Spørsmål til dere med diagnostisert endometriose

[FrøkenMG]

Jeg har det siste året opplevd sterke smerter under menstruasjon. Jeg vet at smerte er relativt, men de er sterke i en slik grad at jeg ikke klarer å sitte eller stå oppreist, eller forholde meg til verden rundt meg.

Under siste menstruasjon våknet jeg av smerte om natten, og kunne ikke annet enn å ligge å vri meg. En stund vurderte jeg å ringe ambulanse/legevakt, fordi jeg hadde så vondt og jeg ikke hadde noen kjente i nærheten. Jeg klarte heldigvis å komme med ut av sengen etterhvert. Jeg har også opplevd smerter andre steder enn i underlivet denne gangen. Hadde en del magesmerter, men det kan selvsagt være tilfeldig.

Jeg bruker smertestillende, og de fungerer til dels ok. De fjerner ikke smerten, men gjør smertene milde nok til at jeg klarer å gå gjennom dagene. Dersom de ikke fungerer må jeg puste meg gjennom "smertebølger". Derfor er nok smertene verst om morgenen, fordi jeg ikke får tatt smertestillende gjennom natten.

Smertene kommer plutselig, uten noen tegn i forkant. Derfor er den også vanskelig å forebygge.

Nå har jeg lest litt rundt, og syns smertemønsteret mitt kan ligne på det man ser når jeg leser om endometriose.

Jeg skal til legen neste uke for å snakke om de sterke menssmertene mine. Jeg ser for meg st han antakelig vil tilby meg p-piller eller lignende, men siden samboeren og jeg ønsker oss barn er ikke det egentlig aktuelt.

Dere som har diagnosen endo, kunne dere fortalt litt om hvordan dere oppdaget sykdommen, og veien videre?

 

[iGnite]

Min venninne har endo. Hun hadde symptomer som deg, og fikk utredning etter de hadde prøvd å bli gravide i et år. Da skjønte legen at det var noe annet og henviste til gynekolog som tok ultralyder, og henviste henne videre til sykehus for operasjon. Hun fikk diagnosen etter operasjonen og de har nå tilbud om assistert befruktning hvis ikke det hjelper å fjerne endo-vevet. Venninnen min ble ganske oppblåst rundt menstruasjonstiden. I den form at hun så småfeit ut. Blødninger i magehulen, tarmer og livmoren. På henne hjelper ikke smertestillende, så hun har gått litt andre veier til smertelindring

 

[FrøkenMG]

Min venninne har endo. Hun hadde symptomer som deg, og fikk utredning etter de hadde prøvd å bli gravide i et år. Da skjønte legen at det var noe annet og henviste til gynekolog som tok ultralyder, og henviste henne videre til sykehus for operasjon. Hun fikk diagnosen etter operasjonen og de har nå tilbud om assistert befruktning hvis ikke det hjelper å fjerne endo-vevet. Venninnen min ble ganske oppblåst rundt menstruasjonstiden. I den form at hun så småfeit ut. Blødninger i magehulen, tarmer og livmoren. På henne hjelper ikke smertestillende, så hun har gått litt andre veier til smertelindring

Takk for svar. vi har bare prøvd i én periode nå, og slik jeg forstår det er ikke barnløshet/vansker med å bli gravid et resultat av endo, men at det KAN være det.

Egentlig er jeg i første runde ute etter noe som kan hjelpe mot smertene. De er så store når det står på at jeg gruer meg til hver menstruasjon, og bruker mye tid og krefter på å tenke på det.

Du sier at hun har gått andre veier for smertelindring, hva mener du da?

 

[Trappetrollet]

Jeg hadde (har vel enda, etter jeg har født...) samme smertehelvete som deg. Var overbevist om at jeg hadde endometriose. Holdt på i mange år! Og sex kunne jeg bare glemme, det var så sinnsykt vondt.

Gikk til gynekolog, tok ul, men fikk bare beskjed om at jeg kun fikk operasjon hvis jeg var barnløs etter aktiv prøving i en lang periode.

Men så møter jeg samboeren min, og sex er ikke vondt lenger! Men menssmertene er fremdeles like grusomme, vel og merke.

