barn med hypothyreose

mona

Andre møte med forumet
He!Jeg lurer på om det er noen på babyverden som har barn med medfødt hypothyreose? Har selv ei jente på  to år som har denne sykdommen.Jeg kjenner ingen som har denne sykdommen,det hadde derfor vært interesant å høre fra andre foreldre.
 
Hva er hypothyreose?[:)]
 
Det betyr lavt stoffskifte.Skjoldbrukskjertelen produserer ikke thyroksin.
 
Har ikke barn selv født med hopothyreose, men er tante til ei jente som er født med det. Hun er 10 år i dag.... Men bare spør dersom du lurer. Kan jeg ikke svare er det jo mulig for meg å høre med moren[:)]
 
Hei! jenta vår er snart to år,og vi lurer litt på hvordan utviklingen til andre barn med samme sykdom har vært.dattera vår var 16mnd før hun begynte å gå,og hun har ennå ikke noe særlig språk.Hun sier mamma,pappa og noen få ord til.Vi har lest om att barn med denne sykdommen er litt seinere og att de har tyngre for å lære.Siden ditt tantebarn har begynt på skolen hadde det vært fint å få høre om hun har hatt noen lærevansker eller om alt har gått  greit.Vi er takknemlig for all informasjon vi kan få,og takker for svaret ditt.
 
Heisann!!! Vi har en jente med hypothyreose. Hun er knappe 8 mnd nå. Din datters utvikling kan være som andre barns-noen er raskere enn andre. MEN ja hypotjyreosen kan også medføre sein utvikling osv som du sikkert har lest div. steder. Vår lille jente er sein på noe men tidlig ute med noe annet. Vi er foreløpig ikke bekymret for henne.
 
Men er redd for hva fremtiden vil bringe for dette vet man jo ikke. Det sies at symptomene ikke kommer før i 2 års alderen -dessverre.
 
Når var det datteren din startet med Levaxin?  
 
 
 
Hei!
Jenta vår startet med levaxin når hun var åtte dager gammel.Hun har vært til utrdening for to mnd siden pga av ustødig gange og lite språk. synes hun har kommet seg veldig bare de siste dagene på dette området.når startet jenta di med levaxin?
 
 
Ingenting er vel bedre enn det [;)] Vår jente ble medisinert med levaxin når hun var 2 mnd....etter veldig mange turer inn og ut av sykehuset for å kontrollere....var innlagt til div.undersøkelser noen ganger og siste gangen så de at verdiene hadde steget ganske mye......merket ikke så mye på henne siden hun da var så lita, men var en typisk snill jente som sov nesten hele natta igjennom...var egentlig liten da hun var født også hun tar nå tabl.4 dager i uken på 50mg...hvordan er det med dere???
 
Hei!
Jenta vår var 8dager gammel når hun startet med levaxin.Hun sov veldig mye,det kunne ta 9timer mellom måltid fordi det var problemer med å vekke henne.Hun hadde navlebrokk,var svært tørr i huden og hadde problemer med maven.Maven var så sprengt att vi så blodårene ligge nesten utenpå.Vi ringte flere ganger til fødeavdelinga di første dagene,men de sa att alt var normalt.Når hun var 6dager gammel tok vi kontakt med lege som sendte henne til sykehuset.Hun hadde da kastet opp mye etter att hun var født,tiltross for att hun spiste lite.Det var mye oppkastog brekninger.Vi ble sent hjem igjen med beskjed om att hun var en veldig frisk baby.Da hun var åtte dager fikk vi telefon fra st.olav om att vi måtte komme raskt,fordi det hastet med å få starte med medisin.En av prøvene hennes var 733 noe som vistnokk var veldig høyt.Jeg blander litt det der med tsh og ft4 det med oppkast og brekninger viste seg å skyldet spiserørsrefluks og att strupelokket ikke var helt utviklet,noe som ble oppdaget når hun var fire mnd.Jenta vår står nå på 50mg 6 dager i uka 37,7 den siste dagen
 
Hei,

Jenta vår har medfødt hypothyreose. Hun begynte behandling når hun var 5 dager gammel, hun ble lagt inn på nyfødt intensiv 3 dager etter fødsel da hun var så slapp, kald og ikke ville spise. 5 dager etter fødselen avslørte nyfødt-screeningen at verdiene var langt fra der de skulle være, TSH var vel på 500 og noe, mens fritt tyroxin var mer eller mindre ikke-eksisterende. Ultralyd kunne avsløre at hun er født uten skjoldbruskkjertel.

Det er så pussig å lese om jenta di mona, for min jente hadde også navlebrokk (synes fortsatt ikke at hun er helt bra der, snart 1 år), magen var utspilt med synlige blodårer, tørr hud og masse brekninger/oppkast. Litt hes stemme hadde hun også. Gikk sakte opp i vekt, hadde lav fødselsvekt, men egentlig mye til å være tvilling, så litt vanskelig å vurdere akkurat den da..

Nå er hun ei aktiv jente som henger noen uker etter broren sin i utviklingen. Jeg prøver å ikke tenke så mye på hva som kan vise seg å bli vanskelig for henne, er redd for å stigmatisere henne. Det er jo ikke sikkert at hun får disse problemene som barn med hypothyreose kan få, men som det blir nevnt over så dukker det gjerne opp symptomer i 2års-alderen. Om de dukker opp.

På St.Olavs har de liten kompetanse på dette området, det er blitt sagt rett ut til oss. Synes heller ikke oppfølgingen er så altfor god. Vi har tatt blodprøver ca hver 3/4de uke og fått tilbakemelding på telefon; hvordan vi skal dosere medisinen. Hun hadde fryktelig ustabile verdier i en periode, men det skyldtes nok måten vi ga medisinen på. Nå har hun vært stabil siden desember og får Levaxin i grøten.

Jeg får litt hetta når jeg setter meg ned og leser om denne diagnosen. Jeg begynner med hoderegning hva angår medisineringen hun fikk da hun var spedbarn, som det står skrevet i de 2 forskningsrapportene jeg har lest, så er det visstnok alfa omega om barna får nok/mye medisin den første spedbarnstiden. Jeg har kommet fram til at hun fikk nok! Som sagt- jeg vil heller ta problemene om/når de kommer. Enn så lenge vil jeg gjøre henne den tjenesten å behandle henne som helt normal, selv om gufne tanker dukker opp bakerst i hodet innimellom [8|]. . . .
 
Hei
Tusen takk for svar[:)]
Vi har også følt hele tiden att de på st.olav ikke har peiling.Men jeg er helt enig med det med att man får ta problemene som de kommer.Når man setter seg ned og leser side opp og siden ned så kan man jo få skikkelig hetta,noe jeg er litt god på[:)] Jenta mi er jo to år og hun virker helt frisk.Har utviklet seg i kjempefart etter att hun startet i barnehagen.Det eneste vi strever mye med er hennes søvnmønster,noe jeg har lest att flere med hypothyreose har.Hun har en tendens til og kvikne til når det går mot kvelds.Jeg er ikke sikker da på om det har med stoffskiftet å gjør.Men hun er en kvikk og rask toåring.Jeg synes det er litt greit å få høre hvordan andre har det.
 
 
Back
Topp