sjelden diagnose - OAVS

[Maibarn88]

Hei!

jeg har en 6 mnd gammel datter, som nettopp har fått påvist OAVS. Dette er sjeldent, så jeg ønsker å komme i kontakt med noen som har barn med OAVS, eller de lignende diagnosene hemifacial mikrosomi eller goldenhar.

vil gjerne høre litt erfaringer fra når de utvikler seg og blir større og bare hverdagen generelt.

 

[Bkno8591110]

fant det via nett

 

[Tuppenogspiremor]

Hei!

jeg har en 6 mnd gammel datter, som nettopp har fått påvist OAVS. Dette er sjeldent, så jeg ønsker å komme i kontakt med noen som har barn med OAVS, eller de lignende diagnosene hemifacial mikrosomi eller goldenhar.

vil gjerne høre litt erfaringer fra når de utvikler seg og blir større og bare hverdagen generelt.

Hei! Kan jeg spørre om hvordan dette ble oppdaget? Etter å ha lest om syndromet ser jeh at mye stemmer for mitt barn.

 

[Maibarn88]

Hei! Kan jeg spørre om hvordan dette ble oppdaget? Etter å ha lest om syndromet ser jeh at mye stemmer for mitt barn.

Hei!
Beklager sent svar.
Det ble oppdaget rett etter fødselen. For hun mangler litt bløtvev i det ene kinnet. Så det er litt mindre enn det andre☺️

Det ble diverse undersøkelser på st.Olav, pg sendt henvisning til Rikshospitalet.

Fikk diagnosen når hun var 6mnd gammel, av et team på Rikshospitalet.

Har hun/han ikke blitt undersøkt av sykehus?

 

[BellaBe]

H