Til helvete og tilbake på 30 dager

tvillingfrue

Flørter med forumet
FebbisBebbis2021 ❄️
Hei!


Før du leser videre, må jeg opplyse at innlegget under inneholder noen triggers: NIPT-test, bioteknologi, fosterdiagnostikk, kromossomfeil, fostervannsprøve, morkakeprøve, blod, m.m.

Vet ikke en gang hvordan jeg skal begynne dette innlegget, men syns det dreier seg om et såpass viktig tema (hvert fall for den enkelte som befinner seg i en slik situasjon) at jeg prøver likevel. Jeg unner ingen å gå gjennom det vi har opplevd ila den siste måneden. Innlegget blir nok veldig langt, men jeg håper det kan hjelpe andre som måtte dessverre finne seg i lignende situasjoner fremover.

Jeg velger, helt frivillig, å brette ut om en privat og psykologisk belastende situasjon i mitt liv, og håper at det blir tatt imot med omtanke og uten fordømmer, eller personangrep basert på etiske eller politiske meninger.

Formålet med dette innlegget er ikke å henge ut noen, men heller informere om en lang og psykisk belastende prosess, og kanskje være til hjelp for noen. Jeg har derfor valgt å ikke nevne noen med navn – hverken spesialister eller klinikker på hverken godt eller vondt.


Først litt bakgrunnshistorie før vi går videre.


16.05.2020: På DPO 12 tar jeg min første graviditetstest, og den er positiv! Ila de neste 3 ukene, tar jeg mange nye tester – både vanlige og digitale. Strekene blir tydeligere, og uketallene stiger i de digitale. Vi er overlykkelige!


10.07.202: Iflg mine beregninger er jeg i uke 7+1. Det har snart gått én måned siden første graviditetstest, og tiden er kanskje inne for en tidlig ultralyd? Jeg føler meg overraskende fin i form og lurer egentlig på om jeg faktisk er gravid? Ingen kvalme, men ømme bryster, lett oppblåsthet og obligatoriske middagslur har definitivt meldt ankomst. Jeg og mannen møter opp til vår første ultralyd. Mannen må vente utenfor klinikken pga korona. Så kommer den store overraskelsen: Vi venter tvillinger!


25.07.2020: Jeg er i uke 9+2 og vi drar til København for en helg for å ta en NIPT-test. Ultralydundersøkelsen blir veldig emosjonell når vi for første gang ser våre barn sammen – de ser ikke ut som bittesmå kidneybønner lenger heller. Nå kan man se hode, arm og bein. Den ene beveger så seg hele veien. Den andre ser ut til å sove, blir vi fortalt. Hun som undersøker meg, sier at alt ser ut til å være i skjønneste orden. Vi får med oss nydelige bilder og korte videosnuter. Deretter blir det tatt 2 blodprøver av meg. I samråd med den danske klinikken, går vi for Panorama-testen, som markedsføres bredt for å være den beste for tvillingsvangerskap, siden dens amerikanske lab, allerede fra uke 9+0, skal kunne skille 3 forskjellige DNA-profiler (cfDNA) fra hverandre, fra en enkel blodprøve. I tillegg får vi vite kjønn på begge babyer! «Wow», tenker vi, og takker ja til den. Vi er veldig spente, og får beskjed om at blodprøvene blir sendt ut til USA først på mandagen, og at vi kan vente svar etter så kort tid som 8-10 dager.


I mellomtiden drar vi på ferie med hele familien, og tar med oss alt mulig av festpynt. Vi skal nemlig få svar enten rett før vi drar eller mens vi er på ferie med dem. Da skal vi selvfølgelig holde tidenes gender reveal!


Og så.. snur alt.


11.08.2020: Nå er jeg i uke 11+6 og vi har vært på ferie i et par dager allerede. Hele familien er spent på om det blir 2 gutter, 2 jenter, eller kanskje 1 av hver? Vi har sendt mail, og purret på svar, men blir bedt om å smøre oss med tålmodighet. Vi har nå kommet oss til dag 15, klokka er 09:00 på slaget, og vi ringer den danske klinikken på høyttaler. Vi får da høre at de hadde dessverre ingen god nyhet å dele. Jeg blir kvalm, varm, og skjønner plutselig ikke et ord dansk lenger. Jeg vil ikke tro på det jeg hører. Min mann tar over telefonen. Jeg ber henne til slutt snakke på engelsk. Jeg har ikke tid til misforståelser nå. Hun sier tydelig og klart at resultatet var dessverre ikke et lett budskap. De hadde fått svar fra USA, og resultatet de fikk var «atypical finding» med følgende kommentar, som hun leser høyt til oss:


«Suspected finding outside the scope of the test, which may include, but is not limited to, fetal mosaicism, fetal chromosome abnormality, maternal chromosome abnormality, or normal variation. Repeat cell-free DNA testing is not recommended. Therefore, genetic counseling with the option of comprehensive ultrasound evaluation and diagnostic testing for both fetuses should be considered.”

xxxx

xxxx


Jeg spør hva dette betyr, og får som svar at enten:

1. jeg, mor, har celleforandringer som kan tyde på kreft, eller
2. jeg, mor, har kromossomfeil (i så fall uoppdaget på en alder av 29 år), eller
3. det ene, det andre eller begge barn har kromossomfeil som er utenfor testens scope til å bli testet, eller
4. alt er normalt og dette er bare «normal deviation», men det kunne ikke hun uttale seg om.


Vår verden raser sammen. Vi tenker det verste. Vi blir, så, rådet til å kontakte Natera i USA for en genetisk rådgivingssamtale. Vi går inn på deres webside og avtaler et telefonmøte 21:00 samme dag – den første tilgjengelige tiden på websiden. Vi går opp til første etasje der familien spiser frokost, og deler de forferdelige nyhetene med dem. Alle er i sjokk. Jeg ser i øyene deres at de skjuler hvor sjokkerte de faktisk er mens de forteller meg at alt er sikkert fint og begge barn har det bra. Vi skulle liksom bare få vite kjønn. Både jeg og min mann er unge og friske med ingen alvorlig sykdom i familiene våre. Tanken om at noe kunne feile barna var så fjern for oss, at det ble aldri til en reel bekymring. Nå har alt endret seg. Jeg skammet meg. Jeg skammet meg over min kropps evne til å produsere sunt avkom. Jeg skammet meg over de forferdelige alternative jeg og vi sto ovenfor. Jeg var redd. Jeg var alene oppi alt dette her, for selv om jeg har verdens beste mann og verdens skjønneste, mest støttende familie, var det jo meg alt dette foregikk i. Jeg var roten til problemet. Eller.. kanskje hadde jeg kreft? Altså.. jeg følte meg ikke noe bedre av å tenke på hvilket av alternativene over som kunne vært tilfellet for oss. Hva nå?

