løpet av livene sine, tenker jeg :knegg: "Vi holdte på å bli gale før dere i det hele tatt hadde kommet til verden!" laughing6 En stor stoooor klem tilbake :Heartred
 
Takk for din historie ♥️ Når jeg leste trigger warningen fikk jeg en klump i magen, men så ble jeg brått innmari lykkelig når jeg leste slutten og så filmen av deres nydelige sønner. For en berg og dalbane dere har vært gjennom :( Jeg håper den siste delen av svangerskapet blir en fin opplevelse. God og varm klem fra meg til dere!

Så fint sagt, tusen takk :Heartred Nå tenker jeg at vi har brukt opp bekymringskvota for hele svangerskapet, så jeg skal nytte den resterende tiden før disse to plutselig er her :p Stor klem tilbake! :love7
 
For en historie, Kan ikke engang forestille meg hvor anspent og stresset du var i alle de ukene! Og så frustrerende at det var opp til deg å finne frem til og Google deg til best mulig behandling/undersøkelser. Verden er ikke lett for den gravide og i alle fall om svangerskapet krever mer enn vanlig oppfølgning. Veldig glad på deres vegne for at alt viste seg å være i orden <3 kos deg med guttene ^^

Tusen tusen takk :Heartred Ja, det tenker jeg at det var det mest utfordrende med det hele - å ikke ha en fagperson å konferere med. Mange mente at jeg kunner mer enn dem. Jeg som ikke er helsepersonell i det hele tatt. Spesialisten i London var til stor hjelp når det gjaldt akkurat det. Ringte meg en gang i uka for å følge opp situasjonen, og det setter vi så uendelig stor pris på. Han fortjener all ros i verden. Jeg har tenkt meg en ny ultralyd senere i svangerskapet med ham, men nå må jeg dessverre være enda mer obs ift koronasituasjonen både her og der. Men tenker at en slik kvalitetsundersøkelse er uansett verdt å gå i karantene for ved hjemkost.
 
Wow, for en histore. Og så utrolig bra at alt gikk bra! Har selv tatt fostervannsprøve i tidligere svangerskap, så kjenner meg igjen i den delen av prosessen du har vært i gjennom. Det var helt utmattende å vente på å få svar. Vi fikk heldigvis også positiv tilbakemelding
Mange klemmer til deg, nå kan du endelig senke skuldrene!

Veldig glad å høre at det gikk bra for dere, men leit å høre at du også måtte gjennom den bitten av prosessen. :Heartred Håper at det var under mindre stressende omstendigheter. Forstår at noen får tilbud uten at det egentlig foreligger noe som indikerer at noe nødvendigvis er galt. Men ja.. ventetiden er VOND å gå gjennom. Klarte ikke å tenke på mye annet for å si det sånt. Veldig glad jeg er i fulljobb og hadde litt andre ting å fokusere på fra en tid til en annen. Det gjelder virkelig å prøve å spille i lag med den forferdelig ventetiden..
 
Herlighet altså, for en turbulent start!!! Ble helt svett, men leste alt og håpte hele tiden underveis at det skulle dukke opp ei gladmelding, og herregud. SÅ fantastisk at det står bra til med begge guttene deres :sad010:Heartblue:Heartblue håper det går knirkefritt for dere fremover for dere har jaggu vært gjennom nok :eek:

Tusen takk :Heartred Uff, ja! Nå håper jeg virkelig at vi ikke trenger å tenke på noe annet enn hvor mye vi gleder oss til å hilse på dem :Heartred Har ikke kjent spark ennå, mest sannsylig pga en av morkakene som ligger foran, så det gleder jeg meg enormt til! Da blir det skikkelig ekte, tenker jeg :love2 Har dog vært på ny untralyd forrige uke, og fikk bekreftet at inni magen var det to hjerter som fortsatt banket veldig fint (Pgaabortrisiko som fostervannsprøven utgjør, hadde jeg lyst å ta et nytt sjekk :happy:)
 
