lille nuppa
Gift med forumet
tAkker for dytter[:)]
marfans syndrom?
- Trådstarter lille nuppa
- Opprettet
Vaffelrøra
Elsker forumet
Dytt[:)]
lille nuppa
Gift med forumet
[:)]
lille nuppa
Gift med forumet
[:)]
Selveste Kråka
Elsker forumet
For mange år siden så var jeg elev på Frambu, og gruppen som da var inne hadde Marfan Syndrom.
Har de ikke en del ytre trekk man kan se det på også?
Syns å huske utstående ører, store never, skjev rygg var det vel også?
Også noe med ganen, om jeg ikke tar helt feil??
Har de ikke en del ytre trekk man kan se det på også?
Syns å huske utstående ører, store never, skjev rygg var det vel også?
Også noe med ganen, om jeg ikke tar helt feil??
lille nuppa
Gift med forumet
ORIGINAL: Selveste Kråka
For mange år siden så var jeg elev på Frambu, og gruppen som da var inne hadde Marfan Syndrom.
Har de ikke en del ytre trekk man kan se det på også?
Syns å huske utstående ører, store never, skjev rygg var det vel også?
Også noe med ganen, om jeg ikke tar helt feil??
ja det er noen av de synlige trekkene ja[:)]
lille nuppa
Gift med forumet
ORIGINAL: Auliana
Min bestemors bror har marfans syndrom, det ble oppdaget da en åre i hjertet sprakk. Han overlevde utrolig nok..Flere i familien er sjekket, blandt annet min mor. Jeg og mine brødre og barn bør også gentestes. Vi er alle høye, og har laaaange fingre....som vistnok er en av mange symptomer...
Noe mer enn det har jeg ikke kjennskap til..
ok, ja er nok ofte når man blir eldre dette fanges opp, det virker som det er da problemene kommer
jeg hadde nok tatt en test ja, om jeg var dere, etter som jeg har lest må man ikke slå ut på gener heller for å ha dette
Selveste Kråka
Elsker forumet
ORIGINAL: lille nuppa
ORIGINAL: Selveste Kråka
For mange år siden så var jeg elev på Frambu, og gruppen som da var inne hadde Marfan Syndrom.
Har de ikke en del ytre trekk man kan se det på også?
Syns å huske utstående ører, store never, skjev rygg var det vel også?
Også noe med ganen, om jeg ikke tar helt feil??
ja det er noen av de synlige trekkene ja[:)]
Se der ja, hukommelsen min har ikke sviktet meg helt [;)]
Men hadde ikke en president i usa det??? Abraham Lincoln?
lille nuppa
Gift med forumet
ORIGINAL: Selveste Kråka
ORIGINAL: lille nuppa
ORIGINAL: Selveste Kråka
For mange år siden så var jeg elev på Frambu, og gruppen som da var inne hadde Marfan Syndrom.
Har de ikke en del ytre trekk man kan se det på også?
Syns å huske utstående ører, store never, skjev rygg var det vel også?
Også noe med ganen, om jeg ikke tar helt feil??
ja det er noen av de synlige trekkene ja[:)]
Se der ja, hukommelsen min har ikke sviktet meg helt [;)]
Men hadde ikke en president i usa det??? Abraham Lincoln?
det ble ikke påvist, men man antok dette ja
lille nuppa
Gift med forumet
ORIGINAL: MammaOkt
Jeg kjenner ingen som har det, men dytter for deg og håper du snubler over noen. Må være fryktelig frustrerende å måtte forholde deg til mulige diagnoser og ikke får noe klart svar. *klem*[:)]
takk snuppa[:)] denne snublet vi over selv, så håper vi snart kan få en bekreftelse/avkreftelse men vet det er vanskleig å gi en sånn diagnose så tidlig, siden han ikke er så stor enda, selv om han jo er stor[8D]
Kristine.1980
Betatt av forumet
da jeg bodde i usa hadde jeg to pasienter som hadde det. Det var endel oppfølging og undersøkelser. Men de levde helt fint med det [:)]
men det er jo forskjellig hvordan man rammes.
men det er jo forskjellig hvordan man rammes.
lille nuppa
Gift med forumet
ORIGINAL: Auliana
ORIGINAL: lille nuppa
ORIGINAL: Auliana
Min bestemors bror har marfans syndrom, det ble oppdaget da en åre i hjertet sprakk. Han overlevde utrolig nok..Flere i familien er sjekket, blandt annet min mor. Jeg og mine brødre og barn bør også gentestes. Vi er alle høye, og har laaaange fingre....som vistnok er en av mange symptomer...
