Hos oss har sykdom og skjerming vært den absolutte største utfordringen. Kanskje spesielt skjerming. Hun er nå over 2 år, men skjermes nesten like mye som da hun var baby. En tur på et senter kan være nok til å slå henne ut av spill. Eller et selskap.
I staten følte jeg det var tøft angående forståelse. Mange var veldig uvitende, men kom med velmente råd. Enkelte unødvendige kommentarer, men som følge av uvitenhet. Da hun bikket termin tenkte mange at man ikke lengre måtte ta hensyn. Da hun bikket et år var hun i hvertfall ikke prematur lengre. Man er ikke prematur. Man er født prematur. Og det vil man alltid være... Det går ikke over fordi man blir et år eldre, og for noen byr det på utfordringer over lengre tid. Det å nå frem med dette tok lang tid. Det har krevd krasse kommentarer, og evige forklaringer. Men forståelsen kom etterhvert. Og nå er det veldig fint [emoji171] Hun får motoriske leker hun trenger til jul og bursdag. Folk aksepterer at hun sover 14-15 timer i døgnet selvom hun nærmer seg 2,5. De tror ikke det lengre er fordi vi behandler hun som en baby. Folk stiller nå opp på en annen måte, fordi de forstår at det er utfordrende. Familie trekker henne til side, eller setter henne på et trygt fang hvis det blir for mye rundt hodet hennes. Det tok over 1 år å komme helt dit, men vi valgte å ikke gi opp. Det er fryktelig slitsomt, men det lønte seg. Vi repetere, valgte å virke sære, og folk har lært. Vært villige til å lære [emoji171] Mest av alt er det uvitenhet...
Vi har god oppfølging i dag. Vi hadde det ikke fra starten. Vi har sloss for det meste av oppfølgingen i lang tid, til tross for at vi har funnet ut i ettertid at hun burde vært under HABU allerede fra fødsel.
som også har trengt ekstra skjerming, forståelse og tid. Og jammen tok det år her og før de nærmeste forsto, eller i det hele tatt prøvde å forstå hvorfor vi gjorde som vi gjorde med han....