Vi bruker hele dagen på Google. Vi googler oss i hjel. Vi blir fort familiarisert med nye, skumle, ukjente begrep som nå var en del av vår virkelighet. Jeg, økonom, leste nå medisinske studier i håp om å fatte noe. Vi leste amerikanske forum, vi støttet oss til solskinnshistorier og prøvde å tenke positiv.. men det skal godt gjøres å klare å tenke positiv i en slik situasjon. Vi bruker dagen på å tilegne oss tilstrekkelig kunnskap slik at vi stiller godt forberedt til den skjebnevrange telefonsamtalen vi skulle ha senere på kvelden.

Kvelden kom, og kl. 21 får jeg en telefon fra USA. Et sammendrag av våre spørsmål, samt svar:

- Hva er mulig årsak bak resultatet «atypical finding»?
Svar: Hun leste opp det som sto i rapporten over.
- Kan dette resultatet skyldes dårlig prøvekvalitet? Vi ser at det tok hele 5 dager fra blodprøveuttak til laben mottok prøvene i USA.
Svar: «Nei».
- Kan det hende at blodprøven ble rett og slett tatt for tidlig, i uke 9+2?
Svar: «Nei, vi tester fra uke 9+0.».
- Hvorfor anbefaler ikke dere en ny test når deres resultat ikke en gang viser «featal fraction», dvs hvor mye av foster-DNA som var til å finne i mitt blod?
Svar: «Vi fant tilstrekkelig med foster-DNA. Vi oppgir ingen 'featal fraction' pga 'atypical finding' utenfor testens scope» dvs det som sto i rapporten. Igjen.
- Hva kan man dra ut av dette resultatet? Skyldes det en mulig feil hos meg, mor, eller hos et eller begge barna?
Svar: «Resultatene viser at det har opprinnelse i et eller begge fosterne».
- Hva anbefaler dere at vi skal gjøre nå da?
Svar: «Invasiv testing» (med andre ord, morkakeprøve/fostervannsprøve)

Vi brukte opp de 15 minuttene vi hadde til rådighet uten at vi egentlig ble så veldig mye klokkere. Det eneste hun kunne svare på var at det var mistanke om noe relatert til kromossom X, og at de mistenkte foster-DNAet for det. Hvorvidt det var hos den ene eller begge barna, kunne ikke hun svare på. Et kjapt Google-søk senere viser meg alle de skremmende tilfeller av kromossomfeil relatert til kromossom X. Flere av dem viser seg å være uforenlig med liv.

Mor så likevel ut til å være frisk, da. Kanskje var ikke mitt DNA forenelig med testen, blir det sagt.. selv om jeg ikke helt forstår hvorfor mitt DNA skulle plutselig være så spesielt. Det eneste jeg kunne dra ut av samtalen var, med andre ord, at jeg mest sannsynlig ikke hadde kreft.. En gledens dag.. Jeg griner meg til søvn.


12.08.20: Etter et par timer «søvn», dog jevnlig avbrutt av mareritt, våker jeg og setter meg foran PCen igjen. Det eneste jeg rekker å fortelle mannen min er at jeg skal til London. Ila en halvtime hadde jeg google meg frem til verdens beste ultralydeksperter, og ser at en av verdens beste spesialister på området befinner seg i London, og han driver en privatklinikk ved siden av sin «dagjobb» i NHS. Jeg ringer klinikken og snakker med en veldig høflig sekretær. Forklarer kort situasjonen, og vi blir enige om at jeg skal booke en time online når jeg er klar. Jeg ser ikke på prisen en gang. Jeg booker den første tilgjengelige timen den 14.08., altså om 1,5 dag fra daværende tidspunkt. Ferien er nå over. Vi pakker sammen, og dagen etter setter oss i bilen i 8 timer tilbake til Oslo.


14.08.20: Er nå i uke 12+2. Etter nok en forferdelig natt, våkner jeg 04:00 og tar flybussen til Gardermoen. Kl. 07:25 går flyet mitt til London. Utstyrt med munnbind og antibac, drar jeg. Fremme i London to timer senere, prøver jeg å finne noe tidsfordriv til tiden er inne for min konsultasjon. Jeg prøver å ikke tenke så mye på det, men å gå forbi babybutikker gjorde vondt definitivt verre.

Kl. 14:00 har jeg timen min og møter opp presis. Jeg er veldig klar for at ultralyden skal avvise alle våre mistanker. Spesialisten er en av verdens fremste på fosterdiagnostikk, og utnevnes som den beste på hjertediagnostikk. Hjertefeil er et kjent tilfelle hos foster med trissomi 21, den vanligste av tre: 21, 18 og 13. Trissomi 21 er sjelden i seg selv, men likevel den med hyppigst forekomst av de 3 trissomiene, og er bedre kjent som Downs Syndrom. Han kunne sakene sine, tenkte jeg, så jeg følte meg i trygge hender.

I forkant av undersøkelsen, ble jeg bedt om å sende over all dokumentasjon jeg hadde, og oversendte da Panorama-«resultatet» vi fikk fra den danske klinikken, i tillegg til de ultralydbildene jeg hadde fått tatt så langt – mest for å vise at det var snakk om toeggede tvillinger.

Jeg blit kalt inn til undersøkelsesrommet, og begynte å fortelle min historie. Spesialisten utfylte nærmest mine setninger. Han hadde satt seg i alt jeg hadde sendt via e-post. Han var klar for å ta en titt inni magen.

Jeg var naturlig nok utrolig nervøs, og begge barna var veldig aktive. Så aktive at det var utfordrende å fullføre den omfattende undersøkelsen – som forresten viste to gutter! Akkurat som jeg hadde gjettet og drømt om! Akkurat der kom et smil frem.


