Sprettrompa!
Elsker forumet
Hei.
Lenge siden eg har vært inne på babyverden, er vel et år og to siden og mye har skjedd si den tid. Bare følte for å dele det med dere, da eg er så stolt over jenta vår og hvordan alt har utviklet seg til nå :)
Datteren vår er født med en ukjent sykdom, til det legene vet nå er den ukjent på verdensbasis. Legen har og er i kontakt med andre land. Har fått tilbakemld fra Italia og USA, de har aldri vært borti dette tilfelle.
Datteren vår skulle etter prognosene i svangerskapet, ikkje vært i livet. Hun har store ukjente missdannelser i hjernen og ryggmargen. I hjernen har hun missdannelse i ene vertikelen (hulrommet til hjerneveska som skal drenest rundt i hjernen), denne tetter litt for sirkulasjonen slik at hode hennes er noe større en normalt, ikkje mye. ( ikkje vannhode )
Under lillehjernen har hun en missdannelse som er omtrent like stor som selve hjernen, og denne berøre veldig ømfintlige områder som gjør det umulig å fjerne. Og nedover hele ryggmargen, både på innsiden og utsiden ligger det missdannelser.
Legene trodde først det var svulster, men det har det vist seg og ikkje være. Vi har fått en midlertidig diagnose som er CP ataxi. Hun har ikkje CP, men vi måtte få en diagnose som var tilnærmet pga av statelig hjelp og støtte. Hun har likhetstrekk til CP, og ataxi står for motorisk hemmelse.
Slik det ser ut i dag vokser missdannelsene i hjernen i samsvar med resten. Men det i ryggmargen sluttet å vokse etter fødselen. Det utgjorde at hun lærte seg å gå og sitte. Hun brukte selvsagt mye lengre tid enn normalt. Hun var nærmere to da hun kunne gå. Et halvt år før hun klarte å holde hode sitt selv og rett over året før hun kunne sitte. Hun går i dag, men hun går fortsatt som en 1 åring. bredbeint. Hun har veldig dårlig balanse og faller mye.
Hun har sjelinger i venste øye, skjevheter i begge føttene og spasmer (rykninger). Og finmotorikken er noe hemmet. Hun heller hode en del til høgre. ( var snakk om botox når hun var rundt året, men hun forbedret seg litt)
Hun er født uten reflekser og dårlig immunforsvar, hun er mye syk. Hun er også litt seinere i språkutviklingen og har en del prblemer med og skille ulike føleser.
Men nå skal dere høre noe veldig spesielt. Da hun var 8 mnd begynte hun å være systematisk, vi kjøpte treklosser til henne med ulike farger og fasonger. (hun kunne rulle og åle seg på denne tiden) Hun begynte å skille ut klossene etter lik farge og lik fasong (uten hjelp fra noen andre) Vi ble kjempe imponert.
Men dette skulle vise seg å utvikle seg, da jenta vår var 2 år og 4 mnd var vi på 2 års kontroll på Haukeland. Da kunne hun ALLE fargene, hun kunne telle til 30 på norsk og 10 på engelsk og hun kunne hele alfabetet. Hun gjenkjente bokstaver.
Og etter som tiden har gått nå har hun funnet en meget stor interesse for tall og bokstaver. Nå er hun 3 år og 3 mnd. Jenta vår kan srkive på data, hun kan telle til 100 og begynner å lære seg å lese. Legen sa på 2 årskontrollen at hun hadde intelligensen til en 4 åring i gjennomsnitt, han var helt overasket. Hun kan alt som en 1. klassing skal begynne å lære. Hun er ekstremt smart og utspekulert. På et veldig høgt nivå.
Hun har en ekstrem forståelse for oppgaver som må løses logisk, som puslespill, klosser i boks og gjenstander som skal skrus opp, lukkes, åpnes, festes osv.
