Fostervannsprøve og forferdelig dag i dag :(

snuppsemammaen skrev:
❤️
Utrolig bra skrevet. Vi er heldige og har et friskt barn, men de første fem månedene hylskrek hun 20 timer i døgnet. En overdøvende skriking. Ekstrem kolikk. Det gikk på forholdet og helsa løs. Etterpå sa mannen min, tenk om dette hadde vart, det hadde jo vært helt forferdelig, vi hadde ikke klart å berge forholdet da. Skal sies at vi fikk null hjelp og avlastning, og mannen min endte opp med å få en mangelsykdom (og må ta medisiner på resept resten av livet) og ble også da veldig deprimert og så veldig sort på ting, av 3 timers søvn i månedsvis. Endte opp med å bli sykemeldt. Men så gikk det jo over, og vi har ei helt frisk, om enn veldig energisk, jente.

Men den erfaringen og de tankene vi gjorde oss, og også den smertefulle forståelsen at ingen av familiemedlemmene våre evnet eller kunne eller ville hjelpe oss, gjorde at vi i dette svangerskapet ville ha TUL i uke 13, og hadde bestemt oss for hva vi skulle gjøre om det var downs.

Forholdet vårt og familien vår hadde nok ikke klart belastningen med et barn med downs. Kan jo ikke vite sikkert, men en så stor ekstra belastning med alt som hører med, masse sykehusbesøk, legebesøk, mye oppfølging, behandling, et barn som aldri hadde blitt selvstendig. Man klarer det man må, og vi vet jo aldri hva vi får. Men prøver å gjøre det lille vi kan for å gjøre sjansen mindre..

Cerebral parese oppstår under fødsel, ikke sant? ❤️ Håper det går bra med jenta di. Er hun hardt rammet? Håper også med hele mitt hjerte at dere får all den hjelpen og støtten dere har behov for! ❤️ Heldigvis blir teknologien bedre og bedre, ting som kan hjelpe dem med alvorlig CP å gjøre mer selv, kommunisere bedre. Men det er sikkert kjempetøft likevel, spesielt for de som er hardt rammet... ❤️ Klem
Klikk for å utvide …

Hvordan kan du sitte og si at et barn med downs syndrom aldri blir selvstendig? Og at det trenger masse sykehusbesøk osv ? Hvordan vet du dette? Blir helt feil i mine øyne for dette er jo ikke sant. Mange med downs syndrom har flere sykdommer ja, men ikke ofte. «En del kan få hjertefeil og andre sykdommer men som oftes er dette bagatellmessig»
Et barn/voksen med downs kan være like selvstendig som deg og meg!
Et barn med en sykdom eller downs eller cp for den del får støtte av både kommune og stat, avlastningshjem og egen bolig. De har rett på det.
Ett barn med kolikk er noe som går over, vil no si at dere hadde det enkelt, det varte i bare ett halvt år. Det gikk over.
Meg derimot, hadde en viss allergi, all mat måtte tilbredes hjemme, alt måtte passes på, egne stekpanner, eget bestikk, you name it. Måtte inn til sykehuset hver månede i ti år, TI år. Tror du jeg hadde noe avlastningshjem? Ehh nei.
Et barn med downs trenger ikke å være sykt, det kan vær like frisk, selvstendig, hyggelig, sint, akkurat som deg og meg. Jeg kjenner ikke igjen en person med downs slik som du beskriver de. Ikke i nærheten heller.
 
