(FORTSETTER HER)
Undersøkelsen tok mye lengre tid enn opprinnelig satt opp fordi begge barna var så aktive. Men spesialisten ga seg ikke. Han tok seg den tiden han trengte til å undersøke hvert barn ikke bare en gang, men gjerne to eller tre. Han sa jeg fortjente et svar. For et MENNESKE. Jeg kommer aldri til å glemme dette. Hans kostbare tid betydde så lite akkurat da. Han var opptatt av meg som pasient, kommende mor og medmenneske.
Etter om lag 1,5 time var han endelig fornøyd med kvaliteten av sine funn. Vi tok deretter en kjapp blodprøve som skulle brukes til en ny NIPT-test. Denne gangen går jeg for Harmony-testen – den mest etablerte NIPT-testen i verden. Prøven skulle testes i London, hvilket betydde både raskere svar, men også mindre risiko for at kvaliteten av blodprøven skulle påvirkes av lang transport. Vi diskuterte litt sammen, og spesialisten sier at Paranorama-testen ble muligens tatt for tidlig, til tross for hva Panorama selv reklamere for. Han forklarer videre at Panorama-testen er en forholdsvis ny test i markedet, og det er nemlig derfor han velger å ikke jobbe med Panorama. Vi blir enige om at det beste vi kan gjøre er å gå for en mer etablert test som Harmony.
Spesialisten betrygger meg og sier at han har sett mange klare tilfeller av Downs, og at dette var ikke akkurat et så klart tilfelle, tross markørene. Han sier han forstår at jeg er veldig bekymret, men ber meg holde et optimistisk syn på det hele, og vi ble enige om at vi skulle holde kontakten. Prøveresultatet fra Harmony-testen skulle foreligge allerede etter 5 arbeidsdager!
Jeg er full av forvirring. Tør jeg å tviholde til spesialistens siste ord om optimisme? Eller prøver jeg bare å beskytte meg selv? Jeg vet altfor godt at det gjelder å være rasjonell i en slik situasjon. Tankene var mange. På kvelden var jeg helt utslitt og sov endelig litt bedre. Dagen etter skulle jeg hjem til Oslo i karantene-kappløpp i lufta. Det var ekstremt viktig at jeg ikke ble satt i karantene ved hjemkomst. Den kommende uken skulle jeg til både jobb, gynekolog, jordmor og fastlege for første gang, samt til en velkjent ultralydspesialist på Jessheim. Alle disse timene ble satt opp lang tid før noe av dette skjedde. Jeg var så glad for det.
17.08.2020: Mandagen etter London møter jeg opp hos gynekologen. «Lenge siden», sier han med et smil, og spør om alt går bra med meg og mine små. Jeg rister på hodet og forteller om den lange uken jeg har nå hatt bak meg. Han tar en titt inni magen, og ser en klart fortykket nakkefold, men mener at neseben er det bittelitt av. Han understrekker at han ikke er veldig spesialisert innen dette, men det gir meg håp likevel. Vi ble enige om at han skulle høre fra meg på fredagen – den dagen jeg skulle få svar på den Harmony-testen tatt i London. Ved dårlig nytt, skulle han henvise meg til Rikshospitalet med det samme.
19.08.2020: Jeg møter opp først hos fastlegen og så hos jordmor – de holder til vis a vis fra hverandre. Forklarer situasjonen og får samme beskjed fra begge: «Du vet nok mer enn meg når det gjelder dette temaet». De var dessverre ikke mye informasjon å få der, men jeg fikk noen trøstende ord.
20.08.2020: Er nå i
uke 13+1. Jeg og min mann møter opp hos ultralydspesialisten på Jessheim. Jeg forklarer situasjonen til spesialisten. Han kjenner jo selvfølgelig til spesialisten i London, og leser hans rapport. Han tar en titt inni magen og bekrefter funnene nok en gang. Det er første gangen mannen min får se tvillingene våre siden undersøkelsen i Danmark. Han blir rørt og alvoret senker enda dypere inn hos ham, ser jeg. Jeg hadde fortsatt et ørlite håp om at disse markørene skulle ha forsvunnet på mirakuløs vis, men slik var det ikke. Han måler risiko for trissomi 21 til 1:19 700 for tvilling 1 og 1:8 for tvilling 2, og henviser meg til Rikshospitalet. Jeg får tilbakemelding fra sykehuset samme dag, kun et par timer etterpå. Jeg og mannen min griner i bilen på vei hjem til Oslo. «Hvorfor oss?», spurte vi hverandre om og om igjen.
