Rolf

7. Juni

Torsdag. Nå begynner vi virkelig å se lys i tunnelen. [emoji1305] Dagen startet med at cpap-maskinen ble trillet ut. Nå er Rolf offisielt kun på highflow! [emoji7] Foranledningen til denne store hendelsen, var blodprøver tatt i dag tidlig, som viste pCO2 på 7. Strengt tatt skal den være mellom 4 og 6 for å være normal, men 7 er veldig mye bedre enn 10-11 som har vært resultatet etter mange timer på highflow tidligere.

Vis vedlegget 261646

Blodprøven viste også at Hb stiger langsomt, fra 9,6 for en uke siden, via 9,8 på mandag til 10,0 i dag. Med en vektoppgang på mange hundre gram samme periode, betyr dette at Rolf nå produserer røde blodceller selv, et kjempesprang utviklingsmessig!!

Måltidene går fint for seg. 17 ml melk trekkes opp i en sprøyte, som monteres på Rolf sin sonde. Deretter trekkes stempelet ut, og Rolf «spiser» etter hevertprinsippet. Det tar 20-40 min for han å spise opp all maten sin. Hvis han ligger i sengen sin, trenger han litt ekstra oksygen mot slutten av er måltid. Logisk, siden 17 ml tar opp en del plass i den lille kroppen, og gjør at lungene får dårligere arbeidsforhold. Det morsomme er at når Rolf ligger på en av oss under måltidet, er ikke behovet for oksygen økt i det hele tatt...

Rolf gjør noen særegne ting, som er blitt tydeligere de siste dagene, siden vi nå ikke lenger må sitte med hjertet i halsen og vokte neste pustestopp. For eksempel blåser han spyttbobler. I og for seg ikke uvanlig for medlemmer av vår familie. Størstebror finner også stor motivasjon i den aktiviteten. Men Rolf tar det hele til nye høyder. Vi snakker store bobler, som om noen har dyppet Rolfs munn i zalovann og skal til å blåse såpebobler... De som laget såpebobleblandinger er garantert misunnelig [emoji23].

Ellers har dagen vært nokså stabil, med en del krasj i pust og puls, men Rolf henter seg raskt inn igjen etter kun små stimuli. Om det er økningen i «kaffe»-dosen, stigende Hb, bedring i pusten eller orden i magen som gjør det, er det ingen som vet, men deilig er det [emoji7]

Til kvelden snek jeg litt såpe på vaskeklutene til Rolf, så jeg fikk vasket bort litt melkesøl fra kinn, dobbelthake og halsfolder, fjernet den verste tåfisen som danner seg under oksygenmåleren som veksler mellom Rolf sine føtter, og gitt stompen en skikkelig vask etter dagens bæsjing. Det lukter jern av bæsjen hans nå. [emoji13] Produserer jernmalm den ungen der [emoji23]. Det er så deilig å sniffe på nyvasket baby!! [emoji173]️

Sist, men ikke minst, så ankom en ladning med søte bodyer i går. Kan nesten ikke vente med å teste dem ut i dagene fremover...

Vis vedlegget 261645
Hehe. Eg syns han har en skikkelig chill,deilige stil..ser litt sånn fomo ut:)
Afraid of missing out :angelic:
 
8. Juni

7516739216_IMG_7383.JPG

Fredag. To skritt frem og ett tilbake. Veiedag i dag. 1463g. 9g opp på to dager. Jubelen sto ikke akkurat i taket hos barnelegen som gikk visitt, men etter å ha fått med seg de to siste ukenes rakettvekst, ble vi enige om at det var innafor.

7516739216_IMG_7367.JPG

Siden Rolf tålte gårdagens måltider så godt, forsøkte vi 25 ml hver tredje time i dag. Rolf klarer å ta unna den nye mengden mat, men blir åpenbart stappmett mot slutten av hvert måltid, og puster litt dårligere en stund. Før neste måltid er all maten borte fra magesekken, og lille er på jakt etter hva som helst spiselig, evt hva det måtte være som kan suges på. Rett før neste måltid, får Rolf derfor forsøke seg på pupppen. Foreløpig klarer han sjelden å få i seg særlig mer enn 1-2 ml på egenhånd. Måltidene foregår fortsatt etter hevert-prinsippet, og maten renner inn. Men Rolf ligger inntil puppen, som om han ammes, han har smokk i munnen og sutter i vei gjennom store deler av måltiden. Mulig han tror han har spist alt selv, og at det er derfor han får et salig halvsløvt fornøyd uttrykk i ansiktet etterpå. I det minste vil det gjøre det lettere for han å assosiere puppen med mat i tiden fremover.