Tvilling 1 viste seg å være frisk:
- Hode: Normal hodeskalleform og hjerne.
- Ansikt: Ingen ansiktsspalte og øynene, nesen og underkjeven virker normale.
- Rygg: Ingen ryggmargsbrokk (spina bifida) eller kyfoskoliose.
- Nakke/hud (Nakkefold): Ingen hudødem eller cystisk hygroma.
- Brystkasse: Brystkasse og lunger virker normale
- Hjerte: Hjerte med 4-kammer, normale utstrømningskanaler (…)
- Bukvegg: Ingen bukveggsdefekt.
- Magen: Magen virker normal.
- Urinvei: Nyrer og blære virker normale.
- Ellers: Hender, føtter, armer, ben og ledd virker normale.


Tvilling 2 var også frisk sånn sett, alt var ok rent anatomisk, utenom to velkjente markører:
- Manglende/hypoplastikk neseben
- Fortykket nakkefold på 3,3 mm

Mitt barn kunne virkelig ha kromossomfeil med trissomi 21 som mest sannsynlig utfall.



(FORTSETTER UNDER)
 
Last edited:

(FORTSETTER HER)



Undersøkelsen tok mye lengre tid enn opprinnelig satt opp fordi begge barna var så aktive. Men spesialisten ga seg ikke. Han tok seg den tiden han trengte til å undersøke hvert barn ikke bare en gang, men gjerne to eller tre. Han sa jeg fortjente et svar. For et MENNESKE. Jeg kommer aldri til å glemme dette. Hans kostbare tid betydde så lite akkurat da. Han var opptatt av meg som pasient, kommende mor og medmenneske.

Etter om lag 1,5 time var han endelig fornøyd med kvaliteten av sine funn. Vi tok deretter en kjapp blodprøve som skulle brukes til en ny NIPT-test. Denne gangen går jeg for Harmony-testen – den mest etablerte NIPT-testen i verden. Prøven skulle testes i London, hvilket betydde både raskere svar, men også mindre risiko for at kvaliteten av blodprøven skulle påvirkes av lang transport. Vi diskuterte litt sammen, og spesialisten sier at Paranorama-testen ble muligens tatt for tidlig, til tross for hva Panorama selv reklamere for. Han forklarer videre at Panorama-testen er en forholdsvis ny test i markedet, og det er nemlig derfor han velger å ikke jobbe med Panorama. Vi blir enige om at det beste vi kan gjøre er å gå for en mer etablert test som Harmony.

Spesialisten betrygger meg og sier at han har sett mange klare tilfeller av Downs, og at dette var ikke akkurat et så klart tilfelle, tross markørene. Han sier han forstår at jeg er veldig bekymret, men ber meg holde et optimistisk syn på det hele, og vi ble enige om at vi skulle holde kontakten. Prøveresultatet fra Harmony-testen skulle foreligge allerede etter 5 arbeidsdager!

Jeg er full av forvirring. Tør jeg å tviholde til spesialistens siste ord om optimisme? Eller prøver jeg bare å beskytte meg selv? Jeg vet altfor godt at det gjelder å være rasjonell i en slik situasjon. Tankene var mange. På kvelden var jeg helt utslitt og sov endelig litt bedre. Dagen etter skulle jeg hjem til Oslo i karantene-kappløpp i lufta. Det var ekstremt viktig at jeg ikke ble satt i karantene ved hjemkomst. Den kommende uken skulle jeg til både jobb, gynekolog, jordmor og fastlege for første gang, samt til en velkjent ultralydspesialist på Jessheim. Alle disse timene ble satt opp lang tid før noe av dette skjedde. Jeg var så glad for det.


17.08.2020: Mandagen etter London møter jeg opp hos gynekologen. «Lenge siden», sier han med et smil, og spør om alt går bra med meg og mine små. Jeg rister på hodet og forteller om den lange uken jeg har nå hatt bak meg. Han tar en titt inni magen, og ser en klart fortykket nakkefold, men mener at neseben er det bittelitt av. Han understrekker at han ikke er veldig spesialisert innen dette, men det gir meg håp likevel. Vi ble enige om at han skulle høre fra meg på fredagen – den dagen jeg skulle få svar på den Harmony-testen tatt i London. Ved dårlig nytt, skulle han henvise meg til Rikshospitalet med det samme.


19.08.2020: Jeg møter opp først hos fastlegen og så hos jordmor – de holder til vis a vis fra hverandre. Forklarer situasjonen og får samme beskjed fra begge: «Du vet nok mer enn meg når det gjelder dette temaet». De var dessverre ikke mye informasjon å få der, men jeg fikk noen trøstende ord.


20.08.2020: Er nå i uke 13+1. Jeg og min mann møter opp hos ultralydspesialisten på Jessheim. Jeg forklarer situasjonen til spesialisten. Han kjenner jo selvfølgelig til spesialisten i London, og leser hans rapport. Han tar en titt inni magen og bekrefter funnene nok en gang. Det er første gangen mannen min får se tvillingene våre siden undersøkelsen i Danmark. Han blir rørt og alvoret senker enda dypere inn hos ham, ser jeg. Jeg hadde fortsatt et ørlite håp om at disse markørene skulle ha forsvunnet på mirakuløs vis, men slik var det ikke. Han måler risiko for trissomi 21 til 1:19 700 for tvilling 1 og 1:8 for tvilling 2, og henviser meg til Rikshospitalet. Jeg får tilbakemelding fra sykehuset samme dag, kun et par timer etterpå. Jeg og mannen min griner i bilen på vei hjem til Oslo. «Hvorfor oss?», spurte vi hverandre om og om igjen.


21.08.2020: Prøvesvar fra Harmony-testen er inne og jeg blir oppringt fra London. Den nye NIPT-testen viser lav sannsynlighet for alle 3 trissomier:

xxx

xxx

Jeg ringer mannen min og vi er begge veldig glade, men.. hva med alt det vi så på ultralyden, da? Kan vi skrote en NIPT-test og velger å stole på den andre NIPT-testen fordi vi liker det resultatet best? På mange måter føltes det ut som vi kunne ikke slappe av helt enda.

Etter de fantastiske nyhetene, finner vi likevel ut at Harmony ikke er 100% egnet for testing av mosiakk eller andre sjeldne varianter når det gjelder tvillinger, og finner dermed enda mer grunn til at vi ikke kan stole blindt på denne testen i vårt tilfelle.

