Hvilke ekstra utfordringer føler dere dere har?

En tråd i 'Premature og dysmatur' startet av Moderator Eve, 15 Feb 2018.

Endre kallenavn | Kom i gang/Hjelp
  1. Hvilke ekstra føler dere dere har i deres hverdag ifht til de som ikke har premature barn?

    Føler dere at dere blir forstått av folk rundt dere?

    Får dere tilstrekkelig med oppfølging?
     
  2. SingerAlite Gift med forumet Novemberlykke 2015 VIP

    I begynnelsen, så var det liten forståelse for at om de var syke, så fikk de ikke komme på besøk eller ta på han om vi møttes i forbifarten på kjøpesenter f.eks. De hadde liten forståelse for at han ble lettere overstimulert og at vi var nødt til å skjerme han til tider.. da ble vi sett på som "gale" foreldre. At vi gjorde sprøe ting mot gutten (som å skjerme han), som de mente han ville ta skade av. Oppfølgingen var ikke noe å klage på før etter vi fikk ny fastlege. Da var poden 1 år... da måtte mammabjørnen komme frem å kjempe for å få ting gjort. Ellers har familie, helsestasjon og lege vært ganske upåklagelige :)
     
  3. endelig_vår_tur Forumet er livet Maiblomstene 2017

    Signerer denne jeg. Utrolig mye manglende kunnskap om prematuritet. Overstimulering, skjerming, strenge hygiene tiltak. Vanlige ord for prematur foreldre, ikke så vanlige hos den generelle befolkningen .

    Oppfølging er av varierende kvalitet møter du en som har kunnskap om prematuritet blir oppfølgingen som regel bra, og motsatt om de mangler erfaring. Til tider veldig slitsomt
     
    • Enig Enig x 1
  4. Skrømt (Vimsa) Forumet er livet VIP

    Hos oss har sykdom og skjerming vært den absolutte største utfordringen. Kanskje spesielt skjerming. Hun er nå over 2 år, men skjermes nesten like mye som da hun var baby. En tur på et senter kan være nok til å slå henne ut av spill. Eller et selskap.

    I staten følte jeg det var tøft angående forståelse. Mange var veldig uvitende, men kom med velmente råd. Enkelte unødvendige kommentarer, men som følge av uvitenhet. Da hun bikket termin tenkte mange at man ikke lengre måtte ta hensyn. Da hun bikket et år var hun i hvertfall ikke prematur lengre. Man er ikke prematur. Man er født prematur. Og det vil man alltid være... Det går ikke over fordi man blir et år eldre, og for noen byr det på utfordringer over lengre tid. Det å nå frem med dette tok lang tid. Det har krevd krasse kommentarer, og evige forklaringer. Men forståelsen kom etterhvert. Og nå er det veldig fint [emoji171] Hun får motoriske leker hun trenger til jul og bursdag. Folk aksepterer at hun sover 14-15 timer i døgnet selvom hun nærmer seg 2,5. De tror ikke det lengre er fordi vi behandler hun som en baby. Folk stiller nå opp på en annen måte, fordi de forstår at det er utfordrende. Familie trekker henne til side, eller setter henne på et trygt fang hvis det blir for mye rundt hodet hennes. Det tok over 1 år å komme helt dit, men vi valgte å ikke gi opp. Det er fryktelig slitsomt, men det lønte seg. Vi repetere, valgte å virke sære, og folk har lært. Vært villige til å lære [emoji171] Mest av alt er det uvitenhet...

    Vi har god oppfølging i dag. Vi hadde det ikke fra starten. Vi har sloss for det meste av oppfølgingen i lang tid, til tross for at vi har funnet ut i ettertid at hun burde vært under HABU allerede fra fødsel.
     
    • Hjertelig Hjertelig x 2

  5. Kjenner det langt inne i hjertet det du skriver... Jeg har ikke et prematurt barn, men et barn med ekstra behov :Heartred som også har trengt ekstra skjerming, forståelse og tid. Og jammen tok det år her og før de nærmeste forsto, eller i det hele tatt prøvde å forstå hvorfor vi gjorde som vi gjorde med han....
     
  6. Stolt mamma Forumet er livet Septemberbarna 2019

    Med nr 1 hadde vi vekdig behov for skjerming pga overstimulering. Kunne ikke gå en rask til innom butikken eller ha mer en 2 sty på besøk samtidig. Det hele løsnet litt når han ble 1 1/2 år. Kan nå gå på kjøpesenter så lenge folk ikke blir for nærgående og han stor trives i barnehagen (har skjærmings muligheter)./

    Synes egentlig familien har vært veldig forståelsesfulle. Vært verre med noen venner av familien. Ikke alle som skjønner / respekterer at dille/dalle ikke er bra for han eller det å komme for nærme ansiktet.

    Med nr 2. Har vi aldri tenkt noe på at hun er prematur for hun har ikke trengt noe ekstra. Hun har elsket mennesker, uro m/lyd og leker m/lyd fra dag en.
     
  7. Timian Elsker forumet

    Opplevde at helsesøster overså alvorlige problemer fordi hun mente de kunne forklares med at han var prematur. Gutten gråt 10-12 timer i døgnet, noe hun forklarte som "umodent tarmsystem, som premature dessverre har noe lengre". Jadda, gutten sluttet å spise, ble alvorlig dehydrert og måtte over på sonde i to måneder da han var 4 måneder, han hadde kronisk betennelse i spiserøret pga. melkeallergi. Dette overså hun, hun så bare en prematur unge, tenkte ikke i andre baner. Sliter fortsatt litt med spisingen, to og et halvt år senere...
     

Del denne siden