Noe mer enn det har jeg ikke kjennskap til..
ok, ja er nok ofte når man blir eldre dette fanges opp, det virker som det er da problemene kommer
jeg hadde nok tatt en test ja, om jeg var dere, etter som jeg har lest må man ikke slå ut på gener heller for å ha dette
Ja, vi skal testes. Den delen av familien som bærer genet, bor i Finland. Derfor ønsker vi å undersøkes hos spesialisten som behandler min mors onkel. Der resten av familien er undersøkt og deltar i et forskningsprosjekt.
Jeg nevnte marfans syndrom for hjertespesialisten som undersøkte en bilyd i hjertet til lillegutt, han var ikke noe særlig kean på å undersøke noe mer...fikk følelsen av at det et bryderi at jeg nevte denne genetiske feilen som er oppdaget i familien...
det er jo uholdbart, det er han pliktig til å undersøke, så lenge det er endel av familiehistorikken
har noen av dere den høye ganen? fuglebryst?
lille nuppa
Gift med forumet
ORIGINAL: Kristine.1980
da jeg bodde i usa hadde jeg to pasienter som hadde det. Det var endel oppfølging og undersøkelser. Men de levde helt fint med det [:)]
men det er jo forskjellig hvordan man rammes.
ja jeg har også forstått at de aller fleste lever helt normalt, bare med jevnlige kontroller osv, og da noen operasjoner som dukker opp
Kristine.1980
Betatt av forumet
ORIGINAL: lille nuppa
ORIGINAL: Kristine.1980
da jeg bodde i usa hadde jeg to pasienter som hadde det. Det var endel oppfølging og undersøkelser. Men de levde helt fint med det [:)]
men det er jo forskjellig hvordan man rammes.
ja jeg har også forstått at de aller fleste lever helt normalt, bare med jevnlige kontroller osv, og da noen operasjoner som dukker opp
ja, de gjør det. Men det er jo litt vanskelig å ha det hengende over seg da, at man må inn til undersøkelser og mulig må opereres. Usikkerheten er nok det verste. Men trøsten er vel at de operasjonene er ganskel vanlige...
lille nuppa
Gift med forumet
ORIGINAL: Kristine.1980
ORIGINAL: lille nuppa
ORIGINAL: Kristine.1980
da jeg bodde i usa hadde jeg to pasienter som hadde det. Det var endel oppfølging og undersøkelser. Men de levde helt fint med det [:)]
men det er jo forskjellig hvordan man rammes.
ja jeg har også forstått at de aller fleste lever helt normalt, bare med jevnlige kontroller osv, og da noen operasjoner som dukker opp
ja, de gjør det. Men det er jo litt vanskelig å ha det hengende over seg da, at man må inn til undersøkelser og mulig må opereres. Usikkerheten er nok det verste. Men trøsten er vel at de operasjonene er ganskel vanlige...
ja, det er det jo, men heller dette enn noe som gjør at vanlige liv ikke kan oppfylles, og evnt kort levealder osv
lille nuppa
Gift med forumet
har du kontaktet TRS her i norge? gå på marfan.no der ligger det masse info og slikt
håper dere finner ut av lillemann[:)] og dere ikke minst
mini har høy gane, den går flere cm lengre opp enn vanlig[8D]
når han var nyfødt, så det ut som han hadde dobbelt sett med gommer faktisk
og mini har ett ribbein som buler utover, det nederste på venstre siden, så ikke noe voldsomt, men alikevel en form for fuglebryst
håper dere finner ut av lillemann[:)] og dere ikke minst
mini har høy gane, den går flere cm lengre opp enn vanlig[8D]
når han var nyfødt, så det ut som han hadde dobbelt sett med gommer faktisk
og mini har ett ribbein som buler utover, det nederste på venstre siden, så ikke noe voldsomt, men alikevel en form for fuglebryst
Anna77
Betatt av forumet
Litt gammel tråd, men følte litt for å tipse deg om heimesida til Marfanforeningen i Norge, www.marfan.no
Vi har og egen side på Facebook. "Marfanere" er totalt forskjellige vi og. Lange tynne armer og ben, folk er ofte høye. Mange har problem med øyner (løse linser) hjerte og kar, lunger. Skoliose kan og være noe ja. Det går generelt på bindevevet i kroppen. Marfan er 50% arvelig. Men kan også oppstå "av ingenting" Hos oss har min mor det, som første mann i familien. Vi er tre barn, eldste og yngste mann (meg) har dessverre arvet det.... Det er også mange versjoner av sjukdommen.
Send meg gjerne PM om du har spørsmål