Hei,
Jenta vår har medfødt hypothyreose. Hun begynte behandling når hun var 5 dager gammel, hun ble lagt inn på nyfødt intensiv 3 dager etter fødsel da hun var så slapp, kald og ikke ville spise. 5 dager etter fødselen avslørte nyfødt-screeningen at verdiene var langt fra der de skulle være, TSH var vel på 500 og noe, mens fritt tyroxin var mer eller mindre ikke-eksisterende. Ultralyd kunne avsløre at hun er født uten skjoldbruskkjertel.
Det er så pussig å lese om jenta di mona, for min jente hadde også navlebrokk (synes fortsatt ikke at hun er helt bra der, snart 1 år), magen var utspilt med synlige blodårer, tørr hud og masse brekninger/oppkast. Litt hes stemme hadde hun også. Gikk sakte opp i vekt, hadde lav fødselsvekt, men egentlig mye til å være tvilling, så litt vanskelig å vurdere akkurat den da..
Nå er hun ei aktiv jente som henger noen uker etter broren sin i utviklingen. Jeg prøver å ikke tenke så mye på hva som kan vise seg å bli vanskelig for henne, er redd for å stigmatisere henne. Det er jo ikke sikkert at hun får disse problemene som barn med hypothyreose kan få, men som det blir nevnt over så dukker det gjerne opp symptomer i 2års-alderen. Om de dukker opp.
På St.Olavs har de liten kompetanse på dette området, det er blitt sagt rett ut til oss. Synes heller ikke oppfølgingen er så altfor god. Vi har tatt blodprøver ca hver 3/4de uke og fått tilbakemelding på telefon; hvordan vi skal dosere medisinen. Hun hadde fryktelig ustabile verdier i en periode, men det skyldtes nok måten vi ga medisinen på. Nå har hun vært stabil siden desember og får Levaxin i grøten.
Jeg får litt hetta når jeg setter meg ned og leser om denne diagnosen. Jeg begynner med hoderegning hva angår medisineringen hun fikk da hun var spedbarn, som det står skrevet i de 2 forskningsrapportene jeg har lest, så er det visstnok alfa omega om barna får nok/mye medisin den første spedbarnstiden. Jeg har kommet fram til at hun fikk nok! Som sagt- jeg vil heller ta problemene om/når de kommer. Enn så lenge vil jeg gjøre henne den tjenesten å behandle henne som helt normal, selv om gufne tanker dukker opp bakerst i hodet innimellom [8|]. . . .