Bkno8004092 skrev:
Hvordan kan du sitte og si at et barn med downs syndrom aldri blir selvstendig? Og at det trenger masse sykehusbesøk osv ? Hvordan vet du dette? Blir helt feil i mine øyne for dette er jo ikke sant. Mange med downs syndrom har flere sykdommer ja, men ikke ofte. «En del kan få hjertefeil og andre sykdommer men som oftes er dette bagatellmessig»
Et barn/voksen med downs kan være like selvstendig som deg og meg!
Et barn med en sykdom eller downs eller cp for den del får støtte av både kommune og stat, avlastningshjem og egen bolig. De har rett på det.
Ett barn med kolikk er noe som går over, vil no si at dere hadde det enkelt, det varte i bare ett halvt år. Det gikk over.
Meg derimot, hadde en viss allergi, all mat måtte tilbredes hjemme, alt måtte passes på, egne stekpanner, eget bestikk, you name it. Måtte inn til sykehuset hver månede i ti år, TI år. Tror du jeg hadde noe avlastningshjem? Ehh nei.
Et barn med downs trenger ikke å være sykt, det kan vær like frisk, selvstendig, hyggelig, sint, akkurat som deg og meg. Jeg kjenner ikke igjen en person med downs slik som du beskriver de. Ikke i nærheten heller.
Klikk for å utvide …

Hva slags garanti har man for at velferdstaten er den samme og at stat og kommunen «ordner opp» om 30 år? Med selvstendig mener jeg at man ikke er avhengig av en velferdsstat som fungerer. Det er ingenselvfølge. Du sier at vi hadde det enkelt med kolikken (interessant at du kan vite det forsåvidt) likevel gikk det på helsa løs. Og forholdet vårt (som førøvrig er veldig bra) gikk det også veldig utover. I den perioden. Selv om det var midlertidig. Poenget mitt var nettopp at når noe så «ufarlig» og midlertidig gikk sånn utover oss, ville det være uansvarlig å med vilje og viten la noe som vi vet vil være vedvarende skje. Når det kan gå utover det barnet vi allerede har. Når vi ikke vet om det vil finnes noen som helst støtteordninger når det barnet er stort, det er ikke en gang en selvfølge at kommune og stas slik de er nå vil eksistere.

Føler du gikk litt inn for å misforstå meg, men men
 
Bkno8004092 skrev:
Hvordan kan du sitte og si at et barn med downs syndrom aldri blir selvstendig? Og at det trenger masse sykehusbesøk osv ? Hvordan vet du dette? Blir helt feil i mine øyne for dette er jo ikke sant. Mange med downs syndrom har flere sykdommer ja, men ikke ofte. «En del kan få hjertefeil og andre sykdommer men som oftes er dette bagatellmessig»
Et barn/voksen med downs kan være like selvstendig som deg og meg!
Et barn med en sykdom eller downs eller cp for den del får støtte av både kommune og stat, avlastningshjem og egen bolig. De har rett på det.
Ett barn med kolikk er noe som går over, vil no si at dere hadde det enkelt, det varte i bare ett halvt år. Det gikk over.
Meg derimot, hadde en viss allergi, all mat måtte tilbredes hjemme, alt måtte passes på, egne stekpanner, eget bestikk, you name it. Måtte inn til sykehuset hver månede i ti år, TI år. Tror du jeg hadde noe avlastningshjem? Ehh nei.
Et barn med downs trenger ikke å være sykt, det kan vær like frisk, selvstendig, hyggelig, sint, akkurat som deg og meg. Jeg kjenner ikke igjen en person med downs slik som du beskriver de. Ikke i nærheten heller.
Klikk for å utvide …
Min definisjon på selvstendig er forsåvidt at man klarer seg på egen hånd, at man forsørger seg selv osv. Om man er avhengig av tiltrettelegging, å ha en verge, å ha ansatte rundt en resten av livet er ikke det selvstendig. Selvfølgelig skal vi gjøre alt vi kan for å opprettholde disse tingene for de som er født med eller i løper av livet har fått funksjonshemminger som gjør at de har behov for det!

