Cathygirl
Forumet er livet
Vet vi er få her inne, men lurer på om d er flere med barn som har cf eller om kanskje noen selv har cf?
Selv har min datter på snart 17 mnd cf. fikk diagnosen som nyfødt da hun hadde forstoppelser "meconiumileus"(eller hva d nå het igjen). Ble opperert da hun var 2 dager gammel og ble testet for cf.
1mnd senere fikk vi selve diagnosen.
D har ikke alltid vært like lett psykisk for meg at hun har cf. Vanskelig å akseptere på en måte. Men hun har heldigvis ikke vært voldsomt mye syk. Har gått på 7 antibiotika kurer til nå da, men aldri vært alvorlig syk.
Da hun var innlagt etter fødselen fikk hun mucomyst som hun svelgte(blandet med morsmelk) dette pga forstoppelsen.
Vi fortsatte med dette en god stund etter d og når hun fikk diagnosen begynte vi også på kreon.
Når hun var noen mnd gammel begynte vi med inhalasjon av ventoline, mucomyst og saltvann som hun siden da har fått to ganger daglig. får ekstra inhalasjon av ventoline og saltvann i dårlige perioder.
Inhalasjon har desverre ikke alltid vært like lett, men vi føler d begynner å bli bedre nå. Før var d bare hyling og skriking og d var ikke noe kjekt for mor og far[:(] Nå virker d som hun skjønner d mer. At dette bare må hun igjennom hver dag. Men tålmodigheten er meget kort hos henne så d tar fort litt tid å få i henne all medisinen. Men d e nok tid vi trenger[:)]
Kreon tar hun uten å mokke. får fremdeles kreon fur kinder så d strør vi på maten. D morsomme e at hun venter alltid på at vi ska stør d på[8D][;)]
Men ska begynne på kapsler nå når vi får hentet de ut. Så d blir spennende å se hvordan hun tar de.
D eg synes e frustrerende e at eg e konstant urolig for at hun ska bli syk og når hun blir syk så blir eg usikker på om vi ska dra til legen eller om d bare e en liten forkjølelse som går fort over(Ender alltid opp med å dra til legen) Slitsomt å være urolig for at hun ska bli syk hele tiden, men d e nok slik livet vårt vil bli.
Ellers e hun en glad, sprudlende og aktiv jente som e både høyt og lavt[:D]
Lille "bøtteknøttet" vårt e snart 9kg og rundt 75cm lang[:)] Akkurat stor nok for seg selv. D viktigste e at hun e frisk som mulig og spiser godt(noe hun som oftest gjør). Har vært mye opp og ned med maten, men for øyeblikket har vi en fin periode hvor hun spiser godt og variert[:)]
Oy.. ble litt myr her. Ble litt revet med kan man si.
Men... hvem andre er i samme situasjon? hvordan har dere og barna d?
Hva får de av medisiner?[:)]
Hvordan har dere som foreldre med barn med cf d?
Tar imot alt av tips og erfaringer. Lærer hele tiden noe nytt om denne sykdommen![:)]
Selv har min datter på snart 17 mnd cf. fikk diagnosen som nyfødt da hun hadde forstoppelser "meconiumileus"(eller hva d nå het igjen). Ble opperert da hun var 2 dager gammel og ble testet for cf.
1mnd senere fikk vi selve diagnosen.
D har ikke alltid vært like lett psykisk for meg at hun har cf. Vanskelig å akseptere på en måte. Men hun har heldigvis ikke vært voldsomt mye syk. Har gått på 7 antibiotika kurer til nå da, men aldri vært alvorlig syk.
Da hun var innlagt etter fødselen fikk hun mucomyst som hun svelgte(blandet med morsmelk) dette pga forstoppelsen.
Vi fortsatte med dette en god stund etter d og når hun fikk diagnosen begynte vi også på kreon.
Når hun var noen mnd gammel begynte vi med inhalasjon av ventoline, mucomyst og saltvann som hun siden da har fått to ganger daglig. får ekstra inhalasjon av ventoline og saltvann i dårlige perioder.
Inhalasjon har desverre ikke alltid vært like lett, men vi føler d begynner å bli bedre nå. Før var d bare hyling og skriking og d var ikke noe kjekt for mor og far[:(] Nå virker d som hun skjønner d mer. At dette bare må hun igjennom hver dag. Men tålmodigheten er meget kort hos henne så d tar fort litt tid å få i henne all medisinen. Men d e nok tid vi trenger[:)]
Kreon tar hun uten å mokke. får fremdeles kreon fur kinder så d strør vi på maten. D morsomme e at hun venter alltid på at vi ska stør d på[8D][;)]
Men ska begynne på kapsler nå når vi får hentet de ut. Så d blir spennende å se hvordan hun tar de.
D eg synes e frustrerende e at eg e konstant urolig for at hun ska bli syk og når hun blir syk så blir eg usikker på om vi ska dra til legen eller om d bare e en liten forkjølelse som går fort over(Ender alltid opp med å dra til legen) Slitsomt å være urolig for at hun ska bli syk hele tiden, men d e nok slik livet vårt vil bli.
Ellers e hun en glad, sprudlende og aktiv jente som e både høyt og lavt[:D]
Lille "bøtteknøttet" vårt e snart 9kg og rundt 75cm lang[:)] Akkurat stor nok for seg selv. D viktigste e at hun e frisk som mulig og spiser godt(noe hun som oftest gjør). Har vært mye opp og ned med maten, men for øyeblikket har vi en fin periode hvor hun spiser godt og variert[:)]
Oy.. ble litt myr her. Ble litt revet med kan man si.
Men... hvem andre er i samme situasjon? hvordan har dere og barna d?
Hva får de av medisiner?[:)]
Hvordan har dere som foreldre med barn med cf d?
Tar imot alt av tips og erfaringer. Lærer hele tiden noe nytt om denne sykdommen![:)]