Herregud ❤️❤️ Du er helt rå. Omg har ikke ord. Utrolig hva dere har gått gjennom. Jeg har mistet før og hatt senabort ifjor, går alltid med et lite frykt inni meg. åh jeg er så glad på deres vegne at alt dette ble avkreftet. Skjønner ikke hvordan noen av gynekologene kan ta feil? Han i Jessheim har jeg hørt er kjempe flink. Sender deg uansett mange klemmer. Nyyyyyt resten av tiden og glem alt annet. Du skal få helfriske babyer ❤️❤️

Tusen takk for fine ord :Heartred Så utrolig leit høre at du har vært gjennom en senabort! :( Håper du har klart å glede deg over ditt nye svangerskap uten veldig store bekymringer, for det fortjener du :Heartred

Gynekologene har nok ikke nødvendigvis tatt feil. Barnet var vel veldig aktiv under alle undersøkelser, men det finnes tilfeller (som vårt) der et barn viser markører som egentlig ikke resulterer i en diagnose av kromossomfeil. Ved slike tilfeller får man henvisning til invasiv testing - slik vi fikk fra spesialisten i Jessheim (også grunnen for at vi beholdte timen hos ham egentlig - både for å få en ny vurdering etter det hadde gått 1 uke fra undersøkelsen i London, men også for å få en henvisning rekvidert i Norge, slik at vi kunne få tilgang til denne type testingen i Norge siden jeg er under 35 år). Har ingenting å utsette på ham i Jessheim. Dyktig og hyggelig! :)
 
Ikke sant! NIPT-testen er en screening, ikke en diagnose som invasive tester som morkakeprøve og fostervannsprøve - dermed er det alltid en risiko for testen "svikter" i visse tilfeller - som det dessverre skjedde med meg og deg. Vi havnet dessverre blant de 3-4% dette skjer med :grumpy:

Du har all min respekt for at du kjemper videre. Stå på!

Vi har snakket allerede om dette hjemme, og kommer nok til å ta en ny Harmony ved fremtidige nye svangerskap, men vi venter gjerne til etter den tidligst mulig uken for testing ;) KUB får jeg nok ikke tilbud om i Norge enn så lenge, men ting kan potensielt (forhåpentligvis!) endrer seg til neste år. Jeg liker den ekstra sikkerheten slike tester kan gi kommende foreldre som oss, og tror nok vi hadde bare maks utflaks gjennom hele prosessen.. Hver eneste spesialist sa at "jeg ser på ultralyden, men det er fortsatt en 5% sjanse for at alt er ok med barnet". 5% er så lite.. men det var nok i vårt tilfelle, heldigivs! Gutten hadde nok bare litt tjukk nakke og har arvet mammaen sin sin liten nese, sier vi nå :D

Forstår veldig veldig godt hva du mener, og krysser alle fingre og tær for at ALT er ok også med dere! :Heartred

Ser jeg har formulert meg på en litt forvirrende måte, og har lyst å korrigere litt.

De røde linjene betegner 95%-percentile og 5%-percentile. Den hvite linjen er den normale kurven.

nuca-graf-01.jpg


Tvilling 2 hadde en nakkefold på 3,3 mm, dvs. utenfor normalskalaen (dvs det som forekommer hos 95% av befolkningen i den studien grafen ovenfor baserer seg på) som i grafen ovenfor viser å være 0,8mm og 1,9mm (noen litteratur tar for seg andre verdier med noen små variasjoner på noen få desimaler). Sjansen for at alt var ok med den enkelte fosteren skriver jeg i min opprinnelig tekst, 1:8 fra den ene spesialisten i Jessheim og 1:121 fra Rikshospitalet.

