Syndrom/arvelighet..

F

Froya88

Forumet er livet
Et tema som jeg ikke har lest om her til nå iallfall..[;)]
Har lenge tenkt på å ta det opp,men engstet meg litt for det.. Men er kanskje på tide for min del?

Er født med et syndrom,er altså kronisk syk. Sykdommen er ganske sjelden,men vi ser nå idag at det stadig blir født flere barn med det.
Gradene på syndromet er veldig forskjellig. De verste er blinde,døve og hjerneskadet. Helt forferdelig å se på!
Selv jeg er helt klar i toppen og lever et helt normalt liv som alle andre![:)] Eneste er vel at jeg har litt med syehus-erfaring enn de fleste. Hatt rundt 50 hode-operasjoner og flakset frem og tilbake til RH. Selv om det har vært et knalltøft liv,ville jeg aldri vært foruten det![:)] Har lært så mye,blitt kjent med mange fantastiske mennesker,osv.

Nok om meg.. Det jeg vil frem til er dette mht barn.
Sjansene for at mine barn kan arve dette er 50/50! Høres skummelt ut,men jeg er heldig!! Enten er sjansen 50/50 eller 100%!!
Så jeg har iallfall en sjanse!![:D]
Og det finnes jo ting de evt kan gjøre idag for å unngå å føre arven videre![;)]

Jeg og samboer har ofte hatt lange samtaler om dette,og jeg har hele livet vært bestemt på at får jeg vite på forhånd at jeg bærer genene videre,så tror jeg at jeg tar abort. (Han er enig)
Ikke for min del,men for barnets..
Saken er det at jeg vil ikke at barnet mitt skal oppleve og gå igjennom det livet jeg har levd! Høres sikkert enkelt ut for meg å si,men jeg har erfaring med dette!
Det har vært smerter,masse operasjoner og over halvparten av livet på sykehus fra jeg var 8 mnd gammel! Bare en liten bit av historien dette her,men..[;)]

Mulig dere er uenige,og uansett,legg gjerne til en kommentar![;)]

Og om dere lurer på noe,så bare spør![;)]

(Beklager for veldig langt innlegg!)
 
Jeg respekterer standpunktet ditt fullt ut,Trine! Syns det er modent av deg å ha tenkt så grundig i gjennom dette, det må ha vært vanskelig siden du så gjerne vil ha barn!! Håper du blir gravid snart og at barnet ikke arver din sykdom!!

Stor støtteklem fra meg [:)][:)]
 
Du har min fulle støtte også. Dersom du kan finne det ut såpass tidlig i svangerskapet at belastningen ved en eventuell abort blir minst mulig for deg, ville jeg gjort det samme om jeg var i dine sko.

Lykke til med prøvingen, håper det klaffer for dere snart [:D]
 
Jepp,det gjør det! Finnes evt muligheter,men det koster! Noe jeg synes er sykt for folk som er i min situasjon!
Men uansett,om vi ikke får det til selv,er vi villig til å prøve alt,koste hva det koste vil![;)]

Tusen takk,Leha![:)]
 
Tuuusen takk![:D]
Har egentlig tenkt på det mange ganger,men aldri fått mannet meg opp til det...[;)]
Men følte tiden var inne nå![:)]

Håper så inderlig på en frisk baby når den tiden kommer. Om det ikke lykkes på første forsøk,så håper jeg ikke vi må vente så altfor lenge før det viser seg at alt er bra![;)]
Skal inn til 2 timer lang samtale med genetikere på Rikshosptalet i januar,meg og samboer. Blir spennende.. Er sikkert mye man ikke vet og er klar over![;)]

Klemmer!
 
Jeg synes at det er tøft av deg å fortelle om dette... og av deg å samboeren å bestemme dere for å få barn også. Kjenner igjen situasjonen litt. Jeg har en samboer som lider av en sykdom, og som har ført til at han har reist veldig mye til rh i oppveksten. Han har også vært igjennom mye smerter og operasjoner. I tillegg har det vært usikkerhet om arveligheten av sykdommen hans, og han har hele tiden fått inntrykk av at det er et sjansespill om det videreføres til hans barn eller ikke. Vi hadde mye diskusjoner om dette for en tid tilbake, og vi ble enige om at hvis sjansene var store for arv skulle vi se på mulighetene for prøverør eller adopsjon i stedet. Heldigvis for oss viser det seg at forskningen nå har kommet til at denne varianten av sykdommen ikke er arvelig, så vi har ikke større sjanse enn andre for at våre barn skal få den... nå vet jeg at det ikke kommer til å skje med deg, så jeg har hatt mer flaks, men jeg regner med at du har det slik som vi hadde det for et halvt år siden..

