Tidlig UL - Downs Syndrome?

Helt enig SoloR! Et barn med downs, er ikke et sykt barn. De har bare en feil. En liten mangel. Et barn ned kreft, er et sykt barn. Vil ikke tråkke noen på tærne her, men så kald og kynisk er jeg ikke, at jeg ville tatt det bort. det er barnet mitt. Eller, vårt. Spiller ingen rolle om vi har prøvd ett år eller en mnd, like velkomment er det, gutt sim jente. Det er en sjans man tar når man velger å bli forelder, er man ikke i stand til å ta vare på en DS, er man kanskje ikke i stand til å ta vare på en "normal" unge... et barn krever MYE, uansett hvordan det er.

Sent from my GT-I9505 using BV Forum mobile app
 
Enig i at et barn med Downs syndrom ikke er et sykt barn. Derimot er et barn med Downs syndrom ofte plaget med tilleggssykdommer som feks hjertefeil.. :(


Sent from my iPhone using BV Forum
 
Jeg har et barn med forsinket utvikling og spesielle behov, og det er jammen ikke alltid en dans på roser. Hvis dere tror at helsenorge står på trappen deres med opplegget klart når dere kommer hjem så tar dere feil. ALT må kjempes for, og det er ikke engang sikkert du får det da heller. Barn med downs er like forskjellige som andre, det er ikke skkert du får den solstråla som er fysisk frisk og skriver bok når de blir store. Det er tilleggssykdommer som f.eks hjertefeil mm. Andre må på institusjon når foreldrene ikke greier mer. Jeg har jobbet i PU og har sett det fra en annen side. Så ikke døm folk fordi de velger det bort, valget er neppe lett for dem. Og jeg ville gjort det samme, fordi jeg vet hva som kreves. Å sammenlikne det med frisk barn blir feil.
 
Bkno5440162 skrev:
Enig i at et barn med Downs syndrom ikke er et sykt barn. Derimot er et barn med Downs syndrom ofte plaget med tilleggssykdommer som feks hjertefeil.. :(


Sent from my iPhone using BV Forum
Klikk for å utvide …

Noen, ikke alle.

Man kan få et barn med autisme, adhd, manglende syn eller hørsel, barnet kan få Cerebral Parese pga oksygenmangel i forbindelse med fødsel.. Det er mye man KAN få som man ikke kan se på en ultralyd. Et barn med Down syndrom har ikke nødvendigvis hjertefeil, eller er forsinket i utvikling, dårlig/manglende syn eller hørsel, eller andre helseproblemer. Et barn uten en kromosomfeil eller en genetisk feil kan også få hjertefeil, være forsinket i utvikling, være født svaksynt eller døvblind. Det er aldri noen garanti for at et hvert barn som ikke får påvist genetiske feil eller kromosomfeil blir født 100% uten en form for "belastning"..

For eksempel, min bror fant nylig ut at han har MS. Han er 18 år. Det er ikke noe genetisk betinget hos ham, og ingenting som kunne vært oppdaget på en UL.

Et barn med DS kan være enklere å oppdra enn et barn med alvorlig autisme, f.eks.

Jeg tror det er utrolig mye uvitenhet rundt blant annet Down syndrom i dette landet, men og andre syndromer..

❤ Jente januar 2012 ❤
❤ Magetroll januar 2015 ❤

Termin 03.01.15

Sendt via BV-appen
 
Ting kan skje. Men i de fleste tilfeller går det bra. Barn generelt har ikke økt risiko, jeg syns det blir feil å sammenlikne det å få et barn uvitende som er annerledes, og det å faktisk få et valg mens det enda er et valg. Man kan gjerne være imot valget, men jeg har ikke sett noen av motstanderne på trappa mi når det har stormet som verst her med et barn som ikke reagerer som andre barn, og jeg har grått mine modige tårer nå folk har antydet at hun er forsinket fordi det er min feil. Jeg ha måttet takle fordommer, uvitenhet og bekymringer mens folk ikke skjønner. Hadde jeg fått et valg er jeg ikke sikker på om jeg hadde takket ja til det en gang til. Gå heller og hjelp en familie med virkelige utgordringer (ikke ukebladfamiliene, men noen som vanligvis ikke står frem fordi de ikke har krefter igjen til det)
 