I mellomtiden tar jeg kontakt med den danske klinikken fra den første NIPT-testen, Panorama, og ber om deres mening om dette. De holder fast ved sitt om at mitt/mine barn behøvde videre testing, dvs invasiv testing. De stoler på testen sin 100%. Jeg argumenterer ikke videre. Jeg er lei.


24.08.2020: Uke 13+5. Jeg møter opp 45 minutter før min oppsatte time. Over 1,5 time senere blir jeg endelig kalt inn. På det tidspunktet ønsker jeg bare å få det overstått.. men jeg visste ikke en gang hva jeg var der for. Skulle jeg bli tatt morkakeprøve av? Men det var nesten ikke noe vits i, tenkte jeg, om mistanken peker mot mosaikk Downs (kan utdype dette mer om noen er nysgjerrig, men skal spare dere for enda en lang forklaring). Fostervannsprøve var ikke mulig å ta så tidlig, visste jeg. Eller skulle jeg bare inn til en utredelsessamtale før hvilken som helst invasiv test? Det var ingen som kunne svare meg på enn overlegen selv. På det tidspunktet er jeg både sliten og sulten etter en så lang ventetid. Overlegen utveksler noen ord med meg og ber meg ligge på undersøkelsesbenken. Han bekrefter at tvilling 1 er ok, tvilling 2 er veldig urolig og han klarer å måle nakkefold på hele 3 forskjellige størrelser.. den høyeste av dem på 3,1 mm. Neseben «klarte han ikke se», fosteret hadde snudd seg. Han undersøkte ikke mer heller. Jeg setter meg opp og han begynner å fylle ut et eller et annet skjema på PCen sin. PCen hans regner ut risiko for trissomi 21 til 1:1730 risiko for tvilling 1 og 1:121 for tvilling 2.

Han spør om jeg har lyst å ta en morkakeprøve, og jeg svarer med at det ser jeg ikke helt vits med. Svaret vil ikke kunne berolige meg noe mer enn lavrisiko-svaret fra NIPT-testen tatt i London. Begge testene tar jo utgangspunkt i morkaka, og ikke selve fosteret. Ved for eksempel mosaikk Downs, kan morkaka ha en annen DNA-profil enn selve barnet og vice versa. Jeg argumenterer med å si at det eneste som kan gi meg et klart svar er fostervannsprøve som inneholder fosterets DNA. Vi blir enige om at vi venter en uke til, til jeg har passert 15+0, dvs tidligst mulig tidspunkt for fostervannsprøve i Norge.


03.09.2020: Endelig uke 15+1. Enda en nervepirrende uke har gått og her befinner jeg meg igjen, i poliklinikk for fosterdiagnostisk medisin sitt venterom, nok en gang. Ventetiden er lang denne gangen også, men «heldigvis» bare om lag 50 minutter.. Jeg blir kalt inn av en annen overlege. Vi innleder timen med at han stiller noen kontrollspørsmål, og sier at han skal hente inn en jordmor som skal bistå i prøvetakingen. Jeg legger meg på undersøkelsesbenken og overlegen måler helt andre ting denne gangen. Så sent i svangerskapet er ikke nakkefold synlig lenger, for eksempel, og krav for fostervannsprøven er helt andre mål: HC (hodeomkrets), AC (mageomkrets) og FL (femurlengde).

Etter ultralydundersøkelsen, får jeg litt lokal bedøvelse på nederste del av magen. Den første nålen går inn uten store smerter. Jeg velger å se bort og fokusere på mine barn istedenfor. Fokusere på at alt skal gå kjempefint, og at vi kommer selvfølgelig til å trosse den 0,5-1% risikoen som fostervannsprøve innebærer for abort av begge fostre. Nålen nummer 2 plasseres lengre ned, der det trolig ikke var noe bedøvelseskrem på, dessverre, og den kjenner jeg altfor godt. Jeg blir øyeblikkelig svimmel og sier ifra om det, men dette var helt ufarlig siden jeg lå oppå benken. Jeg bruker noen minutter på å føle meg bedre. «Vi er endelig ferdig nå, gutter!», tenker jeg, og akkurat der kjenner jeg at kroppen slapper av. Når jeg føler meg bedre, kommer jordmoren og tar en blodprøve av meg. I mellomtiden blir jeg informert om at fostervannsprøven var misfarget med blodig innhold. Overlegen spør om jeg har hatt blødninger i det siste eller i det hele tatt, men jeg aviser det og han sier at det var godt å høre. Misfargingen skyldes trolig stress. Han fyller en del papirarbeid ved pulten sin mens jeg fortsatt ligger oppå benken. Jordmor holder et øye med meg og jeg får noen trøsteord om at alt skal gå bra. Overlegen sier at han er optimistisk og ber meg ta det med ro den kommende uken. Han advarer meg at lekkasje av fostervann kan forekomme og er helt normal, så lenge det er snakk om en veldig liten mengde. Jeg får beskjed om at jeg kan forvente å få et svar innen én uke.


10.09.2020: Uke 16+1. Én uke har nå gått siden fostervannsprøven og jeg har ventet tålmodig på et svar. Jeg leser at de fleste får svar etter 2-3 dager, og begynner å lure på om jeg skal ta en telefon til Rikshospitalet snart. Jeg venter til etter lunsjtiden og ringer for første gang. Snakker da med en sekretær på poliklinikken for fosterdiagnostisk medisin, men hun kan dessverre ikke se at det ligger noe prøvesvar i min journal. Hun lover meg at hun skal sende en melding til rett avdeling, så de kan etterlyse et svar. Jeg ringer igjen i 14:30-tiden og får snakke med ei annen sekretær, men får omtrent samme beskjed, med lovnad om at jeg skal høre fra legen. Jeg legger på. Frustrasjonen tar over og jeg bryter sammen enda en gang. Skal jo ikke mye til.. Det å holde seg rasjonell, istedenfor emosjonell, hele veien er både slitsom og psykisk krevende. Frem til nå har jeg klart å distansere meg fra problemet, men bryter jeg sammen, bryter jeg sammen skikkelig.


