Mye har skjedd

Lennil80

Forelsket i forumet
Hei
Har ikke vært på forumet siden lille Lea ble født 26.05. 4 uker før termin. Har ikke orket da barnet er sykt.

Har tilbrakt store deler av permisjonstiden så lang på sykehus nesten innlagt eller kontroller. Endelig roer det seg litt skiklær vi får noen fridager hjemme uten kontroller eller trening hos fysioterapeut.

Det var en grunn til at Hun ikke vokste i magen eller jeg ikke kjente henne noe særlig. Hun har er syndrom kansje et barn i året blir født med. Og 50 % av barna dør før de er 2 år pga missdannelse.

Det har vært en sinnsyk nedtur og mange spørsmål som forsatt er ubesvart så legene ikke kan noe om syndromet. Føler vi er prøve kaniner.

Heldigvis har ikke mitt barn de største missdannelse. Hun ser ut som en helt vanlig jente, men har ganespalte, hjertefeil og vet at hun kommer til å få fysisk og psykisk funksjonshemming. Men ingen kan si oss hvor mye.

Dagene går til å trene og trene for å gi henne best mulig start på livet. Hun vokser seint, og bruker str 50 i klær enda. Nærmer seg 56 i størrelse jippi. Var kun 45 cm når hun ble født.

Sykehuset har sviktet i oppfølgingen etter fødselen og det har gått flere måneder før det ble enighet om å ta gentest. Mamma mage følelsen har sagt det er noe gale fra dag en.

Ville bare gi lyd i fra meg og takke for all backing under graviditeten med kontroller en til to ganger i uken før noe ikke stemte
 
Så godt og høre fra deg. Innmari leit at jenta de er syk. Kan ikke forestille meg hvor tungt det er. :Heartred

Man skal ikke kimse av magefølelsen til mødre altså.

Håper dere får mye bedre oppfølging fremover, men vet det kan være vanskelig å få god hjelp, særlig om det er noe det er lite kompetanse på.
 
Så godt og høre fra deg. Innmari leit at jenta de er syk. Kan ikke forestille meg hvor tungt det er. :Heartred

Man skal ikke kimse av magefølelsen til mødre altså.

Håper dere får mye bedre oppfølging fremover, men vet det kan være vanskelig å få god hjelp, særlig om det er noe det er lite kompetanse på.
Det har ikke vært overskudd til noe. Har vel følt til tider at man kun eksisterer.

Men heldigvis nå senker skuldrene seg litt og man føler man har litt kontroll. Lest en del forskning og føler man sitter på mer kompetanse enn dem man møter i helsevesnet.

Vet ikke hva jeg skulle gjort uten en super fastlege som følger oss opp.
 
Sender en god klem til deg:Heartpink man skal ikke kødde med mage følelsen til en mamma:Heartred utrolig trist at jenta di er syk
 
Oi!!! Det var ikkje noe kjekt å høre at jenta di ikke er frisk! Hvilke utfordringer har ho no? Hvordan ser fremtiden ut?
 
Oi!!! Det var ikkje noe kjekt å høre at jenta di ikke er frisk! Hvilke utfordringer har ho no? Hvordan ser fremtiden ut?
Hun vokser nesten ikke, selv med nok mat. Er 3500 gram og 5 mnd.

Hun er også sein i utviklingen og først nå begynner å klare å holde hode sitt. Går til fysioterapeut to ganger i uken. Det hjelper på utviklingen. Hvordan utfordringene hennes blir, vet vi ingen ting om. Vi må følge henne der hun er og ikke sammenligne med andre barn
 
Dette var veldig trist å lese [emoji22][emoji173]️
 
Dette var trist å lese. [emoji173]️ vet ikke helt hva jeg skal si, men ville gjerne si at jeg bryr meg og håper dere får den hjelpa dere trenger. Ta vare på deg selv og hverandre oppi alt. Babytid er utfordrende med et friskt barn, kan ikke forestille meg hvordan dere har det, men så godt med noen fremskritt i allefall [emoji173]️
 
Så leit å lese. Magefølelsen til mødre er jammen ikke til å kimse av.
 
Så trist og lese! Håper dere har blitt tipset om frambu og deres kurs for foreldre med barn med sjeldne diagnoser. Det ER tøft å få annerledesbarn. Håper dete nå får nyte de roligere dagene <3
 
Takk for gode ord. Frambu blir det nok flere kurs på i årene som kommer. Greit å være ferdig med alle undersøkelsene før man kommer dit.

Det er utrolig hva man venner seg til over tid. Vi har fått en litt annerledes hverdag
 
Godt å høre at du føler du har noe mer overskudd, men husk å ta vare på deg selv også. Mange gode tanker sendes
 
Kjære deg, dette var vondt å lese. Jeg har egentlig ikke ord som er gode nok. Det er utrolig hvor sterk man blir av å ha det vanskelig - jeg ser at du er sterk! Hold ut, ta bare på deg selv og parforholdet, og prøv så godt du makter å snakke i caps lock, selv om du kanskje ikke har krefter til det alltid.

Og ja, mamma- og pappfølelsen står høyt, høyt hevet over alle andres synsinger og meninger. Dere kjenner barnet best. Punktum.
 
Uff, dette var trist å lese. Håper dere får god hjelp og støtte i tiden fremover, og at jenta klarer seg godt til tross for omstendighetene[emoji173]️ Så urettferdig, du har jo utfrodringer selv, og hvis jeg ikke husker feil en datter fra før med litt utfordringer.. Sender deg en klem[emoji173]️
 
Ååå kjære du! Du har nok vært igjennom et hav av følelser kan jeg tenke meg! Lille skatten♡ Blir jo helt tom for ord som passer seg her. Jeg håper hun trosser oddsene og vokser snart. Kan liksom ikke forestille meg hvordan det er, kan ikke mer enn å prøve.
Vi bor vel i Bergen begge? Si ifra om du trenger en å skravle med på dagtid!♡ Sånn innimellom fysio og legetimer..
 
Så trist å lese! Håper dere har venner og familie som støtter dere oppi dette, og at det går så bra det kan for jenta deres!
 
Takk for at dy ville gi lyd fra deg og dele med oss. Ønsker dere alt det beste videre og krysser fingrene for dere. Klem
 
Back
Topp