Etter en uke i en slik familie kan du fortelle hva du synes. Alle elsker barna sine. Og er barna der allerede så står man i det. Hva annet kan man gjøre? Men jeg forstår likevel at det blir for mye for noen å skulle plante begge beina i det når de vet. Det er et valg jeg bøyer meg i støvet for. Jeg kjenner ingenting annet enn respekt og medfølelse for dem som må velge.
 
Hedvig skrev:
Ting kan skje. Men i de fleste tilfeller går det bra. Barn generelt har ikke økt risiko, jeg syns det blir feil å sammenlikne det å få et barn uvitende som er annerledes, og det å faktisk få et valg mens det enda er et valg. Man kan gjerne være imot valget, men jeg har ikke sett noen av motstanderne på trappa mi når det har stormet som verst her med et barn som ikke reagerer som andre barn, og jeg har grått mine modige tårer nå folk har antydet at hun er forsinket fordi det er min feil. Jeg ha måttet takle fordommer, uvitenhet og bekymringer mens folk ikke skjønner. Hadde jeg fått et valg er jeg ikke sikker på om jeg hadde takket ja til det en gang til. Gå heller og hjelp en familie med virkelige utgordringer (ikke ukebladfamiliene, men noen som vanligvis ikke står frem fordi de ikke har krefter igjen til det)
Klikk for å utvide …
Hedvig skrev:
Jeg har et barn med forsinket utvikling og spesielle behov, og det er jammen ikke alltid en dans på roser. Hvis dere tror at helsenorge står på trappen deres med opplegget klart når dere kommer hjem så tar dere feil. ALT må kjempes for, og det er ikke engang sikkert du får det da heller. Barn med downs er like forskjellige som andre, det er ikke skkert du får den solstråla som er fysisk frisk og skriver bok når de blir store. Det er tilleggssykdommer som f.eks hjertefeil mm. Andre må på institusjon når foreldrene ikke greier mer. Jeg har jobbet i PU og har sett det fra en annen side. Så ikke døm folk fordi de velger det bort, valget er neppe lett for dem. Og jeg ville gjort det samme, fordi jeg vet hva som kreves. Å sammenlikne det med frisk barn blir feil.
Klikk for å utvide …

Jeg mener ikke at det er en dans på roser, absolutt ikke. Jeg har også jobbet med mennesker med ulik grad av funksjonsnedsettelse, alt fra lett utviklingshemning til multifunksjonshemmede.

Og nei, helsenorge er ikke tilrettelagt mennesker med spesielle behov. Det er ikke foreldrenes feil. Det er heller ikke legenes feil. Staten har mye fint i lovverket om hvilke rettigheter disse menneskene har, men når man leser gjennom det så er det ofte så generelt og det er så store muligheter for å tolke det som man vil, at det mister mye funksjon. Det er kun for at det skal se fint ut, det skal se ut som om Norge har et så flott og fantastisk opplegg for alle, mens det i virkeligheten ikke er slik.

Det er 20 år siden HVPU-reformen, men hvor langt har Norge kommet? De er på vei tilbake til institusjonene, hvor beboerne i boligene får minimumsbemanning, blir stelt, får mat og blir skiftet på.

Det er Staten som har for lite fokus på denne gruppen, det er der problemene ligger.

Det ble veldig på siden, men jeg irriterer meg over at mennesker med spesielle behov ikke får den hjelpen, de ressursene de burde få.



❤ Jente januar 2012 ❤
❤ Magetroll januar 2015 ❤

Termin 03.01.15

Sendt via BV-appen
 
Jeg bare sier min mening, jeg. Uansett må man være klar over at det KAN skje deg, når du bestemmer deg for å bli forelder. Uansett, dette er MIN mening, hva dere mener er opp til dere!