21.08.2020: Prøvesvar fra Harmony-testen er inne og jeg blir oppringt fra London. Den nye NIPT-testen viser lav sannsynlighet for alle 3 trissomier:
xxx
xxx
Jeg ringer mannen min og vi er begge veldig glade, men.. hva med alt det vi så på ultralyden, da? Kan vi skrote en NIPT-test og velger å stole på den andre NIPT-testen fordi vi liker det resultatet best? På mange måter føltes det ut som vi kunne ikke slappe av helt enda.
Etter de fantastiske nyhetene, finner vi likevel ut at Harmony ikke er 100% egnet for testing av mosiakk eller andre sjeldne varianter når det gjelder tvillinger, og finner dermed enda mer grunn til at vi ikke kan stole blindt på denne testen i vårt tilfelle.
I mellomtiden tar jeg kontakt med den danske klinikken fra den første NIPT-testen, Panorama, og ber om deres mening om dette. De holder fast ved sitt om at mitt/mine barn behøvde videre testing, dvs invasiv testing. De stoler på testen sin 100%. Jeg argumenterer ikke videre. Jeg er lei.
24.08.2020:
Uke 13+5. Jeg møter opp 45 minutter før min oppsatte time. Over 1,5 time senere blir jeg endelig kalt inn. På det tidspunktet ønsker jeg bare å få det overstått.. men jeg visste ikke en gang hva jeg var der for. Skulle jeg bli tatt morkakeprøve av? Men det var nesten ikke noe vits i, tenkte jeg, om mistanken peker mot mosaikk Downs (kan utdype dette mer om noen er nysgjerrig, men skal spare dere for enda en lang forklaring). Fostervannsprøve var ikke mulig å ta så tidlig, visste jeg. Eller skulle jeg bare inn til en utredelsessamtale før hvilken som helst invasiv test? Det var ingen som kunne svare meg på enn overlegen selv. På det tidspunktet er jeg både sliten og sulten etter en så lang ventetid. Overlegen utveksler noen ord med meg og ber meg ligge på undersøkelsesbenken. Han bekrefter at tvilling 1 er ok, tvilling 2 er veldig urolig og han klarer å måle nakkefold på hele 3 forskjellige størrelser.. den høyeste av dem på 3,1 mm. Neseben «klarte han ikke se», fosteret hadde snudd seg. Han undersøkte ikke mer heller. Jeg setter meg opp og han begynner å fylle ut et eller et annet skjema på PCen sin. PCen hans regner ut risiko for trissomi 21 til 1:1730 risiko for tvilling 1 og 1:121 for tvilling 2.
Han spør om jeg har lyst å ta en morkakeprøve, og jeg svarer med at det ser jeg ikke helt vits med. Svaret vil ikke kunne berolige meg noe mer enn lavrisiko-svaret fra NIPT-testen tatt i London. Begge testene tar jo utgangspunkt i morkaka, og ikke selve fosteret. Ved for eksempel mosaikk Downs, kan morkaka ha en annen DNA-profil enn selve barnet og vice versa. Jeg argumenterer med å si at det eneste som kan gi meg et klart svar er fostervannsprøve som inneholder fosterets DNA. Vi blir enige om at vi venter en uke til, til jeg har passert 15+0, dvs tidligst mulig tidspunkt for fostervannsprøve i Norge.
03.09.2020: Endelig
uke 15+1. Enda en nervepirrende uke har gått og her befinner jeg meg igjen, i poliklinikk for fosterdiagnostisk medisin sitt venterom, nok en gang. Ventetiden er lang denne gangen også, men «heldigvis» bare om lag 50 minutter.. Jeg blir kalt inn av en annen overlege. «Heldigvis», tenkte jeg. Vi innleder timen med at han stiller noen kontrollspørsmål, og sier at han skal hente inn en jordmor som skal bistå i prøvetakingen. Jeg legger meg på undersøkelsesbenken og overlegen måler helt andre ting denne gangen. Så sent i svangerskapet er ikke nakkefold synlig lenger, for eksempel, og krav for fostervannsprøven er helt andre mål: HC (hodeomkrets), AC (mageomkrets) og FL (femurlengde).