Ops - ble langt innlegg dette også - beklager! [&:]
 
Må si at jeg er imponert over dine refleksjoner! Det er tydelig at dette er noe du og samboer virkelig har tenkt grundig igjennom, men det jeg lurer på om det er en støttegruppe dere kan henvende dere til? Den avgjørelsen dere har tatt med at dere ønsker dere barn, og den avgjørelsen dere i værste fall må ta dersom barnet viser seg å ha arvet din sykdom, er såpass stor at dere kanskje vil ha godt av litt veiledning? Jeg ønsker dere i hvertfall lykke til, og håper spiren sitter snart!
 
Tusen,tusen takk,alle sammen!![:)] Dere er jo bare helt herlige![:D]

Ja,dette er noe vi titt og stadig har tenkt på og pratet sammen om. Ingen lett situasjon,men vi skal stå på og vi kan ikke gjøre annet enn å X fingrene for at vi slipper å måtte tenke på abort!
Ang støttegruppe,pebbles,så stilte du jammen med et godt spørsmål![;)]
Det vet jeg ærlig talt ikke selv,men noe finnes det nok! Uansett så har jeg en genetiker på RH,som jeg ofte skriver mail med om jeg lurer på noe. Han er utrolig hyggelig og en utrolig god "støttespiller"! Så jeg ser veldig frem til den timen hos han på nyåret!
Samme med samboer. Han har sikkert mange spørsmål i hodet som han ønsker svar på,han også![;)]

Jeg vet feks om ei litt lengre oppi landet som har samme syndrom som meg.. Noe hun har arvet fra mora,som også har den.
Ho er 25,gift og ble gravid i fjor. Ho fikk tilbud om fostervannsprøve,men ville ikke. Barnet ville hun ha uansett,og om barnet var bærer av sykdommen,så fikk de ta det derfra.
Og jammen fødte hun ikke ei frisk og velskapt jente!![:D]
Da snakker du om å være heldig altså!![:D] Og det gir helt klart meg/oss også håp![:)]
Har stått litt om henne i Allers/Norsk Ukeblad. Samme med meg.. Har vært i endel ukeblader opp igjennom årene,nylig nå i sommer. Det er ikke for å skryte,tvert i mot![;)]
Men det har vært på en måte en historie til folk ute i verden,om hvordan det er å leve med det,osv.[;)]

Og lenemor,utrolig bra at ikke samboeren din sin sykdom er arvelig!![:D] Ingenting er bedre enn det når det kommer til stykket![:D]

Klemmer til dere alle,jenter!![:D]

(Ikke minst takk for at dere tok dere tid til å lese innlegget mitt! Utrolig godt![;)])
 
jeg vil bare ønske dere lykke til trine, jeg krysser fingrene for dere og tenker på dere ..
jeg synes dere har tenkt grundig gjennom dette, og det synes jeg er bra!
 
Tusen hjertelig takk,miss85!![:D] Blir så rørt!![:D]
Tar varmt imot tankene dine,og sender deg gode tanker tilbake![:)]

Lykke til,dere også,min venn![:D]

Klemmer i massevis!![:D]
 
jeg skjønner deg godt, men hvis du ser det på en annen måte så kan man jo aldri styre barnets skjebne uansett.
barnet kan dø under fødselen, det kan bli påkjørt når den løper etter en ball over veien, det kan få laukemi å dø før den har fylt 5 år... det er slik som kan skje.
Jeg tror vi bare må ta vare på og elske det barne vi får, med eller uten "skavanker".
dette er IKKE ment som kritikk! bare ett synspunkt!
jeg ser at du bare er 20 år, vel det er jeg også. det er en stor avgjørelse å bestemme en abort nå, en avgjørelse som muligens kan følge deg resten av livet... tenk hvis du f.eks aldri blir gravid igjen??
 
Takk for din mening,Vanilje!
Settes pris på uansett om en er uenig eller enig![;)]
Jeg skjønner deg veldig godt,akkurat hva du tenker.. Tro meg,jeg tenker på det jeg også!
"Tenk om jeg tar abort og ikke får sjansen uansett friskt eller sykt barn!"

