Omfalocele

[Lillegullogspira]

Etter å ha vært på ul den 16 juli, fikk vi beskjed om at jenta vi venter har omfalocele. Vi fikk videre beskjed om at vi kom til å få time på rikshopitalet innen en uke, får en omfattene ul. Allerede dagen etter fikk vi telefon fra riksen om at vi fikk time allerede den 18 juli. På Rikshospitalet ble det bekreftet at hun har omfalocele, det ble tatt fostervannsprøver for å se om det var noen kromosomfeil i tillegg. De fant ingen kromosonfeil. Så nå får vi oppfølging på Rikshospitalet hver 4 uke.

Er det noen som har vært/ er i samme situasjon?

 

[lillys]

Jeg har ingen erfaring med dette. Hva innebærer det? 
Så leit at dere fikk beskjed om at noe var galt, men godt at dere ble utredet videre raskt. 

 

[lillys]

Nå googlet jeg dette og fant en link til dette: http://www.klikk.no/forum/barnimagen/index.php/topic/143920967-omfalocele/

Du har kanskje vært der inne og lest om det selv? Så godt at det ikke var kromosomfeil i tillegg. 

 

[Siv H]

Jeg har en gutt som ble født med dette i 2006. Svarer gjerne på spørsmål om du har noen.

Må forresten bare si at når jeg fikk høre om dette kobla hjernen min litt ut og at det viktigste for meg var å få føde normalt

 

[Fleesa84]

Heihei.
Var på 3D forge tirsdag, i dag hadde jeg time på sykehus der det blei konkludert me omfalocele..Har du fått mer info kansje? Driv å leter selv nå...
Legen jeg var med i dag ringte direkte til St. Olavs når jeg satt der så fekk time førstkommende mandag til ny undersøkelse og sikkert mer info...
Syns dette her var litt skummelt jeg.....:/

 

[Lillegullogspira]

Hei :)

Det ser ut til at jeg får føde normalt heldigvis, får nå oppfølging på rikshospitalet ca hver 14 dag.

 

[Lillegullogspira]

Heihei :)

Vi har vært på noen kontroller på rikshospitalet siden vi fikk diagnosen, synes det var veldig skummelt i begynnelsen. Men nå har tankene begynt å roe seg ned litt. Når vi var på riksen på torsdag fikk vi prate med en kirurg som er spesialist på omfalacele, synes ikke det hjalp så veldig mye :(  Det er fordi de ikke klarer å se hvor stor omfalacelen er og hvor stort hullet i magen er. Det er har også noe å si om det er tarmer og lever som er på utsiden, er det lever på utsiden fikk vi beskjed om at det vil bli keisersnitt. Men sånn det ser ut på frøkna vår så er det bare tarmer som er på utsiden og at brokken ikke er så stor, så jeg fikk beskjed om å forbrede med på å føde normalt. Men tiden etter operasjonen er vansklig å si hvor lang tid det tar før alt er som normalt, fikk beskjed om at det kunne ta uker eller månder før vi var ute av sykehuset. Men jeg synes det er godt å få så godt oppfølging, er på riksen ca hver 14 dag til kontroll.