11.09.2020: Ringer Rikshospitalet igjen kl. 08:00 på slaget. Sentralbordet setter over samtalen og poliklinikken tar telefonen. Det er ei tredje sekretær jeg snakker med nå. Ikke mye nytt denne gangen heller. Jeg legger meg. Hodet er tungt, og jeg trenger hvil. Kl. 09:34 får jeg en telefon, våkner og setter meg oppå sengen brått. Det er overlegen. Han sier han er glad han kan dele gode nyheter. Begge våre gutter er friske. Fostervannsprøven viste ingen funn.
xxx


xxx

Jeg bryter sammen igjen. Denne gangen av rene gledetårer. Jeg takker ham tusen millioner ganger. Han sier «vi ses sikkert på Ullevål», der jeg egentlig har fødeplass, og jeg svarer «det håper jeg også!». Vi legger på og jeg gir min mann den hardeste klemmen jeg har gitt noen, noen gang, tror jeg. Jeg kjenner at sjela mi kommer sakte men sikkert tilbake til kroppen min igjen. Det er over. Marerittet er over. Livet kan gå videre. Endelig.
 
Last edited:
Herregud for en reise dere har vært igjennom, tårene trillet når jeg leste innlegget (og jeg leste alt!).. vet hvor tøft det kan være, har vært i en lignende situasjon selv i sommer, og håper for alt i verden at alt går bra for dere ❤️❤️❤️

mange klemmer!
 
Herregud for en reise dere har vært igjennom, tårene trillet når jeg leste innlegget (og jeg leste alt!).. vet hvor tøft det kan være, har vært i en lignende situasjon selv i sommer, og håper for alt i verden at alt går bra for dere ❤️❤️❤️

mange klemmer!

Tusen hjertelig takk for tilbakemelding, Tonis! :Heartred Det har blitt vår hjertesak og vi ønsker å gjøre alt i vår makt for å hjelpe litt de som eventuelt måtte finne seg i lignende situasjoner. Jeg sleit veldig med hvor lite informasjon det var å finne der ute, og ønsker virkelig at dette dukker opp neste gang nestemann begår seg på et nervøst Google-søk! Ikke gøy å høre at dere har vært gjennom noe lignende! Håper alt går gått bra for dere, også! :Heartred Sender deg en stor, stor klem! :Heartred
 
Tusen hjertelig takk for tilbakemelding, Tonis! :Heartred Det har blitt vår hjertesak og vi ønsker å gjøre alt i vår makt for å hjelpe litt de som eventuelt måtte finne seg i lignende situasjoner. Jeg sleit veldig med hvor lite informasjon det var å finne der ute, og ønsker virkelig at dette dukker opp neste gang nestemann begår seg på et nervøst Google-søk! Ikke gøy å høre at dere har vært gjennom noe lignende! Håper alt går gått bra for dere, også! :Heartred Sender deg en stor, stor klem! :Heartred

Fantastisk! Personlig syns jeg den store frustrasjonen var at man tester for å være sikker - men når det kommer til stykket får man svar som man ikke kan stole på (vi har fremdeles ikke fått alle prøvesvar ennå, og vi startet dette sirkuset 20. Juli med første NIPT).

Har fått minne meg selv på at vi tok disse testene av en grunn, og når vi først har startet undersøkelsene må vi stå løpet ut.

Er imidlertid ikke så sikker på at vi kommer til å kjøre NIPT eller KUB neste gang, om det blir noen, men heller unne oss et tidlig ultralyd og vente til OUL i uke 18 - det har vært kjempetøft, vi har vært urolige pga noe som KANSKJE er et problem i ukesvis, og når det kommer til stykket ser det meste (takk og lov) heldigvis normalt ut. Mye bekymringer for ingenting liksom, om du forstår hva jeg mener :)
 
Sniker fra januar!

for en prosess du/dere har vært igjennom! Takk for at du deler! Og jeg er så glad for at dere fikk positive svar til slutt. Krysser fingrene og håper du får et fint og problemfritt svangerskap videre, kjære du!
 
For noen tøffe uker dere har vært gjennom! Jeg gråt meg gjennom innlegget og gleder meg SÅ på deres vegner at begge gutter er friske ❤️ Gratulerer så mye! Håper virkelig resten av svangerskapet blir godt for deg og at du får hvilt og bearbeidet disse følelsene du har gått med disse usikre ukene. Stor klem ❤️
 
For et mareritt dette må ha vært for dere! Du skriver på en måte som gjør at jeg blir revet med, både i sorgen dere må ha følt og til slutt lettelsen over at begge er friske.
Det må ha vært en enorm psykisk belastning for dere, og jeg håper at dere får muligheten til å nyte svangerskapet og glede dere nå.

Så glad på deres vegne og ønsker dere alt godt ❤❤❤
 
Venter selv tvillinger ved slutten av 2020/begynnelsen av 2021. Og historien deres gikk rett inn i hjerte her. Vanskelig å finne ord, men tårene triller. Alt er sett fint ut med våre hele tiden, men de lurer på om tvilling 2 har et bittelitt hull i skilleveggen i hjerte og sist fortalte legen at det kunne være et tegn på kromosomfeil, men ingenting annet tyder på det. Men bare det satte virkelig en skremsel i meg. Jeg kan ikke engang begripe hva dere har måtte gå igjennom. For et mareritt. Og så sterk og fin du virker. Du skriver vanvittig reflektert og bra. Man lever seg fullstendig inn. Du kommer til å bli en fantastisk mamma ❤ mange klemmer fra en tvilling mamma til en annen. Håper og på en eller annen måte få fulgt deg litt videre på reisen mot guttene dine. Jeg venter også gutter :love7
 
Stakkars dere, all den bekymringen dere har vært gjennom! Tusen takk for at du deler ❤️
 
Fantastisk! Personlig syns jeg den store frustrasjonen var at man tester for å være sikker - men når det kommer til stykket får man svar som man ikke kan stole på (vi har fremdeles ikke fått alle prøvesvar ennå, og vi startet dette sirkuset 20. Juli med første NIPT).

Har fått minne meg selv på at vi tok disse testene av en grunn, og når vi først har startet undersøkelsene må vi stå løpet ut.