Etter ultralydundersøkelsen, får jeg litt lokal bedøvelse på nederste del av magen. Den første nålen går inn uten store smerter. Jeg velger å se bort og fokusere på mine barn istedenfor. Fokusere på at alt skal gå kjempefint, og at vi kommer selvfølgelig til å trosse den 0,5-1% risikoen som fostervannsprøve innebærer for abort av begge fostre. Nålen nummer 2 plasseres lengre ned, der det trolig ikke var noe bedøvelseskrem på, dessverre, og den kjenner jeg altfor godt. Jeg blir øyeblikkelig svimmel og sier ifra om det, men dette var helt ufarlig siden jeg lå oppå benken. Jeg bruker noen minutter på å føle meg bedre. «Vi er endelig ferdig nå, gutter!», tenker jeg, og akkurat der kjenner jeg at kroppen slapper av. Når jeg føler meg bedre, kommer jordmoren og tar en blodprøve av meg. I mellomtiden blir jeg informert om at fostervannsprøven var misfarget med blodig innhold. Overlegen spør om jeg har hatt blødninger i det siste eller i det hele tatt, men jeg aviser det og han sier at det var godt å høre. Misfargingen skyldes trolig stress. Han fyller en del papirarbeid ved pulten sin mens jeg fortsatt ligger oppå benken. Jordmor holder et øye med meg og jeg får noen trøsteord om at alt skal gå bra. Overlegen sier at han er optimistisk og ber meg ta det med ro den kommende uken. Han advarer meg at lekkasje av fostervann kan forekomme og er helt normal, så lenge det er snakk om en veldig liten mengde. Jeg får beskjed om at jeg kan forvente å få et svar innen én uke.
10.09.2020:
Uke 16+1. Én uke har nå gått siden fostervannsprøven og jeg har ventet tålmodig på et svar. Jeg leser at de fleste får svar etter 2-3 dager, og begynner å lure på om jeg skal ta en telefon til Rikshospitalet snart. Jeg venter til etter lunsjtiden og ringer for første gang. Snakker da med en sekretær på poliklinikken for fosterdiagnostisk medisin, men hun kan dessverre ikke se at det ligger noe prøvesvar i min journal. Hun lover meg at hun skal sende en melding til rett avdeling, så de kan etterlyse et svar. Jeg ringer igjen i 14:30-tiden og får snakke med ei annen sekretær, men får omtrent samme beskjed, med lovnad om at jeg skal høre fra legen. Jeg legger på. Frustrasjonen tar over og jeg bryter sammen enda en gang. Skal jo ikke mye til.. Det å holde seg rasjonell, istedenfor emosjonell, hele veien er både slitsom og psykisk krevende. Frem til nå har jeg klart å distansere meg fra problemet, men bryter jeg sammen, bryter jeg sammen skikkelig.
11.09.2020: Ringer Rikshospitalet igjen kl. 08:00 på slaget. Sentralbordet setter over samtalen og poliklinikken tar telefonen. Det er ei tredje sekretær jeg snakker med nå. Ikke mye nytt denne gangen heller. Jeg legger meg. Hodet er tungt, og jeg trenger hvil. Kl. 09:34 får jeg en telefon, våkner og setter meg oppå sengen brått. Det er den snille overlegen. Han sier han er glad han kan dele gode nyheter. Begge våre gutter er friske. Fostervannsprøven viste ingen funn.
xxx
xxx
Jeg bryter sammen igjen. Denne gangen av rene gledetårer. Jeg takker ham tusen millioner ganger. Han sier «vi ses sikkert på Ullevål», der jeg egentlig har fødeplass, og jeg svarer «det håper jeg også!». Vi legger på og jeg gir min mann den hardeste klemmen jeg har gitt noen, noen gang, tror jeg. Jeg kjenner at sjela mi kommer sakte men sikkert tilbake til kroppen min igjen. Det er over. Marerittet er over. Livet kan gå videre.
Endelig.