Redd for utviklingshemmet barn

[Bkno7894060]

Jeg er 24 år, blir 25 år snart og er gravid med første barn. Vi synes det er stas, men jeg er skikkelig redd og nervøs for å få et utviklingshemmet barn. Er det noe som oftest oppdages på ultralyd? Verken jeg eller barnefar har noen i familien som er utviklingshemmet. Vet noen hva sannsynligheten for å få et utviklingshemmet barn er? Når begge foreldre er unge og friske.

 

[To be announced]

Jeg er 24 år, blir 25 år snart og er gravid med første barn. Vi synes det er stas, men jeg er skikkelig redd og nervøs for å få et utviklingshemmet barn. Er det noe som oftest oppdages på ultralyd? Verken jeg eller barnefar har noen i familien som er utviklingshemmet. Vet noen hva sannsynligheten for å få et utviklingshemmet barn er? Når begge foreldre er unge og friske.

For det første: jeg synes det er fint at du er åpen om det. Jeg er for eksempel inkluderende og åpen for alle mennesker i alle fasetter, men jeg vet jeg ikke hadde hatt kapasitet til et funksjonshemmet barn. Min redsel var derfor også stor, og jeg var veldig «klar» for abort ved avvik.

Sannsynlighet er vanskelig å snakke om, at foreldre er unge er naturlig en fordel. Men man vet aldri hva man har liggende i DNA’et sitt, eller hvilke spontane mutasjoner som kan skje. Det er tilfeldigheter, og dermed er det vanskelig å tallfeste. Men mye avdekkes med en flink ultralydlege som gjør organsjekker i uke 10-15 og uke 23-28. Der kan mye avdekkes, men epilepsi, slag og f.eks CP er usynlig og kan også oppstå under fødsel… Derfor bør man være på et godt sykehus med en god nyfødtavdeling hvis man føler seg usikker.

Jeg tror det viktigste er å være åpen med jordmor om det, snakke om muligheter (NIPT, Ultralydtesting) og allikevel forsøke å tenke at de aller aller fleste barn fødes sunne. Hvis noe skulle skje, er det utenfor din kontroll.

 

[Starflower]

Det er dessverre aldri noen garanti når man får barn. Er man ung så er sjansene lavere enn om man er eldre, men det kan skje uansett. Mange av tilfellene hvor det er avvik med fosteret så kan det oppdages med tidlig ultralyd, men alle tilfellene oppdages ikke så hvis det er veldig viktig for dere så burde dere ta en nipt test, men det er heller ingen garanti da de ikke sjekker for absolutt alt. Så er det jo skjulte eller sjeldne tilstander som ikke vil vises på ultralyd eller gentester, men det er jo utrolig sjeldent at noe faktisk skulle gå galt, men det er jo en sjanse man er nødt til å ta om man ønsker å sette barn til verden.
Man er jo aldri trygg sånn sett, man kan havne i ulykker eller barnet kan slå hodet og få en hjerneskade. Man kan føde prematurt og barnet kan få hjerneblødning som kan gi varierende utfordringer. Noen barn kan få autisme eller CP, det er heller ikke noe man vet om på forhånd.

Skjønner bekymringen din, det er jo ingen som ønsker at barnet sitt skal ha utfordringer i livet, men likevel så er det jo en risiko.

 

[Maddieh]

Jeg kan skjønne at man er redd for det. Jeg og mannen bestemte oss for at dersom han/hun hadde diverse sykdommer som man screener for i uke 11-13 så måtte vi starte på nytt. Vi ville ikke starte med det som ett utgangspunkt, så det var riktig for oss. Heldigvis var hun frisk.

 

[2njee]

Risikoen er alltid der, det kan feks skje ting under fødselen og lenge etter fødsel også. En kan aldri helgradere seg nettopp fordi biologien går sin gang. Vi tok nipt privat nettopp fordi at vi ikke ønsker å sette et nytt menneske inn i en livssituasjon jeg ikke ville ønsket meg selv inn i. Uansett hvor brutalt det er, så er det sannheten også for oss. Hadde nipten vist avvik hadde det med stor sannsynlighet blitt svskapsavbrudd for vår del. Heldigvis var nipten uten avvik og vi sitter igjen med et tilsynelatende friskt og raskt barn den dag i dag.

 

[AnnePanne96]

Vi ble enig om å ta NIPT i Sverige

 

[Kaffekanna]

Livet er en risiko. Og en ting som er sikkert - ingenting går som planlagt. Beklager å si det. Liker sitatet: Livet er det som skjer når du er opptatt med å lage andre planer.

Du kan være bekymret for det, men det er så absolutt umulig å helgardere seg mot sykdom. Folk blir syke. Enkelt og greit. Bare fordi en baby ikke har trisomi 13 betyr ikke at det ikke kan skje noe under fødsel og så får babyen CP, hjerneskade, hjerneblødning, lammelse osv. Har faktisk TO vennepar nå, med helt friske barn, som har fått kreft, en med hjernekreft og en med lymfekreft. Begge er under 5 år. Nå venter årevis med sykehus, behandlinger og mulig død.. Livet skjer. Og livet er urettferdig.

Min lillesøster er mentalt tilbakestående, hun har en genfeil og er som ett barn, selv om hun er nesten 30. Denne genfeilen var såpass liten at den ikke hadde vist på noen NIPT test, uansett hvor mye du hadde testet. Men, så er hun verdens skjønneste. Hun er verdens stolteste tante, og verdens flinkeste arbeids-assistent. Ja, hun kan ikke lese, skrive eller regne, hun forstår seg ikke på Ludo, men er en reser på puslespill. Hun kan snakke, smile, gå og «arbeide», noen ting går bare litt vel seint. Hun har ett fantastisk liv, mye «bedre» enn oss «normale» ville jeg sagt, fordi hun vet ikke bedre, hun er bare glad og fornøyd.