Er imidlertid ikke så sikker på at vi kommer til å kjøre NIPT eller KUB neste gang, om det blir noen, men heller unne oss et tidlig ultralyd og vente til OUL i uke 18 - det har vært kjempetøft, vi har vært urolige pga noe som KANSKJE er et problem i ukesvis, og når det kommer til stykket ser det meste (takk og lov) heldigvis normalt ut. Mye bekymringer for ingenting liksom, om du forstår hva jeg mener :)

Ikke sant! NIPT-testen er en screening, ikke en diagnose som invasive tester som morkakeprøve og fostervannsprøve - dermed er det alltid en risiko for testen "svikter" i visse tilfeller - som det dessverre skjedde med meg og deg. Vi havnet dessverre blant de 3-4% dette skjer med :grumpy:

Du har all min respekt for at du kjemper videre. Stå på!

Vi har snakket allerede om dette hjemme, og kommer nok til å ta en ny Harmony ved fremtidige nye svangerskap, men vi venter gjerne til etter den tidligst mulig uken for testing ;) KUB får jeg nok ikke tilbud om i Norge enn så lenge, men ting kan potensielt (forhåpentligvis!) endrer seg til neste år. Jeg liker den ekstra sikkerheten slike tester kan gi kommende foreldre som oss, og tror nok vi hadde bare maks utflaks gjennom hele prosessen.. Hver eneste spesialist sa at "jeg ser på ultralyden, men det er fortsatt en 5% sjanse for at alt er ok med barnet". 5% er så lite.. men det var nok i vårt tilfelle, heldigivs! Gutten hadde nok bare litt tjukk nakke og har arvet mammaen sin sin liten nese, sier vi nå :D

Forstår veldig veldig godt hva du mener, og krysser alle fingre og tær for at ALT er ok også med dere! :Heartred
 
Last edited:
Sniker fra januar!

for en prosess du/dere har vært igjennom! Takk for at du deler! Og jeg er så glad for at dere fikk positive svar til slutt. Krysser fingrene og håper du får et fint og problemfritt svangerskap videre, kjære du!

Tusen takk for fine og støttende ord! Begynner å lande litt nå, og tør endelig å innse at alt kommer til å gå bra med våre små. Det er en veldig etterlengtet følelse! Gleder meg til å endelig kunne fortelle om svangerskapet på jobb i morgen!
 
For noen tøffe uker dere har vært gjennom! Jeg gråt meg gjennom innlegget og gleder meg SÅ på deres vegner at begge gutter er friske ❤️ Gratulerer så mye! Håper virkelig resten av svangerskapet blir godt for deg og at du får hvilt og bearbeidet disse følelsene du har gått med disse usikre ukene. Stor klem ❤️

Tusen tusen takk! Journalavsnittet med notat om ingen funn på fostervannsprøven kommer nok på veggen om ikke så lenge! :p De fineste ordene vi noensinne har lest :Heartred
 
For et mareritt dette må ha vært for dere! Du skriver på en måte som gjør at jeg blir revet med, både i sorgen dere må ha følt og til slutt lettelsen over at begge er friske.
Det må ha vært en enorm psykisk belastning for dere, og jeg håper at dere får muligheten til å nyte svangerskapet og glede dere nå.

Så glad på deres vegne og ønsker dere alt godt ❤❤❤

Ååh, tusen takk! Jeg er glad for at budskapet er tatt i mot på en så fin måte! Skrevet innlegget på selveste dagen vi fikk telefon fra RIksen, men nølte veldig før jeg endelig turte å legge ut. Men dette er større enn meg. Dette måtte ut! Tusen takk for støtten, det betyr mye for oss! :Heartred
 
Venter selv tvillinger ved slutten av 2020/begynnelsen av 2021. Og historien deres gikk rett inn i hjerte her. Vanskelig å finne ord, men tårene triller. Alt er sett fint ut med våre hele tiden, men de lurer på om tvilling 2 har et bittelitt hull i skilleveggen i hjerte og sist fortalte legen at det kunne være et tegn på kromosomfeil, men ingenting annet tyder på det. Men bare det satte virkelig en skremsel i meg. Jeg kan ikke engang begripe hva dere har måtte gå igjennom. For et mareritt. Og så sterk og fin du virker. Du skriver vanvittig reflektert og bra. Man lever seg fullstendig inn. Du kommer til å bli en fantastisk mamma ❤ mange klemmer fra en tvilling mamma til en annen. Håper og på en eller annen måte få fulgt deg litt videre på reisen mot guttene dine. Jeg venter også gutter :love7

Herlighet! Tenk å være så heldig som får så fine ord av helt fremmede personer! Jeg er dypt rørt av meldingen din, og føler skikkelig med deg. Tårene trillet her også - ikke bare pga dine fine ord, men også for den empatien og sympatien jeg har for det du går gjennom nå. Jeg forstår 100% at en slik beskjed kan sette en ordentlig skremsel i deg, men håper virkelig at det ikke betyr noe for din gutts helse :Heartred Du har all min respekt og simpati. Ta gjerne kontakt om du trenger noen å snakke med. Jeg tar deg i mot med åpne armer! Fra en fantastisk tvillingmamma til en annen fantastisk tvillingmamma: en stor, stor bamseklem!!! :Heartred:Heartred:Heartred
 
Takk for en sterk historie <3 dette må ha vært en følelsesmessig berg og dalbane for dere begge. Ønsker dere lykke til på veien videre, og håper virkelig dere kan glede dere over resten av reisen. Masse lykke til
 
(FORTSETTER HER)


Undersøkelsen tok mye lengre tid enn opprinnelig satt opp fordi begge barna var så aktive. Men spesialisten ga seg ikke. Han tok seg den tiden han trengte til å undersøke hvert barn ikke bare en gang, men gjerne to eller tre. Han sa jeg fortjente et svar. For et MENNESKE. Jeg kommer aldri til å glemme dette. Hans kostbare tid betydde så lite akkurat da. Han var opptatt av meg som pasient, kommende mor og medmenneske.

Etter om lag 1,5 time var han endelig fornøyd med kvaliteten av sine funn. Vi tok deretter en kjapp blodprøve som skulle brukes til en ny NIPT-test. Denne gangen går jeg for Harmony-testen – den mest etablerte NIPT-testen i verden. Prøven skulle testes i London, hvilket betydde både raskere svar, men også mindre risiko for at kvaliteten av blodprøven skulle påvirkes av lang transport. Vi diskuterte litt sammen, og spesialisten sier at Paranorama-testen ble muligens tatt for tidlig, til tross for hva Panorama selv reklamere for. Han forklarer videre at Panorama-testen er en forholdsvis ny test i markedet, og det er nemlig derfor han velger å ikke jobbe med Panorama. Vi blir enige om at det beste vi kan gjøre er å gå for en mer etablert test som Harmony.

