Gastroschise

iselinm

Andre møte med forumet
På den ordinære ultralyden for et par daga sida fikk vi vite at babyen vår sannsynligvis har gastroschise, altså har den tarmane på utsida av magen. På mandag skal vi på Haukeland sjukehus for å bekrefte eller avkrefte det. Har noken erfaring med det her?
 
Dytter for deg
 
Har ingen erfaring med dette dessverre. Men jeg skal tenke alle gode tanker for dere, og krysse alle fingrene for at alt er i orden med den lille!
 
Datteren min ble født i november 2011 med gastroschise. jeg ble fulgt opp veldig tett da de fant det ut på UL. Omtrent annenhver uke til å begynne med og hver uke når det nærmet seg slutten. Hun ble tatt med planlagt KS 4 uker før termin og operert en time etter fødsel. Hun hadde ganske mye tarm utenfor, men de fikk heldigvis alt inn i magen hennes på bare den ene operasjonen. Hun ble liggende på intensiv i en uke og deretter på barnekirurgisk i ca 2 uker.

hun har ikke hatt noen plager etter dette, hun fikk et lite brokk i navlen, men det er bare en bagatell i forhold til hvordan hun ble født!

du må gjerne sende meg en PM hvis du vil. Det er ikke veldig mange som har erfaringer med dette, husker jeg trålet alle forumer da jeg ventet datteren min!

Sender deg varme tanker <3
 
Vi har også fått påvist dette på UL for drøye en uke siden! Skal til Rikshospitalet på onsdag og er spent på hva de sier! Er så redd og nervøs, vil bare at alt skal være fint med lille frøkna! <3 hvordan var den første tiden?
 
Ser at tråden er "gammel", men svarer i tilfelle det kan være til hjelp for noen.

Min datter ble født med gastroschisis i 2007. Vi fikk beskjed om det på den ordinære UL. Vi ble sendt direkte til Rikshospitalet og fikk veldig god oppfølging der. Var inne på kontroller annenhver uke.

I uke 31 gikk vannet mitt, og jeg ble kjørt med ambulanse til Rikshospitalet. Der lå jeg i 4 dager før fødselen startet. De ønsket å la henne være i livmoren lengst mulig, så lenge det ikke var noen tegn til infeksjon eller andre plager. Hun ble født i uke 32+0, vaginalt, helt uten komplikasjoner.

Selvfølgelig ble hun tatt vekk fra meg med en gang og sendt opp til nyfødt intensiv, hvor de skulle ta alle forprøver og gjøre henne klar for operasjonen. En time etter fødselen ble hun operert, og det var grusomme 5 timer å vente.

Etter operasjonen lå hun i respirator i halvannet døgn. Hun fikk intravenøs ernæring via en CVK (sentralt venekateter) i litt over en måned, og hun fikk sondemat i to måneder. Under oppholdene på sykehusene lå hun på nyfødt intensiv. Siden hun var så prematur var ikke sugerefleksen helt optimal, så hun slet med å få i seg nok mat, og jeg hadde ikke melk. I tillegg var tarmen hennes naturlig nok irritert og umoden, noe som gjorde at hun gulpet opp mye. Hun hadde også noen runder med infeksjon.

Etter at hun klarte å ta til seg nok næring på egenhånd ble vi skrevet ut fra sykehuset. Den siste tiden på sykehuset var kun for spisetrening og vektøkning. Hun slet en del med kolikk, men det var forventet, det samme med gulping den første tiden. Ingen komplikasjoner ellers, og hun er som alle andre 8-åringer i dag. Eneste som er forskjellen er at hun har et bittelite arr ved siden av navlen, og arr etter at hun selvseponerte cvk'n, med sting og alt som var.

Legene var veldig flinke til å gi informasjon, og kirurgen satte seg ned med oss flere ganger for å forklare hva som ville skje i forkant, under og etter operasjonen. Ingen spørsmål eller bekymringer var for små eller dumme.
 
Back
Topp