Og hvem er det som har vært sykest? Jo det er meg. Den «friske»/«normale». Jeg har vært inn og ut av sykehus i årevis, hun derimot, har selvsagt vært litt innom en gang i blant, men ikke i nærheten så mye som meg. Hvem har laget mest jobb for våre foreldre? Jo, det er meg igjen. Det var jeg som var tenåringsrebell, det var jeg som var umulig. Lillesøster? Alltid bare blid og fornøyd.

Så for å sette det litt på spissen - mine foreldre burde heller «valgt bort» : meg.

 

[Kengu]

Nå hadde ikke vi tatt abort uansett, om det ikke var uforenlig med liv men det vil alltid være en risiko for å få et barn som ikke er friskt. Bestemmer man seg for å få barn så må man nesten også ta med i beregningen at man kan få barn som ikke er 100 friskt, ikke alt vises på diverse tester.

 

[Licath]

Vi tok panorama-test fra Danmark da den viser mer enn NIPT fra Norge. er under 35 så må uansett betale selv.

Ultralyd avdekker nok mange tilfeller, men vet om tilfeller der barnet som ble erklært frisk i svangerskapet er født med down syndrom.

 

[To be announced]

Livet er en risiko. Og en ting som er sikkert - ingenting går som planlagt. Beklager å si det. Liker sitatet: Livet er det som skjer når du er opptatt med å lage andre planer.

Du kan være bekymret for det, men det er så absolutt umulig å helgardere seg mot sykdom. Folk blir syke. Enkelt og greit. Bare fordi en baby ikke har trisomi 13 betyr ikke at det ikke kan skje noe under fødsel og så får babyen CP, hjerneskade, hjerneblødning, lammelse osv. Har faktisk TO vennepar nå, med helt friske barn, som har fått kreft, en med hjernekreft og en med lymfekreft. Begge er under 5 år. Nå venter årevis med sykehus, behandlinger og mulig død.. Livet skjer. Og livet er urettferdig.

Min lillesøster er mentalt tilbakestående, hun har en genfeil og er som ett barn, selv om hun er nesten 30. Denne genfeilen var såpass liten at den ikke hadde vist på noen NIPT test, uansett hvor mye du hadde testet. Men, så er hun verdens skjønneste. Hun er verdens stolteste tante, og verdens flinkeste arbeids-assistent. Ja, hun kan ikke lese, skrive eller regne, hun forstår seg ikke på Ludo, men er en reser på puslespill. Hun kan snakke, smile, gå og «arbeide», noen ting går bare litt vel seint. Hun har ett fantastisk liv, mye «bedre» enn oss «normale» ville jeg sagt, fordi hun vet ikke bedre, hun er bare glad og fornøyd.

Og hvem er det som har vært sykest? Jo det er meg. Den «friske»/«normale». Jeg har vært inn og ut av sykehus i årevis, hun derimot, har selvsagt vært litt innom en gang i blant, men ikke i nærheten så mye som meg. Hvem har laget mest jobb for våre foreldre? Jo, det er meg igjen. Det var jeg som var tenåringsrebell, det var jeg som var umulig. Lillesøster? Alltid bare blid og fornøyd.

Så for å sette det litt på spissen - mine foreldre burde heller «valgt bort» : meg.

En veldig fin historie, men jeg synes det alltid blir så ensidig å trekke fram rosenrøde historier om «enkle» funksjonshemmede barn. Akkurat som at man ikke vet om barna er friske, vet man heller ikke om trisomi 21-barn eller andre funksjonshemmede barn er «enkle og bare blide» eller ekstremt pleietrengende, utagerende eller liknende. Alle er forskjellige, det må man nesten bare være åpen for. Noen er fosterforeldre for funksjonshemmede barn med glede og åpenhet, andre er redd og ville tatt abort. Det tenker jeg må være rom for, for alle…

 

[Kaffekanna]

En veldig fin historie, men jeg synes det alltid blir så ensidig å trekke fram rosenrøde historier om «enkle» funksjonshemmede barn. Akkurat som at man ikke vet om barna er friske, vet man heller ikke om trisomi 21-barn eller andre funksjonshemmede barn er «enkle og bare blide» eller ekstremt pleietrengende, utagerende eller liknende. Alle er forskjellige, det må man nesten bare være åpen for. Noen er fosterforeldre for funksjonshemmede barn med glede og åpenhet, andre er redd og ville tatt abort. Det tenker jeg må være rom for, for alle…

Helt enig i at det går i alle retninger, men å ta abort og tro at du er sikret mot sykdom bare fordi barnet ikke har downs blir jo for dumt.

Vi har vært med andre funksjonshemmede hele våre liv, og ser både de som er tilnærmet normale, og de som er 100% pleietrengende. Sier ikke at det ikke er krevende med funksjonshemmede, men det at noen har en genfeil trenger ikke bety at man må ta abort, fordi man «redder» dem fra et liv med sykdom - fordi det er ikke sant.

 

[Kengu]

Helt enig i at det går i alle retninger, men å ta abort og tro at du er sikret mot sykdom bare fordi barnet ikke har downs blir jo for dumt.

Vi har vært med andre funksjonshemmede hele våre liv, og ser både de som er tilnærmet normale, og de som er 100% pleietrengende. Sier ikke at det ikke er krevende med funksjonshemmede, men det at noen har en genfeil trenger ikke bety at man må ta abort, fordi man «redder» dem fra et liv med sykdom - fordi det er ikke sant.

Godt skrevet og jeg synes det er fint du dkriver de gode sidene også jeg, er så mye negativt om barn med spesielle behov så jeg tenker det er fint de positive også skrives .