Spesialisten betrygger meg og sier at han har sett mange klare tilfeller av Downs, og at dette var ikke akkurat et så klart tilfelle, tross markørene. Han sier han forstår at jeg er veldig bekymret, men ber meg holde et optimistisk syn på det hele, og vi ble enige om at vi skulle holde kontakten. Prøveresultatet fra Harmony-testen skulle foreligge allerede etter 5 arbeidsdager!

Jeg er full av forvirring. Tør jeg å tviholde til spesialistens siste ord om optimisme? Eller prøver jeg bare å beskytte meg selv? Jeg vet altfor godt at det gjelder å være rasjonell i en slik situasjon. Tankene var mange. På kvelden var jeg helt utslitt og sov endelig litt bedre. Dagen etter skulle jeg hjem til Oslo i karantene-kappløpp i lufta. Det var ekstremt viktig at jeg ikke ble satt i karantene ved hjemkomst. Den kommende uken skulle jeg til både jobb, gynekolog, jordmor og fastlege for første gang, samt til en velkjent ultralydspesialist på Jessheim. Alle disse timene ble satt opp lang tid før noe av dette skjedde. Jeg var så glad for det.


17.08.2020: Mandagen etter London møter jeg opp hos gynekologen. «Lenge siden», sier han med et smil, og spør om alt går bra med meg og mine små. Jeg rister på hodet og forteller om den lange uken jeg har nå hatt bak meg. Han tar en titt inni magen, og ser en klart fortykket nakkefold, men mener at neseben er det bittelitt av. Han understrekker at han ikke er veldig spesialisert innen dette, men det gir meg håp likevel. Vi ble enige om at han skulle høre fra meg på fredagen – den dagen jeg skulle få svar på den Harmony-testen tatt i London. Ved dårlig nytt, skulle han henvise meg til Rikshospitalet med det samme.


19.08.2020: Jeg møter opp først hos fastlegen og så hos jordmor – de holder til vis a vis fra hverandre. Forklarer situasjonen og får samme beskjed fra begge: «Du vet nok mer enn meg når det gjelder dette temaet». De var dessverre ikke mye informasjon å få der, men jeg fikk noen trøstende ord.


20.08.2020: Er nå i uke 13+1. Jeg og min mann møter opp hos ultralydspesialisten på Jessheim. Jeg forklarer situasjonen til spesialisten. Han kjenner jo selvfølgelig til spesialisten i London, og leser hans rapport. Han tar en titt inni magen og bekrefter funnene nok en gang. Det er første gangen mannen min får se tvillingene våre siden undersøkelsen i Danmark. Han blir rørt og alvoret senker enda dypere inn hos ham, ser jeg. Jeg hadde fortsatt et ørlite håp om at disse markørene skulle ha forsvunnet på mirakuløs vis, men slik var det ikke. Han måler risiko for trissomi 21 til 1:19 700 for tvilling 1 og 1:8 for tvilling 2, og henviser meg til Rikshospitalet. Jeg får tilbakemelding fra sykehuset samme dag, kun et par timer etterpå. Jeg og mannen min griner i bilen på vei hjem til Oslo. «Hvorfor oss?», spurte vi hverandre om og om igjen.


21.08.2020: Prøvesvar fra Harmony-testen er inne og jeg blir oppringt fra London. Den nye NIPT-testen viser lav sannsynlighet for alle 3 trissomier:

xxx

xxx

Jeg ringer mannen min og vi er begge veldig glade, men.. hva med alt det vi så på ultralyden, da? Kan vi skrote en NIPT-test og velger å stole på den andre NIPT-testen fordi vi liker det resultatet best? På mange måter føltes det ut som vi kunne ikke slappe av helt enda.

Etter de fantastiske nyhetene, finner vi likevel ut at Harmony ikke er 100% egnet for testing av mosiakk eller andre sjeldne varianter når det gjelder tvillinger, og finner dermed enda mer grunn til at vi ikke kan stole blindt på denne testen i vårt tilfelle.

I mellomtiden tar jeg kontakt med den danske klinikken fra den første NIPT-testen, Panorama, og ber om deres mening om dette. De holder fast ved sitt om at mitt/mine barn behøvde videre testing, dvs invasiv testing. De stoler på testen sin 100%. Jeg argumenterer ikke videre. Jeg er lei.


24.08.2020: Uke 13+5. Jeg møter opp 45 minutter før min oppsatte time. Over 1,5 time senere blir jeg endelig kalt inn. På det tidspunktet ønsker jeg bare å få det overstått.. men jeg visste ikke en gang hva jeg var der for. Skulle jeg bli tatt morkakeprøve av? Men det var nesten ikke noe vits i, tenkte jeg, om mistanken peker mot mosaikk Downs (kan utdype dette mer om noen er nysgjerrig, men skal spare dere for enda en lang forklaring). Fostervannsprøve var ikke mulig å ta så tidlig, visste jeg. Eller skulle jeg bare inn til en utredelsessamtale før hvilken som helst invasiv test? Det var ingen som kunne svare meg på enn overlegen selv. På det tidspunktet er jeg både sliten og sulten etter en så lang ventetid. Overlegen utveksler noen ord med meg og ber meg ligge på undersøkelsesbenken. Han bekrefter at tvilling 1 er ok, tvilling 2 er veldig urolig og han klarer å måle nakkefold på hele 3 forskjellige størrelser.. den høyeste av dem på 3,1 mm. Neseben «klarte han ikke se», fosteret hadde snudd seg. Han undersøkte ikke mer heller. Jeg setter meg opp og han begynner å fylle ut et eller et annet skjema på PCen sin. PCen hans regner ut risiko for trissomi 21 til 1:1730 risiko for tvilling 1 og 1:121 for tvilling 2.