Sent from my GT-I9505 using BV Forum mobile app
 
Hedvig skrev:
Etter en uke i en slik familie kan du fortelle hva du synes. Alle elsker barna sine. Og er barna der allerede så står man i det. Hva annet kan man gjøre? Men jeg forstår likevel at det blir for mye for noen å skulle plante begge beina i det når de vet. Det er et valg jeg bøyer meg i støvet for. Jeg kjenner ingenting annet enn respekt og medfølelse for dem som må velge.
Klikk for å utvide …

AMEN!
Har selv vokst opp med en bror med cp, han er autistisk, svaksynt, har epilepsi og er født med vannhodet. Har vært både gleder og sorger i familien, hatt masse tøffe stunder opp igjennom årene, også såklart gode stunder.
Mamma og pappa fikk vite at det var noe alvorlig galt på ul da hun var 3 mnd på vei å fikk valge om de ville ta de bort(er tvillinger).
De valgte å beholde.
Å det er svært tøfft å si dette, jeg elsker broren min over alt på denne jord. Men om jeg hadde havnet i samme situasjon så vet jeg ikke om jeg hadde tatt det samme valget som dem...



❤️Gutt november 2012❤️

❤️Termin 17. Januar❤️
 
Selvsagt kan man mene hva man vil. Men jeg syns det er rart å dømme folk fordi de velger det bort, når man ikke står med beina plantet i det selv. Og selv da ville jeg ikke dømt, fordi konsekvensen av diagnoser er så forskjellig. Selv om.Andersen syns livet stråler med sitt barn som feiler ditt eller datt, så kan Larsen få noe helt annet.
 
Tror det er viktig å huske at dette er et tema med mange sterke og delte meninger, men som også er sårt for mange. Det viktigste i det er å ikke dømme hverandre. Jeg må si at jeg forstår begge sider av saken. Det er ofte ikke så lett å sette seg inn i og forstå hvordan hverdagen er med et barn/voksen med spesielle behov hvis man ikke har personlig erfaring fra det. Selv har jeg vokst opp med en onkel som har en hjerneskade. Etter mine besteforeldre døde har jeg hjulpet mamma(som eneste søsken) med å følge opp onkelen min. Det er helt ufattelig hvor utrolig mye vi har kjempet mot helsenorge og det fryktelig trege systemet vi har. Det krever mye styrke, mot og det er viktig å ha noen å stå sammen med. Velger man å være foreldre må man selvfølgelig ta alle de uforutsette tingene som kommer, men det er noe annet å stå ovenfor er valg og det valget er tøft å ta uansett hva utkommet er.

Sent from my GT-I9300 using BV Forum mobile app
 
Jeg har lyst å tenne på bålet med slike artikler. De får meg som mamma til å føle meg mislykket fordi jeg ikke føler det som en velsignelse at mitt barn har utfordringer. Livredd for at hun skal ha færre muligheter, redd for at hun skal stå på sidelinja, redd for at gapet mellom henne og andre skal bli større. Jeg elsker barnet mitt så høyt, at det skjærer meg i hjertet bare tanken.
 
Last edited:
Ayms skrev:
Tror det er viktig å huske at dette er et tema med mange sterke og delte meninger, men som også er sårt for mange. Det viktigste i det er å ikke dømme hverandre. Jeg må si at jeg forstår begge sider av saken. Det er ofte ikke så lett å sette seg inn i og forstå hvordan hverdagen er med et barn/voksen med spesielle behov hvis man ikke har personlig erfaring fra det. Selv har jeg vokst opp med en onkel som har en hjerneskade. Etter mine besteforeldre døde har jeg hjulpet mamma(som eneste søsken) med å følge opp onkelen min. Det er helt ufattelig hvor utrolig mye vi har kjempet mot helsenorge og det fryktelig trege systemet vi har. Det krever mye styrke, mot og det er viktig å ha noen å stå sammen med. Velger man å være foreldre må man selvfølgelig ta alle de uforutsette tingene som kommer, men det er noe annet å stå ovenfor er valg og det valget er tøft å ta uansett hva utkommet er.