Ble gravid på ett forsøk, bokstavelig talt, så jeg var enten heldig og ikke hadde endo, eller kanskje ikke så ille hvis jeg skulle hatt det...


Men smertene? Gruer meg til å få tilbake mensen!

Krysser fingrene for at du ikke har det

 

[FrøkenMG]

Jeg hadde (har vel enda, etter jeg har født...) samme smertehelvete som deg. Var overbevist om at jeg hadde endometriose. Holdt på i mange år! Og sex kunne jeg bare glemme, det var så sinnsykt vondt.

Gikk til gynekolog, tok ul, men fikk bare beskjed om at jeg kun fikk operasjon hvis jeg var barnløs etter aktiv prøving i en lang periode.

Men så møter jeg samboeren min, og sex er ikke vondt lenger! Men menssmertene er fremdeles like grusomme, vel og merke.

Ble gravid på ett forsøk, bokstavelig talt, så jeg var enten heldig og ikke hadde endo, eller kanskje ikke så ille hvis jeg skulle hatt det...


Men smertene? Gruer meg til å få tilbake mensen!

Krysser fingrene for at du ikke har det

Jeg har hørt at mange opplever at menssmertene ikke blir så voldsomme etter at de har fått barn, så jeg krysser fingrene for deg!

 

[iGnite]

Takk for svar. vi har bare prøvd i én periode nå, og slik jeg forstår det er ikke barnløshet/vansker med å bli gravid et resultat av endo, men at det KAN være det.

Egentlig er jeg i første runde ute etter noe som kan hjelpe mot smertene. De er så store når det står på at jeg gruer meg til hver menstruasjon, og bruker mye tid og krefter på å tenke på det.

Du sier at hun har gått andre veier for smertelindring, hva mener du da?

Endo kan resultere i at man blir mindre fruktbar og trenger hjelp på den veien. Ang. smertelindringen, så egenmedisinerer hun seg selv med medikamenter for angst. Hun mistet litt troen på leger og sykehus etter en veldig uheldig episode :/
Altså, ikke til å anbefale!

 

[Katitzi]

Jeg har endo, og det var et rent smertehelvette før jeg ble gravid, tok 6 måneder før spiren satt.
Gyn prøvde først med p-piller for meg, da var vi ikke klare for å få barn, og jeg gikk på dobbel dose, dette resulterte i konstante smerter i 4 måneder, trappa ned til enkel dose igjen og fikk beskjed om å ikke ha opphold i pillene. Dette hjalp heller ikke, da smertene likevell var ekstreme den uka jeg skulle hatt mensen.
Gyn sa da at det var 90% sikkert at jeg hadde endo, alle symptomer og familiehistorie tilsier at det er dette. (Spesialist innenfor underlivssmerter.)
Hun anbefalte meg å vente med kikkhullsoperasjon til vi hadde prøvd hormonell behandling først, og evt til jeg ønsket å bli gravid og fikk mer problemer.

Første runde med smertestillende var paracet og naproxen, det gjorde lite til ingen nytte.

Da var det over på paralgin forte og naproxen, det hjalp litt, men bare nok til at jeg klarte å være oppegående hjemme. (Alltid sykemeldt 3-5 dager hver måned).

Etter en stund sluttet paralgin å funke også, da var det over på tramadol, dette funket ikke i det hele tatt, jeg ble kun dopa. Så neddopa og vondt, fungerte ikke i det hele tatt.

Tramadol ble prøvd etter jeg slutta på pillen for å prøve å bli gravid. Etter den ikke funka satt legen min som et stort spørsmålstegn og ikke visste hva han skulle gjøre lengre.
Han ringte gyn på sykehuset og jeg fikk hastetime bare 2 dager senere.
Der ble det tatt ul for å utelukke cyster ol, alt de kunne se på ul så veldig fint ut, men gyn spurte meg om jeg hadde problemer med magen under menstrasjon. Har alltid hatt tilnærmet diaré ved blødninger, og det kunne se ut som noe av endo-vevet påvirket tarmene.