7516739216_IMG_7360.JPG

Dagen startet med at Rolf tok et solid tak i plasteret på haken som holder matsonden på plass. Det har løsnet bittelitt de siste dagene, ettersom melkeskjegget og spyttboblene prøver å bløte det opp og av. Rolf er kjempesterk og han røsket til det han klarte. Ett forskrekket sekund senere lå han der med hele sonden i hånden, og ingen i munnen. Helt utrøstelig og selvsagt dypt angrende... så da skulle det bare mangle at han «spiste» den nye sonden uten å mukke. Suttet og svelget den ned uten en eneste grimase...

7516739216_IMG_7350.JPG

I hele går var det så vidt behov for ekstra oksygen utenom måltidene. Derfor ble luftflowen skrudd ned fra 8 til 7 liter per minutt i dag tidlig. En stund så der ut til å gå bra, men etter noen timer ble det åpenbart at Rolf pustet raskere, fikk flere pustestopp, la seg jevnt over lavt i oksygenmetning og virket sliten. Første vurdering var at han skulle prøve noen timer til, da han lå å presset litt... andre vurdering like etterpå, konkluderte med at å gi Rolf ekstra arbeid i form av store måltid, og samtidig redusert pustehjelp ikke var så lurt, så han havnet tilbake på 8 liter. Og ble mer stabil igjen etter få minutter. Phu.., fryktet nye dager med seriekrasj og angst. [emoji85]

7516739216_IMG_7370.JPG

Det ble også tid til et lite bad. Det var nødvendig, etter at «senneps-Rolf» hadde tømt hele tuben sin i én bleie, og tømt reservetanken under bleieskift. [emoji33] Hadde vært artig å veie hvor mye som egentlig kommer ut i en sånn seanse... Rolf virkelig elsker å bade. Til og med sykepleieren som var på rommet «vårt» i dag, kommenterte hvor fullstendig avslappet han så ut. Jeg støtter hodet hans, men resten av ungen flyter. Og han nyter det. Rørte knapt på seg under hele badeseansen, selv ikke da han ble vasket bak ørene og mellom tærne. Mot slutten av badet, senket jeg Rolf så langt ned i vannet at bare nesen, øynene og munnen stakk opp. Da åpnet Rolf øynene og så på oss. Et tegn på at han er rolig, våken og har overskudd til å være sosial, altså følte han seg virkelig vel.

7516739216_IMG_7375.JPG

Etter badet kom størstebror på besøk. Stor stas da de fikk gi hverandre en klem [emoji170][emoji170]

7516739216_IMG_7394.JPG
 
Opp er opp, og jeg er, uten at jeg kan mer om faget, enig i at 9 gram er innafor når han ellers har lagt på seg såpass som han har gjort den aller seneste tiden.
Kjekt at dere får så mange fine stunder sammen og at Rolf ikke sliter like mye med hverken pust eller bæsj. Generelt virker det jo hele tiden å gå opp og frem!
 
Herlige gutter sammen forresten!
 
Vakkert.
 
[emoji7][emoji173]️
 
Du skriver så fint. :Heartred
 
9. Juni

Lørdag. Rolf er 6 uker i dag [emoji170]. Jeg er offisielt ferdig med barseltiden. Det er helt åpenbart at vi lever i en boble, for jeg aner ikke hvor de ukene har blitt av. Men jeg ser jo at Rolf har forandret seg. Han var en liten, nesten gjennomsiktig rød alien inni en kuvøseboks, med ledninger over alt og lukkede øyne. Jeg turde knapt å ta på han, og var livredd for å knytte meg for mye til han, i tilfelle han ikke skulle klare seg gjennom de tunge og hyppige pustestoppene. Nå er han min lille skatt. Håndterlig størrelse, vidåpne øyne, viljestyrke og med sterk personlighet. Lemper han lett ut og inn av sengen, og tar med ledninger som om de var den naturligste del av en baby. Jeg mater han (om enn litt alternativ metode enn så lenge), koser med han, skifter bleie på han, bader han, kler på han og trøster han. Som en helt vanlig baby, bare bittelitt mindre. Nå venter jeg bare på at han skal bli «trådløs».

Størstebror fikk holde Rolf for første gang i dag. Med skrekkblandet fryd og tydelig preget av det store ansvaret, fikk de noen koseminutter sammen. [emoji170][emoji170] Ingen tvil om at lillebror kommer til å bli tatt godt vare på.