Men det er ingen selvfølge at storsamfunnet og politikerne og økonomien vil tillate det om 30 år, helt uavhengig av hva du eller jeg mener om saken. :-/
 
Janke skrev:
Hvordan går det med dere ? [emoji173]
Klikk for å utvide …

Så hun har skrevet inne på «Vi som mistet etter 12 uker» at hun hadde en senabort onsdag.. :(
 
Det var så mye som skjedde i livet vårt fra 1.februar. Det er fortsatt vanskelig å tro. Vi måtte bestemme oss,hva er beste for oss,barnet vårt på 9år og for lille babyen :(. Vi måtte si til sønnen vår at etter han snakket med magen min,ettter at han sa til helle klassen og all venner at han skal endelig bli storebror,etter at han følte at babyen sparker,babyen er ikke frisk og babyen må ut nå. Det verste var å dra til sykehuset på onsdag. Hver eneste minutt tenkte jeg,det er ikke sant,jeg drømmer,det hadde fail resultatene. Men,de hadde ikke og fødsel var i gang. Dette var min første normal fødsel og du vil at du er ferdig men den men på samme tid du vil det ikke. Alt gikk som planlagt,morkaken flyttet seg nok og min lille engel var der. Han er stille,han er nydelig,han ligner på storebroren og faren sin :( Vi fikk å bli sammen med babyen,vi fikk å snakke,kose,gråte og til slutt å si farvel.
Fostervannsprøven resultatene er ful trisomi 21,hjertefeil(rundt 45% har den),mage-tarmsystem fail(rundt 30%har den) og skjelett fail(rundt 20% har den) men min lille hadde alt :( Legen kunne ikke si hvis alt kan fikses,de kunne ikke si hvis babyen overlever til termin,hvis babyen vil overleve fødsel og hvor tidlig babyen trenger første operasjon. De sa at vår avgjørelse er fornuftig og at de vet at det er ikke lett. Vi forstår at noen vil være enige og noen vil ikke med oss men vi prøvde å beskytte lille babyen fra lider og sønnen vi allerede har. :(
 
Last edited:
Iva82 skrev:
Det var så mye som skjedde i livet vårt fra 1.februar. Det er fortsatt vanskelig å tro. Vi måtte bestemme oss,hva er beste for oss,barnet vårt på 9år og for lille babyen :(. Vi måtte si til sønnen vår at etter han snakket med magen min,ettter at han sa til helle klassen og all venner at han skal endelig bli storebror,etter at han følte at babyen sparker,babyen er ikke frisk og babyen må ut nå. Det verste var å dra til sykehuset på onsdag. Hver eneste minutt tenkte jeg,det er ikke sant,jeg drømmer,det hadde fail resultatene. Men,de hadde ikke og fødsel var i gang. Dette var min første normal fødsel og du vil at du er ferdig men den men på samme tid du vil det ikke. Alt gikk som planlagt,morkaken flyttet seg nok og min lille engel var der. Han er stille,han er nydelig,han ligner på storebroren og faren sin :( Vi fikk å bli sammen med babyen,vi fikk å snakke,kose,gråte og til slutt å si farvel.
Fostervannsprøven resultatene er ful trisonomi 21,hjertefeil(rundt 45% har den),mage-tarmsystem fail(rundt 30%har den) og skjelett fail(rundt 20% har den) men min lille hadde alt :( Legen kunne ikke si hvis alt kan fikses,de kunne ikke si hvis babyen overlever til termin,hvis babyen vil overleve fødsel og hvor tidlig babyen trenger første operasjon. De sa at vår avgjørelse er fornuftig og at de vet at det er ikke lett. Vi forstår at noen vil være enige og noen vil ikke med oss men vi prøvde å beskytte lille babyen fra lidelse og sønnen vi allerede har. :(
Klikk for å utvide …
<3
 