Ble satt opp til operasjon, fikk vite at den skulle bli utført over sommeren da.
Gyn satte meg også på OxyNorm smertestillende. De funket noe, men såpass neddopet at jeg ikke hadde noe på jobb å gjøre, og heller ikke sammen med folk
Fikk bare brukt oxynorm en blødning, for neste periode satt spiren og er nå 13 uker på vei.

Endo trenger ikke bety at man får problemer med å bli gravid. Slik jeg fikk det forklart må man se litt på familiehistorie.
Jeg har en «arvelig» endo type. Både min mor og min bestemor var plaget av sterke menssmerter og kraftige blødninger. Men ingen av dem har hatt problemer med å bli gravide, derfor mente gyn at jeg heller ikke kom til å få store problemer, så lenge partner var frisk

Ellers til smertelindring brukte jeg varmepads hele døgnet, slike man får kjøpt på apoteket Thermo ett eller annet.
Dusja gjerne lenge, fordi varmen fra vannet hjalp mye, og prøvde å være i bevegelse.
(Gyn ønsket å anbefale alle med endo å få seg hund, for da må man gå tur )

 

[FrøkenMG]

I dag har jeg vært hos gyn, som mistenkte endo. Det er på et vis godt å (nesten) ha en "merkelapp" på smertene jeg har.

Og jeg satte enda mer pris på gynekologen min, som viste så godt omsorg på en profesjonell måte. Jeg er ikke ute etter trøst, men god informasjon og støtte - og akkurat det fikk jeg!

 

[Sch88]

Jeg har påvist endometriose etter lap i 2014. Hadde også sånn som deg, itillegg ekstreme smerter når jeg skulle både nr 1 og 2 Helt grusomt faktisk, noen ganger måtte jeg gråte neg igjennom dobesøket. Holdt ofte på en uke etter mensen var over. Det som hjelper for meg er Diclofenac (Voltaren). Men dette tørr jeg ikke bruke nå som vi prøver.. Operasjon hjalp veldig på smertene! De fant masse i buken som de fjernet. Det kan også være cycter du har, har du også mye vondt rundt eggløsning?

 

[Poojenta]

Jeg fikk også påvist endometriose etter lap. De var dog 90 % sikre på diagnosen før de opererte pga cyster på eggstokkene.

Jeg var ikke veldig plaget med smerter før operasjon, men noen ganger doblet jeg dosen paracett og ibux. Rådførte meg med noen innenfor faget først. Mitt største problem har alltid vært treg mage, og til tider forstoppelse. Dette har ikke legene tatt seriøst som et tegn på noe, så jeg har blitt nødt for å finne løsninger selv.

Etter operasjon fikk jeg beskjed om at jeg hadde dypt infiltrert endometriose. Og at jeg lite sannsynlig kunne få barn på egenhånd. Jeg har dypt innfiltrert endometriose (DIE) Det var fordi tarm, eggstokker, eggledere samt andre organer var meget infiltrert av endometriosen (blindtarmen min var helt ødelagt, så den fjernet de). De fjernet arrvevet, men det var ingen garanti for at jeg skulle bli 100% bra igjen. Legene var overrasket over at jeg ikke hadde hatt mer vondt.

Etter operasjon gikk jeg kontinuerlig på p.piller i et par måneder før vi bestemte oss for å prøve på barn.
Da fikk jeg mer smerter enn før. Jeg husker jeg grein på kontoret før jeg skulle ha undervisning i klasserommet. Det var helt grusomt. Jeg prøvde akkupunktur mot smerter, det funket litt, men ikke nok til at jeg følte det var økonomisk forsvarlig. Da spiren ikke satt ble vi henvist til IVF. Og spiren satt raskt. Jeg har altså litt ødelagte eggstokker, men kvaliteten på eggene de tok ut var super. Om noen uker, dager eller timer komme lillegutt til verden

Endometriose må ikke ha påvirkning på graviditet, men i mange tilfeller har endojenter med mye endo vanskeligheter med å bli gravid.

Jeg håper legene tar deg på alvor og at de følger deg opp i den prosessen du er i. Det hjelper å vite at noen står bak deg og gir deg god veiledning. Både iforhold til smertelindring som ikke er skadelig for et evt forster, og rådføring/hjelp dersom spiren lar vente på seg