Håper det var oppklarende :shy::Heartred
 
Tusen takk for fine ord :Heartred Så utrolig leit høre at du har vært gjennom en senabort! :( Håper du har klart å glede deg over ditt nye svangerskap uten veldig store bekymringer, for det fortjener du :Heartred

Gynekologene har nok ikke nødvendigvis tatt feil. Barnet var vel veldig aktiv under alle undersøkelser, men det finnes tilfeller (som vårt) der et barn viser markører som egentlig ikke resulterer i en diagnose av kromossomfeil. Ved slike tilfeller får man henvisning til invasiv testing - slik vi fikk fra spesialisten i Jessheim (også grunnen for at vi beholdte timen hos ham egentlig - både for å få en ny vurdering etter det hadde gått 1 uke fra undersøkelsen i London, men også for å få en henvisning rekvidert i Norge, slik at vi kunne få tilgang til denne type testingen i Norge siden jeg er under 35 år). Har ingenting å utsette på ham i Jessheim. Dyktig og hyggelig! :)
Jeg kan kanskje roe meg helt ned når jeg skal kjenne spark hver dag. Har prøvd å tenke positivt men innimellom blir det vanskelig.

Skjønner deg veldig godt. Håper alt er bra med begge nå og at dere får god oppfølging ❣️❣️
 
Sniker. For en forferdelig opplevelse du og din mann har vært gjennom! Kan knapt forestille meg hvor tøft det må ha vært. Får tårer av din historie, og jeg er så glad for at tvillingene er friske.
Venter på svar fra NIPT (harmony) prøve, og jeg merker at jeg kun fokuserer på kjønnet, fordi alt er «selvfølgelig» bra med den lille. Din historie påminner meg at et positivt resultat ikke er en selvfølge, og kjenner jeg blir mer nervøs for resultatet..
Takk for at du ville dele din opplevelse med oss.
 
(FORTSETTER HER)


Undersøkelsen tok mye lengre tid enn opprinnelig satt opp fordi begge barna var så aktive. Men spesialisten ga seg ikke. Han tok seg den tiden han trengte til å undersøke hvert barn ikke bare en gang, men gjerne to eller tre. Han sa jeg fortjente et svar. For et MENNESKE. Jeg kommer aldri til å glemme dette. Hans kostbare tid betydde så lite akkurat da. Han var opptatt av meg som pasient, kommende mor og medmenneske.

Etter om lag 1,5 time var han endelig fornøyd med kvaliteten av sine funn. Vi tok deretter en kjapp blodprøve som skulle brukes til en ny NIPT-test. Denne gangen går jeg for Harmony-testen – den mest etablerte NIPT-testen i verden. Prøven skulle testes i London, hvilket betydde både raskere svar, men også mindre risiko for at kvaliteten av blodprøven skulle påvirkes av lang transport. Vi diskuterte litt sammen, og spesialisten sier at Paranorama-testen ble muligens tatt for tidlig, til tross for hva Panorama selv reklamere for. Han forklarer videre at Panorama-testen er en forholdsvis ny test i markedet, og det er nemlig derfor han velger å ikke jobbe med Panorama. Vi blir enige om at det beste vi kan gjøre er å gå for en mer etablert test som Harmony.

Spesialisten betrygger meg og sier at han har sett mange klare tilfeller av Downs, og at dette var ikke akkurat et så klart tilfelle, tross markørene. Han sier han forstår at jeg er veldig bekymret, men ber meg holde et optimistisk syn på det hele, og vi ble enige om at vi skulle holde kontakten. Prøveresultatet fra Harmony-testen skulle foreligge allerede etter 5 arbeidsdager!

Jeg er full av forvirring. Tør jeg å tviholde til spesialistens siste ord om optimisme? Eller prøver jeg bare å beskytte meg selv? Jeg vet altfor godt at det gjelder å være rasjonell i en slik situasjon. Tankene var mange. På kvelden var jeg helt utslitt og sov endelig litt bedre. Dagen etter skulle jeg hjem til Oslo i karantene-kappløpp i lufta. Det var ekstremt viktig at jeg ikke ble satt i karantene ved hjemkomst. Den kommende uken skulle jeg til både jobb, gynekolog, jordmor og fastlege for første gang, samt til en velkjent ultralydspesialist på Jessheim. Alle disse timene ble satt opp lang tid før noe av dette skjedde. Jeg var så glad for det.


17.08.2020: Mandagen etter London møter jeg opp hos gynekologen. «Lenge siden», sier han med et smil, og spør om alt går bra med meg og mine små. Jeg rister på hodet og forteller om den lange uken jeg har nå hatt bak meg. Han tar en titt inni magen, og ser en klart fortykket nakkefold, men mener at neseben er det bittelitt av. Han understrekker at han ikke er veldig spesialisert innen dette, men det gir meg håp likevel. Vi ble enige om at han skulle høre fra meg på fredagen – den dagen jeg skulle få svar på den Harmony-testen tatt i London. Ved dårlig nytt, skulle han henvise meg til Rikshospitalet med det samme.


19.08.2020: Jeg møter opp først hos fastlegen og så hos jordmor – de holder til vis a vis fra hverandre. Forklarer situasjonen og får samme beskjed fra begge: «Du vet nok mer enn meg når det gjelder dette temaet». De var dessverre ikke mye informasjon å få der, men jeg fikk noen trøstende ord.


20.08.2020: Er nå i uke 13+1. Jeg og min mann møter opp hos ultralydspesialisten på Jessheim. Jeg forklarer situasjonen til spesialisten. Han kjenner jo selvfølgelig til spesialisten i London, og leser hans rapport. Han tar en titt inni magen og bekrefter funnene nok en gang. Det er første gangen mannen min får se tvillingene våre siden undersøkelsen i Danmark. Han blir rørt og alvoret senker enda dypere inn hos ham, ser jeg. Jeg hadde fortsatt et ørlite håp om at disse markørene skulle ha forsvunnet på mirakuløs vis, men slik var det ikke. Han måler risiko for trissomi 21 til 1:19 700 for tvilling 1 og 1:8 for tvilling 2, og henviser meg til Rikshospitalet. Jeg får tilbakemelding fra sykehuset samme dag, kun et par timer etterpå. Jeg og mannen min griner i bilen på vei hjem til Oslo. «Hvorfor oss?», spurte vi hverandre om og om igjen.


21.08.2020: Prøvesvar fra Harmony-testen er inne og jeg blir oppringt fra London. Den nye NIPT-testen viser lav sannsynlighet for alle 3 trissomier:

xxx

xxx

Jeg ringer mannen min og vi er begge veldig glade, men.. hva med alt det vi så på ultralyden, da? Kan vi skrote en NIPT-test og velger å stole på den andre NIPT-testen fordi vi liker det resultatet best? På mange måter føltes det ut som vi kunne ikke slappe av helt enda.

Etter de fantastiske nyhetene, finner vi likevel ut at Harmony ikke er 100% egnet for testing av mosiakk eller andre sjeldne varianter når det gjelder tvillinger, og finner dermed enda mer grunn til at vi ikke kan stole blindt på denne testen i vårt tilfelle.

I mellomtiden tar jeg kontakt med den danske klinikken fra den første NIPT-testen, Panorama, og ber om deres mening om dette. De holder fast ved sitt om at mitt/mine barn behøvde videre testing, dvs invasiv testing. De stoler på testen sin 100%. Jeg argumenterer ikke videre. Jeg er lei.


