Tidspunkt for TUL?

[Lenepia]

Bare synd det er så sykt dyrt

Ja, det er mye penger! Da jeg snakket om det med mannen tenkte vi begge at rundt 5000 ville vi synes var gjørbart, men 10 000 ville være for mye.

Det hører med til det at det for oss er litt spesielt også fordi vi har flere nære familiemedlemmer med Down Syndrom, som vi er utrolig glade i, og som vi er glade for at finnes! Likevel er det ikke til å komme unna at samfunnet på forskjellig vis kan gjøre livet vanskeligere for de som ikke er helt A4, og familiene deres. Vi har også et familiemedlem som mistet et nesten nyfødt barn med Trisomi 18, og det er en opplevelse jeg ikke unner noen.

Jeg må være ærlig og si at jeg ikke har den ringeste anelse om hva jeg ville gjort om jeg fikk beskjed om høy risiko for avvik. Men jeg har lyst til å vite. Og så får avgjørelsen komme om det blir nødvendig. Og livet kan jo by på haugevis av utfordringer som ikke er knyttet til kromosomer... Nå ble dette en litt lang digresjon her

 

[68Fastback]

Ja, det er mye penger! Da jeg snakket om det med mannen tenkte vi begge at rundt 5000 ville vi synes var gjørbart, men 10 000 ville være for mye.

Det hører med til det at det for oss er litt spesielt også fordi vi har flere nære familiemedlemmer med Down Syndrom, som vi er utrolig glade i, og som vi er glade for at finnes! Likevel er det ikke til å komme unna at samfunnet på forskjellig vis kan gjøre livet vanskeligere for de som ikke er helt A4, og familiene deres. Vi har også et familiemedlem som mistet et nesten nyfødt barn med Trisomi 18, og det er en opplevelse jeg ikke unner noen.

Jeg må være ærlig og si at jeg ikke har den ringeste anelse om hva jeg ville gjort om jeg fikk beskjed om høy risiko for avvik. Men jeg har lyst til å vite. Og så får avgjørelsen komme om det blir nødvendig. Og livet kan jo by på haugevis av utfordringer som ikke er knyttet til kromosomer... Nå ble dette en litt lang digresjon her

Fornuftige tanker
Men, med flere i nær familie med downs så er det rart du ikke kunne få dekket det du trenger av undersøkelser av det offentlige?

 

[Koalabjørn]

Ja, det er mye penger! Da jeg snakket om det med mannen tenkte vi begge at rundt 5000 ville vi synes var gjørbart, men 10 000 ville være for mye.

Det hører med til det at det for oss er litt spesielt også fordi vi har flere nære familiemedlemmer med Down Syndrom, som vi er utrolig glade i, og som vi er glade for at finnes! Likevel er det ikke til å komme unna at samfunnet på forskjellig vis kan gjøre livet vanskeligere for de som ikke er helt A4, og familiene deres. Vi har også et familiemedlem som mistet et nesten nyfødt barn med Trisomi 18, og det er en opplevelse jeg ikke unner noen.

Jeg må være ærlig og si at jeg ikke har den ringeste anelse om hva jeg ville gjort om jeg fikk beskjed om høy risiko for avvik. Men jeg har lyst til å vite. Og så får avgjørelsen komme om det blir nødvendig. Og livet kan jo by på haugevis av utfordringer som ikke er knyttet til kromosomer... Nå ble dette en litt lang digresjon her

Med den historikken så vil jeg tro du kan få dekt fosterdiagnostikk av det offentlige Hør med fastlege eller jordmor

 

[Lenepia]

Fornuftige tanker
Men, med flere i nær familie med downs så er det rart du ikke kunne få dekket det du trenger av undersøkelser av det offentlige?

Med den historikken så vil jeg tro du kan få dekt fosterdiagnostikk av det offentlige Hør med fastlege eller jordmor

Ja, jeg fikk KUB i forrige svangerskap, og regner med å få det denne gangen også. Men hadde lyst til å ta NIPT privat som ekstra sikkerhet når det var den prisen det var snakk om, og ikke mye mer i form av flybilletter osv

Fikk ikke time hos legen før jeg er 7+6, men skal i hvert fall forhøre meg der om mulighetene når jeg kommer dit. Hvis det er mulig med NIPT offentlig også er det jo bare en bonus. Er en god sjanse for at jeg tar en privat ul i ca uke 8 uansett da, bare for å senke skuldrene litt mtp liv

 

[68Fastback]

Ja, jeg fikk KUB i forrige svangerskap, og regner med å få det denne gangen også. Men hadde lyst til å ta NIPT privat som ekstra sikkerhet når det var den prisen det var snakk om, og ikke mye mer i form av flybilletter osv

Fikk ikke time hos legen før jeg er 7+6, men skal i hvert fall forhøre meg der om mulighetene når jeg kommer dit. Hvis det er mulig med NIPT offentlig også er det jo bare en bonus. Er en god sjanse for at jeg tar en privat ul i ca uke 8 uansett da, bare for å senke skuldrene litt mtp liv

Skjønner Er litt stressa selv mtp liv.. Ikke vært på noe kontroll enda, kun KUB-blodprøven på Rikshospitalet.. Skal på KUB-ultralyd neste torsdag.. Forbereder meg jo på alt egentlig..! Kan jo bare være en tom fostersekk der
-men, alt er nok i orden denne gangen også

 

[Lenepia]

Skjønner Er litt stressa selv mtp liv.. Ikke vært på noe kontroll enda, kun KUB-blodprøven på Rikshospitalet.. Skal på KUB-ultralyd neste torsdag.. Forbereder meg jo på alt egentlig..! Kan jo bare være en tom fostersekk der
-men, alt er nok i orden denne gangen også

Så spennende! Krysser fingrene for at alt er bra!

 

[Ria]

Hm, det var jo et poeng. Jeg trodde man bare fikk NIPT i det offentlige nå hvis man fikk utslag på KUB. Hvor i landet holder du til?

Jeg vet ikke om det er andre kriterier for å få NIPT i det offentlige enn KUB eller om det generelt går under fosterdiagnostikk og er det samme? Forrige gang fikk jeg henvisning til fosterdiagnostikk i form av KUB pga mulig arvelighet, og tenkte å be om det denne gangen, har fått legetime når jeg er 7+6. Da kan jeg jo forhøre meg om muligheten for NIPT også, og om det er uaktuelt kan jeg jo fortsatt gå til TUL privat og sende inn blodprøve til Danmark

Jeg hører til under St.Olavs, og som sagt så har mannen min en translokasjon som gjør at vi kan få barn med Tristomi 13. Hos oss fant de ut av dette under utredning for habituell abort. Vi har ikke hørt noe om noen annen typ fosterdiagnostikk enn NIPT-test.