Trist nyhet!

Cathygirl

Cathygirl

Forumet er livet
Som flere vet her inne måtte Ann Helén operere i tarmene bare 2 dager gammel. I forbindelse med dette tok legene en prøve for å sjekke om hun hadde en sykdom som heter cystisk fibrose.
 
I går var vi på kontroll på sykehuset for å sjekke at alt var gått bra etter operasjonen. De hadde og fått svar på prøvene og d viser seg at hun har denne sykdommen[:(]
 
Det er en kronisk sykdom som hun vil ha livet ut. Den går utover lunger og tarmer og en av grunnene til det er at bukspyttkjertelen produserer seigere slim en normalt. Hun må gå på medisiner som løser opp slimet og andre ting.
For de nyskjerrige kan dere ga inn på www.cfnorge.no og lese mer om sykdommen.
 
Ikke noe kjekt å få beskjed om at vår datter er syk[:(] Det går bedre i dag enn i går, men vi trenger å la dette synke litt inn.
 
Jeg trodde vi var ferdig med sykehusbesøk for nå, men det var det absolutt ikke. Det blir masse i årene fremover. Men men.. ikke noe vi kan gjøre med det.
Vi må bare lære oss og leve med det og ta en dag om gangen.
 
Hun vil heldigvis kunne leve som normalt utenom at hun må gå på medisiner og behandlinger.
Det finnes verre ting. Den er ihvertfall ikke dødelig!
 
Takk for at dere ville lese dette.
Det går bra med oss alle tre og det skal nok gå bra i fremtiden også.
Har kommet litt over sjokket nå, men har selvfølgelig masse tanker enda.
 
Å, EC! Skjønner godt at dette var vondt! Våre høgaste ønsker er jo at barna våre skal vere friske og fornøyde. Håper de får god oppfølging og informasjon, og som du sjølv seier: heldigvis er det ikkje dødelig!

Korleis vil det følgast opp framover? Vil ho måtta leggast inn? Håper de ikkje har det altfor vondt, sender dykk mange gode tanker.
 
Uff så forferdelig trist.. Vet liksom ikke helt hva jeg skal si, men sender dere mange trøsteklemmer..
 
Takk så masse for tankene:)
Fåreløpig skal hun bare begynne på vitaminer og noen medisiner, men etter hvert skal hun begynne å gå til fysioterapaut da det er viktig å trene. Vi vet ikke så mye enda, men vi får vite mer når vi skal tilbake til sykehuset på nyåret!
 
ORIGINAL: EC

Takk så masse for tankene:)
Fåreløpig skal hun bare begynne på vitaminer og noen medisiner, men etter hvert skal hun begynne å gå til fysioterapaut da det er viktig å trene. Vi vet ikke så mye enda, men vi får vite mer når vi skal tilbake til sykehuset på nyåret!


Håper dei tek godt vare på dykk!
 
ORIGINAL: Målla

ORIGINAL: EC

Takk så masse for tankene:)
Fåreløpig skal hun bare begynne på vitaminer og noen medisiner, men etter hvert skal hun begynne å gå til fysioterapaut da det er viktig å trene. Vi vet ikke så mye enda, men vi får vite mer når vi skal tilbake til sykehuset på nyåret!

 
De tok veldig godt vare på oss når hun var innlagt for operasjonen og legen som nå har Ann Helén er utrolig flink og forståelsesfull.
Vi føler vi er i trygge hender og tror dette vil gå bra. Vi er kjempe glsde for at d ble oppdaget så tidlig så vi kan begynne med behandling nå før sykdommen viser tegn.

Håper dei tek godt vare på dykk!
 