Kan ta et eksempel her: Vi satte barnesikring på kjøleskapet, og for å få opp denne må du presse inn to punkt å dra ut. Altså, et barn skal ikkje kunne klare dette. Det tok henne sekunder før hun åpnet den. Eg stod bare å gapte. Beltet i barnesete åpner og lukker hun. Hun åpner og låser dører med nøkkel. Skrur opp flasker og bokser. Kan sette på film på tv selv. Og hun har et ekstremt memoretisk minne, hun gjenkjenner mennesker og husker navn. Ja, det er sikker mer også, men kommer ikkje på det i farta.
Men utenom dette er hun sein igjen med andre ting, og hun har et ekstremt sinne som vi har problemer med å takle, der hun skader seg selv og har nå begynt å skade andre. Når hun blir sint blir hun helt ustyrlig. (kan minne om ADHD, da eg som mor også har det er det ikkje usannsynelig)
Eg følte bare for å dele dette, for eg er så stolt over jenta vår. Med døds prognoser men som nå er 3 år og utrolig smart. Så mye mer enn forventet.
Hun krever selvsagt mye mer enn friske barn, og har mange ekstra behov. Det er så mye som følger med denne sykdommen at det tar omtrent aldri slutt. Men vi fokuserer på det positive å lar henne prøve seg frem. Hun er umennesklig STA, hehe :P
Hun er et stort mirakel, det er ikkje bare eg som mor som sier, men leger og professorer.
Eg er så takknemmelig for at jenta vår er som hun er, tross tunge dager og mye sykehus og andre oppfølginger. Barn med spessielle behov er unike, da er nå eg ser hvorfor vi lever. Å følge opp et barn som må gjennom så mye, se alle utfordringer det må gjennom og hvor bra de takler det. Det er bare helt utrolig. Det gjør meg sterkere som mor å gir meg større grunner for å takle utfordringer i livet.
Eg er en veldig stolt mor av en jente med ukjent sykdom og mange ekstra behov.
Takk for at du leste og eg beklager skrivefeil :)
Lenge siden eg har vært inne på babyverden, er vel et år og to siden og mye har skjedd si den tid. Bare følte for å dele det med dere, da eg er så stolt over jenta vår og hvordan alt har utviklet seg til nå :)
Datteren vår er født med en ukjent sykdom, til det legene vet nå er den ukjent på verdensbasis. Legen har og er i kontakt med andre land. Har fått tilbakemld fra Italia og USA, de har aldri vært borti dette tilfelle.
Datteren vår skulle etter prognosene i svangerskapet, ikkje vært i livet. Hun har store ukjente missdannelser i hjernen og ryggmargen. I hjernen har hun missdannelse i ene vertikelen (hulrommet til hjerneveska som skal drenest rundt i hjernen), denne tetter litt for sirkulasjonen slik at hode hennes er noe større en normalt, ikkje mye. ( ikkje vannhode )
Under lillehjernen har hun en missdannelse som er omtrent like stor som selve hjernen, og denne berøre veldig ømfintlige områder som gjør det umulig å fjerne. Og nedover hele ryggmargen, både på innsiden og utsiden ligger det missdannelser.
Legene trodde først det var svulster, men det har det vist seg og ikkje være. Vi har fått en midlertidig diagnose som er CP ataxi. Hun har ikkje CP, men vi måtte få en diagnose som var tilnærmet pga av statelig hjelp og støtte. Hun har likhetstrekk til CP, og ataxi står for motorisk hemmelse.
Slik det ser ut i dag vokser missdannelsene i hjernen i samsvar med resten. Men det i ryggmargen sluttet å vokse etter fødselen. Det utgjorde at hun lærte seg å gå og sitte. Hun brukte selvsagt mye lengre tid enn normalt. Hun var nærmere to da hun kunne gå. Et halvt år før hun klarte å holde hode sitt selv og rett over året før hun kunne sitte. Hun går i dag, men hun går fortsatt som en 1 åring. bredbeint. Hun har veldig dårlig balanse og faller mye.
