Trodde aldri det ville skje meg,

tg

Glad i forumet
det å få et hjertesykt barn.

Det hele startet 12 mai, da jeg kjente på veldig sterke kynnere den kvelden. Jeg huske heller ikke når jeg hadde kjent lillegutt i magen sist. Kjente jeg ble litt redd, men tenkte siden jeg hadde jordmor time dagen etter skulle jeg vente til den. Jeg hadde nemlig vært flere ganger inne på sykehuset med bekymring pga lite aktivitet i magen. Synes at det ville vært flaut med enda en tur inn. Følte at nå begynte de vel snart å kjenne meg igjen.

13 mai kom å time hos jordmor kl. 15.00. Vi startet som vanlig med hvordan jeg hadde det, blodtrykk, urinprøve, lytte til hjertelyd. Denne dagen hadde jordmor også med seg en student, noe som skulle vise seg å være avgjørende for min lille gutt. Jeg hadde ganske høyt blodtrykk og +1 på proteiner. Jordmor mente at dette ikke var bekymringsfullt nok til å sende meg inn på sykehuset, men sa til jordmor studenten at hun kunne ringe å høre om de ville ha meg inn for en sjekk så hun fikk øvd seg litt på dette også. Det endte med at sykehuset ville ha meg inn for en sjekk. Noe som visteseg å være avgjørende for lille gutten min.

Jeg møtte opp på sykehuset kl. 16.30 og de møtte meg med et smil. De ville ta en ctg, urinprøve, blodprøver og en ultralyd. Urinprøven viste fortsatt +1 på proteiner. Blodprøvene var fine, så det ble avkreftet svangerskapsforgiftning. CTG var veldig rolig og lillegutt rørte seg heller ikke under ultralyden. Legen ville at jeg skulle observeres litt på OBS posten, spiste litt mat og ta en ny ctg før jeg evt kunne reise hjem igjen.

Jeg gjorde som legen sa, og ny ctg ble tatt ca 20.00. Første halvdelen av CTG var veldig rolig, og siste halvdelen var normal. Legene diskuterte om de skulle sette meg igang da det bare var 3 dager til termin. De bestemte seg for å sette i gang med balongkateter, men kom på i siste liten at siden jeg hadde GBS i urinen skulle det ikke gjøres. Jeg skulle settes igang med piller neste morgen.

Jeg kjente på dette tidspunktet at det skulle bli godt å bli ferdig med fødsel, og var egentlig bare glad for at de skulle sette meg igang. De undersøkte meg nedentil og jeg hadde 2 cm åpning, og ctg viste nå rier, men veldig uregelmessig. Ting hadde begynt av seg selv, men avtok utover natten.

Neste morgen kom å de satte på CTG etter frokost. 07.30. CTG var fortsatt veldig rolig. De byttet maskiner og diskuterte om de skulle ta en stresstest på babyen. Etter legevisitten kom det en lege inn til meg. Det blir keisersnitt. Vi tror ikke at gutten kommer til å klare en fødsel, så jeg går ned å gjør klar operasjonsstuen nå. Så sees vi om tre kvarter. Lille gutt måtte nå ut for de var veldig bekymret for han.

NÅ kom angsten. Jeg må ha kateter! Det var det eneste jeg klarte å tenke på. Jeg ringte å informerte mammaen min om at det ble keisersnitt, de satte inn kateter, og trillet meg ned på operasjonsstuen. Barnefar var selvføgelig med. Lille Emil kom til verden 12.35. STOR gutt på 4,7 kilo og 55 cm lang. Jeg var verdens lykkeligste, og han var verdens flotteste.

På kvelden skulle de på barsel ta en metningsprøve av Emil, og denne var ikke bra. De ventet en time, og prøvde igjen. Fortsatt ikke bra. De sa at de skulle ta han med å få en lege til å se på han, så dro de ut av rommet med gutten min. Jeg lå alene i sengen, og barnefaren hadde reist hjem. Det kom en pleier inn som fortalte at de hadde funnet en kraftig bilyd på hjerte, og de misstenkte hjertefeil. Det var da verden min raste sammen. Jeg ringte barnefaren og ba han komme tilbake, selv om jeg visste at han ikke fikk lov å være på barsel etter kl. 22.00. Jeg måtte ligge på rommet 1 time før jeg fikk noe mer informasjon om Emil, og dette var den lengste timen i mitt liv! Ikke fikk jeg være hos han, ikke fikk jeg informasjon, alene var jeg, og jeg bare gråt.


Etter en time trillet de meg inn på nyfødt intensiven, der lå lille gutten min med oksygen, og masse slanger. De hadde teipet fast slangene utformet som et hjerte som han hadde på hvert kinn. Barnefar og meg var hos Emil hele natten. Jeg i sengen min, og barnefar i stol ved siden av. Dette var ikke normal praksis, men jeg nektet dem å trille meg tilbake på barsel.