7516791696_IMG_7402.JPG

Måltidene er fortsatt 25ml på sonde hver 3. time. Rolf våkner til ca 20 min før neste måltid, og er da i «ulvesonen», hvor han kjefter og smeller og er villig til å smake på alt og alle som kommer i nærheten av munnen hans. Har begynt fast å legge han til puppen før måltidet. Jeg får så hatten passer hvis det går for lang tid fra jeg har plukket han opp fra sengen, og til puppen er tilgjengelig. Da er det armer og bein i alle retninger, skrik og skrål. Er det riktig ille får jeg til og med en ekstra klage etter de første sugetakene, sikkert for at serveringen ikke kommer i gang raskt nok. Aller best liker han å slå på kranen så det renner melk ut, og så ligger han der med halvåpen munn og slikker i seg godsakene. Prøver seg på sugetak innimellom, klager når han ramler av, klamrer seg fast med begge armene og virrer seg på igjen. Etter hvert roer han seg og blir helt salig, etter hvert som sondemelken fyller han helt til randen.... De to siste måltidene i dag, fikk Rolf hikke underveis. Først ble han veldig forundret og ble liggende med vidåpne øyne og stirre skjelende på puppen. Deretter hev han seg på puppen og knep øynene sammen for hvert hikk, etterfulgt av intens virring og et klagestønn over det faktum at han hikket seg av puppen. Etter rundt 40 repetisjoner, ga han opp og sovnet...

7516739216_IMG_7372.JPG

Rolf har et lite fødselsmerke eller et hemangiom på underarmen. Det har blitt mer og mer synlig i løpet av den siste uken. Jeg vet jo at hemangiomer kan vokse i størrelse i starten, men kjenner at jeg bekymrer meg likevel. Blir skikkelig miljøskadet av å ha et barn med kartumor. Må nok få barnelegene til å betrygge meg litt på mandag. I mellomtiden knipser jeg bilder for å følge utviklingen [emoji85]

Bæsj er et tema Rolf tar alvorlig om dagen. Hele formiddagen ligger han og småpresser. Blir sånn passe lilla i ansiktet, og dytter metningen litt opp og ned. Akkurat nok til å holde sykepleierne på vakt i arbeid. I det ene øyeblikket dinger det for lav metning, i det neste er metningen for høy. Så da skrur man oksygentilskuddet opp og ned dagen lang. I dag har behovet variert fra 21% (romluft) til 28%. Men tilbake til den bæsjen. På ettermiddagen legger Rolf en varsellort i bleien, på størrelse med en liten ert, samt en muselort eller et maiskorn i selve rompa. Slike advarsler bør tas på alvor. Vi gjør klar bleieskift, og vannet 2 kompresser til å vaske med. Første kompress vasker bort muselorten i rompa. Det er da vi oppdager at denne muselorten er bunnproppen i tarmsystemet. For deretter bare velter det ut mengder med grovkornet sennep tilsatt jernodør... og med mengder mener jeg såpass at ny bleie må legges inn under den første, rett og slett for å unngå at ungen bader i bæsj. Og det vil ingen ende ta. Fire ganger måtte vi legge ny bleie under i kveld. Mens Rolf presser og presser. Til slutt ligger en slank Rolf fornøyd i sengen og sover, med tom mage. Monitoren dinger for 100% metning. Foreldrene banner og steiker fordi det er bæsj over alt og ønsker seg en vask å spyle ungen under, i stedet for en million kompresser. I morgen vurderer jeg å finne frem en kladd eller en gigantbleie som brukes til vanlig nyfødte, for å ta unna dritten.[emoji56][emoji85]

7516739216_IMG_7353.JPG
7516739216_IMG_7357.JPG
 
Hoho, han er litt av en luring han der:D
 
Han høres egentlig ut som en perfekt kandidat til å holdes over do/potte/vask i stedet for å bæsje i bleie. Min nr 2 gjorde det. Synd Rolf er litt for liten enda. Morsomt beskrevet....
 
Må le av den bæsje episoden [emoji23] og det er kjekt å lese hvor sterk og flink han er :)
 
Forøvrig herlig bilde av største og minste :Heartblue
 
Haha drittunge var rette ordet! :angelic:
 
Han høres egentlig ut som en perfekt kandidat til å holdes over do/potte/vask i stedet for å bæsje i bleie. Min nr 2 gjorde det. Synd Rolf er litt for liten enda. Morsomt beskrevet....

Vi snakket faktisk om det i går. Hvis det fortsetter sånn, skal vi gi det et forsøk...
 
Back
Topp