24.08.2020: Uke 13+5. Jeg møter opp 45 minutter før min oppsatte time. Over 1,5 time senere blir jeg endelig kalt inn. På det tidspunktet ønsker jeg bare å få det overstått.. men jeg visste ikke en gang hva jeg var der for. Skulle jeg bli tatt morkakeprøve av? Men det var nesten ikke noe vits i, tenkte jeg, om mistanken peker mot mosaikk Downs (kan utdype dette mer om noen er nysgjerrig, men skal spare dere for enda en lang forklaring). Fostervannsprøve var ikke mulig å ta så tidlig, visste jeg. Eller skulle jeg bare inn til en utredelsessamtale før hvilken som helst invasiv test? Det var ingen som kunne svare meg på enn overlegen selv. På det tidspunktet er jeg både sliten og sulten etter en så lang ventetid. Overlegen utveksler noen ord med meg og ber meg ligge på undersøkelsesbenken. Han bekrefter at tvilling 1 er ok, tvilling 2 er veldig urolig og han klarer å måle nakkefold på hele 3 forskjellige størrelser.. den høyeste av dem på 3,1 mm. Neseben «klarte han ikke se», fosteret hadde snudd seg. Han undersøkte ikke mer heller. Jeg setter meg opp og han begynner å fylle ut et eller et annet skjema på PCen sin. PCen hans regner ut risiko for trissomi 21 til 1:1730 risiko for tvilling 1 og 1:121 for tvilling 2.

Han spør om jeg har lyst å ta en morkakeprøve, og jeg svarer med at det ser jeg ikke helt vits med. Svaret vil ikke kunne berolige meg noe mer enn lavrisiko-svaret fra NIPT-testen tatt i London. Begge testene tar jo utgangspunkt i morkaka, og ikke selve fosteret. Ved for eksempel mosaikk Downs, kan morkaka ha en annen DNA-profil enn selve barnet og vice versa. Jeg argumenterer med å si at det eneste som kan gi meg et klart svar er fostervannsprøve som inneholder fosterets DNA. Vi blir enige om at vi venter en uke til, til jeg har passert 15+0, dvs tidligst mulig tidspunkt for fostervannsprøve i Norge.


03.09.2020: Endelig uke 15+1. Enda en nervepirrende uke har gått og her befinner jeg meg igjen, i poliklinikk for fosterdiagnostisk medisin sitt venterom, nok en gang. Ventetiden er lang denne gangen også, men «heldigvis» bare om lag 50 minutter.. Jeg blir kalt inn av en annen overlege. «Heldigvis», tenkte jeg. Vi innleder timen med at han stiller noen kontrollspørsmål, og sier at han skal hente inn en jordmor som skal bistå i prøvetakingen. Jeg legger meg på undersøkelsesbenken og overlegen måler helt andre ting denne gangen. Så sent i svangerskapet er ikke nakkefold synlig lenger, for eksempel, og krav for fostervannsprøven er helt andre mål: HC (hodeomkrets), AC (mageomkrets) og FL (femurlengde).

Etter ultralydundersøkelsen, får jeg litt lokal bedøvelse på nederste del av magen. Den første nålen går inn uten store smerter. Jeg velger å se bort og fokusere på mine barn istedenfor. Fokusere på at alt skal gå kjempefint, og at vi kommer selvfølgelig til å trosse den 0,5-1% risikoen som fostervannsprøve innebærer for abort av begge fostre. Nålen nummer 2 plasseres lengre ned, der det trolig ikke var noe bedøvelseskrem på, dessverre, og den kjenner jeg altfor godt. Jeg blir øyeblikkelig svimmel og sier ifra om det, men dette var helt ufarlig siden jeg lå oppå benken. Jeg bruker noen minutter på å føle meg bedre. «Vi er endelig ferdig nå, gutter!», tenker jeg, og akkurat der kjenner jeg at kroppen slapper av. Når jeg føler meg bedre, kommer jordmoren og tar en blodprøve av meg. I mellomtiden blir jeg informert om at fostervannsprøven var misfarget med blodig innhold. Overlegen spør om jeg har hatt blødninger i det siste eller i det hele tatt, men jeg aviser det og han sier at det var godt å høre. Misfargingen skyldes trolig stress. Han fyller en del papirarbeid ved pulten sin mens jeg fortsatt ligger oppå benken. Jordmor holder et øye med meg og jeg får noen trøsteord om at alt skal gå bra. Overlegen sier at han er optimistisk og ber meg ta det med ro den kommende uken. Han advarer meg at lekkasje av fostervann kan forekomme og er helt normal, så lenge det er snakk om en veldig liten mengde. Jeg får beskjed om at jeg kan forvente å få et svar innen én uke.