Iva82 skrev:
Det var så mye som skjedde i livet vårt fra 1.februar. Det er fortsatt vanskelig å tro. Vi måtte bestemme oss,hva er beste for oss,barnet vårt på 9år og for lille babyen :(. Vi måtte si til sønnen vår at etter han snakket med magen min,ettter at han sa til helle klassen og all venner at han skal endelig bli storebror,etter at han følte at babyen sparker,babyen er ikke frisk og babyen må ut nå. Det verste var å dra til sykehuset på onsdag. Hver eneste minutt tenkte jeg,det er ikke sant,jeg drømmer,det hadde fail resultatene. Men,de hadde ikke og fødsel var i gang. Dette var min første normal fødsel og du vil at du er ferdig men den men på samme tid du vil det ikke. Alt gikk som planlagt,morkaken flyttet seg nok og min lille engel var der. Han er stille,han er nydelig,han ligner på storebroren og faren sin :( Vi fikk å bli sammen med babyen,vi fikk å snakke,kose,gråte og til slutt å si farvel.
Fostervannsprøven resultatene er ful trisonomi 21,hjertefeil(rundt 45% har den),mage-tarmsystem fail(rundt 30%har den) og skjelett fail(rundt 20% har den) men min lille hadde alt :( Legen kunne ikke si hvis alt kan fikses,de kunne ikke si hvis babyen overlever til termin,hvis babyen vil overleve fødsel og hvor tidlig babyen trenger første operasjon. De sa at vår avgjørelse er fornuftig og at de vet at det er ikke lett. Vi forstår at noen vil være enige og noen vil ikke med oss men vi prøvde å beskytte lille babyen fra lidelse og sønnen vi allerede har. :(
Klikk for å utvide …
Så trist og vondt ❤️ Sender deg en kjempestor støttende klem!! ❤️
 
Leit å høre. Ta vare på hverandre
 
Dere har min dypeste medfølelse alle 3 :Heartred
Utrolig lei meg på deres vegner, for at dere måtte gå igjennom dette :Heartred
Ta godt vare på hverandre varme klemmer i fra meg:Heartred
 
Iva82 skrev:
Det var så mye som skjedde i livet vårt fra 1.februar. Det er fortsatt vanskelig å tro. Vi måtte bestemme oss,hva er beste for oss,barnet vårt på 9år og for lille babyen :(. Vi måtte si til sønnen vår at etter han snakket med magen min,ettter at han sa til helle klassen og all venner at han skal endelig bli storebror,etter at han følte at babyen sparker,babyen er ikke frisk og babyen må ut nå. Det verste var å dra til sykehuset på onsdag. Hver eneste minutt tenkte jeg,det er ikke sant,jeg drømmer,det hadde fail resultatene. Men,de hadde ikke og fødsel var i gang. Dette var min første normal fødsel og du vil at du er ferdig men den men på samme tid du vil det ikke. Alt gikk som planlagt,morkaken flyttet seg nok og min lille engel var der. Han er stille,han er nydelig,han ligner på storebroren og faren sin :( Vi fikk å bli sammen med babyen,vi fikk å snakke,kose,gråte og til slutt å si farvel.
Fostervannsprøven resultatene er ful trisonomi 21,hjertefeil(rundt 45% har den),mage-tarmsystem fail(rundt 30%har den) og skjelett fail(rundt 20% har den) men min lille hadde alt :( Legen kunne ikke si hvis alt kan fikses,de kunne ikke si hvis babyen overlever til termin,hvis babyen vil overleve fødsel og hvor tidlig babyen trenger første operasjon. De sa at vår avgjørelse er fornuftig og at de vet at det er ikke lett. Vi forstår at noen vil være enige og noen vil ikke med oss men vi prøvde å beskytte lille babyen fra lidelse og sønnen vi allerede har. :(
Klikk for å utvide …
Veldig trist, men støtter absolutt valget du har tatt. Må være ufattelig tungt. sender deg en klem. Er bare sånn ting er av og til. Så blir det din tur igjen snart. Lykke til videre.

Ikke tenk på hva andre mener. Den enkeltes valg er det eneste rette.
 
Tenker på dere :Heartred Det er det verste valget man kan bli tvunget til å ta, og hvor det ikke finnes et enkelt alternativ. Håper det går så bra det kan fremover med dere og 9-åringen :Heartblue
 
Helt forferdelig og så urettferdig[emoji25] Støtter valget du tok, aldri tenk på hva andre mener er riktig. I en sånn situasjon er ingen valg riktig eller feil, bare vanskelig.
Klem[emoji173]️
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp