Hei!
Som jeg skrev i god morgen innlegget så er det en stund siden jeg var innpå her og enda lenger siden jeg var aktiv... Men idag har jeg vært delaktig i et stort dumt drama på mai 2010.
Det har skjedd en god del hos oss siden mai. 13.mai ble lille store Mikkel født. Han er født frisk, men da han var 4 uker gammel fikk han store problemer med å puste. Så han ble innlagt på sykehus med akutt respirasjonssvikt. De trodde det var infeksjon, men alle prøver kom tilbake negative. Men gutten var fortsatt ikke bedre tross medisiner. Da ble det enda flere prøver, ultralyd av hjerte og hjerne, CT, utallige blodprøver og tilslutt EMG etter mange spørsmål om muskelsykdommer i familien. Legene mistenkte muskelsykdom fordi Mikkel er hypoton (slapp i kroppen). Tilslutt kom svaret på blodprøvene at han har SMA type 1. En arvelig genfeil, hvor begge foreldre må være bærere for at sykdommen skal bryte ut.
Sykdommen gjør at musklene blir svekket, han klarer ikke løfte hodet, har bare litt bevegelse i fingrer, underarm (klarer ikke å løfte hånden) og noe i foten. Pustemusklene er også berørt så han har pustehjelp, Bipap. Lignende maskin som de med søvn apne har. Han er avhengig av den hele tiden, men kan ha pauser på 15-30 min avhengig av dagsform.
Vi var innlagt på sykehus fra han var 4 uker til han var 11 uker. Før vi endelig fikk hjemmeutstyr. VI får god oppfølging fra kommune og sykehus med avlasting. I september ble han dårligere til å spise (han spiste selv fra flaske), og fikk sonde. Sykdommen gjør at han har fått lammelser i svelget. Dvs at han ikke klarer å svelge unna hverken mat, spytt eller slim. For tre uker siden ble vi innlagt på nytt, da holdt vi på å miste han pga slimpropp. Det ble ambulanse til sykehuset, og han måtte ha oksygen for å komme seg. Han fikk en ny slimpropp på sykehuset og det holdt også på å gå ille. Men han kom seg igjen - heter ikke Mikkel for ingenting ;-) (slu som en rev... ) Vi var inne noen dager før vi igjen reiste hjem, denne gangen med oksygenflasker, men vi har heldigvis bare brukt det en gang etter at vi kom hjem. For å mobilisere/drenere slim og spytt ligger han helst i nedoverbakke (hodet nederst) og på siden da renner det ut. I tillegg bruker vi sug for å få det opp. Det er tøffe og vanskelige dager. I hodet er han normal, så som andre babyer på fem måneder krever han sitt. Det blir kjedelig å ligge stille hele tiden. Det er liksom ikke bare bare å løfte han opp og kose heller. Han må overvåkes døgnet rundt, så vi har nattevakter for at vi skal få litt søvn.
Og begge to er selvsagt hjemme på pleiepenger (sykmelding for de med alvorlig syke barn) Det kommer vi nok til å være hele livet hans i og med at han har pustehjelp og må overvåkes døgnet rundt. Gjennomsnittlig levealder er 6-8mnd. Jeg har lest om noen som er eldre, men det er på verdensbasis...
Jonathan er en aktiv toåring, han hopper, løper og prater som en foss. Han er forresten frisk som en fisk. Han kan være bærer men det vet vi ikke enda. Får nok en blodprøve etterhvert.
Ellers har vi det greit, gleder oss over de små tingene i hverdagen.
Livet er satt i et veldig perspektiv, man skjønner plutselig hvor skjørt livet er...
Som jeg skrev i god morgen innlegget så er det en stund siden jeg var innpå her og enda lenger siden jeg var aktiv... Men idag har jeg vært delaktig i et stort dumt drama på mai 2010.
Det har skjedd en god del hos oss siden mai. 13.mai ble lille store Mikkel født. Han er født frisk, men da han var 4 uker gammel fikk han store problemer med å puste. Så han ble innlagt på sykehus med akutt respirasjonssvikt. De trodde det var infeksjon, men alle prøver kom tilbake negative. Men gutten var fortsatt ikke bedre tross medisiner. Da ble det enda flere prøver, ultralyd av hjerte og hjerne, CT, utallige blodprøver og tilslutt EMG etter mange spørsmål om muskelsykdommer i familien. Legene mistenkte muskelsykdom fordi Mikkel er hypoton (slapp i kroppen). Tilslutt kom svaret på blodprøvene at han har SMA type 1. En arvelig genfeil, hvor begge foreldre må være bærere for at sykdommen skal bryte ut.
Sykdommen gjør at musklene blir svekket, han klarer ikke løfte hodet, har bare litt bevegelse i fingrer, underarm (klarer ikke å løfte hånden) og noe i foten. Pustemusklene er også berørt så han har pustehjelp, Bipap. Lignende maskin som de med søvn apne har. Han er avhengig av den hele tiden, men kan ha pauser på 15-30 min avhengig av dagsform.
Vi var innlagt på sykehus fra han var 4 uker til han var 11 uker. Før vi endelig fikk hjemmeutstyr. VI får god oppfølging fra kommune og sykehus med avlasting. I september ble han dårligere til å spise (han spiste selv fra flaske), og fikk sonde. Sykdommen gjør at han har fått lammelser i svelget. Dvs at han ikke klarer å svelge unna hverken mat, spytt eller slim. For tre uker siden ble vi innlagt på nytt, da holdt vi på å miste han pga slimpropp. Det ble ambulanse til sykehuset, og han måtte ha oksygen for å komme seg. Han fikk en ny slimpropp på sykehuset og det holdt også på å gå ille. Men han kom seg igjen - heter ikke Mikkel for ingenting ;-) (slu som en rev... ) Vi var inne noen dager før vi igjen reiste hjem, denne gangen med oksygenflasker, men vi har heldigvis bare brukt det en gang etter at vi kom hjem. For å mobilisere/drenere slim og spytt ligger han helst i nedoverbakke (hodet nederst) og på siden da renner det ut. I tillegg bruker vi sug for å få det opp. Det er tøffe og vanskelige dager. I hodet er han normal, så som andre babyer på fem måneder krever han sitt. Det blir kjedelig å ligge stille hele tiden. Det er liksom ikke bare bare å løfte han opp og kose heller. Han må overvåkes døgnet rundt, så vi har nattevakter for at vi skal få litt søvn.
Og begge to er selvsagt hjemme på pleiepenger (sykmelding for de med alvorlig syke barn) Det kommer vi nok til å være hele livet hans i og med at han har pustehjelp og må overvåkes døgnet rundt. Gjennomsnittlig levealder er 6-8mnd. Jeg har lest om noen som er eldre, men det er på verdensbasis...
Jonathan er en aktiv toåring, han hopper, løper og prater som en foss. Han er forresten frisk som en fisk. Han kan være bærer men det vet vi ikke enda. Får nok en blodprøve etterhvert.
Ellers har vi det greit, gleder oss over de små tingene i hverdagen.
Livet er satt i et veldig perspektiv, man skjønner plutselig hvor skjørt livet er...