Dagene gikk å vi levde i en liten sykehus boble. Jeg gråt store deler av dagen da de tok blodprøver, og div undersøkelser uten resultat. Gutten min var fortsatt avhengig av oksygen, og hjerte var vanskelig å forstå seg på, men den ene blodprøven viste at hjerte hans jobbet veldig hardt. Han hadde en svikt prøve som var veldig høy.
De konfererte med andre sykehus og hjertespesialister, og det var flere ultralyder av hjerte om dagen. Hjerte mitt verket på en måte det aldri har gjort før. Etter ca 6 dager fant de endelig feilen. Emil har en ganske stor lekkasje på den ene hjerteklaffen, men dette forklarte ikke oksygen behovet, så de satte igang med røntgen og ct bilder av lungene da de nå misstenkte lungesykdom. Heldigvis fant de ikke noe galt med lungene, og etter 9 dager kunne de ta av highflowen og bare gi han litt oksygen igjen. På dag 11 kunne de ta av oksygenet også. Han klarte nå å puste fint selv.

Vi kom hjem etter 14 dager på nyfødt intensiv, og livet har vært tøft etterpå. Jeg må hele tiden sjekke om han puster, om han er lille på negler, lepper osv for jeg er så redd for at han skal bli skikkelig dårlig igjen. Jeg prøver å trøste meg med at de ikke hadde sendt oss hjem hvis det var noe fare for at noe skulle skje fort, men jeg klarer ikke helt stole på de. Det er først nå jeg har begynt å kose meg med mamma rollen.
Idag er Emil 6 uker, og vi må jevnlig til kontroller pga hjerteklaffen. Vi vet ennå ikke om han vil trenge noen operasjon senere, men nå om dagen er han som alle andre nydelige babyer og selvfølgelig verdens vakreste skatt.
 
Last edited:
Uff så vanskelig start på livet og mammalivet :( håper alt går bedre fra nå, og at det ikke er så alvorlig med lille <3
 
Huff, dette er ikke sånn mammalivet skal begynne.. *sender en god klem*

Kjæresten min pustet ikke da han ble født, og de fant raskt ut at han også hadde hull i hjerteklaffen. De første årene ble han sjekket ofte, og gjennomgikk sin første operasjon da han var 15/16. Nå går han til sjekk én gang i året. Han må også opereres på nytt innen noen år (da mest sannsynlig bytte klaffen).

Utenom den kommende operasjonen lever han helt normalt, er over middels aktiv og aldri "merket" feilen sånn i hverdagen. Hjertet hans slår et ekstra slag pr 4-5 slag, noe jeg i hvert fall skvetter av. Eneste, som sikkert vil gjelde hos dere også, er at ved feber vil han trenge legetilsyn og antibiotika for å være helt sikker. Dette vil legen gi beskjed om hvis dette er gjeldende. Høres stressende ut, men han prioriteres hos legen og har aldri stresset med det.

Kort fortalt så er det fullt mulig å leve et helt normalt liv, hvis man er flink til å lytte til kroppen og tar smarte valg - holde seg sunn og selvfølgelig ikke røyke/lignende.

Ønsker dere lykke til :)
 
Har tenkt masse på dere etter du skreiv dette første gangen... Har selv en hjertegutt så kjenner meg igjen i det du skriver..kos deg med lillegutt :)
 
Noen foreldre og barn får desverre en tøffere start på livet og foreldrerollen enn andre! Heldigvis fant de ut av feilen raskt, og som du selv sier så blir du tett fulgt opp! Spesialister er flinke i dag! Som hjertesyk selv, vet jeg hvor godt liv hjertebarn kan få! Har selv operert en gang . Og har en klaff feil som de følger tett opp! , anbefaler deg å vurdere å bli medlem av Foreningen for hjertesyke barn! :)
Mange klemmer! Håper det går greit med lille, og at han slipper operasjon!
 
Uff, det er virkelig ikke lett når de små er syke :( håper ikke gutten din trenger operasjon. Enda godt at de fant ut av det så tidlig, og at du ble satt i gang. Kos deg masse med gutten din <3
 
Uff vondt i mammahjertet å lese, godt de reagerte raskt på sykehuset og fant svar. Masse tanker til dere og håper lillegutt rister det av seg.
 
Hjelpe meg det måtte ha vært litt av et sjokk! Men det er jobber godt tegn at dere er hjemme! Håper han rister det av seg!!
 
Klarer ikke en gang å forestille meg hvordan det er å oppleve dette... Dere har vært utrolig sterke! Håper beste lille gutten viser hele verden hvor tøff han er. Som de andre skriver her - han kan vokse opp å ha et sunnere liv enn andre, med noen forhåndsregler. ;)
 
Stor klem ❤️
 
Ååå så vondt jeg fikk av å lese dette. Ingen skulle måtte oppleve sånt. Håper det går bra med gullet deres <3 mange klemmer til dere
 
Back
Topp