Han spør om jeg har lyst å ta en morkakeprøve, og jeg svarer med at det ser jeg ikke helt vits med. Svaret vil ikke kunne berolige meg noe mer enn lavrisiko-svaret fra NIPT-testen tatt i London. Begge testene tar jo utgangspunkt i morkaka, og ikke selve fosteret. Ved for eksempel mosaikk Downs, kan morkaka ha en annen DNA-profil enn selve barnet og vice versa. Jeg argumenterer med å si at det eneste som kan gi meg et klart svar er fostervannsprøve som inneholder fosterets DNA. Vi blir enige om at vi venter en uke til, til jeg har passert 15+0, dvs tidligst mulig tidspunkt for fostervannsprøve i Norge.


03.09.2020: Endelig uke 15+1. Enda en nervepirrende uke har gått og her befinner jeg meg igjen, i poliklinikk for fosterdiagnostisk medisin sitt venterom, nok en gang. Ventetiden er lang denne gangen også, men «heldigvis» bare om lag 50 minutter.. Jeg blir kalt inn av en annen overlege. «Heldigvis», tenkte jeg. Vi innleder timen med at han stiller noen kontrollspørsmål, og sier at han skal hente inn en jordmor som skal bistå i prøvetakingen. Jeg legger meg på undersøkelsesbenken og overlegen måler helt andre ting denne gangen. Så sent i svangerskapet er ikke nakkefold synlig lenger, for eksempel, og krav for fostervannsprøven er helt andre mål: HC (hodeomkrets), AC (mageomkrets) og FL (femurlengde).

Etter ultralydundersøkelsen, får jeg litt lokal bedøvelse på nederste del av magen. Den første nålen går inn uten store smerter. Jeg velger å se bort og fokusere på mine barn istedenfor. Fokusere på at alt skal gå kjempefint, og at vi kommer selvfølgelig til å trosse den 0,5-1% risikoen som fostervannsprøve innebærer for abort av begge fostre. Nålen nummer 2 plasseres lengre ned, der det trolig ikke var noe bedøvelseskrem på, dessverre, og den kjenner jeg altfor godt. Jeg blir øyeblikkelig svimmel og sier ifra om det, men dette var helt ufarlig siden jeg lå oppå benken. Jeg bruker noen minutter på å føle meg bedre. «Vi er endelig ferdig nå, gutter!», tenker jeg, og akkurat der kjenner jeg at kroppen slapper av. Når jeg føler meg bedre, kommer jordmoren og tar en blodprøve av meg. I mellomtiden blir jeg informert om at fostervannsprøven var misfarget med blodig innhold. Overlegen spør om jeg har hatt blødninger i det siste eller i det hele tatt, men jeg aviser det og han sier at det var godt å høre. Misfargingen skyldes trolig stress. Han fyller en del papirarbeid ved pulten sin mens jeg fortsatt ligger oppå benken. Jordmor holder et øye med meg og jeg får noen trøsteord om at alt skal gå bra. Overlegen sier at han er optimistisk og ber meg ta det med ro den kommende uken. Han advarer meg at lekkasje av fostervann kan forekomme og er helt normal, så lenge det er snakk om en veldig liten mengde. Jeg får beskjed om at jeg kan forvente å få et svar innen én uke.


10.09.2020: Uke 16+1. Én uke har nå gått siden fostervannsprøven og jeg har ventet tålmodig på et svar. Jeg leser at de fleste får svar etter 2-3 dager, og begynner å lure på om jeg skal ta en telefon til Rikshospitalet snart. Jeg venter til etter lunsjtiden og ringer for første gang. Snakker da med en sekretær på poliklinikken for fosterdiagnostisk medisin, men hun kan dessverre ikke se at det ligger noe prøvesvar i min journal. Hun lover meg at hun skal sende en melding til rett avdeling, så de kan etterlyse et svar. Jeg ringer igjen i 14:30-tiden og får snakke med ei annen sekretær, men får omtrent samme beskjed, med lovnad om at jeg skal høre fra legen. Jeg legger på. Frustrasjonen tar over og jeg bryter sammen enda en gang. Skal jo ikke mye til.. Det å holde seg rasjonell, istedenfor emosjonell, hele veien er både slitsom og psykisk krevende. Frem til nå har jeg klart å distansere meg fra problemet, men bryter jeg sammen, bryter jeg sammen skikkelig.


11.09.2020: Ringer Rikshospitalet igjen kl. 08:00 på slaget. Sentralbordet setter over samtalen og poliklinikken tar telefonen. Det er ei tredje sekretær jeg snakker med nå. Ikke mye nytt denne gangen heller. Jeg legger meg. Hodet er tungt, og jeg trenger hvil. Kl. 09:34 får jeg en telefon, våkner og setter meg oppå sengen brått. Det er den snille overlegen. Han sier han er glad han kan dele gode nyheter. Begge våre gutter er friske. Fostervannsprøven viste ingen funn.
xxx


xxx

Jeg bryter sammen igjen. Denne gangen av rene gledetårer. Jeg takker ham tusen millioner ganger. Han sier «vi ses sikkert på Ullevål», der jeg egentlig har fødeplass, og jeg svarer «det håper jeg også!». Vi legger på og jeg gir min mann den hardeste klemmen jeg har gitt noen, noen gang, tror jeg. Jeg kjenner at sjela mi kommer sakte men sikkert tilbake til kroppen min igjen. Det er over. Marerittet er over. Livet kan gå videre. Endelig.

Du er helt utrolig flink til å skrive! Jeg ble lei meg med deg og ikke minst veldig glad for å høre at alt var bra❤️ Dere er flinke og leser dere opp og står på krava, det er dessverre ofte eneste muligheten man har til å få den behandlingen man trenger. Masse lykke til videre. Nå fortjener dere at alt går helt smertefritt fremover ❤️
 
Jesus Christ! For en historie!!! Sååååå glad at dette er en historie med Happy Ending! Synes for øvrig at du skal skrive bok- bra lesing! For et drama! Tror din tvilling gutt nr 2 komme til å bmi en Oskar-premiert skuespiller! Klemmer fra en til gravide som venter tvillinger. :Heartred
 
Takk for din historie ♥️ Når jeg leste trigger warningen fikk jeg en klump i magen, men så ble jeg brått innmari lykkelig når jeg leste slutten og så filmen av deres nydelige sønner. For en berg og dalbane dere har vært gjennom :( Jeg håper den siste delen av svangerskapet blir en fin opplevelse. God og varm klem fra meg til dere!
 
Back
Topp