Hun har sjelinger i venste øye, skjevheter i begge føttene og spasmer (rykninger). Og finmotorikken er noe hemmet. Hun heller hode en del til høgre. ( var snakk om botox når hun var rundt året, men hun forbedret seg litt)
Hun er født uten reflekser og dårlig immunforsvar, hun er mye syk. Hun er også litt seinere i språkutviklingen og har en del prblemer med og skille ulike føleser.
Men nå skal dere høre noe veldig spesielt. Da hun var 8 mnd begynte hun å være systematisk, vi kjøpte treklosser til henne med ulike farger og fasonger. (hun kunne rulle og åle seg på denne tiden) Hun begynte å skille ut klossene etter lik farge og lik fasong (uten hjelp fra noen andre) Vi ble kjempe imponert.
Men dette skulle vise seg å utvikle seg, da jenta vår var 2 år og 4 mnd var vi på 2 års kontroll på Haukeland. Da kunne hun ALLE fargene, hun kunne telle til 30 på norsk og 10 på engelsk og hun kunne hele alfabetet. Hun gjenkjente bokstaver.
Og etter som tiden har gått nå har hun funnet en meget stor interesse for tall og bokstaver. Nå er hun 3 år og 3 mnd. Jenta vår kan srkive på data, hun kan telle til 100 og begynner å lære seg å lese. Legen sa på 2 årskontrollen at hun hadde intelligensen til en 4 åring i gjennomsnitt, han var helt overasket. Hun kan alt som en 1. klassing skal begynne å lære. Hun er ekstremt smart og utspekulert. På et veldig høgt nivå.
Hun har en ekstrem forståelse for oppgaver som må løses logisk, som puslespill, klosser i boks og gjenstander som skal skrus opp, lukkes, åpnes, festes osv.
Kan ta et eksempel her: Vi satte barnesikring på kjøleskapet, og for å få opp denne må du presse inn to punkt å dra ut. Altså, et barn skal ikkje kunne klare dette. Det tok henne sekunder før hun åpnet den. Eg stod bare å gapte. Beltet i barnesete åpner og lukker hun. Hun åpner og låser dører med nøkkel. Skrur opp flasker og bokser. Kan sette på film på tv selv. Og hun har et ekstremt memoretisk minne, hun gjenkjenner mennesker og husker navn. Ja, det er sikker mer også, men kommer ikkje på det i farta.
Men utenom dette er hun sein igjen med andre ting, og hun har et ekstremt sinne som vi har problemer med å takle, der hun skader seg selv og har nå begynt å skade andre. Når hun blir sint blir hun helt ustyrlig. (kan minne om ADHD, da eg som mor også har det er det ikkje usannsynelig)
Eg følte bare for å dele dette, for eg er så stolt over jenta vår. Med døds prognoser men som nå er 3 år og utrolig smart. Så mye mer enn forventet.
Hun krever selvsagt mye mer enn friske barn, og har mange ekstra behov. Det er så mye som følger med denne sykdommen at det tar omtrent aldri slutt. Men vi fokuserer på det positive å lar henne prøve seg frem. Hun er umennesklig STA, hehe :P
Hun er et stort mirakel, det er ikkje bare eg som mor som sier, men leger og professorer.
Eg er så takknemmelig for at jenta vår er som hun er, tross tunge dager og mye sykehus og andre oppfølginger. Barn med spessielle behov er unike, da er nå eg ser hvorfor vi lever. Å følge opp et barn som må gjennom så mye, se alle utfordringer det må gjennom og hvor bra de takler det. Det er bare helt utrolig. Det gjør meg sterkere som mor å gir meg større grunner for å takle utfordringer i livet.
Eg er en veldig stolt mor av en jente med ukjent sykdom og mange ekstra behov.
Takk for at du leste og eg beklager skrivefeil :)
)
