sjelden diagnose - OAVS

Maibarn88

Første møte med forumet
Hei!

jeg har en 6 mnd gammel datter, som nettopp har fått påvist OAVS. Dette er sjeldent, så jeg ønsker å komme i kontakt med noen som har barn med OAVS, eller de lignende diagnosene hemifacial mikrosomi eller goldenhar.

vil gjerne høre litt erfaringer fra når de utvikler seg og blir større:) og bare hverdagen generelt.
 
Hei!

jeg har en 6 mnd gammel datter, som nettopp har fått påvist OAVS. Dette er sjeldent, så jeg ønsker å komme i kontakt med noen som har barn med OAVS, eller de lignende diagnosene hemifacial mikrosomi eller goldenhar.

vil gjerne høre litt erfaringer fra når de utvikler seg og blir større:) og bare hverdagen generelt.
Hei! Kan jeg spørre om hvordan dette ble oppdaget? Etter å ha lest om syndromet ser jeh at mye stemmer for mitt barn.
 
Hei! Kan jeg spørre om hvordan dette ble oppdaget? Etter å ha lest om syndromet ser jeh at mye stemmer for mitt barn.
Hei!
Beklager sent svar.
Det ble oppdaget rett etter fødselen. For hun mangler litt bløtvev i det ene kinnet. Så det er litt mindre enn det andre☺️

Det ble diverse undersøkelser på st.Olav, pg sendt henvisning til Rikshospitalet.

Fikk diagnosen når hun var 6mnd gammel, av et team på Rikshospitalet.

Har hun/han ikke blitt undersøkt av sykehus?
 
Back
Topp