Uansett.. Meninger vi har nå kan forandres hvis det en dag skjer at jeg en dag sitter der med et lite frø inni magen. Klart vi kan tenke anderledes da![;)]

Vi må rett og slett ta det når tiden er der...[;)]
 
Jeg må bare spør deg.
Du har ikke 3 søsken??? Og søstra de fikk moped av se og hør????
 
Hehe! Det stemmer Linni![8D] God du er da![;)]
Jeg som skrev inn å ønsket at hun skulle få moped pga alt det hun har måtte holde ut med pga meg![;)][8D]

Hehe...[8D]
 
Har låge med deg på Riksen [:D]
Kjente deg igjen når jeg leste historien din [;)]
Jeg var med moren din å røykte og du slag deg ofte på turen ned. Så syntes du mannen min var litt kjekk hi hi hi [;)]
Jeg var der med gutten min for å se om han skulle ha dren i hode så vi var der vel to ganger sammen.
Vet ikke om du klarer å ta oss igjen nå.
Går det bra med deg nå????

Klem fra Linda
 
Føler med deg, alle er jo bekymret for om det er noe i veien med barnet, så for deg å vite at det er 50% mulig at noe er galt må være tøft. Du virker som om du har lært mye om deg selv gjennom denne sykdommen, og er veldig reflektert. Du har måtte takle mye i livet og jeg håper av hele mitt hjerte at du vil få et barn uten dette syndromet, di har gått igjennom nok.

Får nesten dårlig samvittighet når jeg tenker på hvor mye jeg har klaget over kvalme og oppkast i svangerskapet når det er folk som deg der ute med "ordentlige" problemer.

Støtte klemmer fra meg
 
Skal love dere andre at denne jenta her har ikke klaget i det hele tatt det jeg såg hun gikk igjenom der opp når vi var der hadde aldri jeg klart for det var et sant smertehelvet fra A til Å.
Har snakket mye om Trine til folk jeg for henne beundre jeg veldig mye [:D]
 
Har låge med deg på Riksen
Kjente deg igjen når jeg leste historien din
Jeg var med moren din å røykte og du slag deg ofte på turen ned. Så syntes du mannen min var litt kjekk hi hi hi
Jeg var der med gutten min for å se om han skulle ha dren i hode så vi var der vel to ganger sammen.
Vet ikke om du klarer å ta oss igjen nå.
Går det bra med deg nå????

Klem fra Linda


Herregud... Nei,så sprøtt!!![:D] Wow.. Er helt sjokkert her! Linda!?[:D]Er det mulig!?[:D]
Javisst husker jeg dere... Tok jo bilder av dere alle tre![:D] Og et av mannen din aleine i stolen på rommet til gutten deres! Haha,så morsomt![:D] Så nettopp på de her om dagen![:D]
Hva het mannen din igjen? Var jo så moro med han.. Hehe![:D]
Gud å sykt...[:-][:D]
Når var det,husker du det? Har vært der endel i ettertid. Havnet bl.a inn 02. jan og lå der (+ lokalsykehuset) t.o.m 18 mai. Blodforgiftning pga drenet!
Men NÅ ser det ut til å gå bra![;)]
Fått meg samboer og alt er helt knall![:D]
Jeg og mamma satt å pratet om dere for ikke så lenge siden.. Lurte på åssen det gikk med dere. Hadde jo nr deres før,sendte litt mld og sånn.
Også skal du ha en til,ser jeg? Så moro![:)]
Alt går bra? Med gutta også?[:)]

Hils sååå mye iallfall!!![:D]

Stor klem!!

(Og takk for det siste innlegget ditt der.. Utrolig rørende å lese![:)])
 
Føler med deg, alle er jo bekymret for om det er noe i veien med barnet, så for deg å vite at det er 50% mulig at noe er galt må være tøft. Du virker som om du har lært mye om deg selv gjennom denne sykdommen, og er veldig reflektert. Du har måtte takle mye i livet og jeg håper av hele mitt hjerte at du vil få et barn uten dette syndromet, di har gått igjennom nok.

Får nesten dårlig samvittighet når jeg tenker på hvor mye jeg har klaget over kvalme og oppkast i svangerskapet når det er folk som deg der ute med "ordentlige" problemer.

Støtte klemmer fra meg

Tusen takk for det,andi!![:)] Setter utrolig pris på dine ord!! Veldig takknemlig!![:)]

Ønsker deg lykke til videre i svangerskapet og håper alt går bra![;)]

Stor klem til deg!!
 
Back
Topp