NYSTAGMUS...

maria_v

Andre møte med forumet
Er det noen andre som har barn med Nystagmus, eller kjenner til noen som har det?
 
 
hva er det??
 
Fant denne betegnelsen:

nystagmus, koordinerte, ufrivillige, oftest rykkende øyebevegelser.
 
Det er en øyesykdom, der øynene glir fra side til side.
Datteren min på 5 mnd er den 5. i min familie (som jeg vet om), som er født med Nystagus. Jeg har aldri møtt noen andre med N, og får ikke vite noe av leger i Norge. Hadde vært fint å høre om andres erfaringer...
 
gutten til ei på barselgruppa mi hadde det, og jeg forsto det sånn at det var noe han hadde bare en lten periode. han fikk sånne rykkninger i øynene og sånn. han var tre-fire mnd da.
 
har ikke hørt noe om at han har det nå lenger.
 
ORIGINAL: maria_v

Det er en øyesykdom, der øynene glir fra side til side.
Datteren min på 5 mnd er den 5. i min familie (som jeg vet om), som er født med Nystagus. Jeg har aldri møtt noen andre med N, og får ikke vite noe av leger i Norge. Hadde vært fint å høre om andres erfaringer...

 
Har du søkt mye på nettet?
Fant denne siden: http://www.nystagmus.org/
 
Det jeg har funnet ut, har jeg lest på nystagmusnet.org...
Men jeg synes det er rart at jeg ikke kan komme i kontakt med noen i norge.
Det må da være noen andre der ute med Nystagmus???
 
Dette er noe de er født med. Man kan også få Nystagmus senere i livet. Det er ikke mulig å bli kurert. Øynene glir fra side til side, og man kan ikke stoppe bevegelsen...
Det varierer fra person til person hvordan synet blir påvirket. Nærsynt, langsynt, nesten blind, fargeblind osv. Det er vanskelig å fokusere, og man blir fort sliten..

Norske leger vi har vært hos, har ikke hatt andre pasienter med Nystagmus og vet derfor lite om det. Vi har ikke fått råd om noe så langt...

På den engelske siden står det en god del om andres erfaringer, men jeg vil veldig gjerne komme i kontakt med noen i Norge. Kanskje vi kan lære av hverandres erfaringer...
 
Eldstemann her i huset får plutselige og ufrivillige rykninger, rullinger med øynene, var hos optiker med han og. De fant ingenting galt med synet, men hun så hva jeg mente med bevegelsene. Men det er ingen som har nevnt at det er en sykdom.... Hadde jeg aldri hørt om før, men kanskje jeg skal forhøre meg litt om han kan ha det....[8|]
 
Hvis han har Nystagmus, så kommer det ikke i perioder. Da er øynene alltid urolige. Det er litt forskjellig hvor hardt man er rammet. Øynene kan gli helt fra side til side, men på noen kan de "hakke" litt mer i midten av øyet...
 
ORIGINAL: maria_v

Hvis han har Nystagmus, så kommer det ikke i perioder. Da er øynene alltid urolige. Det er litt forskjellig hvor hardt man er rammet. Øynene kan gli helt fra side til side, men på noen kan de "hakke" litt mer i midten av øyet...

 
Nei det er nok mest i perioder for vår del.....
 
Hvis øynene hans beveger seg "unormalt", så burde du jo få vite hva det kommer av da...Jeg er ikke lege, men det finnes sikkert mange andre øyesykdommer enn nystagmus.
 
ORIGINAL: maria_v

Hvis øynene hans beveger seg "unormalt", så burde du jo få vite hva det kommer av da...Jeg er ikke lege, men det finnes sikkert mange andre øyesykdommer enn nystagmus.

 
Jo men tror du ikke at optikeren burde sett det? Hun sa vi skulle følge med nå når han begynte på skolen med lesing om det ble værre bare.
 
ORIGINAL: mb

ORIGINAL: maria_v

Hvis øynene hans beveger seg "unormalt", så burde du jo få vite hva det kommer av da...Jeg er ikke lege, men det finnes sikkert mange andre øyesykdommer enn nystagmus.


Jo men tror du ikke at optikeren burde sett det? Hun sa vi skulle følge med nå når han begynte på skolen med lesing om det ble værre bare.

 
Hmm...Vanskelig å si.
Jeg var hos øyelege med datteren min da hun var nesten 4 mnd. Bestilte time like etter hun ble født, fordi vi så jo at hun hadde Nystagmus. Jeg er jo kjent med denne sykdommen, siden flere i min familie har den. Men da vi var hos øyelegen, fikk vi beskje om å komme igjen om ett år, fordi han var ikke sikker... Fikk ikke beskjed om det var noe spesielt vi kan gjøre for å hjelpe henne med synet.
 
Det finnes en engelsk side hvor folk med nystagmus forteller om erfaringer og behandlinger. Jeg har fått litt tips der om ting jeg kan gjøre. Søsteren min har to gutter med Nystagmus. (2 og 5 år). Hun har ikke fått noe hjelp enda!
 
Hvis du har misstanke om at det er noe galt med øynene, så må du stå på!
 
Hvis jeg ikke hadde hørt om Nystagmus før, og legen ikke hadde sagt noe, så hadde jo heller ikke jeg visst at det var noe galt...
 
Hei.

Ser at tråden er gammel, men jeg prøver.

Jeg har en sønn på 9 måneder med nystagmus og vil veldig gjerne komme i kontakt med andre foreldre som har barn med nystagmus.
 
Hei.

Ser at tråden er gammel, men jeg prøver.

Jeg har en sønn på 9 måneder med nystagmus og vil veldig gjerne komme i kontakt med andre foreldre som har barn med nystagmus.

Jeg har riktig nok ikke barn (ennå) med nystagmus, men har det selv :) så bare å spørre hvis du lurer på noe :) så kanskje jeg kan være til hjelp.
 
Last edited:
Back
Topp