10.09.2020: Uke 16+1. Én uke har nå gått siden fostervannsprøven og jeg har ventet tålmodig på et svar. Jeg leser at de fleste får svar etter 2-3 dager, og begynner å lure på om jeg skal ta en telefon til Rikshospitalet snart. Jeg venter til etter lunsjtiden og ringer for første gang. Snakker da med en sekretær på poliklinikken for fosterdiagnostisk medisin, men hun kan dessverre ikke se at det ligger noe prøvesvar i min journal. Hun lover meg at hun skal sende en melding til rett avdeling, så de kan etterlyse et svar. Jeg ringer igjen i 14:30-tiden og får snakke med ei annen sekretær, men får omtrent samme beskjed, med lovnad om at jeg skal høre fra legen. Jeg legger på. Frustrasjonen tar over og jeg bryter sammen enda en gang. Skal jo ikke mye til.. Det å holde seg rasjonell, istedenfor emosjonell, hele veien er både slitsom og psykisk krevende. Frem til nå har jeg klart å distansere meg fra problemet, men bryter jeg sammen, bryter jeg sammen skikkelig.


11.09.2020: Ringer Rikshospitalet igjen kl. 08:00 på slaget. Sentralbordet setter over samtalen og poliklinikken tar telefonen. Det er ei tredje sekretær jeg snakker med nå. Ikke mye nytt denne gangen heller. Jeg legger meg. Hodet er tungt, og jeg trenger hvil. Kl. 09:34 får jeg en telefon, våkner og setter meg oppå sengen brått. Det er den snille overlegen. Han sier han er glad han kan dele gode nyheter. Begge våre gutter er friske. Fostervannsprøven viste ingen funn.
xxx


xxx

Jeg bryter sammen igjen. Denne gangen av rene gledetårer. Jeg takker ham tusen millioner ganger. Han sier «vi ses sikkert på Ullevål», der jeg egentlig har fødeplass, og jeg svarer «det håper jeg også!». Vi legger på og jeg gir min mann den hardeste klemmen jeg har gitt noen, noen gang, tror jeg. Jeg kjenner at sjela mi kommer sakte men sikkert tilbake til kroppen min igjen. Det er over. Marerittet er over. Livet kan gå videre. Endelig.

For en reise!!!:wideyed: Er så glad dere fikk gode nyheter til slutt. Og når alt er bra; så utrolig bra du skriver! Men det her var helt sykt! Kjenner jeg er glad jeg aldri tok NIPT test, om man kan få så feile svar... sender deg en kjempeklem ❤️
 
Hei! Jeg ble tipset om å lese denne tråden etter diskusjon om NIPT (jeg har selv båret barn med T18 og fikk ikke vite før sent uke 21, og skulle så gjerne ønske jeg hadde tatt NIPT og funnet det ut rundt uke 12 istedenfor siden det heller ikke ble oppdaget avvik på TUL).

Jeg lurer på hvordan det har gått med deg nå som barna er ute? Har det vist seg at begge er helt friske?

Ønsker deg alt godt, og leit å lese om opplevelsen din :Heartred
 
Sniker. For en forferdelig opplevelse du og din mann har vært gjennom! Kan knapt forestille meg hvor tøft det må ha vært. Får tårer av din historie, og jeg er så glad for at tvillingene er friske.
Venter på svar fra NIPT (harmony) prøve, og jeg merker at jeg kun fokuserer på kjønnet, fordi alt er «selvfølgelig» bra med den lille. Din historie påminner meg at et positivt resultat ikke er en selvfølge, og kjenner jeg blir mer nervøs for resultatet..
Takk for at du ville dele din opplevelse med oss.

Håper alt gikk bra ❤️
 
Back
Topp