Sent from my GT-I9300 using BV Forum mobile app
Klikk for å utvide …

Enig. Jeg skulle ikke slå tommelen ned men opp for innlegget ditt. Så det ble feil.
 
Hedvig skrev:
Jeg har lyst å tenne på bålet med slike artikler. For de får meg som mamma til å føle meg mislykket fordi jeg ikke føler det som en velsignelse at mitt barn er annerledes. For mitt barns skyld ville jeg ønsket at hun var som andre. Livredd for at hun skal ha færre muligheter, redd for at hun skal stå på sidelinja, redd for at gapet mellom henne og andre skal bli større. Gudstroa er død for lengst. Etterpå har jeg følt meg som en elendig mor, for jeg verken elsker henne mindre eller gir henne mindre, selvsagt ikke, jeg går gjennom ild for henne som de andre. Jeg tror det er mye av svaret for de som velger bort. At det handler like mye om hva de ønsker for barna sine som for hva de mestrer som foreldre. Ingen vet hva som ligger bak av tårer og følelser.
Klikk for å utvide …

Jeg skjønner følelsen din! Aldri la andre dømme eller påvirke troa på deg selv som mamma. Uansett hva andre mener og sier er det du som kjenner din egen og dine barns hverdag og historie best, og jeg er sikker på at du gjør en fantastisk jobb! Håper alle foreldre vil gå gjennom ild og vann for sine barn :-) alle foreldre trenger en klapp på skulderen, men foreldre til barn med spesielle behov vil jeg gjerne gi en ekstra klapp! Dere gjør en ekstra spesiell jobb, for hverdagen er annerledes. Det er selvfølgelig mange gleder, men det er også ekstra oppfølging, møter med alle mulige forskjellige innstanser og alle fordommer folk har og meninger om hvordan man burde har gjort ting. Så stol på deg selv og at du gjør en god jobb, og vær stolt:-)

Sent from my GT-I9300 using BV Forum mobile app
 
Last edited:
Nei, man skal ikke dømme før man står oppi det selv, men nå føler jeg på en måte at jeg gjør det, pga den beskjeden jeg fikk på UL. Jeg tenker mye på det, og uansett hvor hardt jeg tenker, lander jeg alltid tilbake på at jeg vil beholde barnet mitt, uansett hvordan det måtte være. Det er et barn, som ikke har valgt å bli til, og som vi så sårt har strevet med å få. Tror faktisk man knytter seg nærmere et barn med DS, da de trenger hjelp mye lenger enn barn uten ds.

Sent from my GT-I9505 using BV Forum mobile app
 
Ops! Beklager posten over, skulle svare, men trykket for tidlig! Det"verste" med Downs er jo ikke de synlige trekkene som hovedsaklig skiller de fra andre uten kromosonfeil, men alle følgesykdommene. Barn med downs har bla også ofte alvorlige hjertefeil eller andre alvorlige følgesykdommer. Jeg vet at sambo ikke ville ønsket et barn med downs. Jeg har aldri ønsket å ta stilling til det selv, så heg har bevisst unngått å gå til ul disse ukene.


Sent from my iPhone using BV Forum
 
FrøkenLund skrev:
Nei, man skal ikke dømme før man står oppi det selv, men nå føler jeg på en måte at jeg gjør det, pga den beskjeden jeg fikk på UL. Jeg tenker mye på det, og uansett hvor hardt jeg tenker, lander jeg alltid tilbake på at jeg vil beholde barnet mitt, uansett hvordan det måtte være. Det er et barn, som ikke har valgt å bli til, og som vi så sårt har strevet med å få. Tror faktisk man knytter seg nærmere et barn med DS, da de trenger hjelp mye lenger enn barn uten ds.

Sent from my GT-I9505 using BV Forum mobile app
Klikk for å utvide …
Hadde jeg vært rundt 20, og ikke nærmere 40 hadde jeg helt sikkert tenkt annerledes. Men som du sier; disse barna trenger foreldrene sine lenger, og det er den biten jeg ser som største utfordringen for meg og min kjære.
Det er et umenneskelig valg å måtte ta for alle!
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp