Ehler Danlos?
- Trådstarter Blaalyset
- Opprettet
Jeg har ikke fått diagnosen, men har veldig mange tegn på det, så under utredning nå. Jeg har hatt mye greier da, så usikker på hvor mye av det som er relevant for deg. Var det noe spesielt du tenkte på?
PS. Det finnes veldig mange sub-typer, så derfor er det jo ikke sikkert at det som stemmer for en, stemmer for en annen
Last edited:
Har mistanke om vaskulær EDS. Hatt aneurisme, mcas, SMA og operert flere ledd allerede. Vært mer eller mindre syk siden 2020 og 8 operasjoner hittilJeg har ikke fått diagnosen, men har veldig mange tegn på det, så under utredning nå. Jeg har hatt mye greier da, så usikker på hvor mye av det som er relevant for deg. Var det noe spesielt du tenkte på?
PS. Det finnes veldig mange sub-typer, så derfor er det jo ikke sikkert at det som stemmer for en, stemmer for en annen
Åj, da har du vært igjennom litt ja!
Jeg har nok sannsynligvis en annen type. Har hatt 4 spontane lungekollapser, skoliose og litt annet. Har ikke hatt påvirkning på aorta da, så antakeligvis ikke vaskulær.
Men pga mine symptomer ble de keisersnitt med begge mine. Fikk enormt med sammenvoksninger etter førstemann som gjorde snitt nummer to veldig komplisert (holdt på i over to timer mot 40 minutter vanlig). Ble også syk etter begge kos og måtte på antibiotika intravenøst i 10 dager ca. Litt usikker på hva som handler om hva da. Men jeg valgte i hvert fall å følge rådene som ble gitt i stor grad, og stole på det. Har du blitt forespeilet noe?
Jeg vet jo faktisk ingenting enda. Venter på innkallelse til Riksen. Har også hatt flere postoperative infeksjoner. Mulig det også følger med EDS?
Hmm.. ja, kanskje det. Har aldri tenkt tanken, men hvis du også har hatt det så kan det jo hende. Etter andremann så var så å si alle overlegene involvert i min sak, de leste medisinsk teori og alt for å finne ut av hva som skjedde, men klarte ikke finne det ut. I begge rundene hadde jeg abscesser, og andre gangen klarte de ikke dyrke frem noen bakterier. Så da var det også vanskelig å vite hvilken antibiotika de skulle gi. Endte med at jeg fikk tre typer bredspektret, og etter reoperasjon og en ukes tid med intravenøs antibiotika så klarte de ta knekken på det. De konkluderte med: «det må være noe med deg».
Ja! Jeg måtte spørre AI:
Ja, pasienter med **Ehlers-Danlos syndrom (EDS)**, spesielt den **hypermobile typen (hEDS)**, har en økt risiko for postoperative infeksjoner og andre komplikasjoner etter kirurgi. Dette skyldes flere faktorer knyttet til sykdommen:
### 1. **Sårhelingsproblemer**
- Mange med EDS har **dårlig kollagenkvalitet**, noe som kan føre til tregere sårheling og økt sårrupturrisiko.
- Unormal vevsstruktur kan gjøre det vanskeligere for sår å lukkes skikkelig.
### 2. **Forstyrret immunfunksjon**
- Noen studier tyder på at en undergruppe av EDS-pasienter kan ha **immunsvikt** (f.eks. IgA-mangel eller andre dysreguleringer), noe som øker infeksjonsrisikoen.
### 3. **Hypermobilitet og ustabile ledd**
- Hvis kirurgien involverer ledd eller bløtvev, kan ustabilitet føre til **økt belastning på sårområdet**, noe som forsinker healing.
### 4. **Autonom dysfunksjon (POTS/dysautonomi)**
- Mange med EDS har **sirkulasjonsproblemer**, noe som kan redusere blodtilførselen til operasjonsområdet og dermed øke infeksjonsrisikoen.
### 5. **Økt risiko for hematomer og væskeansamlinger**
- Skjøre blodkar (på grunn av kollagenfeil) kan føre til **postoperative blødninger eller hematomer**, som kan bli infisert.
### Forebyggende tiltak:
- **Ekstra forsiktig sårbehandling** (bruk av styrkede suturer, lengre tilbakehold av sting).
- **Profylaktiske antibiotika** kan vurderes ved høyt risikoinngrep.
- **Godt hydrert og stabilisert før operasjon** (spesielt hvis POTS/dysautonomi er til stede).
- **Fysioterapi etter inngrep** for å unngå overbelastning av sår.
### Konklusjon:
Postoperative infeksjoner er **ikke ekstremt vanlige**, men EDS-pasienter har en **høyere risiko** enn den generelle befolkningen. Individuell vurdering og tett oppfølging er viktig.
Ja, det skjønner jeg. Hvilken avdeling er det?
Hmm.. ok, jeg vet ikke hvordan det er for vaskulær EDS, men det er greit å vite at ikke alle finner genfeil når de utredes for bindevevssykdommer. Antakelig har de ikke kommet langt nok med det ennå. Men hvis de ikke skulle gjøre det ville jeg bedt om henvisning til avdeling for fysikalsk medisin ved OUS. Det er de som har ansvaret i denne regionen i hvert fall.
Takk for tips. Må nesten ta det en avtale om gangen nå.
Spennende hva de finner ut, jeg har mistanke om EDS - aldri blitt "offisielt" diagnostisert, kun flere fysioterapauter og osteopater som - uavhengig av hverandre - alle har nevnt at leddene mine kan bøyes unormalt langt. Jeg har de siste 2-3 årene også vært hos arteriolog da jeg har begynt å få "utposninger" på venene mine, noe de mistenkte kunne være en bindevevssvakhet. Ble utredet for revmatisme, hvor jeg ligger i grenseland, men foreløpig under grensa for mange av blodprøvene. Vært i MR med kontrastrøntgen, ultralyder osv. De har ikke nevnt noe spesielt om EDS, og jeg har ingen problemer med å lege sår eller infeksjoner. Så det stemmer weirdly ikke med diagnosen.
Har problemer med å bygge muskulatur og jo eldre jeg blir (nærmer meg 40) jo mer seneproblemer får jeg. Stadig strekker jeg muskler, får senebetennelse og spesielt i nakke/rygg har jeg stadig vondt. Nå også i knær osv. Fordi jeg konstant belaster feil, overstrekker og overbøyer. Forøvrig står POTS også i rommet som en mulig diagnose, det skal følges opp. Jeg har hvilepuls på 70 og så fort jeg røyser meg opp har jeg 120-140 i puls.
Har vært gravid to ganger uten at det førte til problemer hos meg eller barna, ble aldri fulgt opp ekstra. Eneste spesielle er at sønnen min kan bøye tommelen sin nesten helt bakover, noe jeg første gang oppdaget i det jeg trodde jeg hadde brukket babyfingeren hans mens vi dro på en genser.... Nå er han 2,5 år jeg må stadig forklare folk at det er helt normalt...
Har problemer med å bygge muskulatur og jo eldre jeg blir (nærmer meg 40) jo mer seneproblemer får jeg. Stadig strekker jeg muskler, får senebetennelse og spesielt i nakke/rygg har jeg stadig vondt. Nå også i knær osv. Fordi jeg konstant belaster feil, overstrekker og overbøyer. Forøvrig står POTS også i rommet som en mulig diagnose, det skal følges opp. Jeg har hvilepuls på 70 og så fort jeg røyser meg opp har jeg 120-140 i puls.
Har vært gravid to ganger uten at det førte til problemer hos meg eller barna, ble aldri fulgt opp ekstra. Eneste spesielle er at sønnen min kan bøye tommelen sin nesten helt bakover, noe jeg første gang oppdaget i det jeg trodde jeg hadde brukket babyfingeren hans mens vi dro på en genser.... Nå er han 2,5 år jeg må stadig forklare folk at det er helt normalt...
Nukis
Forumet er livet
Februarhjertene2017
Marsboerne2017
August 2018
Marsboerne 2023
Aprilspirene 2023
Julemiraklene 2025
Har også fått uttalelse fra fysioterapeut og kiropraktor om at jeg er uvanlig bevegelig i mine ledd.. min mor har EDS, så har lenge tenkt at jeg har sykdommen. Får ofte blåflekker, får arr av alle sår og de gror sakte, åreknuter veldig ung, nedsunket bekkenbunn og hengende tarm - tydelig at bindevevet gir etter. Mye senestrekk, vonde muskler og div. Men har dog ikke ofte infeksjoner, eller fått påvist utposninger på pulsårer (selvom det nesten kan kjennes slik ut fordi jeg har lav hvilepus og pulsen slår hardt både i halsen og i magen). Pluss mye mer. Men utredningen har jeg fått vite er vanskelig å få - evt få diagnosen. Så har ikke orket enda..Spennende hva de finner ut, jeg har mistanke om EDS - aldri blitt "offisielt" diagnostisert, kun flere fysioterapauter og osteopater som - uavhengig av hverandre - alle har nevnt at leddene mine kan bøyes unormalt langt. Jeg har de siste 2-3 årene også vært hos arteriolog da jeg har begynt å få "utposninger" på venene mine, noe de mistenkte kunne være en bindevevssvakhet. Ble utredet for revmatisme, hvor jeg ligger i grenseland, men foreløpig under grensa for mange av blodprøvene. Vært i MR med kontrastrøntgen, ultralyder osv. De har ikke nevnt noe spesielt om EDS, og jeg har ingen problemer med å lege sår eller infeksjoner. Så det stemmer weirdly ikke med diagnosen.
Har problemer med å bygge muskulatur og jo eldre jeg blir (nærmer meg 40) jo mer seneproblemer får jeg. Stadig strekker jeg muskler, får senebetennelse og spesielt i nakke/rygg har jeg stadig vondt. Nå også i knær osv. Fordi jeg konstant belaster feil, overstrekker og overbøyer. Forøvrig står POTS også i rommet som en mulig diagnose, det skal følges opp. Jeg har hvilepuls på 70 og så fort jeg røyser meg opp har jeg 120-140 i puls.
Har vært gravid to ganger uten at det førte til problemer hos meg eller barna, ble aldri fulgt opp ekstra. Eneste spesielle er at sønnen min kan bøye tommelen sin nesten helt bakover, noe jeg første gang oppdaget i det jeg trodde jeg hadde brukket babyfingeren hans mens vi dro på en genser.... Nå er han 2,5 år jeg må stadig forklare folk at det er helt normalt...