Dette var veldig trist å høre, sender deg masse trøsteklemmer. Hvordan oppdaget dere det på ho?
 
huff da, det var forferdelig trist. men det er sant som du sier, det finnes værre ting, så fint at du klarer å tenke sånt nå[:)] ikke alle klarer det når noe hender deres egne! lykke til videre
 
ORIGINAL: Alice82

Dette var veldig trist å høre, sender deg masse trøsteklemmer. Hvordan oppdaget dere det på ho?

 
d hele startet med at hun var veldig oppblåst i magen og d ikke hadde kommet noe bek. hun ble sendt på røndken og de så da at tarmene var tett. når de så at d var seig bek som tettet igjen lurte de på om d kunne ha noen sammenheng med den sykdommen så de tok blodprøver for å sjekke.
d var veldig trist da hun måtte opereres, men nå når vi vet om sykdommen e vi veldig glade for det. hadde det ikke vært noe gale med henne når hun ble født, hadde vi nok ikke visst om sykdommen før symtomene hadde kommet.
 
oi[&:]   sender en god trøsteklem til deg og dine EC....
 
ORIGINAL: ~Maria~

Uff dette var utrolig trist EC...Vet ikke helt hva jeg skal si,men en stor trøsteklem fra meg.
 
ORIGINAL: JuneOgSpiren

EC..
Jeg kjenner til denne sykdommen, min eksmanns niese har denne sykdommen, og hun var ofte hos oss
på besøk. Det er en forferdelig sykdom, men håper det kan være en mager trøst, at tross alt har hun
klart seg godt opp i gjennom, og har stort sett vært som de fleste andre barn mer eller mindre.
Noe oppturer og nedturer har det vært helt klart, det er jo slik livet er, men for dem med denne sykdommen er de turene gjerne litt mer markant enn for oss uten cystisk fibrose. Er jo leit at det skulle
skje med lille snuppa deres dette her da.
Ønsker dere alt godt  og ikke mist motet ! [:)] 
Klem fra meg.

 
Takk så utrolig masse JuneOgSpiren[:)]
Synes d e så godt å høre om andre som har denne sykdommen. både på godt og vondt.
huff.. nå kom d noen tårer her[:(] d kommer d nok til å gjøre litt i tiden fremover, men skal holde motet oppe så godt jeg kan. har mangen rundt oss som støtter og hjelper og d vil bli en stor hjelp for oss.
 
Å kjære deg.. Vet ikke helt hva jg skaøl si jeg heller.. Men Jeg sender dere Mange varme og gode tanker og ike minst klemmer.. Heldigvis at det er en sykdom hun kan leve med som du sa.. Man får tenke slik at man er heldig på den måten!! Ønsker dere alt lykke til, og du vet jo at du har bertene her inne[:)][:)][:)]

Klem susien
 
Uff, føler med dere, EC! Dette var trist[&o] Sender dere mange trøsteklemmer og håper dere finner en god måte å leve med sykdommen på.
 
ORIGINAL: ~Maria~

Uff dette var utrolig trist EC...Vet ikke helt hva jeg skal si,men en stor trøsteklem fra meg.
 
ORIGINAL: ~Maria~

Uff dette var utrolig trist EC...Vet ikke helt hva jeg skal si,men en stor trøsteklem fra meg.
 
ORIGINAL: ~Maria~

Uff dette var utrolig trist EC...Vet ikke helt hva jeg skal si,men en stor trøsteklem fra meg.
 
Huff..føler virkelig med deg/dere...[:(] Må være forferdelig å få beskjed om at ikke alt er som det skal med lille gullet[:(] 
Sender deg en god lang trøsteklem
 
Sender dere mange varme og sterke tanker.....det kommer nok til å gå bra både for dere og jenten deres . Kjenner en som har denne sykdommen og hun klarer seg meget bra. Hun må med jevne mellomrom inn på sykehus for behandling men som hun sa......jeg er så vant til det .....
Stå på alle sammen....!
 
Vil bare takke alle for gode tanker, klemmer og god støtte. Har hjulpet veldig på humøret å vite at dere e her[:)]
Dere e en kjempe god gjeng[:D]
 
Stor klem!!!![:D]
 
You must log in or register to reply here.
Back
Topp